Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Сердечко нашего сынули Матвейки

 

А мы ему говорили:-ты только ЖИВИ! Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Мира дочка папы ювелира
Ну что ж моя маленькая булочка. Я поздравляю тебя и всю нашу семью с рождением т ....
MamaKsu
Принцесса Амира!
мой номер изменился 8901 1138582 ....
zilya b-a
Осторожно: ЗУБЫ!!!
Подскажите, стоит волноваться, если зубы у малыша растут не по порядку, а как им ....
tihonova-evgeniya86
ВПС СГЛОС
спасибо за ответ, сегодня звонила Цытко и он записал меня на консультацию и узи ....
Мамочка АЛИСЫ
Рано ли в детский сад?
Еще на утренник сходили, стих рассказали и подарок от снегурочки получили. ....
Kathy13
Кулачки для Миланочки
Удачи и здоровья! ....
MarMari
Уроки иностранного языка.
самое главное это желание ребенка, конечно переводите[url=http://dolan.biz.ua/sho ....
макс12

В Волгоградский КЦ мы легли 28 августа. За три дня обошли всех специалистов и сд ....
anealin
Жизнь дома 2
Спасибо большое за поддержку и совет! Грудью полноценно кормить мне не одного сы ....
Ирина Е
Дед мороз и заяц Сказка в стихах
Встретил зайца дед Мороз, Задаёт ему вопрос: - Больно ты весёлый, друг, Трети ....
qwe208
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная память. ....
Мирта
Такая кая есть в жизни
....
катя мазурова
Аутизм у детей
Аутизм у детей в наше время довольно часто встречается. Все начинается с то ....
mazor313
Eva
....
ghool
Благодарность ФЦССХ г. Калининград
Скажу просто, Белов Вячеслав Александрович для нас как рыцарь без страха и упрек ....
Terekhova
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Что написать на надгробии ребёнка?
всем привет. вот тут написано много эпитафий [url=http://vipmemorial.by/stati/ep ....
Kafixa
Любовь греет сердце
....
Maya
Фото 1
....
Денис90
Начало: беременность и роды, первый диагноз.
Как Кристиночка? Господи спаси и сохрани младенца Кристину! ....
Aleksandra
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Сердечко нашего сынули Матвейки
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это место, где можно по-новому взглянуть на то, что произошло в твоей жизни и на то, что можно сделать чтобы навсегда изменить ее к лучшему...
Автор: Мелисента

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Сердечко нашего сынули Матвейки

А мы ему говорили:-ты только ЖИВИ!

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
 
olgasm
Почетный участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294967500

Дата регистрации на форуме:
31 окт. 2015
Говорят Бог дает испытания, только те, которые ты можешь вынести.......
Две полоски, радость, ну наконец то получилось. Муж, старший сын, ему 12, все безумно рады и счастливы. Встала на учет в ЖК, все хорошо, все анализы в норме, первый скрининг в 14 недель, врач узист молча долго смотрит меня, также молча пишет заключение, на мой вопрос, все ли хорошо с ребеночком, она говорит:-ПОКА ВСЕ ХОРОШО. Видимо эти слова были роковыми, но тогда я не придала этому значения. После этого было еще 3 узи + доплер + КТГ и на каждом все было БЕЗ ПАТОЛОГИЙ. Шла 41-я неделя беременности, и оооо чудо, в 6 утра начались схватки, муж везет меня в роддом, при этом успокаивает меня, говорит не переживай, все будет хорошо. Я спрашиваю, с чего ты решил, что я переживаю, я спокойна, как удав, просто немного волнительно перед встречей с малышом. Мы приехали в роддом, там меня приняли без проблем, но решили сделать еще одно узи, т.к. предположили, что ребеночек крупный и надо будет кесорить. Ну в итоге на узи это не подтвердилось и врач сказала родит сама. И вот в 10.35 появился на свет наш маленький богатырь, весом 3700, 57 см. :101: Сквозь слезы радости, слышу голос врача, двойное тугое обвитие пуповиной, гипоксия, а потом ............... плач, плач моего родного сыночка. Уффффф, все хорошо, у старшего тоже было обвитие, подумала я тогда, правда не был синеньким, но это не смертельно. На мой вопрос, почему ребенок такой синий, последовал ответ, потому что было тугое обвитие, сейчас полежит под кислородом и все пройдет. Целый час мой малыш спал у меня на груди, а я все это время плакала, глядя на него. Тогда я думала, что это были слезы радости, но видимо материнское сердце чувствует задолго до....... Меня перевели в палату, вечером мне звонит муж, радостным голосом говорит, что собирает кроватку и начинает готовиться к нашей выписки. На след. утро в 7 утра я покормила малыша, а в 10 меня вызывает неонатолог в коридор........ И тут наша жизнь разделилась на до и после........ Впрочем, наверное как и у всех...

