Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Моя долгожданная Ясмина

 

Тетрада Фалло Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Домашнее обучение и питание в школе
Хорошо компания у них работает на самом деле, я например доволен остался точно, ....
lebedart
Завтра у доченьки операция
Возможностей теперь много на самом деле все могут сделать лечение как нельзя луч ....
lebedart
Как бороться с произволом в саду.
У нас тоже ситуация была в садике с племянницей... Зимойпришла ееё забирать из ....
lebedart
А это про мое "ЗОАТО", как он сам себя называет
Вот опять написать добралась. Читать периодически читаю, а вот пишу крайне редко ....
Tanchik
БЛАГОДАРЮ
Так теперь если надо проходить лечение, все это может быть очень кстати, посмотр ....
lebedart
Счастье, после множества потерь!!!
Любые другие шторы вообще будет просто заказать возможно вам стоит зайти у них ....
lebedart
Посоветуйте молокоотсос
Могу посоветовать CS Medica, это удобный и недорогой ручной молокоотсос. Для его ....
limmka

слушать аудиокниги [url=https://onlain-audiokniga.com]https://onlain-audiokniga. ....
Анастасия Кузнецова
Наш любимый сыночек Никита.
Вечная память... ....
kuzja12
Покор сердца с заячьей губой и волчью пастью.
Всем привет! Я мама малыша с пороками сердца, заячьей губой и волчью пастью. Не ....
NiceFlower

https://razberem.pro ....
razbersilkom

https://gegroup.ru ....
gegrup

В Волгоградский КЦ мы легли 28 августа. За три дня обошли всех специалистов и сд ....
anealin
Жизнь дома 2
Спасибо большое за поддержку и совет! Грудью полноценно кормить мне не одного сы ....
Ирина Е
Дед мороз и заяц Сказка в стихах
Встретил зайца дед Мороз, Задаёт ему вопрос: - Больно ты весёлый, друг, Трети ....
qwe208
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная память. ....
Мирта
Такая кая есть в жизни
....
катя мазурова
Аутизм у детей
Аутизм у детей в наше время довольно часто встречается. Все начинается с то ....
mazor313
Eva
....
ghool
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Моя долгожданная Ясмина
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это место, где жизнь отмеряется не днями, а ударами сердца
Автор: мама*Анечки*

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Моя долгожданная Ясмина

Тетрада Фалло

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
 
TanyaYasmina
Начинающий


Откуда: Бишкек
Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2016
Уважаемые форумчане, пишу и до сих пор не верю, что это происходит со мной и моим ребенком. Моя Ясмина родилась в октябре 2015 года, во время беременности по УЗИ ставили отсутствие ВПР. После рождения услышали шум в сердце, сделали ЭХО, сказали, что ничего страшного нет, необходимо делать ЭХО каждые 3 месяца, существующие отклонения проходят сами собой. Ну, мы и жили обычной жизнью, ничего не предвещало беды. И вот на плановом ЭХО специалист не смогла нас толком посмотреть, и я засомневалась в ее компетентности (во время процедуры разговаривала со своей подругой, которая тоже присутствовала в кабинете). Решила сходить в другое место, нашла в городе лучшего специалиста по отзывам. Она только приложила датчик к грудной клетке и сразу же заявила, что диагноз неверный. Я подумала, что у нас наоборот все отлично. А оказалось наоборот. Тетрада Фалло... Не помню, что потом со мной происходило. Очнулась у мужа на работе, зареванная, опухшая, трясущаяся от паники. Благо, мой муж человек рассудительный. Не дал мне сойти с ума. Нам не верилось, решили проверится в других местах. Диагноз подтвердили. Были на консультации у кардиохирурга, он нам сказал, что у нас есть еще один порок, который компенсирует Тетрада Фалло - открытый артериальный проток. Поэтому мы такие розовенькие, веселые. По его словам у нас нетяжелая форма порока благодаря хорошо развитым сосудам и открытому артериальному протоку. Но операция должна быть проведена до года, говорит, что в нашем случае, скорее всего, нужна будет только одна операция. Находимся в поисках кардиоцентра, где будем делать операцию. Мы живем в Бишкеке, не хочу обидеть наших специалистов, но почему-то не доверяю.... Не хирургам, а тому, что аппаратура у нас здесь давно устарела. Да, и по отзывам врачей, здесь мало опыта проведения операций на сердце у детей до 2 лет.... Пытаемся выйти на связь с российскими или турецкими специалистами. Есть ли здесь не граждане России, которые смогли прооперироваться в России? Что лучше Россия или Турция? Многие у нас хвалят турецкую кардиохирургию. Но цены, конечно, поднебесные. А мы обычная молодая семья. Сама я гражданка РФ, коренная сибирячка, если можно так выразиться. Могу ли оформить квоту на ребенка, если он гражданин Киргизии?
MaNka
Долгожитель форума


