Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Моя долгожданная Ясмина

 

Тетрада Фалло Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Мира дочка папы ювелира
Ну что ж моя маленькая булочка. Я поздравляю тебя и всю нашу семью с рождением т ....
MamaKsu
Принцесса Амира!
мой номер изменился 8901 1138582 ....
zilya b-a
Осторожно: ЗУБЫ!!!
Подскажите, стоит волноваться, если зубы у малыша растут не по порядку, а как им ....
tihonova-evgeniya86
ВПС СГЛОС
спасибо за ответ, сегодня звонила Цытко и он записал меня на консультацию и узи ....
Мамочка АЛИСЫ
Рано ли в детский сад?
Еще на утренник сходили, стих рассказали и подарок от снегурочки получили. ....
Kathy13
Кулачки для Миланочки
Удачи и здоровья! ....
MarMari
Уроки иностранного языка.
самое главное это желание ребенка, конечно переводите[url=http://dolan.biz.ua/sho ....
макс12

В Волгоградский КЦ мы легли 28 августа. За три дня обошли всех специалистов и сд ....
anealin
Жизнь дома 2
Спасибо большое за поддержку и совет! Грудью полноценно кормить мне не одного сы ....
Ирина Е
Дед мороз и заяц Сказка в стихах
Встретил зайца дед Мороз, Задаёт ему вопрос: - Больно ты весёлый, друг, Трети ....
qwe208
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная память. ....
Мирта
Такая кая есть в жизни
....
катя мазурова
Аутизм у детей
Аутизм у детей в наше время довольно часто встречается. Все начинается с то ....
mazor313
Eva
....
ghool
Благодарность ФЦССХ г. Калининград
Скажу просто, Белов Вячеслав Александрович для нас как рыцарь без страха и упрек ....
Terekhova
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Что написать на надгробии ребёнка?
всем привет. вот тут написано много эпитафий [url=http://vipmemorial.by/stati/ep ....
Kafixa
Любовь греет сердце
....
Maya
Фото 1
....
Денис90
Начало: беременность и роды, первый диагноз.
Как Кристиночка? Господи спаси и сохрани младенца Кристину! ....
Aleksandra
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Моя долгожданная Ясмина
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это форум дружбы, помощи и надежды. Здесь всегда рады новым друзьям, ведь добрых сердец не может быть много!
Автор: Карина 13

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Моя долгожданная Ясмина

Тетрада Фалло

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
 
TanyaYasmina
Начинающий


Откуда: Бишкек
Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2016
Уважаемые форумчане, пишу и до сих пор не верю, что это происходит со мной и моим ребенком. Моя Ясмина родилась в октябре 2015 года, во время беременности по УЗИ ставили отсутствие ВПР. После рождения услышали шум в сердце, сделали ЭХО, сказали, что ничего страшного нет, необходимо делать ЭХО каждые 3 месяца, существующие отклонения проходят сами собой. Ну, мы и жили обычной жизнью, ничего не предвещало беды. И вот на плановом ЭХО специалист не смогла нас толком посмотреть, и я засомневалась в ее компетентности (во время процедуры разговаривала со своей подругой, которая тоже присутствовала в кабинете). Решила сходить в другое место, нашла в городе лучшего специалиста по отзывам. Она только приложила датчик к грудной клетке и сразу же заявила, что диагноз неверный. Я подумала, что у нас наоборот все отлично. А оказалось наоборот. Тетрада Фалло... Не помню, что потом со мной происходило. Очнулась у мужа на работе, зареванная, опухшая, трясущаяся от паники. Благо, мой муж человек рассудительный. Не дал мне сойти с ума. Нам не верилось, решили проверится в других местах. Диагноз подтвердили. Были на консультации у кардиохирурга, он нам сказал, что у нас есть еще один порок, который компенсирует Тетрада Фалло - открытый артериальный проток. Поэтому мы такие розовенькие, веселые. По его словам у нас нетяжелая форма порока благодаря хорошо развитым сосудам и открытому артериальному протоку. Но операция должна быть проведена до года, говорит, что в нашем случае, скорее всего, нужна будет только одна операция. Находимся в поисках кардиоцентра, где будем делать операцию. Мы живем в Бишкеке, не хочу обидеть наших специалистов, но почему-то не доверяю.... Не хирургам, а тому, что аппаратура у нас здесь давно устарела. Да, и по отзывам врачей, здесь мало опыта проведения операций на сердце у детей до 2 лет.... Пытаемся выйти на связь с российскими или турецкими специалистами. Есть ли здесь не граждане России, которые смогли прооперироваться в России? Что лучше Россия или Турция? Многие у нас хвалят турецкую кардиохирургию. Но цены, конечно, поднебесные. А мы обычная молодая семья. Сама я гражданка РФ, коренная сибирячка, если можно так выразиться. Могу ли оформить квоту на ребенка, если он гражданин Киргизии?
MaNka
Долгожитель форума


