Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Артём Дмитриевич

 

Двухстворчатый клапан аорты. Стеноз клапана. Какую операцию выбрать? Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Домашнее обучение и питание в школе
Хорошо компания у них работает на самом деле, я например доволен остался точно, ....
lebedart
Завтра у доченьки операция
Возможностей теперь много на самом деле все могут сделать лечение как нельзя луч ....
lebedart
Как бороться с произволом в саду.
У нас тоже ситуация была в садике с племянницей... Зимойпришла ееё забирать из ....
lebedart
А это про мое "ЗОАТО", как он сам себя называет
Вот опять написать добралась. Читать периодически читаю, а вот пишу крайне редко ....
Tanchik
БЛАГОДАРЮ
Так теперь если надо проходить лечение, все это может быть очень кстати, посмотр ....
lebedart
Счастье, после множества потерь!!!
Любые другие шторы вообще будет просто заказать возможно вам стоит зайти у них ....
lebedart
Посоветуйте молокоотсос
Могу посоветовать CS Medica, это удобный и недорогой ручной молокоотсос. Для его ....
limmka

слушать аудиокниги [url=https://onlain-audiokniga.com]https://onlain-audiokniga. ....
Анастасия Кузнецова
Наш любимый сыночек Никита.
Вечная память... ....
kuzja12
Покор сердца с заячьей губой и волчью пастью.
Всем привет! Я мама малыша с пороками сердца, заячьей губой и волчью пастью. Не ....
NiceFlower

https://razberem.pro ....
razbersilkom

https://gegroup.ru ....
gegrup

В Волгоградский КЦ мы легли 28 августа. За три дня обошли всех специалистов и сд ....
anealin
Жизнь дома 2
Спасибо большое за поддержку и совет! Грудью полноценно кормить мне не одного сы ....
Ирина Е
Дед мороз и заяц Сказка в стихах
Встретил зайца дед Мороз, Задаёт ему вопрос: - Больно ты весёлый, друг, Трети ....
qwe208
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная память. ....
Мирта
Такая кая есть в жизни
....
катя мазурова
Аутизм у детей
Аутизм у детей в наше время довольно часто встречается. Все начинается с то ....
mazor313
Eva
....
ghool
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Артём Дмитриевич
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это моя семья, без которой я просто не могу жить
Автор: mari4ka

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Артём Дмитриевич

Двухстворчатый клапан аорты. Стеноз клапана. Какую операцию выбрать?

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
 
MsGrey
Начинающий


Всего сообщений: 28

Дата регистрации на форуме:
21 окт. 2015
Моему сыну Артёму 10 мес. Градиент давления 65-72, врачи говорят надо оперировать. Но в бакулевской центре сказали балон и больше ничего не предложили, а в Филатовской -открытую пластику. Решать надо скорее, и я больше склоняюсь к пластике, но ищу варианты избежать полостной операции! Прошу все у кого подобные случаи напишите может знаете где делают малоинвазивные пластики? или надежнее делать открытые? Не хочу подвергать кроху таким ужасам...
tinas
Почетный участник


Откуда: РБ,Минск
Всего сообщений: 103

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2015
у нас был баллон в 7дней. стеноз был критическим.
баллон временная мера.
и после полугода жизни на этом форуме, я бы в бакулево ни за какие коврижки не отдала ребенка.
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1022

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013
MsGrey согласна с комментарием tinas - с таким пороком в Бакулева не надо. Открытая операция в вашем возрасте даст более долгосрочный результат. Нам, например, баллона хватило на год с лишним. Делали при рождении, а в год и три была реконструкция клапана. Я бы Вам посоветовала рассмотреть Калининград и Томск. Потому что, если пластика не удастся, может потребовать операция Росса. А её хорошо делать начали сравнительнике недавно. И не слышала много отзывов о Росса в Филатовской или, тем паче, в Бакулева. Идеальный вариант - Германия. Но это если позволяет время и вы готовы на активные действия.
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
А мы вот до сих пор на баллоне, уже скоро будет 4,5 года. Как бы ни ругали Бакулевку, я ее сама недолюбливаю, но с легкой руки Пурсанова мы пока живем без повторных операций. Но мы поехали в Бакулевский, потому что не было времени на раздумья, да и опыта в подобных вопросах тоже. Сейчас, если понадобится операция, поедем в Берлин или Калининград.
Таня_С
Почетный участник


Откуда: НН
Всего сообщений: 173

Дата регистрации на форуме:
15 июня 2013
Добрый день! мы тоже пока на баллоне, делали в 3 мес, сейчас, сыну три года. Наверно всё индивидуально. Мы ехали на открытую операцию, но врач решил попробовать баллон, а мы ему просто доверились
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 732

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011

Таня_С написал:
[q]
[/q]

А вы где баллон делали? Сколько у вас сейчас градиент?
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Мне кажется, баллон - это как повезет, и после баллона пластику сложно делать, так как клапан рвется.
Таня_С
Почетный участник


