ДМПП Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей. |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » Варенька - долгожданная девочка |
Форум "Доброе Сердце" - это то место, куда прихожу согреть душу и сердце! Автор: Танюся |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
ВаринаВаля
Начинающий
Откуда: Братск, Иркутская область Всего сообщений: 37 Дата регистрации на форуме: 9 фев. 2016 |
Здравствуйте! Вот уже второй месяц, как я "обитаю" на форуме в качестве читателя. Перечитала все истории. Переплакала вместе со всеми. Порадовалась за маленькие и большие достижения. |
ВаринаВаля
Начинающий
Откуда: Братск, Иркутская область Всего сообщений: 37 Дата регистрации на форуме: 9 фев. 2016 |
НашА долгожданная дочка Варенька родилась в марте 2015 года (сыну уже 13, все никак не решались на второго). Крохотная девочка, но такая красивая. Никаких замечаний ни в роддоме, ни на участке. Ребенок здоров, неплохо прибавляет в весе (первые 2-3 месяца). А потом началось. Сначала снизилась прибавка веса, потом анемия. А вот в 8 месяцев вердикт- ВПС, ДМПП 8 мм. И тут все как у всех, : за что,? Почему мы? Что я сделала не так? Началось хождение по кабинетам. Поехали в областной кардиоцентр: операция неминуема, но в год, когда наберет вес. Родственники в шоке. Ахов и вздохов хватило бы на полевой госпиталь. Но что самое главное, это реакция медиков: во взгляде сочувствие, трагизм и соблезнование, в голосе дрожь. Естественно я на грани инфаркта. И вот я нашла этот форум. Прочитала и перечитала все подряд и поняла: 1. У нас все будет хорошо. 2. Все вы-мамочки и папочки-настоящие герои. 3. Люди устроены на удивление одинаково. Я думала, я одна такая, а здесь вижу, что мы все мыслим похоже. Часто даже одними и теми же словами. Я все никак не могла назвать то, что со мной происходит, а в одной из тем увидела это слово: липкий страх. Лучше не скажешь. ЛИПКИЙ страх за нашу девочку, такую маленькую и такую любимую. 2 марта мы ложимся в НИИ Мешалкина. Обследование с возможной госпитализацией. Молюсь. Не сплю. Жду и боюсь. Спасибо вам за то, что вы здесь пишете, за то, что поддерживаете так друг друга. Мне этот форум просто открыл глаза. |
Викамама
Рекордсмен
Откуда: Новосибирск Всего сообщений: 4294969451 Дата регистрации на форуме: 15 окт. 2013 |
Все будет хорошо!!!! По-другому никак!!! Здорово, что нашли нас:-) У Вареньки один из простых пороков, прооперируете и забудете все как страшный сон:-) |
ВаринаВаля
Начинающий
Откуда: Братск, Иркутская область Всего сообщений: 37 Дата регистрации на форуме: 9 фев. 2016 |
Викамама спасибо. Так и надеемся, что все так и будет |
Amika
Почетный участник
Всего сообщений: 150 Дата регистрации на форуме: 7 авг. 2015 |
Очень странные врачи - дрожь в голосе и соболезнования по поводу ДМПП С пороком, с которым многие годы люди живут, вообще его не замечая? Присоединюсь к словам выше: все будет хорошо, и после операции вы быстро про все забудете У меня у самой ДМПП, только его нашли аж в 26 лет))) И через 3 месяца после операции я уже практически о ней забыла Скажите, если не секрет, а почему вас так рано оперировать хотят (в год)? Есть какие-то показания к операции? И советовались ли вы с другими специалистами (для получения второго или даже третьего мнения)? |
Крошнина Екатерина
Участник
Откуда: г Апатиты, Мурманская обл. Всего сообщений: 52 Дата регистрации на форуме: 22 окт. 2015 |
Добрый вечер, у меня у дочки тоже ДМПП, нашли в 1,5 Месяца -6 мм, сказали наблюдать, но уже в том возрасте ставили легочную гипертензию 1 ст. Сейчас ей 5 месяцев, дмпп уже 11 мм, и правые камеры сердца так сильно увеличились, что нас ждут на обследование, чтобы исключить аномальный дренаж легочных вен, и уже почти точно сказали, что будет коррекция ДМПП. Летим в Калининград 16 февраля. А настрой был, что закроем окклюдером года в три.. эх Вам желаю сил, терпения и веры в самый благоприятный исход. Всё будет хорошо!!! |
ВаринаВаля
Начинающий
Откуда: Братск, Иркутская область Всего сообщений: 37 Дата регистрации на форуме: 9 фев. 2016 |