Откуда: Томск
Всего сообщений: 267

Дата регистрации на форуме:
17 июля 2014
Привет, Татьяна! добро пожаловать на форум!!!
Пишу Вам из Сибири, из Томска....)
Мой младший сын тоже с ТФ, сейчас ему 1.9, оперировались в 7 мес в нашем НИИ Кардиологии. Подглядела ваш эхо, градиент не маленький у вас на ла, всё же года ждать не стоит. с нами в отделении лежала мама с сыном, они были из Киргизии, где-то недалеко от Бишкека живут, им фонд оплачивал операцию, квоты только для граждан РФ.
У вашей малышки очень красивое имя!!! У меня старший сын Яромир, думала рожу ему сестрёнку Ясминку, а родился Егор))). Замечательный малыш, развивается хорошо, об операции только ниточка белая на грудине напоминает, наблюдаемся каждые полгода и живём обычной жизнью) И у вашей Ясмины обязательно будет всё замечательно!!!
TanyaYasmina
Начинающий


Откуда: Бишкек
Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2016
Большое спасибо, что откликнулись :m5: Я вот тоже думаю, что тянуть нам не стоит. Но местный кардиохирург говорит, надо набрать 10 кг. У нас сейчас 6,3 кг (родились на 35 нед. с весом 2,7 кг). У меня старшая дочка (при рождении 3,5 кг) только в 1,2 года весила 10 кг. Порода такая, все худощавые мы. Так что по моему мнению пока мы будем набирать эти 10 кг, время будет упущено. :l3:
Скажите, а как вы готовились к операции? Насколько сложной была операция? Напишите мне в ЛС, пожалуйста, Ваш номер. Очень многое хотелось бы узнать. :n4:
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969451

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Видимо, боится ваш хирург оперировать маленьких.. а сейчас практикуется радикальная коррекция тф в 3-4 мес... обращайтесь в фонд, и все будет хорошо.. я бы вам тоже Томск посоветовала:-)
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935131

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
В соответствии с федеральным законом "О гражданстве Российской Федерации"одним из оснований приобретения гражданства РФ является его приобритение по рождению, независимо от места рождения ребенок приобретает гражданство РФ по рождению в случаях, если на его день рождения оба или один родитель являются гражданами РФ, а вы, Татьяна есть гр. РФ, оформляйте дочери св-во и будет вам бесплатная операция. Удачи!!!
Owl_Olya
Почетный участник

Owl Оля
Откуда: Орловская область
Всего сообщений: 195

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2015
На счёт веса - перестраховывается ваш кардиохирург. И вообщем-то не совсем с точки зрения врача корректно, так как ребенок с впс вес набирает хуже; состояние может ухудшиться, наступит декомпенсация и тогда гораздо сложнее пройдет операция и послеоперационный период. Ваша тетрада - плановая операция, так как ребенок компенсирован.
Если не получится с квотой, бф не откажут вам при наличии согласия клиники на операцию. Напишите докторам здесь на форуме.
А имя и правда очень красивое у вашей дочки)))
Удачи вам и здоровья!
TanyaYasmina
Начинающий


