Сердечко нашего сынули Матвейки

Говорят Бог дает испытания, только те, которые ты можешь вынести.......
Две полоски, радость, ну наконец то получилось. Муж, старший сын, ему 12, все безумно рады и счастливы. Встала на учет в ЖК, все хорошо, все анализы в норме, первый скрининг в 14 недель, врач узист молча долго смотрит меня, также молча пишет заключение, на мой вопрос, все ли хорошо с ребеночком, она говорит:-ПОКА ВСЕ ХОРОШО. Видимо эти слова были роковыми, но тогда я не придала этому значения. После этого было еще 3 узи + доплер + КТГ и на каждом все было БЕЗ ПАТОЛОГИЙ. Шла 41-я неделя беременности, и оооо чудо, в 6 утра начались схватки, муж везет меня в роддом, при этом успокаивает меня, говорит не переживай, все будет хорошо. Я спрашиваю, с чего ты решил, что я переживаю, я спокойна, как удав, просто немного волнительно перед встречей с малышом. Мы приехали в роддом, там меня приняли без проблем, но решили сделать еще одно узи, т.к. предположили, что ребеночек крупный и надо будет кесорить. Ну в итоге на узи это не подтвердилось и врач сказала родит сама. И вот в 10.35 появился на свет наш маленький богатырь, весом 3700, 57 см. Сквозь слезы радости, слышу голос врача, двойное тугое обвитие пуповиной, гипоксия, а потом ............... плач, плач моего родного сыночка. Уффффф, все хорошо, у старшего тоже было обвитие, подумала я тогда, правда не был синеньким, но это не смертельно. На мой вопрос, почему ребенок такой синий, последовал ответ, потому что было тугое обвитие, сейчас полежит под кислородом и все пройдет. Целый час мой малыш спал у меня на груди, а я все это время плакала, глядя на него. Тогда я думала, что это были слезы радости, но видимо материнское сердце чувствует задолго до....... Меня перевели в палату, вечером мне звонит муж, радостным голосом говорит, что собирает кроватку и начинает готовиться к нашей выписки. На след. утро в 7 утра я покормила малыша, а в 10 меня вызывает неонатолог в коридор........ И тут наша жизнь разделилась на до и после........ Впрочем, наверное как и у всех...

Я начинаю чувствовать, что-то типа ледяного страха, в коридор я выходила уже на ватных ногах. С ужасом и испугом в глазах она сообщает мне, что ребенок начал задыхаться и они забирают его в детскую реанимацию на кислород. Когда ледяным голосом я спросила её, что случилась, в ответ она молча развела руками, буркнула будем выяснять и пошла. На тех же ватных ногах и с тем же липким страхом ужаса на сердце я вернулась в палату. На тот момент, я наверное выглядела, как зомби, потому что когда зашла в палату, девочки все замолчали и даже боялись спросить что случилось. Первым делом я взяла в руки телефон, сообщила мужу и маме, все в недоумении. Но через 30 минут под окнами роддома стояла уже половина моего семейства и все говорили мне, что все будет хорошо, с новорожденными такое бывает. После встречи с родственниками я спустилась в реанимацию, узнать как дела. ВНИМАНИЕ! ответ врача реаниматолога: - ребенок под ИВЛ, но это не помагает, сатурация 60, состояние тяжелое, но пока стабильное. Что это такое мы не понимаем пока, вызвали реаниматолога из детской областной, он приедет завтра утром. Я спрашиваю, как завтра утром? А если с ребенком, что то случится? В ответ мне только развели руками. Весь этот день до самого позднего вечера я ходила в реанимацию каждые полчаса, чтобы узнать состояние сыночка. Все оставалось по прежнему.

На следующий день в 6 утра я уже стояла у кувеза своего сына и держала его за маленькую ручку. С зареванным лицом и красными от слез глазами я смотрела на него и тихо шептала: Мы тебя очень очень все любим, летом мы будем с тобой купаться в речке и ходить в лес за грибами, а зимой лепить снежную бабу, играть в снежки и кататься на санках. В мире столько всего интересного, мы с папой и братиком тебе это все покажем ТЫ ТОЛЬКО ЖИВИ! А в это время сыночек смотрел на меня своими голубыми глазками, которые были наполнены болью.........

