Мембранозный ДМЖП, клапанный стеноз ЛА, ООО, ОАП? Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей. |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » Машенька,все будет хорошо!!! |
Форум "Доброе Сердце" - это прожектор света и путеводитель в огромной информации по проблеме здоровья наших деток Автор: ВМФ |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
Мама двух принцесс
Участник
Откуда: Мурманск Всего сообщений: 93 Дата регистрации на форуме: 12 янв. 2016 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 12 января 2016 4:42 Сообщение отредактировано: 12 января 2016 4:54
Здравствуйте, форумчане! Вы такие молодцы! Столкнувшись с этой проблемой, зашла на ваш форум, почерпнула много очень полезной информации и ответов на некоторые вопросы. Решила и сама присоединиться к вашей большой семье в надежде на поддержку, а порой, может, и на волшебный пинок... Напишу много и где-то, наверно, нудно.. Но больше поделиться не с кем.. Нам с мужем по 30 лет, вместе седьмой год. У нас есть старшая дочка, ей в марте будет пять лет. Вторая беременность была желанной и запланированной. Но далась не очень легко.. В восемь недель отслойка плодного яйца и сохранение, слава Богу, все хорошо, живем дальше. Не дождавшись планового узи, побежала на платное узнать пол, результат-мы ждем девочку)))) Дочка сказала- будет Маша и точка!)) Папа в шоке)) Надеялся на сына)) Сказал, пойдем за третьим)) Второй скрининг пришел не очень хороший- риск трисомии (синдром Дауна) выше популяционного. Иду к генетику. Говорит, общий риск низкий, если узи будет хорошее, то проблемы нет. Плановое узи в 22 недели при роддоме не показывает никаких отклонений. Но- краевое предлежание плаценты. И вот что-то дернуло меня перепроверить это предлежание в областном диагностическом центре, который считается лучшим в городе. Ехала на обследование с небольшой болью в животе (накануне делала дома грандиозную уборку))). Итог-гипертонус матки и соответственно угроза, И-маловодие и гиперэхогенный кишечник у плода!!! Опять сохранение. И куча мыслей в голове... Потому что это маркеры синдрома Дауна.. В больнице я держалась, не люблю раскисать на людях. Но дома, оставшись одна, я рыдала в голос, перерыла весь интернет в поисках любой информации, опровергавшей эти признаки. Никому не говорила, боялась, что если я скажу вслух, это может оказаться правдой. Поделилась только с одной подружкой, которая сама с этим столкнулась, остальные не поняли бы. Через неделю после выписки контроль узи в роддоме, врач опять же говорит, что все хорошо, и с кишечником, и с водами (на нижней границе нормы). Я не знаю кому верить... Это было мучительное время, я не могла наслаждаться беременностью, постоянно рой мыслей в голове. Успокоилась только тогда, когда приняла для себя решение, что это мой ребенок и я буду его любить таким, какой он есть. Потом были еще узи: все вроде-как хорошо. 2 декабря 2015 г путем ПКС появилась наша Маруся, 52 см 3240 г))) Такая лапочка моя маленькая))) Я счастлива бесконечно))) Второй ребенок-какие-то другие чувства и ощущения))) Третий день, обход педиатра: у вас шумы в сердце, не переживайте, это может быть переходным состоянием, ребенок себя чувствует хорошо, кушает, не синеет, будем наблюдать, если что отправим на эхо в диагностический центр. Я более менее спокойна, почитала, что это может быть, и все пройдет. После выходных мы едем в ДЦ, т.