Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Как мы «праздновали НГ 2016» в Бакулева

 

Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Домашнее обучение и питание в школе
Хорошо компания у них работает на самом деле, я например доволен остался точно, ....
lebedart
Завтра у доченьки операция
Возможностей теперь много на самом деле все могут сделать лечение как нельзя луч ....
lebedart
Как бороться с произволом в саду.
У нас тоже ситуация была в садике с племянницей... Зимойпришла ееё забирать из ....
lebedart
А это про мое "ЗОАТО", как он сам себя называет
Вот опять написать добралась. Читать периодически читаю, а вот пишу крайне редко ....
Tanchik
БЛАГОДАРЮ
Так теперь если надо проходить лечение, все это может быть очень кстати, посмотр ....
lebedart
Счастье, после множества потерь!!!
Любые другие шторы вообще будет просто заказать возможно вам стоит зайти у них ....
lebedart
Посоветуйте молокоотсос
Могу посоветовать CS Medica, это удобный и недорогой ручной молокоотсос. Для его ....
limmka

слушать аудиокниги [url=https://onlain-audiokniga.com]https://onlain-audiokniga. ....
Анастасия Кузнецова
Наш любимый сыночек Никита.
Вечная память... ....
kuzja12
Покор сердца с заячьей губой и волчью пастью.
Всем привет! Я мама малыша с пороками сердца, заячьей губой и волчью пастью. Не ....
NiceFlower

https://razberem.pro ....
razbersilkom

https://gegroup.ru ....
gegrup

В Волгоградский КЦ мы легли 28 августа. За три дня обошли всех специалистов и сд ....
anealin
Жизнь дома 2
Спасибо большое за поддержку и совет! Грудью полноценно кормить мне не одного сы ....
Ирина Е
Дед мороз и заяц Сказка в стихах
Встретил зайца дед Мороз, Задаёт ему вопрос: - Больно ты весёлый, друг, Трети ....
qwe208
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная память. ....
Мирта
Такая кая есть в жизни
....
катя мазурова
Аутизм у детей
Аутизм у детей в наше время довольно часто встречается. Все начинается с то ....
mazor313
Eva
....
ghool
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Как мы «праздновали НГ 2016» в Бакулева
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это мой друг, один за всех и все за одного!
Автор: irsen

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Как мы «праздновали НГ 2016» в Бакулева

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
 
alex2999
Новичок

Всего сообщений: 6

Дата регистрации на форуме:
2 дек. 2015
Поделюсь своей историей, - как мы «праздновали НГ 2016» в Бакулева.

Родились 10.11.2015 года. Двойня. У одной из девчонок на 32 неделе диагностировали ООАВК. После рождения выяснилось, что беда не приходит одна, - у нее СД (ни скрининги, ни УЗИ ничего не выявили, амниоцентез не делали - ну не было к нему никаких показаний). Извините, отвлекся, - здесь не об этом...

Итак: родились, ЭХО КГ подтвердила диагноз, но так как рождению сопутствовали болячки (пневмония, низкие тромбоциты и пр.), то еще больше месяца после родов мама с девочками полежала в Тушинской ДКБ.

Наступило 21 декабря - день перевода в НЦССХ. Так как девчонок двое, то, как вы уже, наверное, догадались, со Светкой госпитализировался я, то есть ее папа. Видимо, это не частое явление там, - так как в тот день я раз десять ответил на вопрос «Это Вы будете за ней ухаживать? ». «Да я», - отвечал, - «Здесь мне больничный дадут, а дома со здоровым ребенком у меня нет оснований находиться…»

На скорой нас привезли в центр и мы отправились в 307 кабинет. Приняв документы нас отправили делать очередное ЭХО. На мой вопрос, что-нибудь надо с собой взять кроме ребенка, ответили – ничего не надо, все оставьте здесь, идите в регистратуру, возьмите талон, сделайте УЗИ и возвращайтесь. Идем в регистратуру, а там нам говорят: сначала оплатите в соседней комнате 1500 рублей за обследование, и будет Вам талончик! Опаньки… Напомню, - приехали «по скорой», «ничего с собой брать не надо... ». Оплатил (а куда деваться?!), отстояли очередь и сделали УЗИ. Сейчас уже думаю, - надо было ехать на такси за скорой (дешевле бы вышло), - так как если ребенок поступает без родителей, - его сразу отправляют в отделение и УЗИ делают уже там и бесплатно.