Откуда: Бишкек
Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2016
Спасибо всем мамочкам!!!! За поддержку, за то, что делитесь полезной информацией! Я сегодня обратилась в наш благотворительный фонд, отнесла копии ЭХО и диагноз. Мне сказали, что подадут наши бумаги в Русфонд, если не получится с фондом, то выйдут на прямую связь с Томским кардиоцентром. Я кардиохирургу тоже заикнулась насчет веса, так он мне дал понять, что он знает лучше. А мое материнское чутье говорит мне, что тянуть нельзя.
Только оказавшись в тяжелой ситуации, я поняла, как много в мире добрых людей! Всем еще раз большая благодарность! Я почитала истории здесь на сайте, и на душе посветлело, наших деток ждет светлое будущее, теперь я в этом ни секунды не сомневаюсь.
:n8:
Janna
Гость

Здравствуйте, Татьяна! Ваша проблема мне знакома, тк я сама гражданка Узбекистана. У моего сына тоже тетрада Фалло, нам сейчас 3,5 месяца. Мы с мужем так же находимся в поисках и выборе клиники. Только мы выбираем между Питером ДГБ 1 и Индией (Medanta Medicity). Цены для иностранцев примерно одинаковые (я не знаю тут можно писать сколько что стоит). В Киргизии есть система квот для лечения за границей? У нас например нет....
Удачи вам и вашему ребенку! Все будет хорошо!
TanyaYasmina
Начинающий


Откуда: Бишкек
Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2016
Janna
Здравствуйте! У нас есть благотворительные фонды, которые в сотрудничестве с российскими фондами отправляют детей из нашей страны на лечение в Россию. Нашу заявку приняли к рассмотрению. Очень надеемся, что получим положительный ответ. Я здесь прочитала информацию о нашем пороке. Оказывается, желательный возраст для радикальной операции ТФ 5-6 мес. Нам 28 марта будет 5 месяцев. Так что нам тянуть уже нельзя. Тем более я стала замечать, что у дочки аппетит немного хуже стал :frown:
Janna
Гость

Татьяна, помимо ухудшения аппетита есть еще симптомы? Цианоз, одышка итп? А нам 29 марта будет 4 месяца. Но мы тоже торопимся. У нас сатурация низкая((
Будем следить за Вами и держать за Вас кулачки!)
TanyaYasmina
Начинающий


Откуда: Бишкек
Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2016
Днем стала хуже спать, более капризной стала.
TanyaYasmina
Начинающий


Откуда: Бишкек
Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2016
Еще на утреннем кормлении заметила, что основание ногтей приобрело бледно фиолетовый оттенок. Это признаки гипоксии? У нас еще ОРВИ, пытаюсь ее беречь от вирусов, но не получается. Старшая дочка в садик ходит и стабильно приносит оттуда "подарочки".
Janna
Гость

Да, как правило цианоз начинает проявляться на ногтях и слизистой. Хотя сатурация у Вас не критическая. Может быть такое поведение связано с другими факторами (погода меняется например)? А градиент какой?
TanyaYasmina
Начинающий


Откуда: Бишкек
Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2016
на одном ЭХО пишут 98, на другом 109. Оба раза во время процедуры ЭХО ребенок был спокоен.
TanyaYasmina
Начинающий


Откуда: Бишкек
Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2016
Всем доброго времени суток! Сегодня нашей Ясминке исполнилось 5 месяцев, лежит в своей кроватке, гулит. Ждем дату госпитализации из Томска. У нас в Бишкеке весна уже давно вошла в свои права. Все цветет, благоухает. Верю, что у моей доченьки будет еще много-много таких вёсен!
Дорогие мамочки, папочки! Я прочитала здесь про диагноз ТФ, многие пишут, что после РК ТФ требуются повторные операции для уменьшения градиента в ЛА. неужели это ожидает всех деток после РК? я просто в шоке от такой информации...
Owl_Olya
Почетный участник