AmikaПока мы были только у одного кардиохирурга в обл. кардиоцентре. Она сказала, что правый желудочек значительно увеличен, возможен АДЛВ. Уточнение перед операцией, с которой лучше не тянуть. Вот мы и направляемся в Новосибирск. Хотя может оттуда и отправят нас домой :-). А по поводу дрожи в голосе, так это наши врачи в городе так реагируют почему-то. Одна даже "успокоила": вы не волнуйтесь, такие выживают. Крошнина Екатерина Все действительно будет хорошо, я узнавала ;-) |
vika1982
Почетный участник
Всего сообщений: 4294967482 Дата регистрации на форуме: 7 дек. 2015 |
Как я вас понимаю. У нас тоже вторая дочурка дмпп поставили в 3 месяца, и то на платном УЗИ по моему желанию, в бесплатных не слышат ничего)) нам сейчас год, пока не оперированные, правые отделы увеличены с самого начала, дмпп 9 млн. Слава богу на нас в нашем кардио машут рукой, ерунда- закроете и забудете так я себя и настраиваю целый год)) и вы давайте не унывать! В мешалкино тоже почувствуете разницу, с тем что вам наговорили и как относятся к этому пороку.... В данной ситуации у многих слово порок вызывает страх.... А наши детки самые сильные, и все у них в жизни будет хорошо! Дай бог вам подрасти и закрыть окклюдером) и здоровья! |
ВаринаВаля
Начинающий
Откуда: Братск, Иркутская область Всего сообщений: 37 Дата регистрации на форуме: 9 фев. 2016 |
vika1982 Спасибо вам за поддержку. И вашим деткам желаю быть здоровыми и радовать родителей. На самом деле, какое влияние оказывает общение с единомышленниками! Честно признаться, я не столько порока боюсь, сколько операции. Как представлю, что моего ребенка заберут, усыпят, сердце остановят... Короче, меньше думать надо. |
Крошнина Екатерина
Участник
Откуда: г Апатиты, Мурманская обл. Всего сообщений: 52 Дата регистрации на форуме: 22 окт. 2015 |
Вот и я боюсь именно операции, очень Вас понимаю |
nadenka21
Новичок
Откуда: Владимир Всего сообщений: 6 Дата регистрации на форуме: 11 фев. 2016 |
Здравствуйте! Моему малышу в январе исполнился 1 годик. У него тоже ВПС ДМПП 6,7 мм. Правые отделы сердца увеличены, сердцу тяжело. Ездили в Бакулева, на узи нашли 2 дефекта, 6 мм и 1,5 мм, сердце на ренгене увеличено... Будем делать операцию в Бакулева. |
Amika
Почетный участник
Всего сообщений: 150 Дата регистрации на форуме: 7 авг. 2015 |
ВаринаВаля написал: AmikaПока мы были только у одного кардиохирурга в обл. кардиоцентре. Она сказала, что правый желудочек значительно увеличен, возможен АДЛВ. Уточнение перед операцией, с которой лучше не тянуть. Вот мы и направляемся в Новосибирск. Хотя может оттуда и отправят нас домой :-). А по поводу дрожи в голосе, так это наши врачи в городе так реагируют почему-то. Одна даже "успокоила": вы не волнуйтесь, такие выживают. Удачи вам на дообследовании! По поводу того, как проходит операция - вы не думайте о том, что будут делать. Думайте о том, что эту операцию будут проводить люди, которые выполняют подобные или даже более сложные операции ежедневно. |
ВаринаВаля
Начинающий
Откуда: Братск, Иркутская область Всего сообщений: 37 Дата регистрации на форуме: 9 фев. 2016 |
Спасибо. Я и так после знакомства с этим форумом каждый день думаю о людях, которые справляются с ТАКИМИ сложными проблемами: врачах, родителях, маленьких и взрослых пациентах. |
ВаринаВаля
Начинающий
Откуда: Братск, Иркутская область Всего сообщений: 37 Дата регистрации на форуме: 9 фев. 2016 |
Здравствуйте, все! Вот прошли тревожные недели. Вчера нас "положили"в Мешалкина, а сегодня уже прооперировали. ДТП вместо 8 мм оказался аж 15, но ушили собственными тканями, которых оказалось с избытком, но они, почему-то были "не на месте". Завтра жду мою девочку, а пока есть время выдохнуть. Спасибо всем, что подержали меня, когда я впервые за явилась на форуме. Мне это действительно помогло. |
vika1982
Почетный участник
Всего сообщений: 4294967482 Дата регистрации на форуме: 7 дек. 2015 |
Я очень за вас рада! Дай бог быстрой поправки и в путь с новым сердечком!!! |
Amika
