Здравствуйте, уважаемые!

Здравствуйте, уважаемые! Вот и я спешу присоединиться к вашей дружной компании! Вот уже осталось меньше месяца до нашей госпитализации (в Мешалкина). Начну по-порядку.
Дочь Дарина родилась 23.01.08г. Еще во время беременности сделали ЭхоКГ плода и врач сказал, овальное окно очень большое и может не закрыться, посоветовал показать ребенка в первые месяцы после рождения. В два месяца мы вновь пришли к тому же врачу, он посмотрел и сказал: "Произошло чудо овальное окно плностью закрылось." В заключении было написано только "ложная хорда ЛЖ". Мы, конечно, были счастливы, услышав такой результат. Наше счатье длилось ровно 10 месяцев. Дарина росла, набирала вес. В 1 год - вес 11 кг. рост 76см. Это при том, что она родилась восьмимесячная. Веселая, любознательная, активная девочка. Педиатр с рождения прослушивала шумы, направляла к кардиологу. Кардиолог говорила, что шумы могут быть из-за ложной хорды, да и гемоглабин у Дарины был низковат... В общем 24.01.09г. мы сделали ЭхоКГ и выяснилось, что у нас ДМПП 12-13 мм. Нас направили в Мешалкина. Там проконсультировались у Кошмарчук Т. И. 11 марта госпитализация. И вот теперь готовимся (оформляем квоту, собирает информацию о самой клинике)

Марина, о клинике вы можите прочитать в разделе отзывы о кардиоклиниках, но если будет что то непонятно, или нужно что то конкретно узнать (тема там не маленькая), можете спрашивать, мы там оперировались полтора года назад, поделюсь информацией, можите писать в личку. Удачи вам, здоровья ребенку, и сил, чтоб все пережить.

Ну если края не красивые... А то может подождать? С нами девочка лежала в палате, ей 4 годика, размер такой же как у вас, обнаружили только летом, а в октябре прооперировали. Может и вам годик - два подождать можно.
В любом случае, не расстраивайтесь, на открыитом так на открытом. За то переживать не надо, встал окклюдер не встал... У нас в палате мальчику поставили окклюдер, а на следующий день повезли на операцию на открытом сердце делать, окклюдер выпал из дефекта на клапан. Так что все что не делается, все к лучшему!! Здоровья вам и удачи!!

Почитайте историю "Такое не забывается... Операция ДМПП"

Я бы тоже посоветовала подождать с операцией. Моя история в разделе ДМПП-6 мм. Операция на открытом сердце это очень серьезно. Советовала бы познакомиться поближе с семьями, чьи дети перенесли такую операщию 5-10 лет назад. Я знакома... Ребенок после операции будет на инвалидности с большой долей вероятности-пожизненно.

Marina mmm Добро пожаловать!
Удачи вам, терпения и здоровья Дарине побольше!

LLLLLLLПростите, конечно, но вы врач? Вы даете такие рекомендации только на собственном опыте?
Marina mmmСделать ЭХО в разных местах - это очень хорошо, и послушать разных кардиохирургов тоже желательно. Но у всех разные ВПС с разными размерами и стадиями компенсации, поэтому решение об операции должны принимать специалисты...

Я знаю, что я Вам не угодна на этом сайте, так создавали бы его для себя и переписывались бы кучкою.

LLLLLLL - каждый на этом форуме высказывает своё мнение, и причём опираясь на свой опыт. Судя по возрасты вы уже не девочка, а так всё воспринимаете. Этот форум для родителей чьи дети с ВПС, и мы делимся, и не осуждаем.
Юленька

