Двухстворчатый клапан аорты. Стеноз клапана. Какую операцию выбрать? Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей. |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » Артём Дмитриевич |
Форум "Доброе Сердце" - это сообщество, где можно найти все: информацию, консультацию, поддержку, понимание, здравую критику. Автор: Tsibrenko Alena |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
MsGrey
Начинающий
Всего сообщений: 28 Дата регистрации на форуме: 21 окт. 2015 |
Моему сыну Артёму 10 мес. Градиент давления 65-72, врачи говорят надо оперировать. Но в бакулевской центре сказали балон и больше ничего не предложили, а в Филатовской -открытую пластику. Решать надо скорее, и я больше склоняюсь к пластике, но ищу варианты избежать полостной операции! Прошу все у кого подобные случаи напишите может знаете где делают малоинвазивные пластики? или надежнее делать открытые? Не хочу подвергать кроху таким ужасам... |
tinas
Почетный участник
Откуда: РБ,Минск Всего сообщений: 103 Дата регистрации на форуме: 12 окт. 2015 |
у нас был баллон в 7дней. стеноз был критическим. баллон временная мера. и после полугода жизни на этом форуме, я бы в бакулево ни за какие коврижки не отдала ребенка. |
anything is possible
Гроссмейстер
Откуда: Карелия,Костомукша Всего сообщений: 1022 Дата регистрации на форуме: 21 июня 2013 |
MsGrey согласна с комментарием tinas - с таким пороком в Бакулева не надо. Открытая операция в вашем возрасте даст более долгосрочный результат. Нам, например, баллона хватило на год с лишним. Делали при рождении, а в год и три была реконструкция клапана. Я бы Вам посоветовала рассмотреть Калининград и Томск. Потому что, если пластика не удастся, может потребовать операция Росса. А её хорошо делать начали сравнительнике недавно. И не слышала много отзывов о Росса в Филатовской или, тем паче, в Бакулева. Идеальный вариант - Германия. Но это если позволяет время и вы готовы на активные действия. |
Татьяна Х
Гроссмейстер
Откуда: г.Тула Всего сообщений: 732 Дата регистрации на форуме: 20 нояб. 2011 |
А мы вот до сих пор на баллоне, уже скоро будет 4,5 года. Как бы ни ругали Бакулевку, я ее сама недолюбливаю, но с легкой руки Пурсанова мы пока живем без повторных операций. Но мы поехали в Бакулевский, потому что не было времени на раздумья, да и опыта в подобных вопросах тоже. Сейчас, если понадобится операция, поедем в Берлин или Калининград. |
Таня_С
Почетный участник
Откуда: НН Всего сообщений: 173 Дата регистрации на форуме: 15 июня 2013 |
Добрый день! мы тоже пока на баллоне, делали в 3 мес, сейчас, сыну три года. Наверно всё индивидуально. Мы ехали на открытую операцию, но врач решил попробовать баллон, а мы ему просто доверились |
Татьяна Х
Гроссмейстер
Откуда: г.Тула Всего сообщений: 732 Дата регистрации на форуме: 20 нояб. 2011 |
Таня_С написал: А вы где баллон делали? Сколько у вас сейчас градиент? |
TanyaDR
Чемпион общения
Всего сообщений: 1930 Дата регистрации на форуме: 31 авг. 2012 |
Мне кажется, баллон - это как повезет, и после баллона пластику сложно делать, так как клапан рвется. |
Таня_С
Почетный участник
Откуда: НН Всего сообщений: 173 Дата регистрации на форуме: 15 июня 2013 |
У нас 34 пиковый и недостаточность 1.5. мы в Берлине делали. Возможно, как повезет. Но доктор решил, что можно сделать баллон и мы согласились. Они ведь не всем его делают, значит были причины |
мамаГриши
Начинающий
Откуда: Липецк Всего сообщений: 40 Дата регистрации на форуме: 18 дек. 2015 |
Нам тоже в 1,5 месяца делали баллон, сейчас нам пошел уже 4 год. У знакомой дочка после баллона второй класс заканчивает. Но баллон вещь не предсказуемая, кому как пойдет. |
MsGrey
Начинающий
Всего сообщений: 28 Дата регистрации на форуме: 21 окт. 2015 |
Мне тоже бакулевка не нравится! там мне прогнозируют пожизненные операции... хотелось бы в Германию! На форуме советуют Храшко, попробую ему отправить документы посмотрим что скажут. |
MsGrey
Начинающий
Всего сообщений: 28 Дата регистрации на форуме: 21 окт. 2015 |
anything is possible, а где вам пластику делали, вы довольны остались результатом? |
MsGrey
Начинающий
Всего сообщений: 28 Дата регистрации на форуме: 21 окт. 2015 |
Спасибо всем за ответы, они мне очень важны.. |
anything is possible
Гроссмейстер
