Атрезия легочной артерии

Здравствуйте! Хотелось бы найти мамочек или папочек, у которых детки с ВПС: атрезия легочной артерии( 4 тип). Хотелось бы узнать, как они с этим живут, какие операции(если были) уже перенесли.

НЕМНОЖКО расскажу свою историю. Моей принцессе сейчас 2,5 г. На 30 недели беременности, на УЗИ поставили этот порок. ШОК!!! Почему, что делать дальше. Начали оформлять квоту. Попали (в 38 недель) в Питер в кардиоцентр Алмазово. Через неделю родились. ВПС подствердился. На 5 сутки сделали дочке зондирование. В итоге сказали, что состояние пока не критично, есть коллатерали, которые и замещают сейчас ей легочную артерию. 23 дня пролежали с ней там, и выписались домой. Через 4 месяца вернулись снова туда. Опять обследования, опять ожидания, опять вывод- состояние удовлетворительное, нужно подрасти и ДОМОЙ! Так повторялась ещё 4 раза. При том, что конечно ребенок рос, нагрузки увеличивались, сатурация падала, одышка, синева и прочее. И вот нас опять госпитализируют в ноябре 2015 г. Поменялся лечащий врач, которая мне сказала, что у вас слишком сложный порок( который практически неоперабельный, нужна пересадка сердце+легкие) и что они вообще не делают такие операции. И если бы и что то попробовали сделать, то только в критической ситуации. Для меня ШОК, как так!!!! Сначало говорили, что нужно подрасти, а в итоге оказалось, что они ничего сделать не могут. Летим домой! Что делать, как быть, не ждать же критической ситуации!!! Перелопатила весь интернет, наткнулась слава богу на наш форум. Решила отравить письма с вопросами о нашем пороке в разные другие кардиоцентры. Откликнулся Калиниград Белов В. А. Спасибо ему большое!!! !!!. Дал маленькую надежду, что можно что сделать. Вот ждем Квоту и надеюсь и молюсь, что скоро окажемся там!

Дай Бог, чтобы В. А. Белов помог вашей принцессе!

Marisabel, добро пожаловать на форум!
Вам с таким ВПС надо в Германию обращаться и в благотворительные фонды. Этот ВПС для Германии.
В Германию писали врачам? Овруцкому в Берлин?

А что Вам сейчас предлагают делать в Калининграде? Если протезировать лёгочный клапан, то в России био клапаны( протезы) плохого качества. Не долговечны. А это повторные операции для ребёнка. Уж лучше сразу настраиваться на Германию. ВПС у Вас не простой.

А у вас ребенок тоже с таким ВПС или вы уже во всех разбираетесь???

А у вашего ребенка какой именно ВПС? Оперировались?

Подскажите, пожалуйста, на какой электронный адрес написать Овруцкому?

Спасибо большое.

У нас атрезия ЛА 1 ТИП

MiZ где вы первую операцию делали?

Marisabel что вам говорят, возможна ли рк? Как ребенок себя чувствует?

А вам сейчас сколько(возраст)?

MiAZ Что вам предлагают сейчас, какой этап операции? Почему отказали оперироваться?