ВПС у моей принцессы-Дианы. Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей. |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » Атрезия легочной артерии |
Форум "Доброе Сердце" - это моя семья, понимающие и надёжные люди! Автор: olechka |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
Marisabel
Начинающий
Откуда: Ставрополь Всего сообщений: 48 Дата регистрации на форуме: 3 дек. 2015 |
Здравствуйте! Хотелось бы найти мамочек или папочек, у которых детки с ВПС: атрезия легочной артерии( 4 тип). Хотелось бы узнать, как они с этим живут, какие операции(если были) уже перенесли. НЕМНОЖКО расскажу свою историю. Моей принцессе сейчас 2,5 г. На 30 недели беременности, на УЗИ поставили этот порок. ШОК!!! Почему, что делать дальше. Начали оформлять квоту. Попали (в 38 недель) в Питер в кардиоцентр Алмазово. Через неделю родились. ВПС подствердился. На 5 сутки сделали дочке зондирование. В итоге сказали, что состояние пока не критично, есть коллатерали, которые и замещают сейчас ей легочную артерию. 23 дня пролежали с ней там, и выписались домой. Через 4 месяца вернулись снова туда. Опять обследования, опять ожидания, опять вывод- состояние удовлетворительное, нужно подрасти и ДОМОЙ! Так повторялась ещё 4 раза. При том, что конечно ребенок рос, нагрузки увеличивались, сатурация падала, одышка, синева и прочее. И вот нас опять госпитализируют в ноябре 2015 г. Поменялся лечащий врач, которая мне сказала, что у вас слишком сложный порок( который практически неоперабельный, нужна пересадка сердце+легкие) и что они вообще не делают такие операции. И если бы и что то попробовали сделать, то только в критической ситуации. Для меня ШОК, как так!!!! Сначало говорили, что нужно подрасти, а в итоге оказалось, что они ничего сделать не могут. Летим домой! Что делать, как быть, не ждать же критической ситуации!!! Перелопатила весь интернет, наткнулась слава богу на наш форум. Решила отравить письма с вопросами о нашем пороке в разные другие кардиоцентры. Откликнулся Калиниград Белов В. А. Спасибо ему большое!!! !!!. Дал маленькую надежду, что можно что сделать. Вот ждем Квоту и надеюсь и молюсь, что скоро окажемся там! |
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 4294972411 Дата регистрации на форуме: 30 дек. 2007 |
Marisabel, добро пожаловать на форум! Для любой мамочки будет шоком сообщение о пороке. Понимаю Вас.... Как тяжело вам пришлось... А еще и врач сказала такое. Вот и хорошо, что вы написали Белову. Может еще сделают что то. Будем надеяться только на лучшее! Не у вас одной у ребеночка такой диагноз, еще есть мамочки, которые столкнулись с этим. Вам сил побольше и веры в своего ребеночка! Верьте, что все будет хорошо и все получиться. |
*Ekaterina*
Рекордсмен
Откуда: Ростовская обл. Всего сообщений: 3061 Дата регистрации на форуме: 10 нояб. 2010 |
Дай Бог, чтобы В. А. Белов помог вашей принцессе! |
Marisabel
Начинающий
Откуда: Ставрополь Всего сообщений: 48 Дата регистрации на форуме: 3 дек. 2015 |
Спасибо огромное! Мы тоже надеемся, что помогут нам! |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Marisabel, добро пожаловать на форум! Вам с таким ВПС надо в Германию обращаться и в благотворительные фонды. Этот ВПС для Германии. В Германию писали врачам? Овруцкому в Берлин? |
Marisabel
Начинающий
Откуда: Ставрополь Всего сообщений: 48 Дата регистрации на форуме: 3 дек. 2015 |
В германию пока не писала. Вот думаю съездим в Калининград, что нам там скажут, а потом уже будем если что пытаться на Германию. |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
А что Вам сейчас предлагают делать в Калининграде? Если протезировать лёгочный клапан, то в России био клапаны( протезы) плохого качества. Не долговечны. А это повторные операции для ребёнка. Уж лучше сразу настраиваться на Германию. ВПС у Вас не простой. |
