Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей. |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » Единственный желудочек . Моя история. |
Форум "Доброе Сердце" - это помощь в обретении здоровых сердец! Автор: татьяна55 |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
Shelly
Новичок
Откуда: Харьков Украина Всего сообщений: 2 Дата регистрации на форуме: 5 фев. 2016 |
Девченки привет! У меня такая история: про единственный желудочек я читаю уже 8 лет. 8,5 лет назад у моего сына во время беременности обнаружился этот впс, срок был уже довольно большой и аборт уже предлагать не имели права, предложили искусственные роды. Когда нам сказали про исск. роды, моему горю небыло края, слез было вылито огромное количество, но вовремя позвонил отец и отговорил от исск. родов. Роддом наш имел дурную славу - несколько лет назад там было разбирательство что воруют новорожденных на органы. Мы решили, что возможно поэтому нам поставили такой диагноз и решили обследовать дальше. Были и у нас в самой лучшей из частных клиник, потом были в Киеве у кардиохирургов - все подтвердилось. Не знаю, по какой причине, наверное интуиция помогла, но мы все же решились родить. Всрок родился мальчик весом 3300, роды были беспроблемные, ребенок сразу же был приложен к груди и дотянулся до нее сам - пополз. У нас были совместные роды и мы сами потребовали чтоб к груди приложили. Как для ребенка с таким пороком, наш малыш был "не таким": и ел сам, и цианоза небыло - нормальный малыш. Мы 5 дней пробыли в перинатальном отделении, кормились грудью, и вообще хотели отправиться домой, но зав. отделением настояла на своем и мы уехали в Киев, хотя сразу же сказали что скорее всего в Киеве на операцию мы не согласимся. В Киеве нам предложили много паллиативных операций и в конечном итоге пересадку лет в 15. Мы на тот момент уже знали и о Фонтена и других операциях и что их делали на тот момент только в Германии и в Центре сердца в Киеве (мы были в другой больнице). Мы отказались - и еле забрали ребенка из больницы. Просто вырвали, врачи не хотели отдавать нив какую - и чего мы там только не наслушались о себе! С тех пор нам прогнозировали то "за порог не вынесете", то неделю жизни, то 3 месяца, то год, то 3 года - потом уже стыдились давать прогнозы. Сейчас нам 8 лет, активности - выше крыши, шило и спереди, и сзади и еще где-то, как нам кажется. Умственное развитие тоже на месте, ходим в 1 класс (мы специально не захотели с 6 лет т. к. старшая с 6 пошла и оказалось что это рано). Увлекается анатомией, геологией - соответственно возрасту, конечно, но в общем его никто не заставляет, а он сам и читает, и выискивает что ему нужно в инете (утром пока я сплю занимает комп, потом я за ним работаю весь день). Конечно, приобретенное мужество далось мне очень тяжелым путем: было перерыто столько инета, столько разных форумов, столько слез было сдержано по ночам чтобы никто не видел, и особенно мой сын, но с тех пор про этот порок я много нашла информации. В частности нашла, что встречаются единичные случаи людей с таким пороком в возрасте 60! лет и старше. К чему я все это пишу: теперь я понимаю, что нам скорее просто очень повезло, поэтому пока порок на нас никак не сказывается. Но все же, мне кажется, вы, мамочки, которые тут уже зарегистрированы, мне близки, и хотелось бы с Вами общаться. И еще - возможно, кто-то встречал взрослых людей с таким пороком без операции? Как они живут, какой прогноз, образ жизни? Принимают ли какие-либо лекарства и другие нюансы. Было бы очень полезно и интересно найти людей с таким эмбриональным сердцем, с таким пороком, которые выжили без операции и живут нормальной или почти нормальной жизнью. Возможно у кого-то этот порок "перерос", т.е. доформировалась перегородка между желудочками, насколько фантастично это ни звучит. Ведь узи существует всего-то лет 25, может быть и были такие случаи. |
MaNka
Долгожитель форума
Откуда: Томск Всего сообщений: 267 Дата регистрации на форуме: 17 июля 2014 |
Светлана, добро пожаловать на форум!!!! Если честно никогда не слышала подобные истории, казалось бы такое невозможно, но видимо везде есть исключения!!! Огромного здоровья Вашему сыночку!!! ! |
Акелина
Гроссмейстер
Откуда: Московская область.г.Апрелевка. Всего сообщений: 724 Дата регистрации на форуме: 15 мар. 2013 |
Светлана здравствуйте, у моего сынишки такой же порок, но ему 2,7 года, 3 этапа позади, Гленн и Фонтен делали в Германии, может я что то не так поняла, ваш мальчик ещё не прооперирован? да, действительно, есть не мало взрослых с таким диагнозом без операций, но им всем тяжело, цианоз, одышка, отёки и в итоге лёгочная гипертензия, если нет стеноза ЛА, со стенозом немного проще, а вот после операций большинство живут полноценной жизнью, есть на форуме истории взрослых пациентов с ЕЖ, посмотрите в разделе истории о тех кто уже стал взрослым http://forum.dearheart.ru/128/ здоровья вашему сыночку! |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » Единственный желудочек . Моя история. |