Откуда: Томск
Всего сообщений: 267

Дата регистрации на форуме:
17 июля 2014
Привет, Татьяна! добро пожаловать на форум!!!
Пишу Вам из Сибири, из Томска....)
Мой младший сын тоже с ТФ, сейчас ему 1.9, оперировались в 7 мес в нашем НИИ Кардиологии. Подглядела ваш эхо, градиент не маленький у вас на ла, всё же года ждать не стоит. с нами в отделении лежала мама с сыном, они были из Киргизии, где-то недалеко от Бишкека живут, им фонд оплачивал операцию, квоты только для граждан РФ.
У вашей малышки очень красивое имя!!! У меня старший сын Яромир, думала рожу ему сестрёнку Ясминку, а родился Егор))). Замечательный малыш, развивается хорошо, об операции только ниточка белая на грудине напоминает, наблюдаемся каждые полгода и живём обычной жизнью) И у вашей Ясмины обязательно будет всё замечательно!!!
TanyaYasmina
Начинающий


Откуда: Бишкек
Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2016
Большое спасибо, что откликнулись :m5: Я вот тоже думаю, что тянуть нам не стоит. Но местный кардиохирург говорит, надо набрать 10 кг. У нас сейчас 6,3 кг (родились на 35 нед. с весом 2,7 кг). У меня старшая дочка (при рождении 3,5 кг) только в 1,2 года весила 10 кг. Порода такая, все худощавые мы. Так что по моему мнению пока мы будем набирать эти 10 кг, время будет упущено. :l3:
Скажите, а как вы готовились к операции? Насколько сложной была операция? Напишите мне в ЛС, пожалуйста, Ваш номер. Очень многое хотелось бы узнать. :n4:
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969450

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Видимо, боится ваш хирург оперировать маленьких.. а сейчас практикуется радикальная коррекция тф в 3-4 мес... обращайтесь в фонд, и все будет хорошо.. я бы вам тоже Томск посоветовала:-)
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935131

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
В соответствии с федеральным законом "О гражданстве Российской Федерации"одним из оснований приобретения гражданства РФ является его приобритение по рождению, независимо от места рождения ребенок приобретает гражданство РФ по рождению в случаях, если на его день рождения оба или один родитель являются гражданами РФ, а вы, Татьяна есть гр. РФ, оформляйте дочери св-во и будет вам бесплатная операция. Удачи!!!
Owl_Olya
Почетный участник

Owl Оля
Откуда: Орловская область
Всего сообщений: 195

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2015
На счёт веса - перестраховывается ваш кардиохирург. И вообщем-то не совсем с точки зрения врача корректно, так как ребенок с впс вес набирает хуже; состояние может ухудшиться, наступит декомпенсация и тогда гораздо сложнее пройдет операция и послеоперационный период. Ваша тетрада - плановая операция, так как ребенок компенсирован.
Если не получится с квотой, бф не откажут вам при наличии согласия клиники на операцию. Напишите докторам здесь на форуме.
А имя и правда очень красивое у вашей дочки)))
Удачи вам и здоровья!
TanyaYasmina
Начинающий