Marisabel
Начинающий
Откуда: Ставрополь Всего сообщений: 48 Дата регистрации на форуме: 3 дек. 2015 |
Сказали нужно попробовать "вырастить" легочную артерию. Для этого нужно выполнить операцию - либо наложить центральый аорто-легочный анастомоз либо напрямую открыть выход из ПЖ . |
Marisabel
Начинающий
Откуда: Ставрополь Всего сообщений: 48 Дата регистрации на форуме: 3 дек. 2015 |
А у вас ребенок тоже с таким ВПС или вы уже во всех разбираетесь??? |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Да знаю информацию по многим ВПС. |
Marisabel
Начинающий
Откуда: Ставрополь Всего сообщений: 48 Дата регистрации на форуме: 3 дек. 2015 |
А у вашего ребенка какой именно ВПС? Оперировались? |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Другой ВПС. Операция была. |
Marisabel
Начинающий
Откуда: Ставрополь Всего сообщений: 48 Дата регистрации на форуме: 3 дек. 2015 |
Подскажите, пожалуйста, на какой электронный адрес написать Овруцкому? |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
ovroutski@dhzb.de |
Marisabel
Начинающий
Откуда: Ставрополь Всего сообщений: 48 Дата регистрации на форуме: 3 дек. 2015 |
Спасибо большое. |
MiaZ
Начинающий
Всего сообщений: 37 Дата регистрации на форуме: 7 фев. 2016 |
Здравствуйте. Моему ребенку тоже поставили диагноз атрезия ЛА + ДМЖП и стеноз ЛА. Операция была в 2 месяца - наложение системно-легочного анастамоза. От второй операции пока отказалась. Прогнозов никаких не дают, решила куда-нибудь еще обратиться. Marisabel, что у Вас изменилось за то время, что Вы не были на форуме? |
Оксанчик 158742
Почетный участник
Всего сообщений: 169 Дата регистрации на форуме: 4 дек. 2009 |
У нас атрезия ЛА 1 ТИП |
Marisabel
Начинающий
Откуда: Ставрополь Всего сообщений: 48 Дата регистрации на форуме: 3 дек. 2015 |
Здравствуйте. Нам первую операцию "открыли напрямую выход из ПЖ" делали год назад в Калининграде. 20 дней пролежали там. Потом ездили в сентябре, делали зондирование, показало, что есть стеноз БАЛЛОК, сделали БАЛОН и отпустили домой. Вот летим в конце феврале опять туда на зондирование, а потом если не будет противопоказаний то будут делать унифокализация легочного кровотока. Пока вот такие у нас дела. Что еще заинтересует спрашивайте. |
Marisabel
Начинающий
Откуда: Ставрополь Всего сообщений: 48 Дата регистрации на форуме: 3 дек. 2015 |
MiZ где вы первую операцию делали? |
MiaZ
Начинающий
Всего сообщений: 37 Дата регистрации на форуме: 7 фев. 2016 |
Здравствуйте. В Москве и две в Калининграде. Сейчас ждем вызов на зондирование. |
MiaZ
Начинающий
Всего сообщений: 37 Дата регистрации на форуме: 7 фев. 2016 |
Marisabel что вам говорят, возможна ли рк? Как ребенок себя чувствует? |
Marisabel
Начинающий
Откуда: Ставрополь Всего сообщений: 48 Дата регистрации на форуме: 3 дек. 2015 |
А что вам именно в Калининграде делали? Пока про рк ничего не говорят, нужно смотреть как пройдут остальные операции. Дочка чувствует себя ттт нормально. |
Marisabel
Начинающий
Откуда: Ставрополь Всего сообщений: 48 Дата регистрации на форуме: 3 дек. 2015 |
А вам сейчас сколько(возраст)? |
MiaZ
Начинающий
Всего сообщений: 37 Дата регистрации на форуме: 7 фев. 2016 |
Нам 2,3 года, 1-я как и вам, а потом пластика ЛА (убирали стеноз). |
Marisabel
Начинающий
Откуда: Ставрополь Всего сообщений: 48 Дата регистрации на форуме: 3 дек. 2015 |
MiAZ Что вам предлагают сейчас, какой этап операции? Почему отказали оперироваться? |
MiaZ
Начинающий
Всего сообщений: 37 Дата регистрации на форуме: 7 фев. 2016 |
Это я отказывалась от второй операции в Москве, потом в Калининград и уехали. Сейчас нам пока ничего не предлагают, сначала нужно зондирование провести - посмотреть состояние ЛА, а там уже по результатам. |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » Атрезия легочной артерии |