Тема LLLLLLL

Здравствуйте, уважаемые! О себе писала в разделах ВПС ДМПП 6 мм за 13.02 и в ТЕМА ДЛЯ Воому ЗА 16.02. Прошу прощения, но другой информации дать не могу. Прошу понять правильно- нам еще наблюдаться и наблюдаться и возможно оперироваться...., т.к. ОАП - это показание для операции. На сегодняшний день не могу сказать, что для нас подходит эмболизация протока спиралью Г., не могу сказать, что для нас подходит эмболизация протока "экспериментальным оклюдирующим приспособлением". Что делать с давлением, которое после эмболизации протока ляжет на аорту, а значит в первую очередь на коронарные сосуды, в т. ч. на ГОЛОВУ никто не знает... Отсюда и ГОЛОВНЫЕ БОЛИ, о ВАШИХ жалобах на головные боли читала здесь в каком то разделе... После некоторых быстрых операций бывает даже кровоизлияния в голову. Знаю также о том, что эмболы вываливаются, затыкая сосуды, знаю, что эмболы расширяют проток, создавая подтекание крови в тех же размерах какой на сегодняшний день у нас проток. И что мне выбрать? Знаю, что после некоторых коррекций нарушается работа синусового узла, а это- гарантия еще одной операции по вживлению кардиостимулятора. А как у вас работают надпочечники, вилочковая железа,... кто-нибудь знает? Последствия не хочу описывать, иначе мне рейтинг еще понизят.... Рейтинг всем нам поставит жизнь и наши дети. Хочу сказать, что есть пороки, которые надо ОПЕРИРОВАТЬ, НЕ ОТКЛАДЫВАЯ, это делают наши ВРАЧИ. БОЛЬШОЕ ИМ СПАСИБО ЗА ЭТО. ОНИ СПАСАЮТ!

Спасибо за совет! Ольга, у "вас" Тетрада Фалло и... Выбора нет! А в игру "веришь- не веришь" я здесь не играю... Каждый рассказывает свою историю, и дело каждого как к этой информации относиться... Вопрос- А почему Екатерина Бокерия увезла своего ребенка оперироваться в Германию...?

LLLLLLL, вам делать нечего как пароль ящика сообщать

Оленька, если у Вас не получилось найти наши фотки, я Вам помогу- Заходите- логин, пароль, далее справа на верху - МОИ СЕРВИСЫ- зашли - увидели- ФОТКИ, нет новых коментариев, опять туда зашли и нашли.... удачи.

Фото детей закрыты, их у вас двое? А так пейзажи и собаки, кошки. Ничего не понимаю...

Зашла посмотрела, там кошки и собаки, а в чем вообще суть разговора?

Уважаемые, в чем проблема? Я, что Вам должна что-то? Фото размещал ребенок, вот и всунул что пришлось. Одного фото моих детей мало? Может домашний адрес написать? А если лица открою, Вы что-то больше надеятесь высмотреть? Вам хочется больше фотографий- понимаю... РАЗМЕЩУ.... если будет интерес- у Вас будет возможность их посмотреть. Извините, Вы какие фото хотели бы увидеть?

LLLLLLL, что с вами происходит? Вы рассказали свою историю, но все равно остались неудовлетворены. Я так и не поняла, вы собираетесь делать операцию ребенку или наотрез решили отказаться от всех хирургических вмешательств? Скажите, какие вопросы связанные со здоровьем вашего ребенка на сегодняшний день для вас являются более важные? Обьясните пожалуйста подробней цель ваших высказываний, просто все как то сумбурно и не очень понятно......

LLLLLLL написал:

[q]

Вы какие фото хотели бы увидеть?

[/q]

О! Я хотела бы увидеть фото в купальнике, на берегу черного моря... Или на песках Египта... Или...

LLLLLLL, ни чего личного, не обижайтесь, мне вообще все равно как вы выглядите на фотографиях.
Меня на самом деле один вопрос только интересует, а что мордочки животных не заретушированы? А вдруг их узнают?

Ольга78 спасибо за разъяснение. Только ни чего не пойму, что у LLLLLLL за проблемы? И что она нам хочет донести!!! !!!!

Тема создана специально для LLLLLLL. Что бы не отвлекаться от основной темы, в теме созданной автором, все сообщения данной участницы и отзывы других участников по поводу е высказываний, перенесли сюда.
А что она нам хочет донести никто понять не может.

суть в том, что LLLLLLLL типа пропагандирует чудесное избавление от порока и рисует страсти операций? Так у каждого своя голова на плечах, я так думаю на форуме много более авторитетных людей, из-за чего сыр бор-то такой? Или я торможу так...