Я начинаю чувствовать, что-то типа ледяного страха, в коридор я выходила уже на ватных ногах. С ужасом и испугом в глазах она сообщает мне, что ребенок начал задыхаться и они забирают его в детскую реанимацию на кислород. Когда ледяным голосом я спросила её, что случилась, в ответ она молча развела руками, буркнула будем выяснять и пошла. На тех же ватных ногах и с тем же липким страхом ужаса на сердце я вернулась в палату. На тот момент, я наверное выглядела, как зомби, потому что когда зашла в палату, девочки все замолчали и даже боялись спросить что случилось. Первым делом я взяла в руки телефон, сообщила мужу и маме, все в недоумении. Но через 30 минут под окнами роддома стояла уже половина моего семейства :103: и все говорили мне, что все будет хорошо, с новорожденными такое бывает. После встречи с родственниками я спустилась в реанимацию, узнать как дела. ВНИМАНИЕ! ответ врача реаниматолога: - ребенок под ИВЛ, но это не помагает, сатурация 60, состояние тяжелое, но пока стабильное. Что это такое мы не понимаем пока, вызвали реаниматолога из детской областной, он приедет завтра утром. Я спрашиваю, как завтра утром? А если с ребенком, что то случится? В ответ мне только развели руками. Весь этот день до самого позднего вечера я ходила в реанимацию каждые полчаса, чтобы узнать состояние сыночка. Все оставалось по прежнему.

На следующий день в 6 утра я уже стояла у кувеза своего сына и держала его за маленькую ручку. С зареванным лицом и красными от слез глазами я смотрела на него и тихо шептала: Мы тебя очень очень все любим, летом мы будем с тобой купаться в речке и ходить в лес за грибами, а зимой лепить снежную бабу, играть в снежки и кататься на санках. В мире столько всего интересного, мы с папой и братиком тебе это все покажем ТЫ ТОЛЬКО ЖИВИ! А в это время сыночек смотрел на меня своими голубыми глазками, которые были наполнены болью.........

В 11 приехала врач из областной, тоже развела руками и сказала вызывайте кардиологов. Кардиолог приехал только на след. день в 8 утра, меня позвали в реанимацию. После узи врач вынес вердикт : Врожденный порок сердца синего типа, транспозиция магистральных сосудов. Кардиолог долго мне рассказывал о пороке, давали подписывать какие то документы, сказали, что завтра в 8 утра на реанимобиле доставят малыша в кардиоцентр и будят готовить к операции в течении 3-х дней........ но мне казалось, что это дурной сон и все это происходит не со мной. После уезда кардиолога я еще час провела около кувеза своего мальчика и твердила: ты только живи!

На следующий день лил сильный дождь, а я смотрела в окно и видела, как увозят моего сына. В роддоме я больше не могла находиться ни минуты и побежала за выпиской. Меня встретил муж..... за всю жизнь я не видала его таким ни разу, убитый горем, он обнял меня и сказал поехали в кардиоцентр, мы должны быть рядом! Всю дорогу мы ехали молча, нервы были как струны, на приделе....

КАРДИОЦЕНТР: в ординаторской мы провели больше часа, завотделением рассказывал нам про порок и о ходе операции. На вопрос каковы шансы, нам сказали 50/60 в вашу пользу. В 2014 году были проведены 3 такие операции и все с летальным исходом на операционном столе, в 2015 мы провели 3 операции и все три успешные. Но ваш случай осложнен тем, что ребенку всего 3 дня и мы не можем больше ждать состояние крайней тяжести, порок ничем не компенсирован. Завтра 20.05.15 в 9.00 назначена операция.