Откуда: НН
Всего сообщений: 173

Дата регистрации на форуме:
15 июня 2013
У нас 34 пиковый и недостаточность 1.5. мы в Берлине делали. Возможно, как повезет. Но доктор решил, что можно сделать баллон и мы согласились. Они ведь не всем его делают, значит были причины
мамаГриши
Начинающий


Откуда: Липецк
Всего сообщений: 40

Дата регистрации на форуме:
18 дек. 2015
Нам тоже в 1,5 месяца делали баллон, сейчас нам пошел уже 4 год. У знакомой дочка после баллона второй класс заканчивает. Но баллон вещь не предсказуемая, кому как пойдет.
MsGrey
Начинающий


Всего сообщений: 28

Дата регистрации на форуме:
21 окт. 2015
Мне тоже бакулевка не нравится! там мне прогнозируют пожизненные операции... хотелось бы в Германию! На форуме советуют Храшко, попробую ему отправить документы посмотрим что скажут.
MsGrey
Начинающий


Всего сообщений: 28

Дата регистрации на форуме:
21 окт. 2015
anything is possible, а где вам пластику делали, вы довольны остались результатом?
MsGrey
Начинающий


Всего сообщений: 28

Дата регистрации на форуме:
21 окт. 2015
Спасибо всем за ответы, они мне очень важны..
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1022

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013
MsGrey делали в Асклепиосе. Оперировал Виктор Храшка. Очень довольны. Он сделал нам симметричные две створки, не стал ставить дополнительную третью створку иза перикарда. А баллон кому как. Клапаны ведь у всех разные. У нас, например, две створки сросшиеся по комиссурам полностью и третья недоразвитая маленькая. Соответственно, выходное отверстие децентрализовано. И вот баллоном нам разорвали сросшиеся комиссуры не до конца. Зато без недостаточности. И со временем стеноз прогрессировал. Поэтому нам всего на год хватило баллона.
MsGrey
Начинающий


Всего сообщений: 28

Дата регистрации на форуме:
21 окт. 2015
Если придётся оперировать я бы лучше к Храшко поехала бы... Написала ещё Овруцкому, говори нужно видео эхг, хотя бы. По разговору понятно что он за то чтобы мы прилетели, но как я потащу Артёма без прививок посмотреть в сотый раз сердце, надо ли это вообще...
MsGrey
Начинающий


Всего сообщений: 28

Дата регистрации на форуме:
21 окт. 2015
А подскажите кто-нибудь, нужен перевод документов, это я могу сама по сути перевести и отправить или запрашивать в мёд учреждении перевод где делали узи?
MsGrey
Начинающий


Всего сообщений: 28

Дата регистрации на форуме:
21 окт. 2015
Я кстати в бакулевской все время запись на диск делала, а последний раз врач прям видно было испугалась давать запись, начала выдумывать какие-то нелепости, что нет времени и вообще заранее надо было говорить чтобы на утро приём делали и тд
tinas
Почетный участник


Откуда: РБ,Минск
Всего сообщений: 103

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2015
по поводу пожизненных операций.
мне тоже сказали при проведении операции, что может еще несколько понадобится.
к сожалению, при жтом пороке одной не отделаешься ... в большинстве случаев несколько и делают...
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012

MsGrey написал:
[q]
[/q]

Храшка вроде в Германии больше не работает
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011

мамаГриши написал:
[q]
[/q]

можно в Берлин отправить, у нас такой же порок две операции в Берлине сделаны. Мне ваша позиция немного странно кажется, мы родители (мамы) не можем выбирать метод лечения порока, а можем выбрать клинику в которой успешно лечат этот порок, методов не мало, но это не облегчает ситуацию. Даже если вы обойдетесь баллоном сейчас в будущем полостной не избежать, а будущее может нагрянуть и через год и через два.



MsGrey
Начинающий


Всего сообщений: 28

Дата регистрации на форуме:
21 окт. 2015
я ищу клиники где успешно проводили бы малоинвазивные операции по пластике, но таких похоже нету... согласитесь, что все равно хочется сберечь дитё от лишних вмешательств. Но судя по отзывам в медицине особого скачка в этом направлении за пару лет не произошло. Вы правы, но и в одной и в другой клинике вроде как успешно лечат такой порок, но предлагают разные варианты операций.
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011

MsGrey написал:
[q]
[/q]

я не очень понимаю, что вы имеете ввиду говоря о малоинвазивных операциях, только баллонная пластика может рассматриваться так, а все остальные вмешательства аортальном клапане будут полостными, сберечь дите хочется от смерти от порока вот для меня главное, операция это жизнь, а не прихоть и она не выбирается родителями, нам к примеру вообще баллонная пластика не была показана две полостные операции позади, ничего живем и радуемся и другим желаем
MsGrey
Начинающий