Где-то на просторах интернета уже видел тот «бумажка - план», который и мне дали в 307 кабинете: как и куда дальше двигаться. Тогда я не обратил на него внимания, но потом вспомнилось. Писали, что в нем «черт голову сломит…» В общем, как-то так вышло, что я не испытал с этим планом никаких проблем. Выписал пропуск, вышел из поликлиники, сел в маршрутку и доехал в приемное отделение. Там правда была загвоздка: детское приемное отделение оказалось закрыто. Куда-то все надолго отлучились. После довольно продолжительного ожидания, оставив все вещи, мы со Светой пошли гулять по коридорам и забрели во взрослое приемное отделение. Где нам не смогли ответить «доколе…», но зато поставили какую-то печать и сказали подниматься на лифте №2 на 7-ой этаж в отделение ЭХН.

Там Светку посмотрели и отправили нас в палату, - решили сначала нас пообследовать и определить, нужна ли нам операция именно сейчас или, может быть, позже. Тут несколько факторов слилось: и маловесные мы, и только-только тромбоциты расти начали, да плюс к тому же квоты на 2015 год закончились… ;)

Платные палаты: 2500 руб. – двухместная палата, 3000 – одноместная, 4000 – семейная. Но я сразу решил, что буду лежать в бесплатной с другими мамами. Они и подскажут, и за ребенком присмотрят, если что (а я в Ашан сбегаю на всех в это время, к примеру) … Итак, - бесплатная палата: 4 детские кровати, 1 взрослая кровать, 3 стула, 4 тумбочки, пеленальный стол. В предбаннике налево туалет, направо душ. Защелки нигде не работают, да что там защелки – «язычков» даже нет, - приходится рукой держать за ручку, чтобы сквозняк неожиданно не нарушил уединения... При однополом-то размещении не удобно, а уж при разнополом я и не говорю.

Мамы ухаживают каждый за своим ребенком. За теми, кто без мам ухаживают медсестры. Где-то читал, что не разрешают кормить грудью. Сам не кормил :), но знаю, что прямого запрета нет, - если только по состоянию здоровья (детки слабенькие в основном). Некоторые использовали молокоотсос (видел 2 штуки, когда их стерилизовали).

К списку, размещенному на оффтопе, добавил бы надувной матрас или туристический коврик. Одна кровать на всех все-таки. А так, - все пригодилось.

Врачи и медсестры все адекватные. Сюсюкаться не будут, но на вопросы отвечают. Если надо что помочь сделать – помогут. Никакой грубости и хамства я не увидел (тоже где-то в инете видел про это). Разве что юмор специфический ;)
Разговор двух врачей:
- Кто у нас в ПИТе?
- Двое. Один – в нормальном состоянии, второй - «тяжелый»
- Да ладно, какой тяжелый, - килограмм 5-6, не больше…

До операции лежали 3 дня. Свету обследовали (моча, кровь) и решили-таки оперировать. С нами в палате лежали 3 мамы с ребенком: 2 «баллона» и 1 «резекция». Все операции успешны. Двое до НГ выписались домой. У ребенка третьей начался понос, их перевели в бокс и выписали уже после НГ. В эти дни в отделении был аншлаг. Лежали там в основном из регионов южнее Москвы: Калуга, Орел, Курск, Воронеж, Северный Кавказ и т. д. 2 мамы с детьми были из Крыма (доставили на борту МЧС). Одна – из Луганска (Минздрав Украины выдавать квоту и делать операцию им отказался).