Всю дорогу домой, мы с мужем ехали молча, с полными глазами слез....... А я всю дорогу думала: почему мы?, что мы сделали не так? за что? где наша ошибка? Господи, почему ты нас наказываешь? Уже, заглушив машину во дворе нашего дома, муж взял меня за руку и сказал: стоп, хватит... наш Матвейка сильный, он справиться, ... а мы должны помочь ему Жить, и хватит распускать нюни, будем молиться за него, пока это все, что мы можем сделать. С этого дня не проходило ни дня без молитвы.

20.05.15 Мы с самого утра поехали по храмам и молились Богу о нашем сыне. Когда мы приехали В Богородский храм там стояла и икона св. Матроны Московской, её как раз собирались увозить, мы еле успели написать записочку, но мы успели. Проводили икону, муж прошел под ней и попросил здоровья нашему сыночку. И тогда мы решили, это ЗНАК, все будет хорошо!, К 13.00 решили поехать в кц, ведь операция должна была уже подходить к концу, но....... как оказалось её ещё и не начинали, перенесли на 16.00. Нам сказали, приезжайте завтра и узнаете как прошла операция. Как завтра? До завтра мы не доживем, сойдем с ума, ну тогда приходите до 20.00 в кц и ждите в холле, когда придет врач с реанимации. Да, кстати 20.05.16 мы покрестили Матвейку в реанимации.
20.05.16 с 19.30 мы в холле сидим ждем, молчим, молимся. Какие же долгие эти минуты ожидания...... на часах 21.00 ....22.00 ....23.00....24.00, Господи, почему так долго? Неужели что-то пошло не так... нет не сметь так думать.... просто долго и все. 24.35 едет лифт...... останавливается на нашем этаже...... выходит уставший врач. Мы с дрожью в ногах подошли к нему: как прошла операция? -все прошло в штатном режиме, по плану, ребенок в реанимации на ИВЛ с открытой грудиной, так он пробудет 4 дня, а там посмотрим..... все подробности завтра. В тот момент я готова была расцеловать руки врачу. Правда, я им ОЧЕНЬ БЛАГОДАРНА, хоть и не очень то любят наш Нижегородский КЦ, но там нам спасли сына.
Все следующие 3 недели мы ездили в КЦ утром и вечером, узнавать о состояние сына, и все 3 недели он был стабильно тяжелым. Много что происходило за это время, то кровь плохая, то на рентгене пятно, подозрение на пневмонию, слава Богу ошиблись, то шов не заживал попала инфекция, перешивали. Все эти 3 недели, мы жили как в страшном сне. И вот в один из дней мне говорят, мамочки идите в отделение и оформляйте документы на госпитализацию, через час ребенка переводим в палату. Нашей радости не было предела...... :yahoo: :yahoo: :yahoo:
Ну наконец то я в палате и мне приносят мою крошечку..... я взяла его на ручки и почти до самого утра сидела с ним, пела песенки, разговаривала и говорила какой он молодец, что все это вытерпел. В КЦ мы пролежали еще 2 недели и домой нас выписали со здоровым сердечком! На контроль через месяц. Нашему счастью не было предела и хотелось всё это забыть, как страшный сон.
Но не тут то было................. «Мы предполагаем, а Бог располагает».

olgasm
Почетный участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294967500

Дата регистрации на форуме:
31 окт. 2015
Через месяц на контрольном узи нам ставят стеноз клапан ЛА, градиент 50-60. Говорят будем наблюдать, может перерастет. Но, к сожалению, мы не переросли...... а градиент так и растет, правда поменялся диагноз: клапанный стеноз ЛА, град. на сегодняшний день 120. Пришло приглашение в Калининград. Будем оформлять квоту. И сегодня я говорю своему сыну, что мы преодолеем все преграды и трудности во что бы нам это не стало, но твое сердечко будет работать правильно!
Бандитка
Рекордсмен


Откуда: Киров
Всего сообщений: 2207

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2013
Удачи вам и крепкого здоровья.
Owl_Olya
Почетный участник

Owl Оля
Откуда: Орловская область
Всего сообщений: 195

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2015
Искренне желаю здоровья вашему сыночку. Уверена, все будет хорошо!
Вы всё так описали, читала и себя вспоминала - вы правильно написали, чувствует все материнское сердце.
Удачи вам!
Ill nap
Участник


