Наш хрустальный мальчик))))

Всем привет!)) Меня зовут Ирина. Мне 27 лет) Я родилась и живу в славном городе Нижний Новгород)
Я всегда мечтала иметь троих детей, старшей дочке сейчас почти 6 лет, с ее отцом мы разошлись еще когда ей было 3 годика. Через пару лет я снова вышла замуж, забеременела. Беременность проходила не очень легко, но без осложнений. Все обследования, анализы, скрининги - все показывало отличные результаты. Когда я легла в роддом в ПДР (первое было кесарево, второй раз хотела рожать сама, врачи разрешили но с условием что в 40 недель я лягу в роддом). Срок стоял 21 октября. В этот же день я приехала в Перинатальный центр города Дзержинск, это нижегородская область. Сама я из Нижнего, но в Нижнем мне не разрешали рожать самой после кесарева. Врач осмотрел меня, отправила на УЗИ. Узистка долго смотрела в монитор, минут через 15 я спросила: что-то не так? Она ответила: все хорошо, просто не могу рассмотреть кое-что. Позвонила и попросила другого врача зайти. Пришел второй врач, начала смотреть на экран, и быстренько пробормотала что-то научными терминами, первый врач с ней согласилась, и сказала: я до последнего надеялась что ошибаюсь... Вот тут то меня начало подтрясывать. Сказали мне что есть небольшие нарушения в работе сердца ребеночка, что это еще не точно, и надо будет смотреть после родов более тщательно. Снова заговорили со мной непонятными словами, сейчас, начитавшись в интернете я бы все поняла, но тогда мне это было неизвестно. Меня отпустили в палату.
Через час ко мне в палату зашла врач, начала разговор с того, что бы я не пугалась, что в моем случае самостоятельные роды исключены, поскольку у ребенка порок сердца. Какой рассмотреть очень трудно, сердце ребенка просто может не выдеражать родов, поэтому на завтра назначаем кесарево. И тут мне вспомнились мои первые роды, когда я стою перед врачами, они говорят что ребенок может не выжить, и что необходимо экстренное кесарево. Я сидела и думала: только не реви, только не реви. Пыталась сосредоточиться на предполагаемых диагнозах. Но слезы сами лились из глаз. Я сидела и только успевала их смахивать. Когда беседа с врачом подошла к концу, и мы остановились на КС, я спросила: есть ли угроза для ребенка? Врач ответила что угроза есть, что сердце после рождения начинает работать по другому, и оно может не выдержать, но будет собрана бригада неонатологов, реаниматологов, и кого-то еще, что бы в случае остановки сердца его могли спасти.
Врач ушла, я вышла из палаты в коридор, а оттуда на лестницу, я стояла, плакала и молилась что бы с сыночком все было хорошо. Мне звонил муж, но я все время сбрасывала вызов, потому что понимала что сейчас своим состоянием я его только напугаю, а толкового ничего не скажу. Помню только что более менее пришла в себя, сидя на корточках у стены, и держа руки на голове, и тихонечко ныла. Всеми силами собралась и взяла себя в руки: для ребенка сейчас важна спокойная мама. Все уже решено, и будет так, как решит Бог. Я сделаю все что в моих силах, а дальше воля Божья. На этих мыслях я позвонила мужу, рассказала ему все, он спросил: любимая, все будет хорошо. хочешь мы сегодня приедем? я сказала конечно хочу.
Утром 22 октября я проснулась очень рано, хотя толком и не спала всю ночь. В 5:30 я сдала анализы. пришла в палату я около 6 утра, сидела в темноте, так как соседка по палате еще спала. Переписывалась с другом, что бы как-то скоротать время. Что меня будут кесарить я не говорила ни родителям, ни друзьям. Не хотела лишних переживаний и звонков. в 9 часов пришла врач, сказала что сейчас собирает бригаду врачей, и как только они все соберутся меня позовут. В 10 часов за мной пришла веселая тетечка из операционной, взяла мои пакеты под мышку, и сказала идти с ней.
Мы пришли в послеоперационную палату на 1 этаже, мне показали куда я приеду после родов) И сказали сразу приготовить что мне может понадобиться. Я даже не подумала о том, что мне не разрешат взять с собой телефон))) А когда меня попросили раздеться и оставить халат в коридоре, я схватила телефон. Все произошло так быстро, я даже не успела написать мужу что сейчас меня будут кесарить. Врачи не разрешили мне взять телефон, попросили оставить его рядом с моими вещами. Я начала переживать, что муж не в курсе, что он будет переживать, еще начала переживать за сына, как он, справится ли он, выдержит ли...