Откуда: Бишкек
Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2016
Спасибо всем мамочкам!!!! За поддержку, за то, что делитесь полезной информацией! Я сегодня обратилась в наш благотворительный фонд, отнесла копии ЭХО и диагноз. Мне сказали, что подадут наши бумаги в Русфонд, если не получится с фондом, то выйдут на прямую связь с Томским кардиоцентром. Я кардиохирургу тоже заикнулась насчет веса, так он мне дал понять, что он знает лучше. А мое материнское чутье говорит мне, что тянуть нельзя.
Только оказавшись в тяжелой ситуации, я поняла, как много в мире добрых людей! Всем еще раз большая благодарность! Я почитала истории здесь на сайте, и на душе посветлело, наших деток ждет светлое будущее, теперь я в этом ни секунды не сомневаюсь.
:n8:
Janna
Гость

Здравствуйте, Татьяна! Ваша проблема мне знакома, тк я сама гражданка Узбекистана. У моего сына тоже тетрада Фалло, нам сейчас 3,5 месяца. Мы с мужем так же находимся в поисках и выборе клиники. Только мы выбираем между Питером ДГБ 1 и Индией (Medanta Medicity). Цены для иностранцев примерно одинаковые (я не знаю тут можно писать сколько что стоит). В Киргизии есть система квот для лечения за границей? У нас например нет....
Удачи вам и вашему ребенку! Все будет хорошо!
TanyaYasmina
Начинающий


Откуда: Бишкек
Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2016
Janna
Здравствуйте! У нас есть благотворительные фонды, которые в сотрудничестве с российскими фондами отправляют детей из нашей страны на лечение в Россию. Нашу заявку приняли к рассмотрению. Очень надеемся, что получим положительный ответ. Я здесь прочитала информацию о нашем пороке. Оказывается, желательный возраст для радикальной операции ТФ 5-6 мес. Нам 28 марта будет 5 месяцев. Так что нам тянуть уже нельзя. Тем более я стала замечать, что у дочки аппетит немного хуже стал :frown:
Janna
Гость

Татьяна, помимо ухудшения аппетита есть еще симптомы? Цианоз, одышка итп? А нам 29 марта будет 4 месяца. Но мы тоже торопимся. У нас сатурация низкая((
Будем следить за Вами и держать за Вас кулачки!)
TanyaYasmina
Начинающий


Откуда: Бишкек
Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2016
Днем стала хуже спать, более капризной стала.
TanyaYasmina
Начинающий


Откуда: Бишкек
Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2016
Еще на утреннем кормлении заметила, что основание ногтей приобрело бледно фиолетовый оттенок. Это признаки гипоксии? У нас еще ОРВИ, пытаюсь ее беречь от вирусов, но не получается. Старшая дочка в садик ходит и стабильно приносит оттуда "подарочки".
Janna
Гость

Да, как правило цианоз начинает проявляться на ногтях и слизистой. Хотя сатурация у Вас не критическая. Может быть такое поведение связано с другими факторами (погода меняется например)? А градиент какой?
TanyaYasmina
Начинающий


Откуда: Бишкек
Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2016
на одном ЭХО пишут 98, на другом 109. Оба раза во время процедуры ЭХО ребенок был спокоен.
TanyaYasmina
Начинающий


Откуда: Бишкек
Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2016
Всем доброго времени суток! Сегодня нашей Ясминке исполнилось 5 месяцев, лежит в своей кроватке, гулит. Ждем дату госпитализации из Томска. У нас в Бишкеке весна уже давно вошла в свои права. Все цветет, благоухает. Верю, что у моей доченьки будет еще много-много таких вёсен!
Дорогие мамочки, папочки! Я прочитала здесь про диагноз ТФ, многие пишут, что после РК ТФ требуются повторные операции для уменьшения градиента в ЛА. неужели это ожидает всех деток после РК? я просто в шоке от такой информации...
Owl_Olya
Почетный участник