Всего сообщений: 51

Дата регистрации на форуме:
15 дек. 2015
Удачи вам и здоровья огромного, читаю вашу историю и вспоминаю свои чувства, когда узнала про своего ребенка, господи пусть все у детей будет хорошо
Мама двух принцесс
Участник


Откуда: Мурманск
Всего сообщений: 93

Дата регистрации на форуме:
12 янв. 2016
Матвейка молодец!!! Желаю крепкого здоровья, все будет хорошо!)))
Олеся Иркутск
Новичок

Всего сообщений: 21

Дата регистрации на форуме:
24 окт. 2015
olgasm читаю вашу историю, а слезы катятся ручьем. Вы молодцы!!! Матвейка умничка. Мы сейчас тоже после операции тмс...16й день в реанимации, тоже то анализы плохие, то шов опять вскрывали... Очень тяжело. Но наши детки сильнее нас, они со всем справятся...
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969450

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Огромной вам удачи! Помоги Бог!!! Пусть у Матвейки все-все будет хорошо!!! !!!! У вас замечательная семья и вы преодолеете эти прегралы на пути к здоровому сердечку!
olgasm
Почетный участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294967500

Дата регистрации на форуме:
31 окт. 2015
Спасибо вам за добрые слова и поддержку!
olgasm
Почетный участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294967500

Дата регистрации на форуме:
31 окт. 2015
Олеся Иркутск, держитесь! Все будет хорошо! Пуст сердечко вашего сына работает правильно!
olgasm
Почетный участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294967500

Дата регистрации на форуме:
31 окт. 2015
У нас не очень хорошие новости :( мы приболели, зубки лезут, а у нас всегда на фоне зубов орви. Надеюсь вылечимся до отъезда в Калининград, нам назначена предварительная дата 29 марта.
_курена_
Гроссмейстер


Откуда: Иркутск
Всего сообщений: 706

Дата регистрации на форуме:
9 дек. 2013
Выздоравливайте, а дату если что можно и перенести.
Vienetta_berry
Участник


Откуда: г. Стерлитамак
Всего сообщений: 87

Дата регистрации на форуме:
20 июля 2015
Прочитала вашу историю, как буд то сама назад вернулась, разревелась. Малыш молодец:) Нам в апреле тоже ехать на вторую операцию. Я желаю вам большой удачи, все будет хорошо, выздоравливайте. С Богом! :)
olgasm
Почетный участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294967500

Дата регистрации на форуме:
31 окт. 2015
_курена_, да понятно, что можно перенести, только не хотелось бы. И так уже выраженный стеноз, прождали Казань, а там квоты только в мае июне будут, хотя сначало обещали март. Белов сказал лучше не затягивать.
olgasm
Почетный участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294967500

Дата регистрации на форуме:
31 окт. 2015
Сдали документы на оформление квоты.... ждемс....... :37:
olgasm
Почетный участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294967500

Дата регистрации на форуме:
31 окт. 2015
Ура, нам дали квоту :yahoo:, осталось вылечить ОРВИ и сдать анализы. Может кто знает, когда можно сдавать анализы если мы сейчас болеем? ж
galya
Участник


Откуда: Московская обл
Всего сообщений: 89

Дата регистрации на форуме:
4 авг. 2015
Поздравляю)))
Нам врач говорил через 10-14 дней.
Мы тоже болели орви перед госпитализацией.
Кровь можете сдать за 5 дней до дня госпитал.
Мы очень переживали что-н не успеть, но когда начали все сдавать, оказалось не так уж все и "страшно"
10 дней достаточно для сдачи всех анализов
olgasm
Почетный участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294967500

Дата регистрации на форуме:
31 окт. 2015
Будем надеяться, что тоже успеем.
olgasm
Почетный участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294967500

Дата регистрации на форуме:
31 окт. 2015
Ну вот, тьфу тьфу тьфу идем на поправку. Сегодня сдавали кровь из вены, девочки, это кошмар какой то :( Бедный мой мальчик......... вены все пропали после первой операции, через 30 минут мучений удалось взять только из кисти, еле еле.
olgasm
Почетный участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294967500

Дата регистрации на форуме:
31 окт. 2015
Ну вот...... и наступил наш день отъезда....... завтра мы уже будем в Калининграде............ страшно, но верим в лучшее.
Mary_87
Гроссмейстер