LLLLLLL согласна с вами во всем, что касается того, что нужно пройти нескольких врачей и в разных местах сделать Узи. Если же диагноз действительно верный и ДМПП 13 мм, то как мы уже все много раз слышали от врачей, его нужно будет закрывать раньше или позже, но нужно. Если порок бы был 5 мм, как у вас, никто бы им и не говорил, что в течении полгода надо оперироваться, тк действительно маленькие пороки ( до 5мм) обычно наблюдают и были случаи закрытия такого порока самостоятельно. А вот порок размером 13 мм не закроется самостоятельно ( так говорят врачи и на РМС форуме и здесь и Ильин так говорит) и тут только врачам решать подождать или нет. Конечно, классно бы было сделать все эндоваскулярно, но тут же Марина говорит, что эндоваскулярная операция невозможна, тк края неудобные ( "некрасивые") для того, чтобы зацепить за них окклюдер. А про вообще ничего не делать тут нельзя так говорить. Мы мамочки не компетентны в этих вопросах. Ведь кому то это жизни может стоить. Нарастет какая нибудь легочная гипертензия и что тогда делать? Про гипертензию это я просто для примера сказала, а не про случай МАРИНЫ mmm. Ну нельзя так безаппеляционно говорить "лучше ждать и не делать операцию" или "лучше не ждать и делать операцию". Если хотите поведать свою историю, могли бы просто сказать, а вот у нас так было, а не делать сразу выводы, что и у вас лучше сделать также, как у нас, ведь у нас ДМПП закрылся и все хорошо. для примера, а вот у нас дМПП ( 12 мм) не закрылся и было совсем не хорошо. Конечно мы тут делимся своими мнениями, но на самом деле мы даже полностью не знаем всех деталей истории МАРИНЫ ммм.
Мы все можем ошибаться и я в том числе.


LLLLLLL написал:

[q]

ОАП - жить не мешает

[/q]

Насчет ОАП жить не мешает - это врядли. Лишь по внешним признакам ( то, что ребенок активен) тоже судить нельзя. Вы почитайте какие проблемы возникают в организме из- за ОАП. Они внутренние эти проблемы и сразу не видны. Их выявляют только полным обследованием. Внешние признаки могут проявиться когда вы их не ждете. У нас сложный порок, но внешне он никак не проявляется пока, только по обследованию можно понять, что не все так хорошо, как видится внешне. Так можно сказать практически про любой ВПС. Внешнее благополучие, может быть затишьем перед бурей. У кого то недостаточность клапана 4 степени, а внешне вроде тоже ничего.
ОАПы тоже разных размеров бывают, я видела ребенка с ОАП, которому было очень плохо и это было сильно заметно внешне, ребенок уставал, все время хотел полежать, губы были синие.

LLLLLLL написал:

[q]

ВПС- СДЕЛАЙТЕ ВСЕ ЧТО МОЖНО, ЧТОБЫ ДЕТИ ВАШИ НЕ ПЛАКАЛИ. Во время плача- работают все имеющиеся пороки...

[/q]

Мы, конечно, хотим, чтобы наши дети не плакали, как любые мамы. Но оттого, что ребенок поплачет мне кажется ничего страшного не произойдет. Но это ИМХО. Если конечно ребенок будет плакать с надрывом в течении пары часов, то это скорее принесет проблемы по неврологии, но врядли по сердцу. Ну такой плач я думаю тут никто с этого форума не практикует. Иногда немного повоспитывать приходиться, иначе ребенок на шею садиться и еще и громче плакать будет каждый раз, как чего то хочет, а ему ( ребенку) не дают. но не более того. Моему ребенку 9 лет, но пока от пары всхлипов ему хуже не стало.

Когда нам поставили диагноз и Бакулевка подтвердила врачи поликлиники начали яростную атаку с прессингом. Поверьте, за 10 лет наблюдения пришлось не один раз сделать УЗИ и разговаривать с кардиологами. К сожаленью кардиологи рассматривают ВПС- и не все кардиологи рассматривают противопоказания к операции, на это просто нет времени...., т.к надо знать ребенка ОТ и ДО. Если бы все предусматривалось, то меньше или вообще не было последствий послеоперационных. Создается впечатление, что сайт создан как пропоганда оперативной коррекции ВПС на этапе первичной диагностики ВПС. Мне постоянно затыкают рот. Да, я понимаю- моего ребенка от вашего разделяет стена- ОПЕРАЦИЯ. Я НЕ ПРОТИВ ОПЕРАЦИЙ ПО КОРРЕКЦИИ ВПС. Я ПРОТИВ ПОСЛЕДСТВИЙ. Не буду оправдываться за то, что у моего ребенка все хорошо.