Всего сообщений: 28

Дата регистрации на форуме:
21 окт. 2015
А для меня странно что замену клапана производят не рассекая грудную клетку, а его пластику нет. Вы уверены что так делают только открытым путём?
MsGrey
Начинающий


Всего сообщений: 28

Дата регистрации на форуме:
21 окт. 2015
А вам две полосные делали обе пластики собственного клапана?
мамаГриши
Начинающий


Откуда: Липецк
Всего сообщений: 40

Дата регистрации на форуме:
18 дек. 2015
Как вам пластику могут сделать не рассекая грудной клетки? Без этого никак, врач должен видеть состояние клапана, и что он может в этой ситуации сделать, а баллон делается через бедренную артерию, это операция вслепую, и перейти может сразу в полостную.
o1122
Чемпион общения


Откуда: сибирь
Всего сообщений: 1481

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011

MsGrey написал:
[q]
А для меня странно что замену клапана производят не рассекая грудную клетку, а его пластику нет. Вы уверены что так делают только открытым путём?
[/q]

Вам еще очень много надо узнать в таком случае. А потом уже выбирать клинику. И я согласна с Катей. Немного не оттуда выбор операции идёт.
Про обследование в берлине(или другой клинике) : если Вас смущает отсутствие прививок у ребенка для такой поездки, то у многих наших деток их нет, или не было до операции. так что может стоит рассмотреть варианты поездки, а не гадать из дома. При чём решение об операции иногда зависит от таких параметров, что ни Вы, ни я, и не слышали может ни разу. Вы из Москвы? Вам до Германии рукой подать ( по сравнению с нами сибиряками :biggrin:)
MsGrey
Начинающий


Всего сообщений: 28

Дата регистрации на форуме:
21 окт. 2015
МамаГриши, я читала что делают надрез межреберный, и вводят через артерию камеру чтобы видно было. Это где-то было в Израильской клинике.
o1122
Чемпион общения


Откуда: сибирь
Всего сообщений: 1481

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011

MsGrey написал:
[q]
[/q]

видно - это хорошо, а как выполняют саму пластику?
o1122
Чемпион общения


Откуда: сибирь
Всего сообщений: 1481

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011
вы посмотрите на русскоязычном сайте клиники берлина, как меняют клапана. может прояснится что-нибудь.
мамаГриши
Начинающий


Откуда: Липецк
Всего сообщений: 40

Дата регистрации на форуме:
18 дек. 2015
Без раскрытия грудной клетки вам пластику ни сделают. Наряд\тли при клапанных пороках Израиль впереди Германии, да и в кардиологии вообщем.
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
На сегодняшний день малоинвазивные операции по пластике клапана - это баллон. Но при этой операции Вам правильно написали - есть риск, что операция перейдет в полостную. На случай неудачи у врачей есть запасной план, что они будут делать - открытую пластику, мех клапан или росса.
Многие кардиохирурги, наоборот, считают, что во время операции доступ и видимость должен быть очень хороший, иначе результат будет посредственный.

MsGrey
Начинающий


Всего сообщений: 28

Дата регистрации на форуме:
21 окт. 2015
Спасибо, поняла. Я просто надеялась что вдруг что-то есть другое.
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011

MsGrey написал:
[q]
[/q]

у нас обе полостные были, пластика собственного клапана, думаю вы еще просто плохо разбираетесь в вариантах лечения этого впс, эндоваскулярно меняют только легочный клапан, аортальный так не меняют, т.к. туда только механику ставят
mamysecnka
Гроссмейстер


Откуда: Удмуртия
Всего сообщений: 487

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2013
У нас тоже такой же порок. В месяц нам делали операцию на открытом сердце, т.к сказали что балон может оторвать одну створку... да и мы спорить с врачами не стали, т.к им то куда виднее что делать!!! В год нам сделали операцию Росса. Вот уже два года прошло после второй операции. Оперировались мы в Томске!
kuzja12
Душа форума


Всего сообщений: 3713

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007
{......... }
вот здесь очень четко описана процедура транскатетерной имплантации аортального клапана, все показания и противопоказания. И видно, что маленький размер клапанного кольца, менее 18 мм, является одним из противопоказаний, так что это точно не для деток. Одностворчатый или двустворчатый клапан и недостаточность АК. И вообще, сколько я читала, везде написано, что эта процедура проводится в основном пожилым людям, тем, кто может не перенести операцию на открытом сердце.
MsGrey
Начинающий


Всего сообщений: 28

Дата регистрации на форуме:
21 окт. 2015
Вот это то что я слышала, но про ограничения не знала, спасибо.
MsGrey
Начинающий


Всего сообщений: 28

Дата регистрации на форуме:
21 окт. 2015
Написали Островскому говорит пока нету острой необходимости к операции. И в Филатовской нас отодвинули до июля... А там посмотрим.
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Артём Дмитриевич
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5