Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Мой родной, долгожданный сынуля

 

Тетрада Фалло Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Домашнее обучение и питание в школе
Хорошо компания у них работает на самом деле, я например доволен остался точно, ....
lebedart
Завтра у доченьки операция
Возможностей теперь много на самом деле все могут сделать лечение как нельзя луч ....
lebedart
Как бороться с произволом в саду.
У нас тоже ситуация была в садике с племянницей... Зимойпришла ееё забирать из ....
lebedart
А это про мое "ЗОАТО", как он сам себя называет
Вот опять написать добралась. Читать периодически читаю, а вот пишу крайне редко ....
Tanchik
БЛАГОДАРЮ
Так теперь если надо проходить лечение, все это может быть очень кстати, посмотр ....
lebedart
Счастье, после множества потерь!!!
Любые другие шторы вообще будет просто заказать возможно вам стоит зайти у них ....
lebedart
Посоветуйте молокоотсос
Могу посоветовать CS Medica, это удобный и недорогой ручной молокоотсос. Для его ....
limmka

слушать аудиокниги [url=https://onlain-audiokniga.com]https://onlain-audiokniga. ....
Анастасия Кузнецова
Наш любимый сыночек Никита.
Вечная память... ....
kuzja12
Покор сердца с заячьей губой и волчью пастью.
Всем привет! Я мама малыша с пороками сердца, заячьей губой и волчью пастью. Не ....
NiceFlower

https://razberem.pro ....
razbersilkom

https://gegroup.ru ....
gegrup

В Волгоградский КЦ мы легли 28 августа. За три дня обошли всех специалистов и сд ....
anealin
Жизнь дома 2
Спасибо большое за поддержку и совет! Грудью полноценно кормить мне не одного сы ....
Ирина Е
Дед мороз и заяц Сказка в стихах
Встретил зайца дед Мороз, Задаёт ему вопрос: - Больно ты весёлый, друг, Трети ....
qwe208
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная память. ....
Мирта
Такая кая есть в жизни
....
катя мазурова
Аутизм у детей
Аутизм у детей в наше время довольно часто встречается. Все начинается с то ....
mazor313
Eva
....
ghool
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Мой родной, долгожданный сынуля
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это огромная семья, объединяющая людей, находящихся за сотни и тысячи километров, готовых в трудную минуту поддержать и помочь, которые так далеко и так близко - вместе и в горе и в радости!
Автор: oksanchik

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Мой родной, долгожданный сынуля

Тетрада Фалло

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
 
Janna
Гость

Девочки, привет!
Меня зовут Жанна. Я долго не решалась поделиться своим горем, но так хочется выговориться, хочется поддержки и знать, что мы не одни такие... Мне 28 лет, в прошлом году в ноябре появился на свет мой долгожданный любимый сынок! Он совсем крошка, гномик 2540 г, 47 см роста. Сейчас догоняем сверстников, весим 6300 вытянулись до 67 см, нам 3 месяца. Роды были тяжелые, экстренное кесарево, мы чуть Богу душу не отдали. Но ничего, выжили. У сына 7-8 баллов по шкале Апгар. У меня спайки и швы на матке, кишечнике и мочевом пузыре, поэтому вопрос о том смогу ли я когда нибудь еще забеременеть остается открытым. На третий день неонатолог направила нас на узи сердца, диагноз меня не испугал вовсе, я была уверена, что это ошибка, что шумы в родном сердечке функциональные, что врач ошибся так ведь бывает... Диагноз подтверждали до истерики. Тетрада Фалло. Весь мир перевернулся, я перестала спокойно дышать. Переехали с сыном отдельно от всех, мы изолировать себя от внешнего мира, родственников... Даже муж приезжает к нам раз в 3 дня. Мой единственный ребенок, моя кровинка, мой смысл жизни... Наши узбекские врачи дали мне жуткую статистику- в нашей стране смертность 75 процентов (ВПС). В общем, старалась взять себя в руки, занялись с мужем поиском клиник, были варианты Германия, Израиль, Индия и Россия. У нас нет систем квот и финансовой поддержки, поэтому все будем делать за свой счет- Германия и Израиль отпадают. Опираясь на отзывы в интернете, созванивались с Бакулевкой- остановились на Питере ДГБ 1. Вроде бы есть четкий план действий, муж спокоен и поддерживает. Но, девчонки, как же трудно!! Почему со мной??? В чем же я виновата? Почему мой сынок должен пройти через всю эту боль? Вдруг он не выдержит? Я ведь не смогу жить без него.
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Janna Жанна, дай Бог, все получится у вас! Есть четкий план действий, вы с мужем молодцы, а сыночек ваш сильный мальчик! Все будет хорошо! Веры, надежды, сил вам и огромной удачи!!!
Janna
Гость