Странно, нас никто не агитировал на операцию, а врачи с поликлиники просто наблюдали и все, только одна кардиолог из нескольких мне сказала, езжай на операцию, не жди, сердце страдает, и правда у нас высокая гипертензия легочная была и увеличение и дилатация левых отделов сердца, ребенок ни ел, постоянно одышка и куча лекарств, в динамике-ухудшение. Мы поехали, я не жалею, но многие меня отговаривали и до сих пор говорят, зачем я поехала.


LLLLLLL, присоединяйтесь, действительно у всех все по разному, это же чудо, что порок сам закрылся. А как врачи это все обьясняют?

LLLLLLL, такой странички у нас нет(можно об этом подумать), но нас здесь много. Нас - это тех, кто прооперировался 7,10,20 лет назад. Мы уже давно не дети, многие уже давно растят своих детей! С нами всё в порядке!

С чего это вдруг пожизненная инвалидность? (цитаты у меня чего-то не вставляются…)
После радикальной коррекции ДМПП дается стандартно на год инвалидность(если не будет никаких осложнений, у вас я надеюсь не будет). В том же НИИПК врачи сами говорят, что после коррекции ДМПП, ДМЖП и тому подобных, по простому говоря »несложных» пороков ребенка можно считать практически здоровым и почти ни в чем не ограничивать. Чего и вам, Марина, желаю.

Девочки, большое спасибо за ваши советы! Что касается дополнительных обследований в других мед. учреждениях --- мы делали 3 ЭхоКГ (1 в Мешалкина) - заключения перекликаются: ВПС: Вторичный центральный ДМПП 12-13 мм с умеренным лево-правым сбросом, умеренная легочная гипертензия, небольшой пульмональный стеноз, правые отделы увеличены. На рентгеновских снимках тоже правые отделы увеличены. Консультировались у трех кардиологов (1 в Мешалкина) и у главного кардиохирурга нашего края. Мнение у всех одно : "Само не закроется. Оперировать нужно в ближайшее время"
Девочки, еще месяц назад мы жили "без забот и хлопот", и я даже в самых плохих мыслях представить себе не могла, что у моей Дариночки такие проблемы с сердечком.
Здоровья Вам и Вашим детям!!! !!!! С уважением, Марина!

Юленька написал:

[q]

LLLLLLLПростите, конечно, но вы врач? Вы даете такие рекомендации только на собственном опыте?
Marina mmmСделать ЭХО в разных местах - это очень хорошо, и послушать разных кардиохирургов тоже желательно. Но у всех разные ВПС с разными размерами и стадиями компенсации, поэтому решение об операции должны принимать специалисты...

[/q]

Присоединяюсь на все 100%.
А вот насчет инвалидности на всю жизнь

(извиняюсь за грубость)
LLLLLLL У меня у самой операция на открытом сердце и ни какой инвалидности у меня нет и не было. И в школе я бегала быстрее и дольше всех. На ритмике все наши выдыхались а я как огурчик. Это так для примера.
Можете спросить Тину у нее вообще на сколько я помню несколько операция было, а на фотках она на сноуборде катается. И двух детей родила и инвалидом думаю себя не считает.

NadeJda, спасибо!!! !!
Я, конечно, предполагаю, что нам и через капельницу прийдеться пройти. Мелочь?!?! Но я представить себе не могу как моя непоседа будет лежать, ведь мы даже подгузник еле успеваем надеть. Все "дела", бежать надо!!! !!

