Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей. |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » Как мы «праздновали НГ 2016» в Бакулева |
Форум "Доброе Сердце" - это мой друг, один за всех и все за одного! Автор: irsen |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
alex2999
Новичок
Всего сообщений: 6 Дата регистрации на форуме: 2 дек. 2015 |
Поделюсь своей историей, - как мы «праздновали НГ 2016» в Бакулева. Родились 10.11.2015 года. Двойня. У одной из девчонок на 32 неделе диагностировали ООАВК. После рождения выяснилось, что беда не приходит одна, - у нее СД (ни скрининги, ни УЗИ ничего не выявили, амниоцентез не делали - ну не было к нему никаких показаний). Извините, отвлекся, - здесь не об этом... Итак: родились, ЭХО КГ подтвердила диагноз, но так как рождению сопутствовали болячки (пневмония, низкие тромбоциты и пр.), то еще больше месяца после родов мама с девочками полежала в Тушинской ДКБ. Наступило 21 декабря - день перевода в НЦССХ. Так как девчонок двое, то, как вы уже, наверное, догадались, со Светкой госпитализировался я, то есть ее папа. Видимо, это не частое явление там, - так как в тот день я раз десять ответил на вопрос «Это Вы будете за ней ухаживать? ». «Да я», - отвечал, - «Здесь мне больничный дадут, а дома со здоровым ребенком у меня нет оснований находиться…» На скорой нас привезли в центр и мы отправились в 307 кабинет. Приняв документы нас отправили делать очередное ЭХО. На мой вопрос, что-нибудь надо с собой взять кроме ребенка, ответили – ничего не надо, все оставьте здесь, идите в регистратуру, возьмите талон, сделайте УЗИ и возвращайтесь. Идем в регистратуру, а там нам говорят: сначала оплатите в соседней комнате 1500 рублей за обследование, и будет Вам талончик! Опаньки… Напомню, - приехали «по скорой», «ничего с собой брать не надо... ». Оплатил (а куда деваться?!), отстояли очередь и сделали УЗИ. Сейчас уже думаю, - надо было ехать на такси за скорой (дешевле бы вышло), - так как если ребенок поступает без родителей, - его сразу отправляют в отделение и УЗИ делают уже там и бесплатно. Где-то на просторах интернета уже видел тот «бумажка - план», который и мне дали в 307 кабинете: как и куда дальше двигаться. Тогда я не обратил на него внимания, но потом вспомнилось. Писали, что в нем «черт голову сломит…» В общем, как-то так вышло, что я не испытал с этим планом никаких проблем. Выписал пропуск, вышел из поликлиники, сел в маршрутку и доехал в приемное отделение. Там правда была загвоздка: детское приемное отделение оказалось закрыто. Куда-то все надолго отлучились. После довольно продолжительного ожидания, оставив все вещи, мы со Светой пошли гулять по коридорам и забрели во взрослое приемное отделение. Где нам не смогли ответить «доколе…», но зато поставили какую-то печать и сказали подниматься на лифте №2 на 7-ой этаж в отделение ЭХН. Там Светку посмотрели и отправили нас в палату, - решили сначала нас пообследовать и определить, нужна ли нам операция именно сейчас или, может быть, позже. Тут несколько факторов слилось: и маловесные мы, и только-только тромбоциты расти начали, да плюс к тому же квоты на 2015 год закончились… Платные палаты: 2500 руб. – двухместная палата, 3000 – одноместная, 4000 – семейная. Но я сразу решил, что буду лежать в бесплатной с другими мамами. Они и подскажут, и за ребенком присмотрят, если что (а я в Ашан сбегаю на всех в это время, к примеру) … Итак, - бесплатная палата: 4 детские кровати, 1 взрослая кровать, 3 стула, 4 тумбочки, пеленальный стол. В предбаннике налево туалет, направо душ. Защелки нигде не работают, да что там защелки – «язычков» даже нет, - приходится рукой держать за ручку, чтобы сквозняк неожиданно не нарушил уединения... При однополом-то размещении не удобно, а уж при разнополом я и не говорю. Мамы ухаживают каждый за своим ребенком. За теми, кто без мам ухаживают медсестры. Где-то читал, что не разрешают кормить грудью. Сам не кормил , но знаю, что прямого запрета нет, - если только по состоянию здоровья (детки слабенькие в основном). Некоторые использовали молокоотсос (видел 2 штуки, когда их стерилизовали). К списку, размещенному на оффтопе, добавил бы надувной матрас