*Ekaterina*, спасибо большое!
tinas
Почетный участник


Откуда: РБ,Минск
Всего сообщений: 103

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2015
Жанна! да вы что... никакого отчаянья! вам необходимо взять себя в руки! у вас же счастье такое-малышик чудесный!!!! ну а с пороком же ничего не вернуть.... ни слезами, ни настроением.... так что наслаждайтесь жизнью! не надо думать об этом постоянно... собирать информацию, читать, узнавать безусловно надо, но как-то трезво что ли.... вы не одна такая мама, таких очень много! и живут, радутся) мне очень помогают истории взрослых с нашим пороком, прям настроение поднимается! почитайте и вы истории взрослвх, про знаменитостей с пороком почитайте.
Выше нос!
Janna
Гость

tinas, да Вы безусловно правы... Но, как же черт возми, трудно взять себя в руки. В голову лезут самые страшные прогнозы, особенно когда ничего и никого не знаешь. Спасибо Вам за теплые слова!
olgasm
Почетный участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294967500

Дата регистрации на форуме:
31 окт. 2015
Вы знаете, мне очень нравиться одно высказывание : "Если не можешь поменять ситуацию, измени отношение к ней". Так вот, я думаю, что это как раз для нас, мам, чьи дети с ВПС. Каждая из нас когда то была на этом месте, когда куча вопросов к себе, к Богу, ну почему я? ну почему с моим малышом? за что? и т. д. Но со временем к нам приходит осознание, значит так должно быть и мы начинаем бороться за здоровье наших детей. Я советую вам на сегодня отбросить все эмоции, и смотреть просто как на ситуацию из которой вам надо найти выход....... поверьте, так будет легче. Удачи вам! И храни Бог вашего малыша!
Janna
Гость

Спасибо, Ольга! Да Вы правы. Как то уже собираюсь, потихоньку беру себя в руки.
Девули, а вообще в России Питерская ДГБ 1 пользуется популярностью? Просто на форуме мало отзывов об этой клинике. Мы созванивались с ними, звонили и в Бакулево, исходя из той инфы, что имеется, думаем к Мовсесяну. Кто нибудь из здесь присутствующих оперировался у него? И еще- как у вас относятся к индийским клиникам? Какую репутацию они заработали? Наши соотечественники, например, стали летать на операции именно в Индию.
galya
Участник


Откуда: Московская обл
Всего сообщений: 89

Дата регистрации на форуме:
4 авг. 2015
Janna, нам советовали Мовсесяна как хорошего хирурга, и сказали, что реанимация там сильная.
Плохого ничего не слышала.
Анжелика193
Гроссмейстер


Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 1052

Дата регистрации на форуме:
27 окт. 2013
Жанна здравствуйте. У моей дочери тоже порок Тетрада Фалло, операция позади, прошло почти два года уже. Сейчас этот порок хорошо оперируется, отзывы о Питере тоже слышала только хорошие. Но мы делали операцию в Калининграде. Сейчас дочка чувствует себя хорошо, от других детей не отличаемся, обычный здоровый ребеночек. И у Вас тоже все будет хорошо. Здоровья Вам и огромной Удачи, прислушивайтесь к своему сердцу, оно не обманет.
Janna
Гость

Спасибо большое, девочки! Анжелика, у Белова оперировались? А сколько времени провели в больнице? Реабилитация сколько шла? В каком возрасте оперировались? Какой вес был на момент операции? Есть ли какие то моменты, на которые необходимо особо уделить внимание?
Радует, что у наших деток есть шанс на полноценную жизнь в дальнейшем. А вашей малышке я желаю только радостные, яркие и долгие долгие годы!
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
я бы на вашем месте еще с Томском проконсультировалась бы. тем более у них плотное сотрудничество с русфондом
Janna
Гость

TanyaDR, спасибо за совет... А кого то конкретного Вы можете порекомендовать? Ориентируюсь на оперирующего хирурга. Говорят, что тетраду Фалло не все оперируют(
MaNka
Долгожитель форума


Откуда: Томск
Всего сообщений: 267

Дата регистрации на форуме:
17 июля 2014
JannaВ Томске ведущий кардиохирург Кривощеков Е. В., нашу тетраду он оперировал в 7 мес. Уже больше года живём и радуемся)
Анжелика193
Гроссмейстер


Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 1052

Дата регистрации на форуме:
27 окт. 2013
Janna я Вам уже ответила в личном сообщении.
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Мой родной, долгожданный сынуля
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5