Да уж с инвалидностью LLLLLLL это вы погорячились. Вот бы вас на МСЭ посадить, у нас бы не было проблем с получением инвалидности пожизненно. а то в МСЭ каждый год приходиться доказывать детям, например, с синдромом ДАУНА, что они больны и не вылечились. а то тетеньки сомневаются. Или то, что дети у кого ноги нет, что у них нога не отросла за год по новой. Или детям, у которых в сердце больше протезов, чем сердца там же на МСЭ сомневаются давать или не давать!!! !. А уж с операцией по поводу ДМПП легко разворачивают и говорят, что это вы здоровые сюда приперлись.

LLLLLLL, я, в принципе, поняла, о чем Вы хотите донести присутствующим здесь. Если бы еще и каждый врач индивидуально относился к каждому ребенка, никто бы вообще бы не болел. Особенно это касается врачей, которые ведут беременность. Всем одно и то же прописывают... К сожалению, этого никогда не будет. Это только в руках родителей - относится к своему ребенку индивидуально, думаю, каждый так относится, как он это сам понимает. Я бы тоже хотела (и много для этого делаю), чтобы мой ребенок не узнал, что такое операция (никакая), но восхищаюсь теми мамами, которые смогли такое пережить сами, а самое главное, смогли уберечь своих детей от последствий. Напишите побольше о своем опыте, мне будет интересно, т.к. сама пока тяну время.

[q]

у меня не было "инета" и я там не висела, иначе все-завал

[/q]

LLLLLLL -f почему вы так считаете? Интересно !! Наши доктора про ДМПП говорят, что до 1 года должно закрыться, если не закрылась значит операция, но благодаря вам буду теперь осведомлена, и возможно кому-то дам правильный совет. КАк бы я хотела, чтоб до нашей операции, наш ТАДЛВ взял и расстворился..
LLLLLLL - а вам всего хорошего, молодцы что могли помочь своему ребёнку не оперативным способом. Здоровья вашим деткам..

НАШИ ФОТО- Яндекс Почта - Логин- LLLLLLL345 пороль-111111

Все. Квота на руках, вещи собраны, документы необходимые для госпитализации тоже. Осталось завтра съезлить в СЭС взять справку, позвонить в Мешалкина (уточнить наличие мест). И ночью выезжаем (на машине), нужно 11.03. рано утром быть в клинике.
Знаете, у меня на душе какое-то спокойствие. Как будто бы я чувствую, что все у нас будет хорошо. Толи от того, что появилась какая-то ясность (ведь когда первый раз слышешь "ВПС", внутри все переворачивается), толи читая ваши истории, я поняла, что очень много людей живет с ВПС - и они обычные люди, ведущие обычный образ жизни.
Вот смотрю на свою Даринку - веселый жизнерадостный человечек, привыкший к определенному режиму, играющий в любимые игрушки....... Но ведь она даже представить себе не может какая серьезная операция ей предстоит. А может быть это и к лучшему - ничего не будет помнить. Лишь потом, когда повзрослеет, мы раскажим, через что ей пришлось пойти. Но это будет потом..... А сейчас мы молимся, чтобы у Дариночке хватило сил все это пережить.

У вас все будет хорошо!!! Я в это верю!!! Посмотрите на Алину. Беременная девушка, сначало окклюдер поставили, а потом на открытом сердце операцию сделали!! Пусть она будет вашим ориентиром!! Я желаю вам УДАЧИ!! Она вам понадобится!!!
@2
@
@

Марина, все будит хорошо! Удачи! То, что на душе у Вас спокойствие это очень хорошо, детки видят когда мамочка нервничает и тоже переживают и волнуются. Так держать! Все будит ОТЛИЧНО!!! !!!