Откуда: Карелия,Костомукша Всего сообщений: 1022 Дата регистрации на форуме: 21 июня 2013 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 25 апреля 2016 13:14 Сообщение отредактировано: 25 апреля 2016 13:14
MsGrey делали в Асклепиосе. Оперировал Виктор Храшка. Очень довольны. Он сделал нам симметричные две створки, не стал ставить дополнительную третью створку иза перикарда. А баллон кому как. Клапаны ведь у всех разные. У нас, например, две створки сросшиеся по комиссурам полностью и третья недоразвитая маленькая. Соответственно, выходное отверстие децентрализовано. И вот баллоном нам разорвали сросшиеся комиссуры не до конца. Зато без недостаточности. И со временем стеноз прогрессировал. Поэтому нам всего на год хватило баллона. |
MsGrey
Начинающий
Всего сообщений: 28 Дата регистрации на форуме: 21 окт. 2015 |
Если придётся оперировать я бы лучше к Храшко поехала бы... Написала ещё Овруцкому, говори нужно видео эхг, хотя бы. По разговору понятно что он за то чтобы мы прилетели, но как я потащу Артёма без прививок посмотреть в сотый раз сердце, надо ли это вообще... |
MsGrey
Начинающий
Всего сообщений: 28 Дата регистрации на форуме: 21 окт. 2015 |
А подскажите кто-нибудь, нужен перевод документов, это я могу сама по сути перевести и отправить или запрашивать в мёд учреждении перевод где делали узи? |
MsGrey
Начинающий
Всего сообщений: 28 Дата регистрации на форуме: 21 окт. 2015 |
Я кстати в бакулевской все время запись на диск делала, а последний раз врач прям видно было испугалась давать запись, начала выдумывать какие-то нелепости, что нет времени и вообще заранее надо было говорить чтобы на утро приём делали и тд |
tinas
Почетный участник
Откуда: РБ,Минск Всего сообщений: 103 Дата регистрации на форуме: 12 окт. 2015 |
по поводу пожизненных операций. мне тоже сказали при проведении операции, что может еще несколько понадобится. к сожалению, при жтом пороке одной не отделаешься ... в большинстве случаев несколько и делают... |
TanyaDR
Чемпион общения
Всего сообщений: 1930 Дата регистрации на форуме: 31 авг. 2012 |
MsGrey написал: Храшка вроде в Германии больше не работает |
катя мазурова
Рекордсмен
Откуда: Санкт - Петербург Всего сообщений: 2648 Дата регистрации на форуме: 9 окт. 2011 |
мамаГриши написал: можно в Берлин отправить, у нас такой же порок две операции в Берлине сделаны. Мне ваша позиция немного странно кажется, мы родители (мамы) не можем выбирать метод лечения порока, а можем выбрать клинику в которой успешно лечат этот порок, методов не мало, но это не облегчает ситуацию. Даже если вы обойдетесь баллоном сейчас в будущем полостной не избежать, а будущее может нагрянуть и через год и через два. |
MsGrey
Начинающий
Всего сообщений: 28 Дата регистрации на форуме: 21 окт. 2015 |
я ищу клиники где успешно проводили бы малоинвазивные операции по пластике, но таких похоже нету... согласитесь, что все равно хочется сберечь дитё от лишних вмешательств. Но судя по отзывам в медицине особого скачка в этом направлении за пару лет не произошло. Вы правы, но и в одной и в другой клинике вроде как успешно лечат такой порок, но предлагают разные варианты операций. |
катя мазурова
Рекордсмен
Откуда: Санкт - Петербург Всего сообщений: 2648 Дата регистрации на форуме: 9 окт. 2011 |
MsGrey написал: я не очень понимаю, что вы имеете ввиду говоря о малоинвазивных операциях, только баллонная пластика может рассматриваться так, а все остальные вмешательства аортальном клапане будут полостными, сберечь дите хочется от смерти от порока вот для меня главное, операция это жизнь, а не прихоть и она не выбирается родителями, нам к примеру вообще баллонная пластика не была показана две полостные операции позади, ничего живем и радуемся и другим желаем |
MsGrey
Начинающий
Всего сообщений: 28 Дата регистрации на форуме: 21 окт. 2015 |
А для меня странно что замену клапана производят не рассекая грудную клетку, а его пластику нет. Вы уверены что так делают только открытым путём? |
MsGrey
Начинающий
Всего сообщений: 28 Дата регистрации на форуме: 21 окт. 2015 |
А вам две полосные делали обе пластики собственного клапана? |
мамаГриши
Начинающий
Откуда: Липецк Всего сообщений: 40 Дата регистрации на форуме: 18 дек. 2015 |
Как вам пластику могут сделать не рассекая грудной клетки? Без этого никак, врач должен видеть состояние клапана, и что он может в этой ситуации сделать, а баллон делается через бедренную артерию, это операция вслепую, и перейти может сразу в полостную. |