Почетный участник
Всего сообщений: 150 Дата регистрации на форуме: 7 авг. 2015 |
Быстрого восстановления Варе! И крепкого здоровья! По-моему, мой ДМПП тоже оказался больше, чем по УЗИ, но я не знаю точный размер на самом деле. |
ВаринаВаля
Начинающий
Откуда: Братск, Иркутская область Всего сообщений: 37 Дата регистрации на форуме: 9 фев. 2016 |
Спасибо за добрые пожелания. Принесли сегодня дочку из реанимации. Слава Богу, все "в соответствии с послеоперационными ожиданиями". Кушаем по чуть-чуть мамино молоко. Очень хочется есть ребенку!!! Но ничего, завтра будет новый день, и он будет лучше! |
Olala
Участник
Всего сообщений: 51 Дата регистрации на форуме: 19 янв. 2016 |
восстанавливайтесь))) самого наилучшего))) |
ВаринаВаля
Начинающий
Откуда: Братск, Иркутская область Всего сообщений: 37 Дата регистрации на форуме: 9 фев. 2016 |
Рассказывать историю, так до конца. В общем, идут у нас пятые сутки после операции. И никак не можем прийти в себя. Сначала началась рвота, а теперь подключился понос. Я в шоке. Ребенку надо восстанавливаться после операции, а сил нет, почти ничего не ест, а что и ест, то выходит без пользы ((( Что делать? Еще и на выходные попали. Завтра только придет наш доктор. Хотя нам дежурные врачи за эти дни как родные стали. |
ВаринаВаля
Начинающий
Откуда: Братск, Иркутская область Всего сообщений: 37 Дата регистрации на форуме: 9 фев. 2016 |
Рассказывать историю, так до конца. В общем, идут у нас пятые сутки после операции. И никак не можем прийти в себя. Сначала началась рвота, а теперь подключился понос. Я в шоке. Ребенку надо восстанавливаться после операции, а сил нет, почти ничего не ест, а что и ест, то выходит без пользы ((( Что делать? Еще и на выходные попали. Завтра только придет наш доктор. Хотя нам дежурные врачи за эти дни как родные стали. |
Amika
Почетный участник
Всего сообщений: 150 Дата регистрации на форуме: 7 авг. 2015 |
а ребенку какие лекарства дают? У меня, по-моему, на третий день после операции желудок тоже буйствовал - из-за лекарств, которые мне давали (а их было очень много). И берут ли анализы крови? У меня постоянно брали - смотрели, чтобы все было в норме, если чего-то не хватало в организме, то давали через капельницу это вещество. Анализы им могут подсказать тоже, почему с желудком проблемы. Кушать все равно что-то нужно, меня в первый день посадили полностью на жидкую диету - можно было бульоны, чай, желе. И что говорят врачи? Пусть даже дежурные? Я правда не в России - там могут по-другому лечить. |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Варина Валя, ребёнку надо взять по Цито(СРОЧНО!) анализы крови, обязательно анализ крови на КЩС. Если понос с рвотой, значит ребёнок теряет жидкость Надо отпаивать ребёнка или возможно ставить капельницу и капать внутривенно. |
Olala
Участник
Всего сообщений: 51 Дата регистрации на форуме: 19 янв. 2016 |
стоп, стоп, стоп... панику задвигаем подальше... что врачи говорят? так бывает, и это надо пережить?, или что -то пошло не так? знаю - оч страшно.. за ребенка.. за "не свихнуться бы ", но Вы сейчас "старшая" по ситуации, ребенок будет ориентироваться на ваш настрой - она все чувствует.. сил Вам.. трясите врачей.. пусть объясняют ситуацию... Еще раз сил Вам и Вареньке... |
Olala
Участник
Всего сообщений: 51 Дата регистрации на форуме: 19 янв. 2016 |
И да, Мот права совершенно полностью, электролитный баланс необходимо таким малышам восстанавливать вот сразу.. а там либо пьем.. либо капаем.. малышикам действительно не полезна такая скорость потери жидкости.. я очень мягко.. дабы не пугать.. |
ВаринаВаля
Начинающий
Откуда: Братск, Иркутская область Всего сообщений: 37 Дата регистрации на форуме: 9 фев. 2016 |
Врачи говорят, что это, конечно, не норма, но пока все под контролем. Анализы берут постоянно. Вчера утром, днем и вечером брали кровь из вены. Вечернего результата еще нет, а предыдущие были хорошими. Капают капельницу вчера весь день. Плюс, я отпаиваю, конечно, но осторожно, чтоб опять не рвало. Кормлю грудью по чуть-чуть часто. Ребенок уже обижается, что постоянно отбираю грудь. Сегодня утром узи, рентген, и опять анализы. Крови в рвоте не было. |