В 11 приехала врач из областной, тоже развела руками и сказала вызывайте кардиологов. Кардиолог приехал только на след. день в 8 утра, меня позвали в реанимацию. После узи врач вынес вердикт : Врожденный порок сердца синего типа, транспозиция магистральных сосудов. Кардиолог долго мне рассказывал о пороке, давали подписывать какие то документы, сказали, что завтра в 8 утра на реанимобиле доставят малыша в кардиоцентр и будят готовить к операции в течении 3-х дней........ но мне казалось, что это дурной сон и все это происходит не со мной. После уезда кардиолога я еще час провела около кувеза своего мальчика и твердила: ты только живи!

На следующий день лил сильный дождь, а я смотрела в окно и видела, как увозят моего сына. В роддоме я больше не могла находиться ни минуты и побежала за выпиской. Меня встретил муж..... за всю жизнь я не видала его таким ни разу, убитый горем, он обнял меня и сказал поехали в кардиоцентр, мы должны быть рядом! Всю дорогу мы ехали молча, нервы были как струны, на приделе....

КАРДИОЦЕНТР: в ординаторской мы провели больше часа, завотделением рассказывал нам про порок и о ходе операции. На вопрос каковы шансы, нам сказали 50/60 в вашу пользу. В 2014 году были проведены 3 такие операции и все с летальным исходом на операционном столе, в 2015 мы провели 3 операции и все три успешные. Но ваш случай осложнен тем, что ребенку всего 3 дня и мы не можем больше ждать состояние крайней тяжести, порок ничем не компенсирован. Завтра 20.05.15 в 9.00 назначена операция.

Всю дорогу домой, мы с мужем ехали молча, с полными глазами слез....... А я всю дорогу думала: почему мы?, что мы сделали не так? за что? где наша ошибка? Господи, почему ты нас наказываешь? Уже, заглушив машину во дворе нашего дома, муж взял меня за руку и сказал: стоп, хватит... наш Матвейка сильный, он справиться, ... а мы должны помочь ему Жить, и хватит распускать нюни, будем молиться за него, пока это все, что мы можем сделать. С этого дня не проходило ни дня без молитвы.

20.05.15 Мы с самого утра поехали по храмам и молились Богу о нашем сыне. Когда мы приехали В Богородский храм там стояла и икона св. Матроны Московской, её как раз собирались увозить, мы еле успели написать записочку, но мы успели. Проводили икону, муж прошел под ней и попросил здоровья нашему сыночку. И тогда мы решили, это ЗНАК, все будет хорошо!, К 13.00 решили поехать в кц, ведь операция должна была уже подходить к концу, но....... как оказалось её ещё и не начинали, перенесли на 16.00. Нам сказали, приезжайте завтра и узнаете как прошла операция. Как завтра? До завтра мы не доживем, сойдем с ума, ну тогда приходите до 20.00 в кц и ждите в холле, когда придет врач с реанимации. Да, кстати 20.05.16 мы покрестили Матвейку в реанимации.
20.05.16 с 19.30 мы в холле сидим ждем, молчим, молимся. Какие же долгие эти минуты ожидания...... на часах 21.00 ....22.00 ....23.00....24.00, Господи, почему так долго? Неужели что-то пошло не так... нет не сметь так думать.... просто долго и все. 24.35 едет лифт...... останавливается на нашем этаже...... выходит уставший врач. Мы с дрожью в ногах подошли к нему: как прошла операция? -все прошло в штатном режиме, по плану, ребенок в реанимации на ИВЛ с открытой грудиной, так он пробудет 4 дня, а там посмотрим..... все подробности завтра. В тот момент я готова была расцеловать руки врачу. Правда, я им ОЧЕНЬ БЛАГОДАРНА, хоть и не очень то любят наш Нижегородский КЦ, но там нам спасли сына.
Все следующие 3 недели мы ездили в КЦ утром и вечером, узнавать о состояние сына, и все 3 недели он был стабильно тяжелым. Много что происходило за это время, то кровь плохая, то на рентгене пятно, подозрение на пневмонию, слава Богу ошиблись, то шов не заживал попала инфекция, перешивали. Все эти 3 недели, мы жили как в страшном сне. И вот в один из дней мне говорят, мамочки идите в отделение и оформляйте документы на госпитализацию, через час ребенка переводим в палату. Нашей радости не было предела......
Ну наконец то я в палате и мне приносят мою крошечку..... я взяла его на ручки и почти до самого утра сидела с ним, пела песенки, разговаривала и говорила какой он молодец, что все это вытерпел. В КЦ мы пролежали еще 2 недели и домой нас выписали со здоровым сердечком! На контроль через месяц. Нашему счастью не было предела и хотелось всё это забыть, как страшный сон.
Но не тут то было................. «Мы предполагаем, а Бог располагает».