Откуда: Нижегородская область, г. Бор
Всего сообщений: 886

Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2012
Ольга, с Богом! Мы в свое время тоже летали из Нижнего в Калининград. Не переживайте, дорогу детишки переносят легко. А в Калининграде Вячеслав Александрович сделает все на высочайшем уровне. Сил Вам и Матвейке.
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1022

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013
С Богом! Хорошо вам долететь и огромной удачи!
olgasm
Почетный участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294967500

Дата регистрации на форуме:
31 окт. 2015
Спасибо, удача нам действительно нужна!
Owl_Olya
Почетный участник

Owl Оля
Откуда: Орловская область
Всего сообщений: 195

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2015
С Богом! Держим кулачки!
Александр1
Гроссмейстер


Откуда: Городец, Нижегородская обл
Всего сообщений: 881

Дата регистрации на форуме:
26 авг. 2013
olgasm наконец прочитала всю вашу историю и разрыдалась, дочка хорошо не видила, она у нас впечатлительная.
Удачи вам в Калининграде и дай Бог, что бы все сложилось у вас на пути к здоровому сердечку. Сил и терпенья вам, таланта и уменья врачам. С Богом.
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Удачи вам! пусть все пройдет хорошо!
olgasm
Почетный участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294967500

Дата регистрации на форуме:
31 окт. 2015
Сегодня нам сделают узи а завтра уже зондирование, хоть бы все получилось.....
Александр1
Гроссмейстер


Откуда: Городец, Нижегородская обл
Всего сообщений: 881

Дата регистрации на форуме:
26 авг. 2013
Удачи !!!
НадеждаСвета
Почетный участник


Откуда: Тульская область
Всего сообщений: 196

Дата регистрации на форуме:
17 апр. 2015
Ольга, прочитала вашу историю со слезами. Матвейка - настоящий герой! Держим за вас кулачки!!!
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972375

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
Ольга, удачи вам и крепкого здоровья!
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935131

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Пусть все будет как задумали, удачи!!!
MiaZ
Начинающий


Всего сообщений: 37

Дата регистрации на форуме:
7 фев. 2016
У Вас чудесный малыш! Все будет хорошо, удачи!
olgasm
Почетный участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294967500

Дата регистрации на форуме:
31 окт. 2015
Уффф, сегодня в 9 утра сделали баллон, врач сказал, все прошло хорошо, градиент удалось снизить до 20. Сейчас пытаемся держать ножки прямо изо всех сил, но плохо удается)))) Матвейка чувствует себя хорошо, правда немного хрипит и подкашливалиет, будем делать ингаляции
Owl_Olya
Почетный участник

Owl Оля
Откуда: Орловская область
Всего сообщений: 195

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2015
Скорейшего восстановления Матвею!
Александр1
Гроссмейстер


Откуда: Городец, Нижегородская обл
Всего сообщений: 881

Дата регистрации на форуме:
26 авг. 2013
Быстрейшего восстановления. Всего наилучшего.
Katana
Почетный участник


Откуда: Барнаул
Всего сообщений: 196

Дата регистрации на форуме:
8 сен. 2009
:spartak:
Здоровья!
olgasm
Почетный участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294967500

Дата регистрации на форуме:
31 окт. 2015
Всем огромное спасибо за ваши кулачки и поддержку!!!! Мы уже дома, с хорошим результатом, чему безмерно рады и ОЧЕНЬ благодарны всему медперсоналу Калининградского кц.
НадеждаСвета
Почетный участник


Откуда: Тульская область
Всего сообщений: 196

Дата регистрации на форуме:
17 апр. 2015
Шустрые! Молодцы! Растите большими!
Александр1
Гроссмейстер


Откуда: Городец, Нижегородская обл
Всего сообщений: 881

Дата регистрации на форуме:
26 авг. 2013
Скорейшего вам восстановления. Всего наилучшего и много-много здоровья.
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1022

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013
Как же приятно читать хорошие новости )
nastenа
Гость

Добрый всем день. Мамочки помогите расскажите как вам удается с этим бороться. Сыночку поставили диагноз дмпп 16 мм без верхнего края срочно на операцию в Пензу. Сказать что ночи трясутся это значит не сказать ничего. В голове каша все в растерянности.
olgasm
Почетный участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294967500

