Тетрада Фалло Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей. |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » Мой родной, долгожданный сынуля |
Форум "Доброе Сердце" - это огромная семья, объединяющая людей, находящихся за сотни и тысячи километров, готовых в трудную минуту поддержать и помочь, которые так далеко и так близко - вместе и в горе и в радости! Автор: oksanchik |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
Janna
Гость
|
Игнорировать
Сообщение отправлено: 12 марта 2016 21:33
Девочки, привет! Меня зовут Жанна. Я долго не решалась поделиться своим горем, но так хочется выговориться, хочется поддержки и знать, что мы не одни такие... Мне 28 лет, в прошлом году в ноябре появился на свет мой долгожданный любимый сынок! Он совсем крошка, гномик 2540 г, 47 см роста. Сейчас догоняем сверстников, весим 6300 вытянулись до 67 см, нам 3 месяца. Роды были тяжелые, экстренное кесарево, мы чуть Богу душу не отдали. Но ничего, выжили. У сына 7-8 баллов по шкале Апгар. У меня спайки и швы на матке, кишечнике и мочевом пузыре, поэтому вопрос о том смогу ли я когда нибудь еще забеременеть остается открытым. На третий день неонатолог направила нас на узи сердца, диагноз меня не испугал вовсе, я была уверена, что это ошибка, что шумы в родном сердечке функциональные, что врач ошибся так ведь бывает... Диагноз подтверждали до истерики. Тетрада Фалло. Весь мир перевернулся, я перестала спокойно дышать. Переехали с сыном отдельно от всех, мы изолировать себя от внешнего мира, родственников... Даже муж приезжает к нам раз в 3 дня. Мой единственный ребенок, моя кровинка, мой смысл жизни... Наши узбекские врачи дали мне жуткую статистику- в нашей стране смертность 75 процентов (ВПС). В общем, старалась взять себя в руки, занялись с мужем поиском клиник, были варианты Германия, Израиль, Индия и Россия. У нас нет систем квот и финансовой поддержки, поэтому все будем делать за свой счет- Германия и Израиль отпадают. Опираясь на отзывы в интернете, созванивались с Бакулевкой- остановились на Питере ДГБ 1. Вроде бы есть четкий план действий, муж спокоен и поддерживает. Но, девчонки, как же трудно!! Почему со мной??? В чем же я виновата? Почему мой сынок должен пройти через всю эту боль? Вдруг он не выдержит? Я ведь не смогу жить без него. |
*Ekaterina*
Рекордсмен
Откуда: Ростовская обл. Всего сообщений: 3061 Дата регистрации на форуме: 10 нояб. 2010 |
Janna Жанна, дай Бог, все получится у вас! Есть четкий план действий, вы с мужем молодцы, а сыночек ваш сильный мальчик! Все будет хорошо! Веры, надежды, сил вам и огромной удачи!!! |
Janna
Гость
|
*Ekaterina*, спасибо большое! |
tinas
Почетный участник
Откуда: РБ,Минск Всего сообщений: 103 Дата регистрации на форуме: 12 окт. 2015 |
Жанна! да вы что... никакого отчаянья! вам необходимо взять себя в руки! у вас же счастье такое-малышик чудесный!!!! ну а с пороком же ничего не вернуть.... ни слезами, ни настроением.... так что наслаждайтесь жизнью! не надо думать об этом постоянно... собирать информацию, читать, узнавать безусловно надо, но как-то трезво что ли.... вы не одна такая мама, таких очень много! и живут, радутся) мне очень помогают истории взрослых с нашим пороком, прям настроение поднимается! почитайте и вы истории взрослвх, про знаменитостей с пороком почитайте. Выше нос! |
Janna
Гость
|
tinas, да Вы безусловно правы... Но, как же черт возми, трудно взять себя в руки. В голову лезут самые страшные прогнозы, особенно когда ничего и никого не знаешь. Спасибо Вам за теплые слова! |
olgasm
Почетный участник
Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 4294967500 Дата регистрации на форуме: 31 окт. 2015 |
Вы знаете, мне очень нравиться одно высказывание : "Если не можешь поменять ситуацию, измени отношение к ней". Так вот, я думаю, что это как раз для нас, мам, чьи дети с ВПС. Каждая из нас когда то была на этом месте, когда куча вопросов к себе, к Богу, ну почему я? ну почему с моим малышом? за что? и т. д. Но со временем к нам приходит осознание, значит так должно быть и мы начинаем бороться за здоровье наших детей. Я советую вам на сегодня отбросить все эмоции, и смотреть просто как на ситуацию из которой вам надо найти выход....... поверьте, так будет легче. Удачи вам! И храни Бог вашего малыша! |
Janna
Гость
|
Спасибо, Ольга! Да Вы правы. Как то уже собираюсь, потихоньку беру себя в руки. Девули, а вообще в России Питерская ДГБ 1 пользуется популярностью? Просто на форуме мало отзывов об этой клинике. Мы созванивались с ними, звонили и в Бакулево, исходя из той инфы, что имеется, думаем к Мовсесяну. Кто нибудь из здесь присутствующих оперировался у него? И еще- как у вас относятся к индийским клиникам? Какую репутацию они заработали? Наши соотечественники, например, стали летать на операции именно в Индию. |
galya
Участник
Откуда: Московская обл Всего сообщений: 89 Дата регистрации на форуме: 4 авг. 2015 |
Janna, нам советовали Мовсесяна как хорошего хирурга, и сказали, что реанимация там сильная. Плохого ничего не слышала. |
Анжелика193
Гроссмейстер
Откуда: г.Пермь Всего сообщений: 1052 Дата регистрации на форуме: 27 окт. 2013 |
Жанна здравствуйте. У моей дочери тоже порок Тетрада Фалло, операция позади, прошло почти два года уже. Сейчас этот порок хорошо оперируется, отзывы о Питере тоже слышала только хорошие. Но мы делали операцию в Калининграде. Сейчас дочка чувствует себя хорошо, от других детей не отличаемся, обычный здоровый ребеночек. И у Вас тоже все будет хорошо. Здоровья Вам и огромной Удачи, прислушивайтесь к своему сердцу, оно не обманет. |
Janna
Гость
|
Спасибо большое, девочки! Анжелика, у Белова оперировались? А сколько времени провели в больнице? Реабилитация сколько шла? В каком возрасте оперировались? Какой вес был на момент операции? Есть ли какие то моменты, на которые необходимо особо уделить внимание? Радует, что у наших деток есть шанс на полноценную жизнь в дальнейшем. А вашей малышке я желаю только радостные, яркие и долгие долгие годы! |
TanyaDR
Чемпион общения
Всего сообщений: 1930 Дата регистрации на форуме: 31 авг. 2012 |
я бы на вашем месте еще с Томском проконсультировалась бы. тем более у них плотное сотрудничество с русфондом |
Janna
Гость
|
TanyaDR, спасибо за совет... А кого то конкретного Вы можете порекомендовать? Ориентируюсь на оперирующего хирурга. Говорят, что тетраду Фалло не все оперируют( |
MaNka
Долгожитель форума
Откуда: Томск Всего сообщений: 267 Дата регистрации на форуме: 17 июля 2014 |
JannaВ Томске ведущий кардиохирург Кривощеков Е. В., нашу тетраду он оперировал в 7 мес. Уже больше года живём и радуемся) |
Анжелика193
Гроссмейстер
Откуда: г.Пермь Всего сообщений: 1052 Дата регистрации на форуме: 27 окт. 2013 |
Janna я Вам уже ответила в личном сообщении. |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » Мой родной, долгожданный сынуля |