Аномалия Эбштейна

Здравствуйте! Да, здесь есть конечно истории поооперированных АЭ, поищите по названиям в историях наших детей или зайдите в группы- наверху кнопка, найдите там этот ВПС и посмотрите участников, в их профилях тоже можно глянуть сообщения и темы.
А ребёнок наблюдается у кардиолога? Что пишут в заключении УЗИ? Если АЭ только на словах, то какой порок ставят тогда?

Раньше ДМПП был 11 мм

Svetlana Voronova, конечно вам интересно пообщаться с другими родителями, у детей которых такой же порок - надеюсь они откликнутся.
Но важно понимать, что даже если у кого-то будет также написано в заключении как и у вас, то все равно на их ситуацию ориентироваться нельзя - одни и те же слова "недостаточность клапана 2-3 ст." для кого-то уже показания к операции, а для кого-то - нет.
и решать такие вопросы:

Svetlana Voronova написал:

[q]

делали ли кому-то операцию при Аномалии Эбштейна? По каким причинам ее сделали? Какие были показания?

[/q]

тоже невозможно с родителями.
Может, если у вас есть сомнения в том враче, у кого вы наблюдаетесь, поискать другой кардиоцентр для консультации? Если бы у вас были медицинские заключения на руках, то конечно проще всего было бы показать их здесь консультантам форума. Это очень опытные врачи, они могли бы вам помочь определиться со сроками операции.
Удачи вам!

Дай Бог, чтобы операция еще долго не потребовалась!!! Ведь и так бывает!


Несколько мнений не повредит, поэтому может спросить у здешних форумских врачей?
Вот тут :


http://forum.dearheart.ru/consultation/

Добрый вечер! А вы до Берлина еще где-то наблюдались? Или сразу туда поехали?

Екатерина! Спасибо за ссылку, а то никак разобраться не могу в форуме

Добрый вечер! Спасибо за ответ! А что такое анастамоз? У нас пока это слово не звучало! Как внешне проявлялся порок? Я просто не знаю, на что обращать внимание

Добрый день. Моей дочери тоже 13 лет. Операцию сделали когда ей было уже почти 12 . Сделали реконструкцию ТК клапана с имплантацией опорного кольца. Оперировались в Самаре. На данный момент самочувствие хорошее, никаких лекарств не принимаем . Как уже писали выше АЭ протекает у всех по разному. Разная степень смещения створки ТК, недостаточности клапана итд. Нам потребовалась операция так как дочка стала часто уставать, появилось одышка при физ нагрузке. Была все время бледная, вялая, часто мучили головные боли, головокружения. После операции все эти симптомы ушли слава Богу. Верим и надеемся, что и дальше все будет хорошо.

Добрый день! Активность у нас не очень, сейчас больше устает, часто ложится полежать! Бывает плохо себя чувствует, в глазах темнеет,(по стенке уже сползал) боль в груди бывает, но кардиолог говорит, что с пороком это не связано, к нам еще вегето-сосудистая дистония прилепилась, говорит из-за нее! Сказал, что у ребенка не будет никаких проявлений, если только легочная гипертензия не появится! Говорит, что его порок дает осложнения на легкие, он может и не почувствовать! И вот что интересно,3 года назад мы ездили на очередное обследование и "О, чудо" нам дали пинка, разрешили физкультуру в школе, да и приехать сказали только через два года !! Я конечно насчет физ-ры засомневалась, пошла к нашему кардиологу, она все равно освободила от физкультуры(понимающая женщина)!!! В ноябре 2015 мы опять ездили на обследование, так вот, нам запретили любые физ. нагрузки, сказали может плохо кончиться!! ! Каждый раз удивляют!! В эту субботу идем на суточный мониторинг Холтера, посмотрим как пройдет!!

Спасибо за совет! В Берлин пока не отправляла, но отправила в Калининград и в Филатовскую больницу! Врач из Калининграда просит прислать запись ЭХО, но оказалось это проблема, в нашем городе очень много клиник, но ни в одной запись не делают(странно)!! Хочу собрать все результаты последние и тогда можно будет отправить в Берлин!

Отправил в ЛС.

Спасибо!!!