Помню только что села на стол и расплакалась. Помню что было очень очень страшно. И очень обидно, за то что не успела ничего сообщить мужу... Анестезиолог щупал мне позвоночник, а я сидела и пыталась успокоиться. Медсестра пыталась меня успокоить, даже ловила мои слезинки))) Но это не помогало, мне начали делать анестезию, помню что было больно от каждого укола, их было штуки 3-4, и каждый раз было очень страшно. Единственный отрицательный момент, который мне запомнился, это когда в операционной кто-то буркнул: и чего тебе в нижнем не рожается? роддомов что ли там нет? Я крайне редко ругаюсь матом, но тогда хотелось ответить ей очень грубо...
Когда мне обкололи позвоночник, сказали ложится на стол, одну ногу я уже почти не чувствовала, и кое-как закинула ее на стол))) Пока лежала помню что меня начало мутить, кружилась голова, и я боялась что мне сейчас вколят общий наркоз, старалась успокоиться и дышать, но дышать не получалось, я хрипела, пыталась вдохнуть, но снова ничего не выходило, ко мне подошли и сказали что бы я наклонила голову в бок, и глубоко вдохнула. Так и правда стало легче.
Я лежала на операционном столе, а врача так и не было... Помню что анестезиолог пытался шутить, все время называл меня: моя хорошая, моя зая, и помню как я от этого злилась)
Наконец пришла Елена Борисовна, сразу приступила к делу, накинули перегородку, что она оказалась у меня на подбородке, помню как было тяжело дышать, как снова начало мутить, и тут мне на перегородку брызнула кровь) Помню смотрела как эта капля стекает по простынке, почувствовала как у меня внутри копошатся, снова слезы хлынули от страха, и тут совсем неожиданно для себя я услышала плач... такой протяжный плач своего сыночка... Помню как широко раскрыла глаза от удивления, и замерла на несколько секунд, и тут мне принесли сыночка, показали его, он был такой маленький, такой беззащитный, и так громко плакал))) И тут меня понесло) Я начала рыдать от того что сыночек живой, что он дышит, что он плачет. Помню медсестра по-доброму спросила: ну а теперь то ты чего плачешь?) Я сказала: как же не плакать, у меня сын родился))) пока его обтирали, умывали, меня спросили: Ну мать, как зовут сына? Я ответила: Юрич) На что мне сказали: Юричей у нас еще не бывало в роддоме)) Твой первый)) 3540, 51 см, 10:29 - сказал неонатолог.
Помню что я лежала и наслаждалась каждым писком своего малыша, такое это было счастье)) Знать что он жив, знать что его сердечко стучит. Помню что как только мне его показали, я посмотрела и подумала: Ну вылитый Лиза)) потом сама от себя отмахивала эти мысли)) Не может быть такого, что бы от разных отцов рождались одинаковые дети)) Думала просто показалось мне))
Сына унесли, меня зашили, и повезли в палату. Хочется забыть эти самые ужасные часы... Иначе я никогда не решусь на третьего ребенка))) Я лежала, со льдом на том месте где меня только что зашили, помню как было невыносимо больно, как было страшно от того что не чувствую свои ноги. Сначала я позвонила мужу, сообщила что мы родились) От боли я даже не помню что он мне сказал(( Позвонила сестре и родителям. Было очень больно, была одна сплошная схватка, со льдом на шве, в итоге через полчаса я убрала лед, стало немного полегче. Через два часа снова стало очень больно, я попросила дать мне обезболивающее. И вот тут мне стало лучше. Помню что не хотела ни с кем разговаривать, никому звонить, как это было в первых родах, мне хотелось что бы с нашим сыном все было хорошо. О состоянии ребенка мне не сообщали, но Елена Борисовна договорилась с врачом из реанимации что бы к сыну пустили папу. Около 18 часов муж приехал в роддом, пошел искать реанимацию. Зашел узнать где его сын, а врач и говорит: а я как раз собиралась к вашей жене идти. Спросила может ли она сказать все папе, я попросила сказать это мне по телефону при папе, что бы мы оба знали. Она сказала что состояние стабильно тяжелое. Что у сына подтвердился порок сердца, что на завтра вызвали кардиохирурга из кардиоцентра, и что нам нужно быть готовыми к тому, что сына сразу увезут на операцию. Я попросила что бы мужа пустили к сыну. Нам разрешили, я поблагодарила врача, и успокоилась. Сын жив, это главное. Через несколько минут муж скинул фото и видео нашей крохи) Он был такой смешной) Смотрел на папу и зевал))
В 19 часов мне сказали готовиться к переводу в палату. Я кое-как встала, и начала ждать. Через полчаса за мной пришли, и повели в палату аж на 4 этаже. Лифты уже не работали. Проводили меня в палату, я очень обрадовалась что палата одноместная. Легла, хотела поспать, но тут услышала крик в коридоре: срочно врача в детскую реанимацию...