или туристический коврик. Одна кровать на всех все-таки. А так, - все пригодилось. Врачи и медсестры все адекватные. Сюсюкаться не будут, но на вопросы отвечают. Если надо что помочь сделать – помогут. Никакой грубости и хамства я не увидел (тоже где-то в инете видел про это). Разве что юмор специфический Разговор двух врачей: - Кто у нас в ПИТе? - Двое. Один – в нормальном состоянии, второй - «тяжелый» - Да ладно, какой тяжелый, - килограмм 5-6, не больше… До операции лежали 3 дня. Свету обследовали (моча, кровь) и решили-таки оперировать. С нами в палате лежали 3 мамы с ребенком: 2 «баллона» и 1 «резекция». Все операции успешны. Двое до НГ выписались домой. У ребенка третьей начался понос, их перевели в бокс и выписали уже после НГ. В эти дни в отделении был аншлаг. Лежали там в основном из регионов южнее Москвы: Калуга, Орел, Курск, Воронеж, Северный Кавказ и т. д. 2 мамы с детьми были из Крыма (доставили на борту МЧС). Одна – из Луганска (Минздрав Украины выдавать квоту и делать операцию им отказался). Оперировали нас 25 декабря, в пятницу. Операция (Мюллер) - успешна, Света – в реанимацию. Я – домой (живем в МО). На следующий день (и во все последующие) – встреча с реаниматологами. В выходные – дежурный реаниматолог, в рабочие - завотделением. Информации – практически ноль: «Все штатно. Процесс не быстрый. Восстановление по плану. » И т. д. и т. п. Да я больше информации узнал, когда случайно встретился у гардероба с нашим анестезиологом. Некоторые в реанимации лежат неделями, и даже месяцами. Мы там были 6 дней и 31 декабря мне позвонили из ЭХН и сказали, что Свету переводят обратно, и если Вы хотите и дальше ухаживать, то, как говорится, велкам обратно. Если честно, то и мое сердечко в тот момент екнуло. Дело в том, что у моего родного брата есть печальный опыт нахождения в местной ЦРБ на праздники. Лет 10 назад ему оперировали аппендикс на майские. И забыли внутри него тампон. Далее – нагноение, рвота, «заворот кишок», реанимация, новая операция, снова реанимация и в результате, кроме шва от удаления аппендикса, еще один «красивый» шов от диафрагмы до паха. Но, к счастью, мои опасения оказались напрасны. Оливье, чай и конфеты – вот то, чем медсестры встретили этот НГ. А врач, тот вообще, кажется из ПИТа почти не отлучался (такое ощущение, что я отлучался чаще). Итак, - нас перевели в ПИТ (палата интенсивной терапии). Кроме нас там было еще 4 детей и две мамы. Из операций и диагнозов (что помню) : «рашкинд», некая «РК», СГЛОС. Тот мальчик (возраст - 6 месяцев), у которого в операции стояли буквы «РК» в реанимации пробыл месяц. Мышцы совсем атрофировались, и если до операции спокойно держал голову, то после возвращения – «ваще никак». К тому же, по словам его мамы, начал сосать свой язык как соску… А у нас после реанимации всего за 6 дней на затылке образовался пролежень (уже с засохшей корочкой). Причем это с учетом того, что нам 2 месяца и у нас СД, поэтому голову мы сами ровно не держим «никогда и никак». За прошедшие без нас 6 дней выписали и отправили домой практически всех. Кроме нас троих в ПИТе, была еще одна мама с ребенком в предоперационной палате (поступила в тот же день), да еще одна мама с ребенком в боксе. После того, как нас осталось пятеро в отделении выяснилось: оказывается матерей все-таки кормят! Утром – небольшая кастрюля каши (геркулес, манка). Днем – кастрюля супа и кастрюля второго (плов, тушеная капуста, пюре, рыбная запеканка и т. д.). Ужина не было. Просто когда до НГ там лежало человек 30 видимо объем еды был тот же и я ее никогда даже не видел. А на пятерых еды вполне хватало. Качество еды – отдельная «песня», но сам факт ее наличия это уже что-то. По поводу еды: на втором этаже есть буфет. Работал все дни, даже первого января. Но цены там раза в 2 больше, чем в Ашане. К примеру, 5 литровая бутыль воды стоит 100 рублей. В Ашан, кстати, особо не находишься. Мы кормились смесью каждые 3 часа. Это только кажется, что вот он магазин, рукой подать. Но… Минут 10 до дверей центра (переодеться в уличное, пройти коридором к выходу, гардероб). Минут 15-20 до самого Ашана. Ашан – это ГИПЕРмаркет. Пока дойдешь от подгузников (один конец) до хлеба (другой конец) – тоже