Одна моя подруга сказала, что в нашем случае наш главный экстрасенс, это кардиохирург!!! !! поясняю-(когда мы Антона водили по всяким знахаркам и экстрасенсам).

Нет может в чем то они и помогают, но не в случаях того, что надо оперировать.

Обязательно сейчас посмотрим!!! !!

Кстати, вот из темы отзывов о КИТ Филатовской больницы:
"Всем привет! Здоровье наших детей в наших руках! У моего ребенка та же проблема. За много лет объездила все клиники Москвы. Филатовская только начинает работу в этом направлении. Пожелаю успехов. Но я бы больше доверяла клиникам с накопленным опытом. Крюкова лично знаю. Ничего хорошего не скажу вам о нем. Писать плохое не хочу т. к. у всех бывают ошибки. Больше бы доверяла Ситниковой, а также отделению терокальной хирургии - проф. Разумовскому. В Бакулевке тоже можно сделать операцию, получить квоту на бесплатную операцию. Советовала бы мамам прежде чем принимать решение где оперироваться объехать все клиники. ДА ЭТО ТРУДНО, НО В ИНТЕРЕСАХ РЕБЕНКА. Дефект межпредсердной перегородки может закрыться до 8 ЛЕТ. У НАС ЗАКРЫЛСЯ! Оперированных детей видела много, спустя несколько лет после операции- мало кто выбрался без проблем в том числе долгосрочных. Врачи устраняют следствие- ВПС, а о причине этого никто не хочет разговаривать. А причины начиная с внутриутробного предлежания ребенка до... "
Ник-WWW
Возможно просто совпадение...

На самом деле, что же мы "набросились". LLLLLLL, пожалуйста объясните понятней вашу позицию, мне этот форум помог найти людей, которые в "теме", я хочу помочь хоть чем-нибудь девочкам пережить тяжёлые времена, пытаюсь вселить оптимизм, даже элементарное общение мне доставляет удовольствие!
Какую роль форум играет в вашей жизни?

sobakakusaka это не совпадение, это так и есть на самом деле. Один человек под разными псевдонимами.

Мы тоже вам желаем всего самого наилучшего!!! !! А где его взять хорошего кардиолога? Может посоветуете?

[q]

Про кардиолога поддерживаю.

[/q]

Если нет хорошего врача кардиолога который будет наблюдать и назначать правильное личение , то тогда ничего хорошего из этого не выйдет.LLLLLLL - ведь не обязательно хороший кардиолог должен быть платным, есть врачи от бога. Ну, а в остальном девочки это мнение LLLLLLL, и нам решать что делать с нашим ребёнком полостнуют операцию, или вообще не делать. Она приложила большие усилия, чтоб её ребёнку не делали операцию, и приняла при этом правильное решение. А в остальном - Бог ей судья!!! ! Посмотрите как она нас всех расшивелила, и в позитивную сторону, и не очень.

Здравствуйте, дорогие мои. Я понимаю в чем моя вина перед вами. Прошу прощения. Я не знала, что у многих на этом форуме дети были прооперированы не так давно." Боль еще не утихла". Я не знала об этом. Сайт очень большой и, войдя в него, сразу все темы не перечитаешь... Еще раз простите.... Прошло три дня и все немного встает на свои места... Скажу сразу- умоего ребенка было два порока- ДМПП в области открытого окна и ОАП. Прессинг со стороны врачей по поводу операции был сильный. Не особо с нами, родителями обсуждали каким способом надо делать операцию.... Я в то время вообще ничего не понимала, доступных средств информации не было, УЗИ было черно-белое, хороших узистов мало. Рисков от операции было намного больше, чем сейчас, когда почти у всех клиник " набита рука " на поцеентах 90-х годов. Поймите меня. Но самое главное, все мы должны знать ВСЕ СТОРОНЫ КОРРЕКЦИИ ВПС и быть готовы ко всем "поворотам судьбы". Мой ребенок, как и ВАШИ по гроб жизни будем обязаны проводить обследования работы сердца независимо была сделана операция, не была, или предстоит.... Такая наша судьба. А слова поддержки мои Вам скажу - ПОДДЕРЖИВАЮ ВАС ВО ВСЕХ ВАШИХ УСИЛИЯХ ПО ИЗЛЕЧЕНИЮ НАШИХ ДЕТЕЙ, ИМЕЮЩИХ ВПС. Я С ВАМИ.