Оперировали нас 25 декабря, в пятницу. Операция (Мюллер) - успешна, Света – в реанимацию. Я – домой (живем в МО). На следующий день (и во все последующие) – встреча с реаниматологами. В выходные – дежурный реаниматолог, в рабочие - завотделением. Информации – практически ноль: «Все штатно. Процесс не быстрый. Восстановление по плану. » И т. д. и т. п. Да я больше информации узнал, когда случайно встретился у гардероба с нашим анестезиологом. Некоторые в реанимации лежат неделями, и даже месяцами. Мы там были 6 дней и 31 декабря мне позвонили из ЭХН и сказали, что Свету переводят обратно, и если Вы хотите и дальше ухаживать, то, как говорится, велкам обратно.

Если честно, то и мое сердечко в тот момент екнуло. Дело в том, что у моего родного брата есть печальный опыт нахождения в местной ЦРБ на праздники. Лет 10 назад ему оперировали аппендикс на майские. И забыли внутри него тампон. Далее – нагноение, рвота, «заворот кишок», реанимация, новая операция, снова реанимация и в результате, кроме шва от удаления аппендикса, еще один «красивый» шов от диафрагмы до паха. Но, к счастью, мои опасения оказались напрасны. Оливье, чай и конфеты – вот то, чем медсестры встретили этот НГ. А врач, тот вообще, кажется из ПИТа почти не отлучался (такое ощущение, что я отлучался чаще).

Итак, - нас перевели в ПИТ (палата интенсивной терапии). Кроме нас там было еще 4 детей и две мамы. Из операций и диагнозов (что помню) : «рашкинд», некая «РК», СГЛОС. Тот мальчик (возраст - 6 месяцев), у которого в операции стояли буквы «РК» в реанимации пробыл месяц. Мышцы совсем атрофировались, и если до операции спокойно держал голову, то после возвращения – «ваще никак». К тому же, по словам его мамы, начал сосать свой язык как соску… А у нас после реанимации всего за 6 дней на затылке образовался пролежень (уже с засохшей корочкой). Причем это с учетом того, что нам 2 месяца и у нас СД, поэтому голову мы сами ровно не держим «никогда и никак».

За прошедшие без нас 6 дней выписали и отправили домой практически всех. Кроме нас троих в ПИТе, была еще одна мама с ребенком в предоперационной палате (поступила в тот же день), да еще одна мама с ребенком в боксе. После того, как нас осталось пятеро в отделении выяснилось: оказывается матерей все-таки кормят! Утром – небольшая кастрюля каши (геркулес, манка). Днем – кастрюля супа и кастрюля второго (плов, тушеная капуста, пюре, рыбная запеканка и т. д.). Ужина не было. Просто когда до НГ там лежало человек 30 видимо объем еды был тот же и я ее никогда даже не видел. А на пятерых еды вполне хватало. Качество еды – отдельная «песня», но сам факт ее наличия это уже что-то.

По поводу еды: на втором этаже есть буфет. Работал все дни, даже первого января. Но цены там раза в 2 больше, чем в Ашане. К примеру, 5 литровая бутыль воды стоит 100 рублей. В Ашан, кстати, особо не находишься. Мы кормились смесью каждые 3 часа. Это только кажется, что вот он магазин, рукой подать. Но… Минут 10 до дверей центра (переодеться в уличное, пройти коридором к выходу, гардероб). Минут 15-20 до самого Ашана. Ашан – это ГИПЕРмаркет. Пока дойдешь от подгузников (один конец) до хлеба (другой конец) – тоже время немаленькое. Плюс найти еще то, что тебе нужно, плюс очередь в кассу и сама касса. Обратная дорога и переодевание. В общем часа 2 как минимум тратилось на поход (если «бегом-бегом»), а то и два с половиной. То есть практически от кормления до кормления.