к. шумы не пропали. Машину больничную не дали, повез муж, чему мы были очень рады. Сходили на эхо, пока ждали очередь к кардиологу, пыталась разобраться в незнакомых диагнозах. Единственное, что я могла расшифровать это- ВПС, ВРОЖДЕННЫЙ! ПОРОК! СЕРДЦА!! Я говорю об этом мужу, перед глазами пелена, в кабинет захожу, как на казнь. Врач деликатно и спокойно объясняет нам про наш порок, слезы стеной, пытаюсь взять себя в руки, слушаю рекомендации, муж сидит с пустыми глазами, я вижу, что он даже не слышит, о чем врач говорит. Кардиолог сказала: есть небольшой шанс, что ваш ДМЖП закроется сам, но дала нам времени четыре месяца, и на операцию. Мы вцепились в эти слова, как в спасательный круг, даже думать об операции было больно.. Я с Машенькой вернулась в РД. Сказала мужу, что родственникам говорить не будем, родителей надо беречь, да и не хотела я, чтоб рыдали над моим ребенком, утирали слезы, глядя на нее и причитали, а так и будет. Наш ребенок здоров! И чем больше людей так думает, тем лучше! В палату я вернулась, собрав себя в кулак, соседкам сказала, что все пройдет. Но ночью меня накрыло! Я молча и тихо рыдала и орала от горя, винила во всем себя, мне было жутко больно и страшно за дочку. Успокоившись, я сказала себе, что слез больше не будет, будет сильная и спокойная мама, впереди нелегкий путь, главное, чтоб Манюня наша была здорова. Завтра мы получим направление на эхо и к кардиологу. Надеюсь на хорошие новости. Делали ЭКГ на днях: нарушение процессов реполяризации желудочков. Стараюсь подавить в себе панику. Наша Машенька такая сладкая)) красавица моя))) Проявлений порока нет, растет потихоньку, кушает, такие щечки у нее вкусные)) Порой забываешь про все, обычный ребенок, очень хочется, чтоб и дальше так было, представляю, что у нас все прошло, все закрылось, говорю ей, что она будет у меня Олимпийской чемпионкой)) Но когда сама слышу этот шум, просто прижав ухо к грудке, мне становится дурно.. Нет... ничего не прошло.... Подкатывающиеся слезы запираются на замок. У нас все будет хорошо!!! |
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 4294972411 Дата регистрации на форуме: 30 дек. 2007 |
Мама двух принцесс, Спасибо за Вашу историю. Читала вся в напряжении. Дай Бог, чтобы все было хорошо у Машеньке! И верьте, верьте в свою доченьку. А вера она горы сворачивает. Вот вырастет и действительно будет олимпийской чемпионкой! И мы всем форумом будем гордиться ей! |
Викамама
Рекордсмен
Откуда: Новосибирск Всего сообщений: 4294969451 Дата регистрации на форуме: 15 окт. 2013 |
Здравствуйте, и Добро пожаловать к нам! Дай Бог, пусть не понадобится операция, такие истории на форуме были, и оеи вселяют надежду!! Какой размер дмжп ставят? И в какой части? |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Мама двух принцесс, добро пожаловать на форум! Всё будет хорошо у Машеньки. Ваш ВПС хорошо оперируется. Не переживайте! Удачи ВАМ! |
Мама двух принцесс
Участник
Откуда: Мурманск Всего сообщений: 93 Дата регистрации на форуме: 12 янв. 2016 |
Спасибо за добрые слова!)))! Вы здесь все вместе горы сворачиваете))) Не совсем разобралась еще как куда писать)) У нас мембранозный (субаортальный) ДМЖП 3.5 мм. Будут новости, обязательно напишу))) |
Мама двух принцесс
Участник
Откуда: Мурманск Всего сообщений: 93 Дата регистрации на форуме: 12 янв. 2016 |
Здравствуйте, девочки! У нас есть небольшие новости. Мы были на эхо и у кардиолога в диагностическом центре. Эхо делал другой специалист, когда мы были первый раз врач смотрела долго, очень внимательно и скрупулезно, что-то перепроверяла на всякий случай, возможно, из-за того, что мы были впервые и маленькие. Сейчас посмотрели очень быстро, надеюсь, качество не пострадало. ОАП у нас закрылся, ООО стало меньше, это радует)) Наш ДМЖП никуда не делся, до 4 мм. Скорее всего, никуда и не денется, надо настраиваться на операцию, которая, я так понимаю, будет на открытом сердце (где-то прочитала, что эндоваскулярно закрывают только мышечный дефект). Градиент давления на ЛА 30 мм р. ст., как и в прошлый раз. что тоже неплохо. Кардиолог отпустила нас на три месяца гулять, потом эхо и к ней. Боюсь, моя душа не выдержит столько времени в неведении, сходим, я думаю, попозже платно. Кардиолог в ДЦ говорит об операции, кардиолог в поликлинике сказала, что с маленьким ДМЖП могут и отказать в операции, у нее есть такой пациент. Непонятно... Конечно, операция - это тяжело и физически, и морально.. Но, жить как на пороховой бочке.. Это же все не проходит бесследно. Хочется, чтоб у ребенка во взрослой жизни было как можно меньше последствий. Чтоб жила полной грудью, родила спокойно деток)) Я, конечно, далеко забегаю.. Но вот смотрю на нее и мне так хочется, чтоб все это оказалось просто сном. Иногда даже кажется, вот-вот и я сейчас проснусь, очнусь, и Машенька здорова. После обследования я как-то подрасклеилась немного, но наткнулась на форуме на такие жизнеутверждающие истории, где детки со сложнейшими ВПС вместе с родителями борются за жизнь, и главное побеждают!, что аж стыдно стало)) Здоровья вашим деткам!!!))) |