Я вот скажу так: по-любому, какая бы ни была позиция мамы, делать операцию или нет, главное, чтоб позиция была. Позавчера ходили на холтер (продинамили нас с ним... ), там в очереди у кардиолога сидела мама с ребенком. Ну разговорились... ДМЖП у обоих (в смысле у моей тоже), врачи настаивают на операции ребенка.
- Нас еще в сентябре хотели положить, мы не пришли
- ???!!!
- А может не надо...
- Какой у вас ДМЖП?
- 4 мм
- А почему операция, вроде небольшое отверстие...(у нас в сумме 7 мм) У вас есть сопутствующие пороки?
- не знаю, я в этом не разбираюсь...
- ну какой хоть ДМЖП мышечный, перимембранозный?
- не знаю...
Читаю ее ЭХОкг: ага перимембранозный, дилатация левых отделов сердца, ну понятно, почему операция, изменения в сердце...
- мне вообще говорили, что операцию до трех лет делать надо, мы не пошли....
- почему?!!!
- не знаю, вот как-то не пошли...
- вы знаете, операцию по закрытию ДМЖП можно делать эндоваскулярно, без полостной операции, это намного менее травматично...
- да нет, нам сказали, что тут делать будут, полостную...
- ну вы хоть узнайте, может уже и у нас делают закрытие окклюдером?
- ну не знаю... а зачем?
- ну это же лучше для ребенка...
- ну это же платно наверное...
- ????!!!!

Я после этого разговора была несколько в шоке... Молодая мама, вроде и голова есть, но такое равнодушие к судьбе собственного ребенка...
- представляете, мы с рождения на учете, а вот нас кардиолог так на учет и не вызывает. Мы сидим дома ждем...
- но это ведь вам в первую очередь надо, а не врачу, это ваш ребенок!!!
- ну не знаю....

Добавила своё сообщение в тему - МЫ ВМЕСТЕ!

Добавила в яндекс-почта УЗИ, сделанное в 12 лет. Посмотрите. НИКОМУ НИЧЕГО НЕ ХОЧУ ДОКАЗЫВАТЬ. У НАС ТАК СЛОЖИЛОСЬ! НИКОГДА НЕ ПИСАЛА, ЧТО ВПС ОПЕРИРОВАТЬ НЕ НАДО.

Дорогая, LLLLLLL( напишите хоть какое-нибудь имя, ну правда, неудобно к вам так обращаться!), не надо никому ничего доказывать!!! Мы все очень рады тому что у вашей малышке, даже уже девушки, все сложилось хорошо!!!! Я искрине рада что вам не пришлось пережить эти ужасные три укола в палате, эти стеклянные глаза и весь тот ужас когда врач выходит из операционной, а ты боишся задать ему вопрос.... Нам просто интересна ваша история! Чтобы прочитав ее мама, зашедшая на форум, поняла, что бывает и такое!
И вместе с Вами испытала ту радость которую ВЫ испытали на том УЗИ когда вам сказали, что ДМПП закрылся!
Напишите! И тогда модераторы сотрут все эти, ни кому не нужные, разговоры.

LLLLLLL что вы глупости несете? за чем вы нас так обижаете?
Мы вас просто понять хотим. Вы столько сами напустили таинствености. Я так же заходила и смотрела фото. дети как дети.
ни кто не может понять вас.

LLLLLLL написал:

[q]

Ухожу с форума. Хочу чтобы модераторы закрыли мою тему. Яндекс-почта удалю через несколько дней. Всем удачи. Думаю, после моего ухода многие вздохнут с облегчением.

[/q]

....?

Странно как-то все получилось. Сначала агрессия, потом обида.....

Модераторы обрезали моё сообщение в теме МЫ ВМЕСТЕ! оставив только последнюю строчку. Сообщение было адресовано Veron, где я говорила, что в 5 лет у нас стоял ко всем нашим порокам ещё и АДЛВ под вопросом. УЗИ в Яндекс почта, для тех, кто ни одному моему слову не верит. С форума ухожу не потому, что на кого-то обижена, а потому что за 4 дня моего здесь присутствия очень много накопилось дел. Прошу модераторов закрыть тему.

Да мы все вроде не сидим тут безвылазно... Все живут своей жизнью, делают свои дела... LLLLLLL, прощайте, мы здесь встречаемся, чтобы помочь друг другу и поделиться советом, просто отвести душу... Ваше появление здесь сродни какому-то вихрю, бессмысленному, но принесшему много пыли....

вика написал:

[q]

Это один из не многих сайтов где нет грязи и унижения остальных.

[/q]

Бальзам на душу...

Когда я стояла перед не легким выбором и сделала его, к сожалению еще не знала про ваш сайт. Возможно и решение выбрала бы другое. И очень удивилась, когда мою историю все так поняли. Думала будет много негатива. И с радостью увидела хорошие пожелания. Изменился в чем то взгляд на жизнь

Ну вот, облагородили темку по зитивом.