Owl Оля
Откуда: Орловская область
Всего сообщений: 195

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2015
Добрый день! Не надо бояться того, чего нет, об этом достаточно знать. Моему знакомому 35 лет, после рк в детстве операций не было. Направьте свои силы на выбор клиники и врача и у вас все будет хорошо!
TanyaYasmina
Начинающий


Откуда: Бишкек
Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2016
Owl_Olya
Спасибо за совет. Просто я очень впечатлительный человек, в интернете начитаюсь и потом спать не могу от переживаний. Оперироваться будем в Томске.
TanyaYasmina
Начинающий


Откуда: Бишкек
Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2016
Сегодня у Ясмины случился первый приступ... Утром она начала быстро и часто дышать, капризничать. Я взяла ее на руки чтобы успокоить, а у нее губы синющие, во рту слизистая вся фиолетовая, ладошки тоже посинели... Через минуты все прошло.

ВаринаВаля
Начинающий


Откуда: Братск, Иркутская область
Всего сообщений: 37

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2016
Здравствуйте! Желаю здоровья маленькой Ясмине и обязательной удачи вам в предстоящем лечении. 3 марта мы оперировали дочке ВПС в Новосибирской клинике им. Мешалкина. С нами в отделении лежали ребятишки из Киргизии и Узбекистана. У одного папа гражданин России, и они были по квоте, остальные платно (через фонды и самостоятельно). Еще раз удачи. Все у вас будет хорошо!
TanyaYasmina
Начинающий


Откуда: Бишкек
Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2016
ВаринаВаля
Спасибо! И Мы вам желаем скорее идти на поправку! Желаем вашей доченьке крепкого здоровья!

TanyaYasmina
Начинающий


Откуда: Бишкек
Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2016
Всем доброго времени суток! У нас госпитализация 21 апреля! Мы так рады этому! Спасибо создателям этого сайта и Виктории Николаевной! :m5:
Owl_Olya
Почетный участник

Owl Оля
Откуда: Орловская область
Всего сообщений: 195

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2015
В Томске хорошие доктора, все хорошо у вас будет.
Таня, я тоже впечатлительная и очень страшно было, слез сколько пролито. Это не смотря на то, что сама врач, только хуже от этого - горе от ума.
Однажды я просто поняла, что моей дочке гораздо хуже, чем мне, а она не смотря ни на что улыбается. И я взяла себя в руки и просто стала радоваться каждому дню.
Желаю вам удачи!
TanyaYasmina
Начинающий


Откуда: Бишкек
Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2016
Owl_Olya
Спасибо! Я уверена и знаю наверняка, что все у нас будет отлично! Настрой у нас позитивный. Ясминка тоже всегда улыбается, всегда в прекрасном расположении духа.
TanyaYasmina
Начинающий


Откуда: Бишкек
Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2016
Мы уже легли в кардиоцентр. Операция назначена на завтра на 12 часов.
НадеждаСвета
Почетный участник


Откуда: Тульская область
Всего сообщений: 196

Дата регистрации на форуме:
17 апр. 2015
@
Owl_Olya
Почетный участник

Owl Оля
Откуда: Орловская область
Всего сообщений: 195

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2015
Держим кулачки@
Надечка Л
Долгожитель форума


Откуда: Хакасия Абакан
Всего сообщений: 392

Дата регистрации на форуме:
27 сен. 2010
пусть все пройдет отлично. Бог в помощь докторам!
Мама двух принцесс
Участник


Откуда: Мурманск
Всего сообщений: 93

Дата регистрации на форуме:
12 янв. 2016
Дай Бог, чтоб все прошло успешно и малышка быстро пошла на поправку!
TanyaYasmina
Начинающий