o1122
Чемпион общения
Откуда: сибирь Всего сообщений: 1481 Дата регистрации на форуме: 27 мар. 2011 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 27 апреля 2016 7:12 Сообщение отредактировано: 27 апреля 2016 7:14 MsGrey написал: А для меня странно что замену клапана производят не рассекая грудную клетку, а его пластику нет. Вы уверены что так делают только открытым путём? Вам еще очень много надо узнать в таком случае. А потом уже выбирать клинику. И я согласна с Катей. Немного не оттуда выбор операции идёт. Про обследование в берлине(или другой клинике) : если Вас смущает отсутствие прививок у ребенка для такой поездки, то у многих наших деток их нет, или не было до операции. так что может стоит рассмотреть варианты поездки, а не гадать из дома. При чём решение об операции иногда зависит от таких параметров, что ни Вы, ни я, и не слышали может ни разу. Вы из Москвы? Вам до Германии рукой подать ( по сравнению с нами сибиряками ) |
MsGrey
Начинающий
Всего сообщений: 28 Дата регистрации на форуме: 21 окт. 2015 |
МамаГриши, я читала что делают надрез межреберный, и вводят через артерию камеру чтобы видно было. Это где-то было в Израильской клинике. |
o1122
Чемпион общения
Откуда: сибирь Всего сообщений: 1481 Дата регистрации на форуме: 27 мар. 2011 |
MsGrey написал: видно - это хорошо, а как выполняют саму пластику? |
o1122
Чемпион общения
Откуда: сибирь Всего сообщений: 1481 Дата регистрации на форуме: 27 мар. 2011 |
вы посмотрите на русскоязычном сайте клиники берлина, как меняют клапана. может прояснится что-нибудь. |
мамаГриши
Начинающий
Откуда: Липецк Всего сообщений: 40 Дата регистрации на форуме: 18 дек. 2015 |
Без раскрытия грудной клетки вам пластику ни сделают. Наряд\тли при клапанных пороках Израиль впереди Германии, да и в кардиологии вообщем. |
антонина82
Гроссмейстер
Откуда: Москва Всего сообщений: 1371 Дата регистрации на форуме: 30 окт. 2011 |
На сегодняшний день малоинвазивные операции по пластике клапана - это баллон. Но при этой операции Вам правильно написали - есть риск, что операция перейдет в полостную. На случай неудачи у врачей есть запасной план, что они будут делать - открытую пластику, мех клапан или росса. Многие кардиохирурги, наоборот, считают, что во время операции доступ и видимость должен быть очень хороший, иначе результат будет посредственный. |
MsGrey
Начинающий
Всего сообщений: 28 Дата регистрации на форуме: 21 окт. 2015 |
Спасибо, поняла. Я просто надеялась что вдруг что-то есть другое. |
катя мазурова
Рекордсмен
Откуда: Санкт - Петербург Всего сообщений: 2648 Дата регистрации на форуме: 9 окт. 2011 |
MsGrey написал: у нас обе полостные были, пластика собственного клапана, думаю вы еще просто плохо разбираетесь в вариантах лечения этого впс, эндоваскулярно меняют только легочный клапан, аортальный так не меняют, т.к. туда только механику ставят |
mamysecnka
Гроссмейстер
Откуда: Удмуртия Всего сообщений: 487 Дата регистрации на форуме: 10 дек. 2013 |
У нас тоже такой же порок. В месяц нам делали операцию на открытом сердце, т.к сказали что балон может оторвать одну створку... да и мы спорить с врачами не стали, т.к им то куда виднее что делать!!! В год нам сделали операцию Росса. Вот уже два года прошло после второй операции. Оперировались мы в Томске! |
kuzja12
Душа форума
Всего сообщений: 3713 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2007 |
вот здесь очень четко описана процедура транскатетерной имплантации аортального клапана, все показания и противопоказания. И видно, что маленький размер клапанного кольца, менее 18 мм, является одним из противопоказаний, так что это точно не для деток. Одностворчатый или двустворчатый клапан и недостаточность АК. И вообще, сколько я читала, везде написано, что эта процедура проводится в основном пожилым людям, тем, кто может не перенести операцию на открытом сердце. |
MsGrey
Начинающий
Всего сообщений: 28 Дата регистрации на форуме: 21 окт. 2015 |
Вот это то что я слышала, но про ограничения не знала, спасибо. |
MsGrey
Начинающий
Всего сообщений: 28 Дата регистрации на форуме: 21 окт. 2015 |
Написали Островскому говорит пока нету острой необходимости к операции. И в Филатовской нас отодвинули до июля... А там посмотрим. |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » Артём Дмитриевич |