Коартация аорты

Добрый день, всем участникам форума. Спасибо, что он есть. Вопросов много, мысли все в разные стороны. Надеюсь, найду здесь поддержку и совет.
Рома - мой третий ребенок, самый осознанный. Беременность норм., роды норм. 8-9 по Апгар, 4100. Проблем особых не было, болел часто, но за это спасибо старшим)) все, что могли доносили из сада и школы. После года первый раз педиатр услышала шум. Сделали ЭКГ, все в норме. За год у нас сменилось 4 педиатра, сами понимаете... Никто ничего и не говорил больше про шумы. Потом опять услышали, опять ЭКГ в норме. В 2,5 собрались в сад, я попросила консультацию кардиолога, а в городе его и нет, подождите. Еще через 4 мес попросилась в Московский Областной Диагностический центр. Там кардиолог опять же ничего не заметила особенного, но предложила сделать ЭХО КГ на всякий случай. Смотрел нас Карабегов Р. И тут я услышала, что у нас ВПС: коартация аорты, гр 70, двустворчатый клапан с недостаточностью 1 степени. Отправили в МОНИКИ. Конечно же, когда приехала домой, начала читать, читать и еще раз читать. Очень быстро нашла этот форум. Каждый день тут. Много полезной информации. Поняла, что в Москве мы оперироваться не будем скорее всего.
Про МОНИКИ отзывы не очень, и бакулевку не особо хвалят. В Филатовскую нам не светит, мы из Подмосковья. У меня есть, конечно же, слабенькая надежда, что диагноз не подтвердится. Читала, что ЭХОКГ делают по 30-40 мин, а нас посмотрели максимум минут 5-6. А вдруг..
Поеду в Филатовскую на консультацию.
Если подтвердится, думаю обратиться в Калининград. Правда, меня мучает вопрос. Всё, что читала про Калининград, это операции Белова. Но, я так понимаю, такую "простую" операцию, как коррекция коартации, будет делать другой хирург. Возможно, кто-то уже был там с таким диагнозом. Поделитесь опытом.
Спасибо.

У Вас ВПС не простой. Есть каортация аорты и 2х створчатый аортальный клапан.
Любая операция на сердце это серьёзно. А у Вас 2х створчатый аортальный клапан, за которым надо постоянно наблюдать.
Операцию надо делать у грамотного кардиохирурга, чтобы потом с 2х створчатым аортальным клапаном проблем не возникло.

Вы из какого города Моск области?

В Филатовку можно и на консультацию платно съездить, чтобы все уточнить, диагностика очень важна, возможно у вас и с клапаном есть проблемы, как правило это не редкость Као и аортальный клапан вместе идут по ВПС, вообще градиент то у вас большой и надо с этим побыстрее все решать

Спасибо за совет. Филатовку мы не потянем, рассчитываю на Калининград.

fovam+1 Капотен переносят нормально, мы его пьем.

спасибо, девочки.)

Анна, добро пожаловать на форум! Создайте свою тему на форуме в разделе истории наших детей.
На форуме есть раздел вопросы всем специалистам, Вам можно задать вопросы врачам и приложить результаты обследований.

Anna altai не совсем понимаю, у вас стеноз аортального клапана и коарктация? При таких градиентах вмешательства требует только коарктация.

anything is possible написал:

[q]

[/q]

спасибо. будем стараться. сейчас уже не от нас зависит, от фонда.

Ну и последнее. Не знаю, как описать это чувство. Совестно, или как-то так. Я прошу деньги на операцию, которую, в принципе, могла бы сделать ребенку по квоте, в Калининграде, например. Конечно же, нам удобнее в Филатовской. Это рядом, и наблюдаться мы сможем потом здесь.
Я не права?
Может стоит дать заднюю, позвонить в фонд, отказаться и проситься к Белову? Может я своим удобством заберу шанс у другого ребенка.
Спать сегодня не буду, наверное...

fovam+1 Не переживайте. Это крик души, кто-то может в себе сдержать, кому-то нужно выговориться и становиться легче. Если фонд взялся, то значит решил, что помощь нужна именно Вашему ребенку и именно в этот момент. Насчет времени сбора, все по разному, кому-то сразу оплачивают и затем просто на сайте фонда вывешивают, кого-то вообще не вывешивают, но оплачивают сразу. На кого-то собирают деньги при помощи СМИ (газеты, Первый канал, Пятый канал, радио), как правило, в этом случае удается собрать не только на операцию Вашего ребенка, но и еще нескольких детей, тех, кому нужна неотложная помощь и операцию нужно проводить срочно, вариантов сбора много - те что описал самые распространенные. ЕСЛИ ВЫ НЕ ПОЗАБОТИТЕСЬ О СВОЕМ РЕБЕНКЕ, О НЕМ НИКТО НЕ ПОЗАБОТИТСЯ!!! Все, что Вы делаете - ПРАВИЛЬНО!!!

Спасибо, девочки. Мне, действительно, тяжело справиться с эмоциями. Всю ночь думала, почти не спала. Тоже прихожу к выводу, что фонд - верное решение. И ваши слова еще пара убедительных доводов в пользу этого решения.

спасибо, Katana! до слез спасибо.
про фонд: приезжал к нам фотограф и корреспондент. думаю, в ближайшие дни будет публикация. надеюсь, скоро и письмо получим, на операцию сможем записаться.
Ромусик заболел.. Первый раз после того, как мы диагноз узнали. Температура пока невысокая, может обойдемся. Начала читать, чем можно лечить, чем нельзя, и прям не по себе. Хотя всегда инструкции читаю и на веру назначения врачей не принимаю. Но такое ощущение жуткое, будто теперь только какие-то особенные лекарства будут нужны. Благо, педиатр у нас внимательный.

fovam+1
вы знаете, это ваш ребенок и никто кроме вас не будет думать о нём. Есть судьба, я фаталист и если суждено другому малышу попасть в ту же Германию через фонд, он попадет! Не переживайте! Ваша задача, как мамы, сделать все для своего ребенка. Когда я говорила, что мы едем в Томск, я клянусь, все крутили у виска и говорили в Москве такие больницы, а ты... тащишь ребенка... туда сюда. Было тяжело объяснить, что надо читать форумы, общаться с людьми. А в ответ говорили - форумы просто чушь, нечего сидеть в интернете. А сейчас, не могут поверить, что через неделю мы были уже дома!
Дай Бог здоровья вам и малышу и семье! В беде стеснений нет!