В тот день я спросила у врача можно ли забрать ребенка к себе? Сначала врач говорила что это запрещено, но поддалась на мои уговоры, что с мамой ему будет лучше, что если что я сразу прибегу к ним, что я не могу лежать в палате когда знаю что мой сын тут совсем один. На что врач сказала: давай ночку понаблюдаем за ним, а завтра приходи, если ничего не изменится, то заберешь. Я согласилась, пошла в палату, снова созвонилась с мужем и дочкой, мы постоянно созванивались по видеосвязи, 8 гб трафика прозвонила пока была в роддоме. Помню что в ту ночь я спала очень крепко, проснулась в 8 утра в луже молока, сходила на завтрак и пошла в реанимацию забирать сына.
Сына мне, к сожалению, не отдали. Сказали что нужно оформлять перевод, что это очень долго, и мне его принесут когда все оформят. Я покормила сына, посидела с ним и пошла в палату. В 12 часов я снова пошла в реанимацию, но сын был еще не готов, точнее его документы. Мы снова покушали, и стали ждать пока его переведут, но так и не переводили, а меня уже обискались в послеродовом отделении. Пошла к себе, сразу попросили зайти аж в три кабинета.
Во сколько мне принесли сына я не помню. Помню только что он очень долго спал, а я сидела и любовалась им. Как же здорово что мы наконец вместе - думала я)))
Эти вечер и ночь мы спали вместе, он часто просыпался, не мог взять грудь, я сцеживала ему молочко, после этого он кое-как присасывался.
Когда мне принесли сына, мне стало в разы спокойнее, не надо было переживать что он где-то плачет, он был со мной, рядышком, как же мне не хватало этого спокойствия со старшей дочей, тогда, 5 лет назад, я очень переживала что дочка не со мной.
Дни полетели быстрее, первый день Миша почти не спал и много плакал. В реанимации его кормили смесью, и от перехода на мое молоко животик очень бурно реагировал. Я не ходила на обед и ужин, боялась что сын будет плакать. Ох, какая же вкусная была слойка со смородиной, которую я брала с собой на роды и съела в 11 часов ночи))))
На следующий день приехали муж и сестра, и я смогла сходить на обед. Они сидели с Мишей, а я кушала в столовой. А к ужину сын уже решил поспать, и мы проспали с ним весь вечер и всю ночь.
Я была безумно рада что нас хотели выписать уже на 5 день после родов. Оставался всего лишь 1 день, и мы будем дома - радовалась я.
Настал понедельник, 5 день после родов. С утра нас осмотрели, сказали что как получат результаты анализов скажут выписывают нас или нет. Через пару часов пришла врач и обрадовала что нас выписывают, только это будет не раньше 6 часов вечера, хотя выписка начинается с 12 часов. Нас в тот день выписывалось около 20 человек, и каждому нужно было заполнить карточку, и оформить больничный. "А мне не надо больничный" - выпалила я - "Мне надо домой")) Врач удивилась, и сказала что раз не нужен больничный, то карточку мою она оформит через пару часов, и я могу собираться домой) Позвонила мужу, сказала что бы приезжал за нами :-D
Выписаться вовремя у меня все равно бы не получилось, карточку ребенка потеряли, и ее надо было найти. И муж, пока готовил сюрприз, пока искал цветы, не приехал вовремя. Все сложилось именно так, как надо было)) Карточку нашли, сестра и муж въехали в Дзержинск. Выписка проходила быстро, за мной уже была очередь из таких же мамочек, которые очень хотели домой)) Сына одели, я его даже пофотографировала на фотоаппарат, сестре фотографировать не разрешили( Муж вручил мне цветы, а сына вручили папе в ручки, восторг Лизы не описать словами))) Как она этого ждала)) Мы вышли на улицу, а тааааам снегопад ... Хотя было 26 октября. Как смогли сфотографировались на память, и побежали в машину))
Зайдя домой, я была в плохом настроении, потому что по дороге растрясло весь шов, и он дико болел. Но тут, я увидела шарики по всему залу, на них было написано: Спасибо за сына))) Помню как настроение в миг поднялось, на глаза накатили слезы)) Повернулась и поцеловала мужа))
Честно, я уже не помню первые дни дома. Помню что было очень непривычно быть мамой двоих деток)) Лиза, как старшая сестра, мне очень помогала, приносила все, включала Мише музыку, звала меня к Мише если он плакал. В общем настоящая старшая сестра!!))