Дата регистрации на форуме:
31 окт. 2015
nastens, не паникуйте! Это, наверное, самое главное! Просто примите, как должное и идите к цели с высоко поднятой головой. А цель у нас одна-здоровье наших детишек.
А почему вы выбрали Пензу? На форуме можно задать вопросы всем специалистам и выложить сканы обследований, посмотрите что вам скажут другие специалисты, так как иногда мнения врачей разнятся.
Amika
Почетный участник


Всего сообщений: 150

Дата регистрации на форуме:
7 авг. 2015

nastenа написал:
[q]
Добрый всем день. Мамочки помогите расскажите как вам удается с этим бороться. Сыночку поставили диагноз дмпп 16 мм без верхнего края срочно на операцию в Пензу. Сказать что ночи трясутся это значит не сказать ничего. В голове каша все в растерянности.
[/q]

Вынесите свою историю отдельной темой в раздел: http://forum.dearheart.ru/10/
И покажите результаты обследований врачам в этом разделе: http://forum.dearheart.ru/consultation/

Почему вас гонят на операцию? Какие у вас показания (увеличенные правые отделы сердца, большой шунт и т. д. - есть ли что-то из этого?).
ДМПП - это точно не тот порок, из-за которого стоит разводить панику :)
olgasm
Почетный участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294967500

Дата регистрации на форуме:
31 окт. 2015
Ну вот ..... опять 25 ( Боже, как же это все сложно, но почему все именно так происходит с моим сыночком? Нам уже 1,8 а я все никак не могу найти ответ на этот сложнейшей в жизни вопрос!
После баллона, в марте 2016 мы каждые 2 месяца ходили на контрольное узи и каждый раз ледяной страх сковывал и хватал за горло и видимо не зря ( На 3ем контрольном узи, нам сказали, что градиент опять начал ползти вверх и скорее всего нам уже в ближайшем будующем не избежать повторной операции....... Боже, как же я ее боюсь.....
Наш Матвейка развивается по возрасту, разве что пока не говорит, только некоторые слоги, а в остальном как обычный ребенок, весим мы 14000 кг, что совсем не мало. Иногда, мы с мужем, наблюдая за своим шилопопом, ловим себя на мысли, неужели у него проблемы с сердцем и не подумаешь, активный жизнерадостный ребенок. Ведь у нас в доме каждый шкафчик на завязке, а вечером у нас начинается такая скачка, извините за сленг, по другому не могу сказать, потому как старший сын, ему 13 (р. с но детство еще сидит в нужном месте) с Матвеем начинают прыгать, скакать, бегать, что весь дом дражит.
Но мы понимаем, что не смотря ни на что проблемы есть и их нужно лечить.
На этот раз наш выбор пал на Пермский кц, почему так это отдельная история......
olgasm
Почетный участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294967500

Дата регистрации на форуме:
31 окт. 2015
Нет... нет я ни в коем случае не сомневаюсь в кардиохирургах Калининградского кц, но я очень верю в знаки, которые мне приподносит жизнь.
В декабре 2016 на очередном контрольном узи, врач узист в связи с ростом градиента, посоветовала проконсультироваться с Беловым и по ее мнению нам уже нужна открытая операция по устранению стеноза. По приезду домой я в первую очередь отправила результаты узи Белову, он предложил баллон на начало этого года. И вот как раз в этот период нашей переписки, я случайно нарываюсь на историю одной мамочки, которая как раз находились на операции в Калининграде (слава Богу, у них уже все хорошо), и вот как раз ее рассказ приводит меня в ступор..... нет, я все равно остаюсь при своем мнение о кц, но просто в тот момент для меня это был знак.
И я решила написать Синельникову Ю. С, он мне предложил открытую операцию, приведя обоснованные доводы, а я склонна ему верить и доверять. И опять же Пермь для нас гараздо ближе.
Но пока все на стадии переписки с доктором, завтра попытаюсь попасть к нашему местному кардиологу для оформления квоты, пока для меня это темный лес.