Наташик
Гроссмейстер
Откуда: Мурманск Всего сообщений: 817 Дата регистрации на форуме: 4 янв. 2010 |
Полагаю, вы были у Елены Олеговны в диагностическом? Она очень опытный кардиолог. Нам диагноз поставила ещё до ЭХОКГ, и он полностью подтвердился. |
Nat
Начинающий
Откуда: г.Мурманск Всего сообщений: 36 Дата регистрации на форуме: 17 июля 2010 |
Слушайте Штольдер, а самое информативное узи делает врач Пахольченко(вМДЦ). |
Мама двух принцесс
Участник
Откуда: Мурманск Всего сообщений: 93 Дата регистрации на форуме: 12 янв. 2016 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 16 января 2016 15:21 Сообщение отредактировано: 16 января 2016 15:24
Наташик, да, у Елены Олеговны. Она мне понравилась, доброжелательная, спокойная, все доходчиво, на пальцах ( а на первом приеме на картинках), объясняет. Nat, спасибо за информацию, первое эхо делала Брайцева Е. М., второе Хачикова О. В. |
RimmaKh
Новичок
Всего сообщений: 11 Дата регистрации на форуме: 17 сен. 2015 |
Здравствуйте, хочу вас просто поддержать. мою дочку прооперировали в 6.5 мес. узнали о пороке в 5 мес. ДМЖП 8 мм. в Томске. вы знаете, как я плакала, когда узнала о пороке, ужас.. а сейчас все позади. нам 9 месяцев, об операции напоминает шрам на груди. белеющий и тоненький. путь наш сложный, но дан не просто так. а чтоб мы все стали сильнне. удачи Вам!!! !!))) |
Наташик
Гроссмейстер
Откуда: Мурманск Всего сообщений: 817 Дата регистрации на форуме: 4 янв. 2010 |
Юля, а к какой вы поликлинике относитесь? |
Мама двух принцесс
Участник
Откуда: Мурманск Всего сообщений: 93 Дата регистрации на форуме: 12 янв. 2016 |
RimmaKh, спасибо за поддержку!))) Скажите, как сейчас малышка себя чувствует? Остались какие-то проблемы? |
Мама двух принцесс
Участник
Откуда: Мурманск Всего сообщений: 93 Дата регистрации на форуме: 12 янв. 2016 |
Наташик написал: Мы относимся к четвертой на Бочкова. |
Наташик
Гроссмейстер
Откуда: Мурманск Всего сообщений: 817 Дата регистрации на форуме: 4 янв. 2010 |
Понятно Мы к 1 ... Толковый у вас кардиолог в поликлинике? |
RimmaKh
Новичок
Всего сообщений: 11 Дата регистрации на форуме: 17 сен. 2015 |
Наташик, пока восстановление сердечка по экг) по эхо все хорошо. Скачем ой ей ей, шилопопина)) растет, умнеет, хохочет. Детки хорошо переносят операцию. |
MaNka
Долгожитель форума
Откуда: Томск Всего сообщений: 267 Дата регистрации на форуме: 17 июля 2014 |
Юля, всё у Вас с Марусей будет хорошо!!!! и бабушкой вы неприменно будите!!!))) Если не избежать операции, то это нужно просто пережить, по другому никак! У нас на днях будет год со дня операции, второе день рождение так сказать, про порок конечно же не удаётся забыть, но я проще стала к этому относиться, хотя наверное правильнее сказать-не извожу себя плохими мыслями, операций нам еще не избежать, таков уж наш порок. Внешне Егор ничем не отличается от др. детей и даже шрамик не все видят, хотя мы не стесняемся и в майках летом ходили и можем переодеться при других. По поводу стеноза на ЛА что Вам говорят? |
Мама двух принцесс
Участник
Откуда: Мурманск Всего сообщений: 93 Дата регистрации на форуме: 12 янв. 2016 |
Наташик написал: Да, не знаю даже)) Она была до недавнего времени педиатром, у нас одно время своего не было, так мы наблюдались со старшей и у нее в том числе. Молодая, приятная девушка. Я когда увидела ее в качестве кардиолога была удивлена, но на мои вопросы она вполне внятно и подробно ответила)). Конечно, для меня главным и основополагающим будет мнение Штольдер, а в поликлинике пусть посмотрят да послушают лишний раз)) Наташик, рада, что мы с вами с одного города)) Прочитала вашу историю, внутри аж все переворачивалось. Вы с дочкой такие молодцы, многое пришлось пережить. Она у вас уже большая)) Как у нее сейчас здоровье? |