Ирина, добро пожаловать на форум!!!! у Вас очень красивая семья и замечательные детки!!! !! Вы ж еще не прооперированы как я поняла, где планируете? У нас коррекция была в 7 мес, сейчас нам 1.10, замечательный кудряш растёт, очень смышлёный, уже предложениями простыии говорит))

Ирина, у нас тоже ТФ, наша история тоже есть на форуме)

Irinka2325 как мне все это знакомо. Мы сами из Нижегородской области, г Городец. ВПС у дочки был поставлен внутриутробно(причем правильно). Мы все прошли и 7роддом и приезд туда Широкова, затем областная и консультации его и его обещания, потом наш кардиоцентр и его врачей(угрозы, невозможность постановки правильного диагноза в течении 10дней, ненужное КТ и тд) и наш отказ от операции у них. Все было. Потом Пенза и их отказ. Потом Калининград и слова Белова(как так, почему тянули, диагноз понятен). Его золотые руки и спасение нашей дочи. Это в краце.
Отношение наших врачей мы расхлебываем досих пор-остаточная легочная гипертензия и еще большие размеры нашего сердечка.
Что хочу сказать-вы вправе делать операцию там, где вы хотите и точка. Это право любого гражданина РФ. Оформляете квоту и едите или летите в любой федиральный кардиоцентр.
А наши врачи выполняют указание нашего губернатора-поднимают кардиомедицину, а как ее поднимать если ее нет-нет ни опыта ни таланта -только набивать руку, что они и делают. Сейчас даже отговариваю прерывать беременность женщин с пороками плода с ВПС. Ищут кроликов для набивки рук.
Кстати, возможно мы знаем Галю )))
Вам сил, терпенья и много здаровья.

Иринка, привет!
У меня была ТФ. Я тоже из Нижнего.
Все будет хорошо.
Желаю выбрать правильного хирурга)

Прочитала на одном дыхании с улыбкой, и одновременно слезы наворачиваются.
Я практически не пишу на форуме. Читаю. Переживаю, радуюсь...
Катя, да))) Но вот как только вижу "Нижегородский КЦ", меня аж трясет.
Ира, спасибо за "девушку" ))))) Вы молодец! С таким настроем горы свернете)))
Трогательное фото)

Катя))) с удовольствием. Общения с детками не хватает.
Ира, у нашей дочки порок внешне вообще никак не проявлялся. И вес набирали по килограмму в месяц только на груди. Врачи местные очень удивлялись.

Мы в ноябре переосвидетельствование проходили... в кц в очереди сидели 3 часа. Много деток было из области. Пообщались с родителями. Кто-то наблюдается, кто-то на операцию собирается. Когда мы говорили, что дочку оперировали в Калининграде, очень удивлялись, что это очень далеко, и здесь можно и т. д. Мы, конечно, не переубеждали никого... это я к чему... люди слепо верят словам докторов в районных больницах. А они куда отправляют? Конечно в НН.
Наш педиатр нас тоже отговаривала лететь в Калининград. А через полгода после нашей операции позвонила и попросила контакты Белова В. А. У ее родственницы дочку оперировали в Нижегородском КЦ. Дмжп. Сделали 2(!) ненужных (как потом выяснилось) операции.

Какие вы красивые)) ростите и набирайтесь сил! А вам сделать правильный выбор по Своему кардиохирургу!

Irinka2325, мы тоже выслали документы для вызова, и тоже пока не ответил ждемс-...........

Александр1 написал:

[q]

[/q]

Боюсь что мы "не подойдем" для них
Вчера вечером по настоятельному совету Гали позвонила ему, он сказал что передал все наши документы кардиологу, как кардиолог что решит мне сразу дадут знать. Ох, такое томительное это ожидание


olgasm написал:

[q]

[/q]

А у Вас какой диагноз? Если он Вам ответить дайте мне знать пожалуйста))

Irinka2325, нам выслали приглашение

Оформляйте квоту, а анализы сдавайте ближе к госпитализации, у анализов должны быть сроки, поэтому их лучше сдавать перед госпитализацией. У вас должно быть указано сколько действует каждый анализ.

Irinka2325, нам на 29 марта. В среду поедем в минздрав, посмотрим, что там скажут. Может мы и встретимся с вами в КЦ. А вы одна поедите, или с сопровождающим?

Скорейшего вам выздоровления.
Успехов в оформлении документов и анализов. Все у вас получиться.
Все у вас получиться. Вы сможете.