Olala
Участник
Всего сообщений: 51 Дата регистрации на форуме: 19 янв. 2016 |
Ну вот видите? Контроль есть, хоть и праздники.. Хотя - ох как нелегко все эти капельницы.. Ну ничего. для пользы дела жЕ!!!))) Завтра новый день. все будет по-новому.. удачи вам огромной!!!))) |
nadenka21
Новичок
Откуда: Владимир Всего сообщений: 6 Дата регистрации на форуме: 11 фев. 2016 |
Переживаю за вас! Пусть все будет хорошо! Почему они все -таки решили делать операцию, а не отложили? |
ВаринаВаля
Начинающий
Откуда: Братск, Иркутская область Всего сообщений: 37 Дата регистрации на форуме: 9 фев. 2016 |
nadenka21Потому что откладывать не было смысла. Отверстие увеличилось в сравнении с ноябрем. Правые отделы сердца тоже страдали. Сказали, что можно отложить месяца на 4, потом все равно оперировать. Только вот сейчас все так грустно. Ребенок до сих пор слабенькая, вяленькая, кушает слабо. По утрам тошнит и рвет. Лечимся |
ВаринаВаля
Начинающий
Откуда: Братск, Иркутская область Всего сообщений: 37 Дата регистрации на форуме: 9 фев. 2016 |
Но спасибо вам за поддержку nadenka21 |
nadenka21
Новичок
Откуда: Владимир Всего сообщений: 6 Дата регистрации на форуме: 11 фев. 2016 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 10 марта 2016 18:41 Сообщение отредактировано: 10 марта 2016 18:50 ВаринаВаля написал: nadenka21Потому что откладывать не было смысла. Отверстие увеличилось в сравнении с ноябрем. Правые отделы сердца тоже страдали. Сказали, что можно отложить месяца на 4, потом все равно оперировать. Держитесь, держу за вас кулачки. Мы в понедельник 14 марта поедем в Бакулева, нам тоже предстоит полостная операция, начиталась отзывов, страшно ехать. Но у нас квота. В Москве сказали, надо операцию, сердцу тяжело, я переживаю, наша врач, кардиолог, говорит, подождите мол, маленький, отложите. Мы готовы к госпитализации... но нервы на пределе. Простите, если что не так пишу... и что в вашей теме... |
ВаринаВаля
Начинающий
Откуда: Братск, Иркутская область Всего сообщений: 37 Дата регистрации на форуме: 9 фев. 2016 |
nadenka21 За что простить-то? Прекрасно понимаю ваше беспокойство. Наши дети - наше всё. Огромной удачи вам. Не думайте об отзывах, думайте только о своем ребенке. В конце концов, это главная кардиохирургическая клиника страны. Там работают профессионалы, и наше дело - им доверять. А то, что ребенок маленький еще, это в какой-то мере хорошо. Быстрее все забудет и простит. У нас уже все позади, а как страшно было .... Как зовут вашего малыша? Мы с Варенькой за него молиться будем. |
ВаринаВаля
Начинающий
Откуда: Братск, Иркутская область Всего сообщений: 37 Дата регистрации на форуме: 9 фев. 2016 |
Здравствуйте, все! Не хочется оставлять историю на грустной ноте, поэтому продолжу. 13 марта нас выписали, а уже 14 мы были дома. И прямо с самолета начали праздновать первый день рождения. Дома ждали торт, и шарики, и цветы, и подарки. Вот так здорово! Теперь мы потихоньку восстанавливаемся, кушаем, отдыхаем и гуляем. Стараемся не подцепить сопли или еще какую-нибудь пакость. Огорчает такой нюанс: Варя после операции стала плохо спать. То есть совсем плохо. Все время ворочается, просыпается, требует грудь. Даже если кладу с собой, спит не долго. Понимаю, что операция, наркоз и реанимация это стресс для организма. Это надо пережить, может быть обратиться к неврологу. Но может быть кто-то подскажет, как ускорить процесс реабилитации, чем можно успокоить ребенка. Буду благодарна за любой совет. Всем спасибо за поддержку, всем деткам здоровья, мамам и папам счастья и благополучия! |
vika1982
Почетный участник
Всего сообщений: 4294967482 Дата регистрации на форуме: 7 дек. 2015 |
Ну вот и слава богу все у вас позади! Я за вас очень рада, быстрого вам выздоровления, набирания сил и забывание операции)) конечно стресс ребёнок перенёс не слабый но все забудете. Для успокоения можете подавать капельки баю-бай, они с 3- лет, но для 1-2, можно по 3 капельки на ночь. Ну и по опыту первой дочи, если сисю убирать вовремя- а у каждого вовремя свое) ребёнок спит спокойнее. Дай бог вам здоровья!!! ! |