время немаленькое. Плюс найти еще то, что тебе нужно, плюс очередь в кассу и сама касса. Обратная дорога и переодевание. В общем часа 2 как минимум тратилось на поход (если «бегом-бегом»), а то и два с половиной. То есть практически от кормления до кормления. Мы были стабильны, восстановление шло нормально, поэтому из ПИТа нас через день перевели в послеоперационную палату. Лежали несколько дней в палате только мы со Светкой. Она на своей кроватке, я – на той единственной, что есть для взрослых. Нас бы выписали гораздо раньше 12 января, но в праздники поликлиника не работала. Соответственно не работала лаборатория, чтобы анализы сделать, рентген и т. д. Только уже ближе к выписке перевели из ПИТа вторую маму с сынишкой («рашкинд»). Еще одна мама с ребенком («РК») перевелась в платную палату. Их тоже не выписывали до конца праздников и за 10 дней пребывания в платной палате по 3 тыр в день набежала (кому как, конечно, но по мне – определенно) немаленькая сумма. За эти 12 дней поступило несколько новых деток. 2 января – аж трое. Все экстренные. Операции шли практически каждый день. Знаю только один диагноз, - поговорил с папой одного малыша: еще один СГЛОС. Родились 1-го числа и сразу в центр. Их, кстати, переводили из реанимации обратно в ЭХН в день нашей выписки. И с этим малышом ложился тоже папа! (их мама сама ложилась на обследование в другую клинику) Наступил понедельник, 11 января. Нам сделали анализы, рентген, ЭКГ и 12 января отправили домой набирать вес и набираться сил уже на радикальную операцию. Что мы сейчас и делаем. |
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 4294972411 Дата регистрации на форуме: 30 дек. 2007 |
alex2999, спасибо за подробный рассказ. Такое ощущение, что там побывала. Удачно вам вес набрать! |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
alex2999, добро пожаловать на форум! Интересно рассказываете, Вам очень повезло, что всё так обошлось. Как вес дочка наберёт, Вам же радикальную операцию надо делать. Где делать радикальную операцию хотите? |
*Ekaterina*
Рекордсмен
Откуда: Ростовская обл. Всего сообщений: 3061 Дата регистрации на форуме: 10 нояб. 2010 |
Действительно, очень интересно! Папа просто молодец! Уж не знаю почему, но сколько видела в кардиоцентрах пап по уходу за ребенком ( редко конечно), но все они были супер-папы - очень внимательные и заботливые! Здоровья вашей девочке! Пусть и дальше все складывается удачно! |
TanyaDR
Чемпион общения
Всего сообщений: 1930 Дата регистрации на форуме: 31 авг. 2012 |
Спасибо за ваш рассказ! Мы тоже 3 года назад в ЭХН лежали. Здоровья вам, дочкам и маме! |
alex2999
Новичок
Всего сообщений: 6 Дата регистрации на форуме: 2 дек. 2015 |
Спасибо всем за отзывы и пожелания! И вам всем здоровья и не болеть (по крайней мере - очень-очень редко ) Где оперироваться радикально еще не решили. Статистика по Бакулева, опубликованная на сайте (если это правда, конечно), откровенно не радует. Но, с другой стороны, стоит ли "гневить судьбу"? В общем, мы еще подумаем, - время (т-т-т) пока есть. |
mamaMila
Почетный участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 138 Дата регистрации на форуме: 26 окт. 2015 |
alex2999 Добрый день, поздравляю вас с рождением девочек, очень хорошо, что их двое, одна другую будет тянуть. У нас все так же как и у вас, 2 недели назад сделали операцию в Томске. До этого в Москве, как и у Вас была первая операцию по суживанию, только в НЦЗД. В Томске ребенок в разы!!! быстрее отошел, шов очень маленький и аккуратный, да и наркоза как будто не было. Каждый день говорю спасибо врачам, каждый! Мой искренний совет-Томск. У Вас есть время почитать и изучить все, а еще, встаньте "на учёт" в Даунсайт ап, Они пришлют полезную литературу и раза 3-4 бесплатно сможете индивидуально разработать программу для вашей крохи. Я надеюсь Вы немного адаптировались к этим ужасным диагнозам. У нас всё так же, заранее не ставили СД, мы молоды и т. п. Случайность, но сейчас, боль утихла и мы просто в счастливы, что у нас такой ребенок, причём не хуже и не лучше других. Сил Вам быть счастливыми! |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » Как мы «праздновали НГ 2016» в Бакулева |