Мама двух принцесс
Участник
Откуда: Мурманск Всего сообщений: 93 Дата регистрации на форуме: 12 янв. 2016 |
RimmaKh написал: Рада за вас))) Это вселяет в меня уверенность, что все будет хорошо) |
Мама двух принцесс
Участник
Откуда: Мурманск Всего сообщений: 93 Дата регистрации на форуме: 12 янв. 2016 |
MaNka написал: Мария, спасибо!)) У нас с вами темы названы почти одинаково))) У Егорки все будет хорошо, такой замечательный малыш))) На первом эхо ставили клапанный стеноз ЛА, в описании створки клапана уплотнены. На втором в описании пишут про клапан норма, но другой специалист делал, и в заключении стеноз или относительный стеноз ЛА. Я так понимаю, что все не плохо. |
Мама двух принцесс
Участник
Откуда: Мурманск Всего сообщений: 93 Дата регистрации на форуме: 12 янв. 2016 |
Здравствуйте! В тему свою не заходила давно, особых новостей не было. Марьюшке уже четыре месяца, растет кнопочка моя))) Были на Эхокг несколько дней назад. Новости не радостные, но впринципе, вполне ожидаемые. Дмжп наш никуда не делся, плюс увеличение левых отделов сердца, ООО. ОАП закрылся, створки на клапане ЛА немного уплотнены, градиент вырос с 30 до 35-40. Собираемся на операцию ... Отправила Белову документы, жду ответ. Гоню дурные мысли, уверена, что все будет хорошо. Но смотрю на свою заюшку и тяжело думать о том, что ей придется перенести. Хочется, чтоб время быстрее пролетело, и все уже произошло, и мы дома здоровые и счастливые)) |
Мама двух принцесс
Участник
Откуда: Мурманск Всего сообщений: 93 Дата регистрации на форуме: 12 янв. 2016 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 11 апреля 2016 21:24 Сообщение отредактировано: 11 апреля 2016 21:28
У нас гемангиома на левой грудке , напоминает форму сердца, так символично получилось)) |
Мама двух принцесс
Участник
Откуда: Мурманск Всего сообщений: 93 Дата регистрации на форуме: 12 янв. 2016 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 11 апреля 2016 21:26 Сообщение отредактировано: 11 апреля 2016 21:29
Карамелька моя)) |
Мама двух принцесс
Участник
Откуда: Мурманск Всего сообщений: 93 Дата регистрации на форуме: 12 янв. 2016 |
Зайка)) |
TanyaDR
Чемпион общения
Всего сообщений: 1930 Дата регистрации на форуме: 31 авг. 2012 |
чудесная малышка! здоровья вам! все получится! |
Мама двух принцесс
Участник
Откуда: Мурманск Всего сообщений: 93 Дата регистрации на форуме: 12 янв. 2016 |
TanyaDR, спасибо))))) |
Маликат
Долгожитель форума
Откуда: республика калмыкия.п.ИКИ БУРУЛ. Всего сообщений: 276 Дата регистрации на форуме: 7 июля 2011 |
Лапочка маленькая :-) пусть все у вас будет хорошо!!! У нас тоже есть пеленка как на первом фото :-) |
Мама двух принцесс
Участник
Откуда: Мурманск Всего сообщений: 93 Дата регистрации на форуме: 12 янв. 2016 |
Маликат, спасибо за поддержку)) |
Мама двух принцесс
Участник
Откуда: Мурманск Всего сообщений: 93 Дата регистрации на форуме: 12 янв. 2016 |
Девочки, подскажите. Едем в Калининград. На обратную дорогу как билеты брать? Поеду одна. |
Elena-ecolog
Начинающий
Откуда: Москва Всего сообщений: 34 Дата регистрации на форуме: 29 сен. 2015 |
Добрый день. Лучше заранее не берите билеты на обратную дорогу. Вы ведь не знаете, сколько будете находится в кардиоцентре. Перед выпиской Вам лечащий врач скажет: "Можете брать билеты, завтра (послезавтра) домой. Так что у Вас будет пару дней на приобретение. Удачи Вам. Здоровья малышке. |
Mamochka Dahi
Почетный участник
Откуда: Волгоград Всего сообщений: 133 Дата регистрации на форуме: 16 июля 2014 |