Ох, глаза боятся, а руки делют.
olgasm
Почетный участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294967500

Дата регистрации на форуме:
31 окт. 2015
Ну и немного нас

Прикрепленный файл (Матюшка.jpg, 1031107 байт, скачан: 91 раз)
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969450

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Ой, какой жизнерадостный малыш!!!! Очаровательная улыбка!! Пусть у вас все будет хорошо!!!
Заяц1988
Долгожитель форума


Откуда: екатеринбург
Всего сообщений: 386

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2015
olgasm у вас такой лапулечка-красотулечка растёт!!! Все будет хорошо! Дай Бог Вам и Вашей семье здоровья! И поступайте так как Вам подсказывает сердце, ведь материнское сердце не обманешь!
olgasm
Почетный участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294967500

Дата регистрации на форуме:
31 окт. 2015
Ну вот, как говорится зашли в тупик ( была сегодня у нашего кардиолага, говорю ей, что мы собираемся на операцию в Пермь, вам нужно отправить направление и выписку по электронке в отдел впм. Вы бы видели какими глазами она посмотрела на меня и сказала, что писать направление не в ее компитенции и вообще по электронке они ничего не отправляют. Все приплыли...... Что делать дальше, куда идти, куда бежать, не понятно.
Правда пообещала выписку из истории болезни подготовить к понедельнику, чтобы я ее себе на флешку перекинула...... а что мне с ней делать? Тоже не понятно.
Написала в отдел вмп, может там разъяснят.
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969450

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
По-моему, процедура получения квоты примерно одна везде... с заключением от кц вы идете к местному кардиологу, и она готовит доки и передает нач меду в поликлиннике, и дальше они сами все засрашивают и оформляют... если на этапе кардиолога у вас стопор, звоните в минздрав и все быстро решится... у нас так и было... из минздрава один звонок в поликлиннику и все готово!)
olgasm
Почетный участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294967500

Дата регистрации на форуме:
31 окт. 2015
Викамама, так вот чтобы получить как раз это заключение от кц наш местный кардиолог должна направить документы им. А там уже сам кц будет заниматься квотой. Я уж сомневаться стала, может я чего не так понимаю. Подожду ответа из отдела вмп, а там если что пойду к зав. поликлиникой...... чувствую еще побегаю
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969450

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Да... а нам заключение кц присылал сам...
olgasm
Почетный участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294967500

Дата регистрации на форуме:
31 окт. 2015
Нам из Калининграда тоже присылали вызов на оперативное вмешательство и сами в минздраве талон оформили, в поликлинике только анализы сдавали, и ни каких проблем не было, а тут даже не знай куда бежать........ нет, ну на крайний случай в минздрав позвоню.
olgasm
Почетный участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294967500

Дата регистрации на форуме:
31 окт. 2015
Пришел ответ из отдела вмп, цитирую:"В министерство здравоохранения своего региона."
Здорово, помогли! Думаю....... что делать дальше......

Mamochka Dahi
Почетный участник


Откуда: Волгоград
Всего сообщений: 133

Дата регистрации на форуме:
16 июля 2014
olgasmу вас замечательный малыш! Здоровья крепкого! Какую конкретно операцию вам предлагают в Перми? Если у вас стеноз (веток или ствола) ЛА, то пластика ЛА?
olgasm
Почетный участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294967500

Дата регистрации на форуме:
31 окт. 2015
Mamochka Dahi, спасибо за пожелания. У нас надклапанный стеноз, возникший после операции артериального переключения (ТМС). Я так поняла, будут убирать рубцы, которые наросли или огрубели после предидущей операции и накладывать заплату, чтобы снизить вероятность рестеноза
Mamochka Dahi
Почетный участник


Откуда: Волгоград
Всего сообщений: 133

Дата регистрации на форуме:
16 июля 2014
olgasmпоняла, значит примерная тактика лечения уже есть, это конечно хорошо. Тогда желаем вам удачи, думаю с квотой у вас все решится благополучно!
olgasm
Почетный участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294967500

Дата регистрации на форуме:
31 окт. 2015
20.01.2017 А мы все еще решаем вопрос с квотой, и никак не сдвинимся с мертвой точки. Пермь прислали ответ, что готовы нас принять на госпитализацию 30.01.17, сегодня приехали в минздрав, где нам сказали, что нужно официальное заключение из Перми о том, что нас берут. Звоню в Пермь, там говорят, на официальный запрос будет официальный ответ, читайте ст 930. Все.... ТУПИК.... Для себя решила, в понедельник опять пойду в минздрав, и не уйду пока не оформят документы.
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Сердечко нашего сынули Матвейки
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5