Удачи вам и крепкого здоровья.

Удачи вам и здоровья огромного, читаю вашу историю и вспоминаю свои чувства, когда узнала про своего ребенка, господи пусть все у детей будет хорошо

olgasm читаю вашу историю, а слезы катятся ручьем. Вы молодцы!!! Матвейка умничка. Мы сейчас тоже после операции тмс...16й день в реанимации, тоже то анализы плохие, то шов опять вскрывали... Очень тяжело. Но наши детки сильнее нас, они со всем справятся...

Спасибо вам за добрые слова и поддержку!

У нас не очень хорошие новости мы приболели, зубки лезут, а у нас всегда на фоне зубов орви. Надеюсь вылечимся до отъезда в Калининград, нам назначена предварительная дата 29 марта.

Прочитала вашу историю, как буд то сама назад вернулась, разревелась. Малыш молодец Нам в апреле тоже ехать на вторую операцию. Я желаю вам большой удачи, все будет хорошо, выздоравливайте. С Богом!

Сдали документы на оформление квоты.... ждемс.......

Поздравляю)))
Нам врач говорил через 10-14 дней.
Мы тоже болели орви перед госпитализацией.
Кровь можете сдать за 5 дней до дня госпитал.
Мы очень переживали что-н не успеть, но когда начали все сдавать, оказалось не так уж все и "страшно"
10 дней достаточно для сдачи всех анализов

Ну вот, тьфу тьфу тьфу идем на поправку. Сегодня сдавали кровь из вены, девочки, это кошмар какой то Бедный мой мальчик......... вены все пропали после первой операции, через 30 минут мучений удалось взять только из кисти, еле еле.

Ольга, с Богом! Мы в свое время тоже летали из Нижнего в Калининград. Не переживайте, дорогу детишки переносят легко. А в Калининграде Вячеслав Александрович сделает все на высочайшем уровне. Сил Вам и Матвейке.

Спасибо, удача нам действительно нужна!

olgasm наконец прочитала всю вашу историю и разрыдалась, дочка хорошо не видила, она у нас впечатлительная.
Удачи вам в Калининграде и дай Бог, что бы все сложилось у вас на пути к здоровому сердечку. Сил и терпенья вам, таланта и уменья врачам. С Богом.

Сегодня нам сделают узи а завтра уже зондирование, хоть бы все получилось.....

Ольга, прочитала вашу историю со слезами. Матвейка - настоящий герой! Держим за вас кулачки!!!

Пусть все будет как задумали, удачи!!!

Уффф, сегодня в 9 утра сделали баллон, врач сказал, все прошло хорошо, градиент удалось снизить до 20. Сейчас пытаемся держать ножки прямо изо всех сил, но плохо удается)))) Матвейка чувствует себя хорошо, правда немного хрипит и подкашливалиет, будем делать ингаляции

Быстрейшего восстановления. Всего наилучшего.

Всем огромное спасибо за ваши кулачки и поддержку!!!! Мы уже дома, с хорошим результатом, чему безмерно рады и ОЧЕНЬ благодарны всему медперсоналу Калининградского кц.