Owl Оля
Откуда: Орловская область
Всего сообщений: 195

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2015
Добрый день! Не надо бояться того, чего нет, об этом достаточно знать. Моему знакомому 35 лет, после рк в детстве операций не было. Направьте свои силы на выбор клиники и врача и у вас все будет хорошо!
TanyaYasmina
Начинающий


Откуда: Бишкек
Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2016
Owl_Olya
Спасибо за совет. Просто я очень впечатлительный человек, в интернете начитаюсь и потом спать не могу от переживаний. Оперироваться будем в Томске.
TanyaYasmina
Начинающий


Откуда: Бишкек
Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2016
Сегодня у Ясмины случился первый приступ... Утром она начала быстро и часто дышать, капризничать. Я взяла ее на руки чтобы успокоить, а у нее губы синющие, во рту слизистая вся фиолетовая, ладошки тоже посинели... Через минуты все прошло.

ВаринаВаля
Начинающий


Откуда: Братск, Иркутская область
Всего сообщений: 37

Дата регистрации на форуме:
9 фев. 2016
Здравствуйте! Желаю здоровья маленькой Ясмине и обязательной удачи вам в предстоящем лечении. 3 марта мы оперировали дочке ВПС в Новосибирской клинике им. Мешалкина. С нами в отделении лежали ребятишки из Киргизии и Узбекистана. У одного папа гражданин России, и они были по квоте, остальные платно (через фонды и самостоятельно). Еще раз удачи. Все у вас будет хорошо!
TanyaYasmina
Начинающий


Откуда: Бишкек
Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2016
ВаринаВаля
Спасибо! И Мы вам желаем скорее идти на поправку! Желаем вашей доченьке крепкого здоровья!

TanyaYasmina
Начинающий


Откуда: Бишкек
Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2016
Всем доброго времени суток! У нас госпитализация 21 апреля! Мы так рады этому! Спасибо создателям этого сайта и Виктории Николаевной! :m5:
Owl_Olya
Почетный участник

Owl Оля
Откуда: Орловская область
Всего сообщений: 195

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2015
В Томске хорошие доктора, все хорошо у вас будет.
Таня, я тоже впечатлительная и очень страшно было, слез сколько пролито. Это не смотря на то, что сама врач, только хуже от этого - горе от ума.
Однажды я просто поняла, что моей дочке гораздо хуже, чем мне, а она не смотря ни на что улыбается. И я взяла себя в руки и просто стала радоваться каждому дню.
Желаю вам удачи!
TanyaYasmina
Начинающий


Откуда: Бишкек
Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2016
Owl_Olya
Спасибо! Я уверена и знаю наверняка, что все у нас будет отлично! Настрой у нас позитивный. Ясминка тоже всегда улыбается, всегда в прекрасном расположении духа.
TanyaYasmina
Начинающий


Откуда: Бишкек
Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2016
Мы уже легли в кардиоцентр. Операция назначена на завтра на 12 часов.
НадеждаСвета
Почетный участник


Откуда: Тульская область
Всего сообщений: 196

Дата регистрации на форуме:
17 апр. 2015
@
Owl_Olya
Почетный участник

Owl Оля
Откуда: Орловская область
Всего сообщений: 195

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2015
Держим кулачки@
Надечка Л
Долгожитель форума


Откуда: Хакасия Абакан
Всего сообщений: 392

Дата регистрации на форуме:
27 сен. 2010
пусть все пройдет отлично. Бог в помощь докторам!
Мама двух принцесс
Участник


Откуда: Мурманск
Всего сообщений: 93

Дата регистрации на форуме:
12 янв. 2016
Дай Бог, чтоб все прошло успешно и малышка быстро пошла на поправку!
TanyaYasmina
Начинающий


