Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Единственный желудочек . Моя история.

 

Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Домашнее обучение и питание в школе
Хорошо компания у них работает на самом деле, я например доволен остался точно, ....
lebedart
Завтра у доченьки операция
Возможностей теперь много на самом деле все могут сделать лечение как нельзя луч ....
lebedart
Как бороться с произволом в саду.
У нас тоже ситуация была в садике с племянницей... Зимойпришла ееё забирать из ....
lebedart
А это про мое "ЗОАТО", как он сам себя называет
Вот опять написать добралась. Читать периодически читаю, а вот пишу крайне редко ....
Tanchik
БЛАГОДАРЮ
Так теперь если надо проходить лечение, все это может быть очень кстати, посмотр ....
lebedart
Счастье, после множества потерь!!!
Любые другие шторы вообще будет просто заказать возможно вам стоит зайти у них ....
lebedart
Посоветуйте молокоотсос
Могу посоветовать CS Medica, это удобный и недорогой ручной молокоотсос. Для его ....
limmka

слушать аудиокниги [url=https://onlain-audiokniga.com]https://onlain-audiokniga. ....
Анастасия Кузнецова
Наш любимый сыночек Никита.
Вечная память... ....
kuzja12
Покор сердца с заячьей губой и волчью пастью.
Всем привет! Я мама малыша с пороками сердца, заячьей губой и волчью пастью. Не ....
NiceFlower

https://razberem.pro ....
razbersilkom

https://gegroup.ru ....
gegrup

В Волгоградский КЦ мы легли 28 августа. За три дня обошли всех специалистов и сд ....
anealin
Жизнь дома 2
Спасибо большое за поддержку и совет! Грудью полноценно кормить мне не одного сы ....
Ирина Е
Дед мороз и заяц Сказка в стихах
Встретил зайца дед Мороз, Задаёт ему вопрос: - Больно ты весёлый, друг, Трети ....
qwe208
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная память. ....
Мирта
Такая кая есть в жизни
....
катя мазурова
Аутизм у детей
Аутизм у детей в наше время довольно часто встречается. Все начинается с то ....
mazor313
Eva
....
ghool
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Единственный желудочек . Моя история.
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это помощь в обретении здоровых сердец!
Автор: татьяна55

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Единственный желудочек . Моя история.

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
 
Shelly
Новичок

Откуда: Харьков Украина
Всего сообщений: 2

Дата регистрации на форуме:
5 фев. 2016
Девченки привет!
У меня такая история:
про единственный желудочек я читаю уже 8 лет. 8,5 лет назад у моего сына во время беременности обнаружился этот впс, срок был уже довольно большой и аборт уже предлагать не имели права, предложили искусственные роды. Когда нам сказали про исск. роды, моему горю небыло края, слез было вылито огромное количество, но вовремя позвонил отец и отговорил от исск. родов. Роддом наш имел дурную славу - несколько лет назад там было разбирательство что воруют новорожденных на органы. Мы решили, что возможно поэтому нам поставили такой диагноз и решили обследовать дальше. Были и у нас в самой лучшей из частных клиник, потом были в Киеве у кардиохирургов - все подтвердилось. Не знаю, по какой причине, наверное интуиция помогла, но мы все же решились родить. Всрок родился мальчик весом 3300, роды были беспроблемные, ребенок сразу же был приложен к груди и дотянулся до нее сам - пополз. У нас были совместные роды и мы сами потребовали чтоб к груди приложили.
Как для ребенка с таким пороком, наш малыш был "не таким": и ел сам, и цианоза небыло - нормальный малыш. Мы 5 дней пробыли в перинатальном отделении, кормились грудью, и вообще хотели отправиться домой, но зав. отделением настояла на своем и мы уехали в Киев, хотя сразу же сказали что скорее всего в Киеве на операцию мы не согласимся. В Киеве нам предложили много паллиативных операций и в конечном итоге пересадку лет в 15. Мы на тот момент уже знали и о Фонтена и других операциях и что их делали на тот момент только в Германии и в Центре сердца в Киеве (мы были в другой больнице). Мы отказались - и еле забрали ребенка из больницы. Просто вырвали, врачи не хотели отдавать нив какую - и чего мы там только не наслушались о себе! С тех пор нам прогнозировали то "за порог не вынесете", то неделю жизни, то 3 месяца, то год, то 3 года - потом уже стыдились давать прогнозы. Сейчас нам 8 лет, активности - выше крыши, шило и спереди, и сзади и еще где-то, как нам кажется. Умственное развитие тоже на месте, ходим в 1 класс (мы специально не захотели с 6 лет т. к. старшая с 6 пошла и оказалось что это рано). Увлекается анатомией, геологией - соответственно возрасту, конечно, но в общем его никто не заставляет, а он сам и читает, и выискивает что ему нужно в инете (утром пока я сплю занимает комп, потом я за ним работаю весь день).
Конечно, приобретенное мужество далось мне очень тяжелым путем: было перерыто столько инета, столько разных форумов, столько слез было сдержано по ночам чтобы никто не видел, и особенно мой сын, но с тех пор про этот порок я много нашла информации. В частности нашла, что встречаются единичные случаи людей с таким пороком в возрасте 60! лет и старше.
К чему я все это пишу: теперь я понимаю, что нам скорее просто очень повезло, поэтому пока порок на нас никак не сказывается. Но все же, мне кажется, вы, мамочки, которые тут уже зарегистрированы, мне близки, и хотелось бы с Вами общаться. И еще - возможно, кто-то встречал взрослых людей с таким пороком без операции? Как они живут, какой прогноз, образ жизни? Принимают ли какие-либо лекарства и другие нюансы. Было бы очень полезно и интересно найти людей с таким эмбриональным сердцем, с таким пороком, которые выжили без операции и живут нормальной или почти нормальной жизнью. Возможно у кого-то этот порок "перерос", т.е. доформировалась перегородка между желудочками, насколько фантастично это ни звучит. Ведь узи существует всего-то лет 25, может быть и были такие случаи.
MaNka
Долгожитель форума


Откуда: Томск
Всего сообщений: 267

Дата регистрации на форуме:
17 июля 2014
Светлана, добро пожаловать на форум!!!! Если честно никогда не слышала подобные истории, казалось бы такое невозможно, но видимо везде есть исключения!!! Огромного здоровья Вашему сыночку!!! !
Акелина
Гроссмейстер


Откуда: Московская область.г.Апрелевка.
Всего сообщений: 724

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2013
Светлана здравствуйте, у моего сынишки такой же порок, но ему 2,7 года, 3 этапа позади, Гленн и Фонтен делали в Германии, может я что то не так поняла, ваш мальчик ещё не прооперирован? да, действительно, есть не мало взрослых с таким диагнозом без операций, но им всем тяжело, цианоз, одышка, отёки и в итоге лёгочная гипертензия, если нет стеноза ЛА, со стенозом немного проще, а вот после операций большинство живут полноценной жизнью, есть на форуме истории взрослых пациентов с ЕЖ, посмотрите в разделе истории о тех кто уже стал взрослым http://forum.dearheart.ru/128/ здоровья вашему сыночку!
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Единственный желудочек . Моя история.
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5