Скорейшего вам восстановления. Всего наилучшего и много-много здоровья.

Добрый всем день. Мамочки помогите расскажите как вам удается с этим бороться. Сыночку поставили диагноз дмпп 16 мм без верхнего края срочно на операцию в Пензу. Сказать что ночи трясутся это значит не сказать ничего. В голове каша все в растерянности.

nastenа написал:

[q]

Добрый всем день. Мамочки помогите расскажите как вам удается с этим бороться. Сыночку поставили диагноз дмпп 16 мм без верхнего края срочно на операцию в Пензу. Сказать что ночи трясутся это значит не сказать ничего. В голове каша все в растерянности.

[/q]

Вынесите свою историю отдельной темой в раздел: http://forum.dearheart.ru/10/
И покажите результаты обследований врачам в этом разделе: http://forum.dearheart.ru/consultation/

Почему вас гонят на операцию? Какие у вас показания (увеличенные правые отделы сердца, большой шунт и т. д. - есть ли что-то из этого?).
ДМПП - это точно не тот порок, из-за которого стоит разводить панику

Нет... нет я ни в коем случае не сомневаюсь в кардиохирургах Калининградского кц, но я очень верю в знаки, которые мне приподносит жизнь.
В декабре 2016 на очередном контрольном узи, врач узист в связи с ростом градиента, посоветовала проконсультироваться с Беловым и по ее мнению нам уже нужна открытая операция по устранению стеноза. По приезду домой я в первую очередь отправила результаты узи Белову, он предложил баллон на начало этого года. И вот как раз в этот период нашей переписки, я случайно нарываюсь на историю одной мамочки, которая как раз находились на операции в Калининграде (слава Богу, у них уже все хорошо), и вот как раз ее рассказ приводит меня в ступор..... нет, я все равно остаюсь при своем мнение о кц, но просто в тот момент для меня это был знак.
И я решила написать Синельникову Ю. С, он мне предложил открытую операцию, приведя обоснованные доводы, а я склонна ему верить и доверять. И опять же Пермь для нас гараздо ближе.
Но пока все на стадии переписки с доктором, завтра попытаюсь попасть к нашему местному кардиологу для оформления квоты, пока для меня это темный лес.

Ох, глаза боятся, а руки делют.

Ой, какой жизнерадостный малыш!!!! Очаровательная улыбка!! Пусть у вас все будет хорошо!!!

Ну вот, как говорится зашли в тупик ( была сегодня у нашего кардиолага, говорю ей, что мы собираемся на операцию в Пермь, вам нужно отправить направление и выписку по электронке в отдел впм. Вы бы видели какими глазами она посмотрела на меня и сказала, что писать направление не в ее компитенции и вообще по электронке они ничего не отправляют. Все приплыли...... Что делать дальше, куда идти, куда бежать, не понятно.
Правда пообещала выписку из истории болезни подготовить к понедельнику, чтобы я ее себе на флешку перекинула...... а что мне с ней делать? Тоже не понятно.
Написала в отдел вмп, может там разъяснят.

Викамама, так вот чтобы получить как раз это заключение от кц наш местный кардиолог должна направить документы им. А там уже сам кц будет заниматься квотой. Я уж сомневаться стала, может я чего не так понимаю. Подожду ответа из отдела вмп, а там если что пойду к зав. поликлиникой...... чувствую еще побегаю

Нам из Калининграда тоже присылали вызов на оперативное вмешательство и сами в минздраве талон оформили, в поликлинике только анализы сдавали, и ни каких проблем не было, а тут даже не знай куда бежать........ нет, ну на крайний случай в минздрав позвоню.

olgasmу вас замечательный малыш! Здоровья крепкого! Какую конкретно операцию вам предлагают в Перми? Если у вас стеноз (веток или ствола) ЛА, то пластика ЛА?

olgasmпоняла, значит примерная тактика лечения уже есть, это конечно хорошо. Тогда желаем вам удачи, думаю с квотой у вас все решится благополучно!