Откуда: Бишкек
Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2016
Всем спасибо! Прошло 3 часа, пока никаких новостей. Жду...
TanyaYasmina
Начинающий


Откуда: Бишкек
Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2016
Ясминочка до сих пор в реанимации. Завтра ее переведут ко мне в палату! Жду с нетерпением того момента, когда смогу ее обнять и поцеловать!
Owl_Olya
Почетный участник

Owl Оля
Откуда: Орловская область
Всего сообщений: 195

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2015
Скорейшего восстановления вашей доченьке!
Мама двух принцесс
Участник


Откуда: Мурманск
Всего сообщений: 93

Дата регистрации на форуме:
12 янв. 2016
Здоровья вашей малышке, пусть растет крепкой, умной, красивой и счастливой )))) У нас все еще впереди)
TanyaYasmina
Начинающий


Откуда: Бишкек
Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2016
Всем спасибо! Ясминочка уже со мной в палате. Утром обижалась на меня, а сейчас простила меня и признала.
fovam+1
Начинающий


Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
20 фев. 2016

TanyaYasmina написал:
[q]
[/q]
Так рада за вас. Здоровья Ясминочке крепкого-крепкого!
TanyaYasmina
Начинающий


Откуда: Бишкек
Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2016
Спасибо! Сегодня еще первый юбилей у старшей доченьки... Скучаю по ней.
TanyaYasmina
Начинающий


Откуда: Бишкек
Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2016
Всем привет! Сегодня нас выписали! Завтра утром мы будем дома! Хочу выразить благодарность всем сотрудникам КХО-2 Томского кардиоцентра! Спасибо Виктории Николаевной за ее помощь и отзывчивость! Спасибо Евгению Владимировичу за здоровое сердце Ясмины! Спасибо Наталье Анатольевне за профессиональное ведение в послеоперационный период! Спасибо медсестрам, санитаркам, всем всем, кто работает в детском отделениии! Я рада, что мы попали именно в Томск! Мы улетаем в Бишкек со здоровым сердцем! Да хранит вас Всевышний! Я буду благодарна вам всю жизнь! Вы спасли мое счастье!
Мама двух принцесс
Участник


Откуда: Мурманск
Всего сообщений: 93

Дата регистрации на форуме:
12 янв. 2016
Поздравляю! )))
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969451

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Какие хорошие новости!!! Дай Бог вашей семье счастья и здоровья!!!
TanyaYasmina
Начинающий


Откуда: Бишкек
Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2016
Всем доброго времени суток! С нашей операции прошло больше 6 месяцев. 28 октября Ясминке исполнился 1 год! Это такое счастье! До сих пор иногда плачу, глядя на свою здоровую малышку! Дай Бог здоровья тем, кто создал этот форум, врачам, родителям, детям! Всех обнимаю!!!

Прикрепленный файл (IMG_8289.JPG, 2492134 байт, скачан: 188 раз)
sashok
Начинающий


Откуда: Липецк
Всего сообщений: 30

Дата регистрации на форуме:
12 нояб. 2016
Читаю вашу историю, а у самой слёзы наворачиваются.... Нам ещё это предстоит пережить. Пусть ваша малышка растёт здоровенькой, радует вас!!!
TanyaYasmina
Начинающий


Откуда: Бишкек
Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2016
sashok, спасибо БОЛЬШОЕ! и Вашему малышу крепчайшего здоровья! все будет хорошо! :m5:
sashok
Начинающий


Откуда: Липецк
Всего сообщений: 30

Дата регистрации на форуме:
12 нояб. 2016
Спасибо)
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969451

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Прекрасные девчуни))) здоровья Ясмине!
TanyaYasmina
Начинающий


Откуда: Бишкек
Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2016
спасибо! и вам здоровья!
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Моя долгожданная Ясмина
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5