Irinka2325 как ваши дела? Что-то совсем тихо. Операция уже была?

Девочки, у нас все хорошо)) Мишу прооперировали нас 6 апреля. Операция прошла хорошо. У нас остался стеноз легочной артерии, и нк 2. Постараюсь завтра написать подробности. Сынок после операции ручной совсем стал, чуть спустишь с рук, сразу в рев( ничего не успеваю, спасибо Гале: сказала что нас тут потеряли)

Irinka2325, очень ралы за вас))) растите здоровыми, набирайте силенок!

Irinka2325 ну как так то.... С Беловым связывались? Что он говорит? Какие дальнейшие действия? Почему заплата не встала?

Я ему позавчера написала письмо. Ждём ответ, каждые полчаса почту проверяю. Звонить неудобно очень( вдруг ему там не до меня?( Прикрепила туда запись эхо, это мне настоятельно рекомендовала Куварина( к своему стыду не помню имя отчество), сказала впервые видит подобный случай после Калининграда. Отправила нас к нашему кардиологу, что бы назначить лечение, все сильнее сердечная недостаточность, отдышка, начал синеть при нагрузках.
На эхо нам сказали что если так и дальше будет, то возможна вторая операция... Я хоть довольно оптимистичный человек, но всю обратную дорогу до дома я плакала. Я как представлю что это все прийдется снова пережить... Что Мише снова прийдется все это вынести( кстати в Калининраде у меня слезы на глазах были всего два раза)) первый когда вечером после операции мне сказали что прогнозов дать не могут, сам не дышит, неизвестно что будет утром. Я пришла в палату и слезы потекли. Зашла соседка, говорит: ревешь? Я: реву)))) и давай смеяться))) она: блин, не могу над тобой, ты даже когда ревешь сидишь ржешь)))) а второй раз слезы накатили когда дочка позвонила по видеосвязи, и расплакалась что очень по нам соскучилась(( за исключением этих двух моментов я все время улыбалась, смеялась, и старалась подбодрить других мамочек))
Сейчас же я не могла сдержать слез( мы ездили втроём, с нами была Лиза. Она увидела что я расстроена, спросила в чем дело, я ей сказала что у Миши сердечко стало работать хуже, она спросила: это значит что ты снова уедешь? Я ответила: не знаю дочур( она заметно погрустнела, и сказала: Мамочка, пожалуйста, не уезжай больше от меня так на долго?(((
Будем верить в чудо, и ждать ответа Белова)

НадеждаСвета, спасибо за комплименты))

Irinka2325 думаю, нада позвонить-рано утром (до обходов) или вечером (после трудового дня). Так сидеть, ждать, переживать и гадать тоже не лучший вариант. Он поймет.
К сожалению, в вашей ситуации вторая операция возможна. Но мы все верим в чудо.
Вопрос-почему она не приросла? Почему произошло отторжение?

Ирина, звоните, не может быть неудобно - это здоровье вашего сына, разговор по телефону будет более конструктивен. В крайнем случае напишите смс, когда ему лучше перезвонить, и он вам напишет, когда позвонить.

olgasm написал:

[q]

[/q]

Да что расстраиваться))) Я тоже поначалу расстроилась сильно, потом подумала, если уж суждено, то никуда не убежим))) Значит будем делать все возможное)) Спасибо за пожелания!)

Александр1 написал:

[q]

[/q]

Спасибо!) Ответил в письме, и там же написал что бы не стеснялась и звонила)) Чудо человек!! Сколько нас у него таких, а он для всех находит время и силы!!!

Mamochka Dahi написал:

[q]

[/q]

Спасибо!!))

НадеждаСвета написал:

[q]

[/q]

С смс кстати очень хорошая идея))) Спасибо)

Ответил мне Белов что поводов для паники и беспокойства пока нет, нужно контролировать сердечко. Сказал что градиент на шовном шунте высокий, что говорит о небольшом сбросе. По телефону еще посоветовал сходить в другое место сделать ЭХО, может быть аппарат был настроен не правильно.
Сходили сегодня к нашему кардиологу, выписали нам лекарства от сердечной недостаточности и тахикардии. Посоветовала к кому можно сходить на ЭХО, так же сказала что в нашем КЦ хорошо делают, но вообще нас осматривал очень грамотный специалист, и она верит ее показателям. Спросила не было ли у нас температуры, сказала что заплатка могла начать отходить из-за инфекции. Но это конечно неизвестно точно(

Irinka2325 переживательно за вас очень-очень. напишите потом, как сходите, ладно?