Marina mmm, удачи! Вот и наши кулачки:@

@

Удачи!
@
@
@

Marina mmm, уже держу кулачки

МАрина, удачи вам!!! !! Пусть все пройдет просто замечательно! Держу за вас @
@
@

Всем првет! Вот мы и дома!
Госпитализировали нас 11.03. На следующий день была проведена операция. Оперировал Зайцев Григорий Сергеевич. Внимательный, чуткий человек. Каждый день после операции заходил к нам: слушал сердечко, легкие, интересовался самочувствием и присутствовал при каждой перевязке. Огромное ему СПАСИБО. Сразу после операции, он сообщил, что дефект был не 12-13 мм (как диагностировалось на УЗИ), а 30 мм. Я была в шоке. В реанимации Дарина пробыла первые сутки, потом все время со мной в палате. Двое суток продержалась молодцом, а потом пропал аппетит, налась рвота, панос, слабость. Врач объяснила, что это последствия наркоза и антибиотиков. Выписпли нас 20.03. Дисбактериоз можно и дома вылечить. Главное с сердечком все в порядке.
Сейчас все время на руках, сидит недолго, видимо устает. При малейшей попытке поставить на ноги - плачит.
ВСЕМ ОГРОМНОЕ СПАСИБО ЗА КУЛАЧКИ!!! !! ОНИ ДЕЙСТВИТЕЛЬНО ЧУДОТВОРНЫЕ!!! !!!! !!

Марина! Поздравляем!!! С возвращением вас, растите, восстанавливайтесь и не болейте!

Дариночка умничка!!!
Маме цветочки

Урраааа! Такая хорошая весенняя новость!!! Девочки, вы молодцы!!!

Нам тоже 23 марта была проведена операция по поводу ДМПП. И мы уже дома. УРА!!! !!!! !!!! !!!! !!!
Моей малышке 11 месяцев завтра

LILI поздравляю!!!
Пусть Ляличка растет и радует мамочку!!
Здоровья вам!!

А мы завтра в 16:15 идем на прием к кардиологу, будем делать ЭКГ.

Сходили к кардиологу. Врач послушала, записали ЭКГ. Дарина почти не плакала.
ЭКГ в норме, лекарства мы уже заканчиваем принимать.
Следующий прием в августе.

СПАСИБО!

Желаю вам удачной поездки!

Удачной вам поездки!!! Пусть результаты будут только хорошими!!! @
@
@

Marina mmm, так все и будет!!!! Удачной поездки!

Марина и Дарина -Удачи !!! Возвращайтесь с отличными результатами!!!!

Спасибо за пожелания и поддержку!

Вчера съездили в Мешалкино.
Сделали ЭхоКГ, рентген, ЭКГ.
По рентгену - Сердце - СЛК = 52%, преобладают правые отделы.
По ЭхоКг - Трикуспидальная регургитация 2-3 ст, умеренная. Пролапс митрального клапана 1 ст. Митральная регугритация. Расчетное систолическое давление в ПЖ = 29 мм рт. ст.
По ЭКГ - Ухудшение преведения по правой ножке пучка Гиса.

Эффект операции хороший, сохраняется.
Назначили курсы кардиометаболической терапии 2 раза в год.
Консультация в НИИИПК Мешалкино через 1-2 года. Динамическое наблюдение по месту жительства.

Дарина накануне поездки. Это фото мы вклеели в книгу благодарностей ( в регистратуре).

Едим домой

С возвращением домой!!! очень рады за вас!!!

Вот и прекрасно! И дочка у Вас, Марина, чудесная!!!

Даринка просто лапуля! ТТТ ЧНС. Поздравляем с хорошими результатами!

Хочется сказать всем Вам, дорогие форумчане, огромное спасибо!!!
Во-первых за то, что оказались рядом, когда нам нужна была помощь и поддержа!!!
Во-вторых - спасибо за Ваши волшебные, чудотворные кулачки!!!
В-третьих, за Ваши безценные советы!!!
Спасибо, за то, что Вы есть!!!