ВаринаВаля
Начинающий
Откуда: Братск, Иркутская область Всего сообщений: 37 Дата регистрации на форуме: 9 фев. 2016 |
Спасибо, vika1982, за пожелания. А я старшего сына не кормила. Видимо поэтому сейчас расстаться не можем))) А вообще, хотела до послеоперационного периода дотянуть, а там и завязывать. Вот сейчас понемногу убираем. |
vika1982
Почетный участник
Всего сообщений: 4294967482 Дата регистрации на форуме: 7 дек. 2015 |
Я тоже так решила, пусть доча и балованная становится, но так хочется её защитить дай бог в мае нам скажут ещё немного подрасти до закрытия дмпп, может и попробуем забрать сисю- там будет видно)) а вам хорошего настроя на поправку, ещё и весна прилива сил, солнышка и улыбок! |
nadenka21
Новичок
Откуда: Владимир Всего сообщений: 6 Дата регистрации на форуме: 11 фев. 2016 |
ВаринаВаля написал: nadenka21 За что простить-то? Прекрасно понимаю ваше беспокойство. Наши дети - наше всё. Огромной удачи вам. Не думайте об отзывах, думайте только о своем ребенке. В конце концов, это главная кардиохирургическая клиника страны. Там работают профессионалы, и наше дело - им доверять. А то, что ребенок маленький еще, это в какой-то мере хорошо. Быстрее все забудет и простит. Извините, поздно отвечаю. Я очень за вас рада!!! Моего малыша зовут Вова, ему сейчас 1 год и 2 мес. Нас тоже прооперировали, 14 марта, полостная операция в условиях искусственного кровообращения, гипотермии, с искусственной вентиляцией легких. Ему закрыли дефект синтетической заплатой, Оказалось 2 дефекта в межпредсердной перегородке, почти 10 мм и 2 мм, еще нашли открытый артериальный проток 3,5мм, его не было видно на узи, из-за потока крови и ДМПП. На второй день перевели из реанимации, как перевели в палату, первый день он плакал и лежал, а на второй день взял и сел в кровати. Выписали нас 21 числа, последние пару дней он активный стал, пытался чуть ли не прыгать, приходилось его успокаивать, катать в коляске и на руках носить. Теперь мы дома, восстанавливаемся, куда лекарств и ограничений, но все это временно. |
nadenka21
Новичок
Откуда: Владимир Всего сообщений: 6 Дата регистрации на форуме: 11 фев. 2016 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 3 апреля 2016 12:15 Сообщение отредактировано: 3 апреля 2016 12:16
Нам сказали на спине или животе спать 2 месяца, не поднимать за руки, не сдавливать грудь, и поднимать за подмышки. Но тяжело его уложить на спину, постоянно поворачивается на бок, и когда ходит, падает на руки, опирается, я боюсь неправильно грудная клетка срастется. Наш спит также, как перед операцией, с мамой около груди, раньше спал в своей кроватке периодически, а теперь от мамы не на шаг. Как вы спите, на спине? Я своему даю сироп ЭДАС-306, он при неврозах и нарушениях сна, нам невролог прописала еще до операции, но мы перед операцией не стали, а сейчас даю. |
ВаринаВаля
Начинающий
Откуда: Братск, Иркутская область Всего сообщений: 37 Дата регистрации на форуме: 9 фев. 2016 |
nadenka21, я очень рада, что у вас снцВолоденькой все самое страшное уже позади. Нам тоже сказали, что нельзя полгода поднимать за руки и подмышки, а в больнице сказали, что лежать можно только на спине. Все, что зависит от взрослых, мы конечно исполняем, не поднимаем, не сдавливаем, а вот спать она продолжает так, как привыкла: на животе, боку и спине поочередно. Даже сразу после реанимации переворачивалась со спины. Врач говорила переворачивать обратно, а медсестры сказали, пусть лежит как удобно. Пока вертеть будете, только хуже сделаете. А дома спит она в кроватке до тех пор, пока у меня хватает сил вставать к ней. Под утро забираем к себе и до утра спим вместе. Спит очень беспокойно. Педиатр ничего не назначает, а к неврологу идем только завтра. |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » Варенька - долгожданная девочка |