Мы были стабильны, восстановление шло нормально, поэтому из ПИТа нас через день перевели в послеоперационную палату. Лежали несколько дней в палате только мы со Светкой. Она на своей кроватке, я – на той единственной, что есть для взрослых. Нас бы выписали гораздо раньше 12 января, но в праздники поликлиника не работала. Соответственно не работала лаборатория, чтобы анализы сделать, рентген и т. д. Только уже ближе к выписке перевели из ПИТа вторую маму с сынишкой («рашкинд»). Еще одна мама с ребенком («РК») перевелась в платную палату. Их тоже не выписывали до конца праздников и за 10 дней пребывания в платной палате по 3 тыр в день набежала (кому как, конечно, но по мне – определенно) немаленькая сумма.

За эти 12 дней поступило несколько новых деток. 2 января – аж трое. Все экстренные. Операции шли практически каждый день. Знаю только один диагноз, - поговорил с папой одного малыша: еще один СГЛОС. Родились 1-го числа и сразу в центр. Их, кстати, переводили из реанимации обратно в ЭХН в день нашей выписки. И с этим малышом ложился тоже папа! (их мама сама ложилась на обследование в другую клинику)

Наступил понедельник, 11 января. Нам сделали анализы, рентген, ЭКГ и 12 января отправили домой набирать вес и набираться сил уже на радикальную операцию. Что мы сейчас и делаем.
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972411

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
alex2999, спасибо за подробный рассказ. Такое ощущение, что там побывала. Удачно вам вес набрать!
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
alex2999, добро пожаловать на форум!
Интересно рассказываете, Вам очень повезло, что всё так обошлось.
Как вес дочка наберёт, Вам же радикальную операцию надо делать. Где делать радикальную операцию хотите?
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Действительно, очень интересно! Папа просто молодец! :thumbup: Уж не знаю почему, но сколько видела в кардиоцентрах пап по уходу за ребенком ( редко конечно), но все они были супер-папы - очень внимательные и заботливые!
Здоровья вашей девочке! Пусть и дальше все складывается удачно!
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Спасибо за ваш рассказ! Мы тоже 3 года назад в ЭХН лежали.
Здоровья вам, дочкам и маме!
alex2999
Новичок

Всего сообщений: 6

Дата регистрации на форуме:
2 дек. 2015
Спасибо всем за отзывы и пожелания! И вам всем здоровья и не болеть (по крайней мере - очень-очень редко :))

Где оперироваться радикально еще не решили. Статистика по Бакулева, опубликованная на сайте (если это правда, конечно), откровенно не радует. Но, с другой стороны, стоит ли "гневить судьбу"? В общем, мы еще подумаем, - время (т-т-т) пока есть.
mamaMila
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 138

Дата регистрации на форуме:
26 окт. 2015
alex2999
Добрый день,
поздравляю вас с рождением девочек, очень хорошо, что их двое, одна другую будет тянуть.
У нас все так же как и у вас, 2 недели назад сделали операцию в Томске. До этого в Москве, как и у Вас была первая операцию по суживанию, только в НЦЗД.
В Томске ребенок в разы!!! быстрее отошел, шов очень маленький и аккуратный, да и наркоза как будто не было.
Каждый день говорю спасибо врачам, каждый!
Мой искренний совет-Томск. У Вас есть время почитать и изучить все, а еще, встаньте "на учёт" в Даунсайт ап, Они пришлют полезную литературу и раза 3-4 бесплатно сможете индивидуально разработать программу для вашей крохи.
Я надеюсь Вы немного адаптировались к этим ужасным диагнозам. У нас всё так же, заранее не ставили СД, мы молоды и т. п. Случайность, но сейчас, боль утихла и мы просто в счастливы, что у нас такой ребенок, причём не хуже и не лучше других.
Сил Вам быть счастливыми!
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Как мы «праздновали НГ 2016» в Бакулева
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5