Мама двух принцессЯ заказывала на озоне. Интернет у меня в телефоне. Некоторые девочки пользовались компьютером на посту медсестры, можно попросить. Т.е. тоже заказывали на сайте. Были и такие, кто ездил в аэропорт, если ваш ребенок может остаться без вас в кардиоцентре, естественно если кто-то из соседок может за ним приглянуть. Есть вариант, что кто-то из родственников дома купит вам онлайн билет, в аэропорт придете просто с паспортом и свидетельством о рождении, распечатка не нужна. Удачной поездки! |
Мама двух принцесс
Участник
Откуда: Мурманск Всего сообщений: 93 Дата регистрации на форуме: 12 янв. 2016 |
Elena-ecologMamochka Dahi, спасибо, а то растерялась немного)) Сегодня прислали приглашение, так коленки трясутся)) |
НадеждаСвета
Почетный участник
Откуда: Тульская область Всего сообщений: 196 Дата регистрации на форуме: 17 апр. 2015 |
Вас предупредят, все успеете! |
Мама двух принцесс
Участник
Откуда: Мурманск Всего сообщений: 93 Дата регистрации на форуме: 12 янв. 2016 |
НадеждаСвета, спасибо |
Мама двух принцесс
Участник
Откуда: Мурманск Всего сообщений: 93 Дата регистрации на форуме: 12 янв. 2016 |
Всем доброго вечера!) Надо тоже в теме отписаться) У нас все хорошо, ттт)) 25 мая сделали операцию, через неделю нас выписали, и мы в свой маленький юбилей ( 6 месяцев) прилетели домой). Сейчас мы шилопопим) По сравнению со старшей в этом возрасте, Маня такая маленькая, как пупсик)) По УЗИ через месяц после операции все хорошо, заплата герметична. Но у нас обнаружили еще один маленький дефект МЖП, но он, надеюсь, зарастет. Но есть у нашей семьи и повод для переживания. 25 августа родился племянник Егорка, услышали шумы, срочно перевели в перинаталку. Оттуда, не прошло и недели, в Алмазово. Поставили стеноз ЛА, брат занимался всеми вопросами, тк мама ребенка после экс в роддоме была. Хотели сделать ему баллон, но не получилось, сделали открытую операцию. В итоге, три дня с открытой грудиной, состояние крайне тяжелое не стабильное. Вот буквально как несколько дней состояние стабилизировалось, хотели уже к маме перевести, но отек не спадает и жидкость накапливается. Брат с женой молодые, ребенок первый .. Вот так, видимо, через испытания, и формируются определенные ценности в жизни. Кто-то из твоих знакомых мечтает о крутом авто, кто-то грезит о заморских краях, а кто-то хочет шубу. А ты лежишь ночью и молишь Бога, лишь бы твои дети были здоровы и ничего больше не надо. Всем здоровья!! |
Мама двух принцесс
Участник
Откуда: Мурманск Всего сообщений: 93 Дата регистрации на форуме: 12 янв. 2016 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 12 сентября 2016 22:09 Сообщение отредактировано: 12 сентября 2016 22:20
) |
Мама двух принцесс
Участник
Откуда: Мурманск Всего сообщений: 93 Дата регистрации на форуме: 12 янв. 2016 |
) |
Мама двух принцесс
Участник
Откуда: Мурманск Всего сообщений: 93 Дата регистрации на форуме: 12 янв. 2016 |
) |
Мама двух принцесс
Участник
Откуда: Мурманск Всего сообщений: 93 Дата регистрации на форуме: 12 янв. 2016 |
)) |
Olga_zh
Начинающий
Откуда: Москва Всего сообщений: 34 Дата регистрации на форуме: 18 окт. 2015 |
Машуля - красотуля!!! 🌹 |
Мама двух принцесс
Участник
Откуда: Мурманск Всего сообщений: 93 Дата регистрации на форуме: 12 янв. 2016 |
Olga_zh, привет, спасибо))) Оля, как у вас дела? Как Илюша?)) |
Olga_zh
Начинающий
Откуда: Москва Всего сообщений: 34 Дата регистрации на форуме: 18 окт. 2015 |
У нас все хорошо. Илюха, как начал ползать, ни одной минуты присесть не даёт все ему надо, всюду лезет. Даже боюсь представить что будет, когда пойдёт Я хоть и ворчу, но на самом деле очень рада, что он у нас так развивается, тьфу-тьфу |
Мама двух принцесс
Участник
Откуда: Мурманск Всего сообщений: 93 Дата регистрации на форуме: 12 янв. 2016 |
Olga_zh Молодец Илюшка)) У нас также)) Стоит только отвлечься, Маруси след простыл, она уже чапает к Арине в комнату порядки наводить)) Свои игрушки не интересуют, надо либо обувь в коридоре попереставлять, либо Аришины рисунки пожевать)) Вот тоже жду, когда пойдет)) Оль, вы хорошо прикорм едите? У нас это такая проблема. |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » Машенька,все будет хорошо!!! |