Откуда: Бишкек
Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2016
Всем спасибо! Прошло 3 часа, пока никаких новостей. Жду...
TanyaYasmina
Начинающий


Откуда: Бишкек
Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2016
Ясминочка до сих пор в реанимации. Завтра ее переведут ко мне в палату! Жду с нетерпением того момента, когда смогу ее обнять и поцеловать!
Owl_Olya
Почетный участник

Owl Оля
Откуда: Орловская область
Всего сообщений: 195

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2015
Скорейшего восстановления вашей доченьке!
Мама двух принцесс
Участник


Откуда: Мурманск
Всего сообщений: 93

Дата регистрации на форуме:
12 янв. 2016
Здоровья вашей малышке, пусть растет крепкой, умной, красивой и счастливой )))) У нас все еще впереди)
TanyaYasmina
Начинающий


Откуда: Бишкек
Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2016
Всем спасибо! Ясминочка уже со мной в палате. Утром обижалась на меня, а сейчас простила меня и признала.
fovam+1
Начинающий


Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
20 фев. 2016

TanyaYasmina написал:
[q]
[/q]
Так рада за вас. Здоровья Ясминочке крепкого-крепкого!
TanyaYasmina
Начинающий


Откуда: Бишкек
Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2016
Спасибо! Сегодня еще первый юбилей у старшей доченьки... Скучаю по ней.
TanyaYasmina
Начинающий


Откуда: Бишкек
Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2016
Всем привет! Сегодня нас выписали! Завтра утром мы будем дома! Хочу выразить благодарность всем сотрудникам КХО-2 Томского кардиоцентра! Спасибо Виктории Николаевной за ее помощь и отзывчивость! Спасибо Евгению Владимировичу за здоровое сердце Ясмины! Спасибо Наталье Анатольевне за профессиональное ведение в послеоперационный период! Спасибо медсестрам, санитаркам, всем всем, кто работает в детском отделениии! Я рада, что мы попали именно в Томск! Мы улетаем в Бишкек со здоровым сердцем! Да хранит вас Всевышний! Я буду благодарна вам всю жизнь! Вы спасли мое счастье!
Мама двух принцесс
Участник


Откуда: Мурманск
Всего сообщений: 93

Дата регистрации на форуме:
12 янв. 2016
Поздравляю! )))
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969450

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Какие хорошие новости!!! Дай Бог вашей семье счастья и здоровья!!!
TanyaYasmina
Начинающий


Откуда: Бишкек
Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2016
Всем доброго времени суток! С нашей операции прошло больше 6 месяцев. 28 октября Ясминке исполнился 1 год! Это такое счастье! До сих пор иногда плачу, глядя на свою здоровую малышку! Дай Бог здоровья тем, кто создал этот форум, врачам, родителям, детям! Всех обнимаю!!!

Прикрепленный файл (IMG_8289.JPG, 2492134 байт, скачан: 85 раз)
sashok
Начинающий


Откуда: Липецк
Всего сообщений: 30

Дата регистрации на форуме:
12 нояб. 2016
Читаю вашу историю, а у самой слёзы наворачиваются.... Нам ещё это предстоит пережить. Пусть ваша малышка растёт здоровенькой, радует вас!!!
TanyaYasmina
Начинающий


Откуда: Бишкек
Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2016
sashok, спасибо БОЛЬШОЕ! и Вашему малышу крепчайшего здоровья! все будет хорошо! :m5:
sashok
Начинающий


Откуда: Липецк
Всего сообщений: 30

Дата регистрации на форуме:
12 нояб. 2016
Спасибо)
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969450

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Прекрасные девчуни))) здоровья Ясмине!
TanyaYasmina
Начинающий


Откуда: Бишкек
Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2016
спасибо! и вам здоровья!
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Моя долгожданная Ясмина
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5