Петруша и ТМС

Привет всем. Хочу рассказать свою историю. Диагноз до операции D-Транспозиция магистральных сосудов, ДМЖП, ОАП, была сделана операция-артериальное переключение кровотока (операция Jatene), пластика ДМЖП, рассечение ОАП.
Но хочется все по порядку рассказать. Беременность для нас стала неожиданностью, в самом начале ее перенесла тяжолое ОРЗ, в 13 недель кровотечение, месяц пролежала на сохранении, на 15 неделе, узи показало что будет мальчик, мужа надо было видеть когда он узнал что будет сын. Потом 4 недели беззаботной беременности, на 23 неделе плановое узи, и тут как гром среди ясного неба диагноз: ВПР-ТМС , направили на скрининг в Самару в кардиологический диспансер, там диагноз подтвердили, на консилиуме сказали, что могу прервать беременность, порок не совместим с жизнью, но они делают такие операции, дают 90%, благоприятного исхода, малыш потом живет обычной жизнью, ни чем не отличаясь от здоровеньких, но рожать только в роддоме при кардиодеспансере, муж ничего слышать не хотел про прерывание, так мы решились рожать ребеночка с ВПС. На 27 неделе посылают на консилиум в Самару, но уже в другую больницу, обнаруживают что косточка спинки носа короткая, ставят диагноз: высокий риск рождения ребенка с хромосомной анамалией (синдром Дауна) и большая пилоэктазия обеих почек, еще и поглумились, спросили прервала бы я беременность, если бы все это обнаружили до 24 недель, я сказала что подумала бы, а они с улыбочкой так говорят, поздно милочка, будешь рожать такого. Непомню как доехала до дома, и только дома началась истерика. Потом было много узи и все подтверждали Дауна. До конца беременности вся на нервах, дня не проходило, чтоб я не плакала. Появился гестоз. У меня было напрвление в 38 недель лечь в роддом в Самаре, но за неделю до этого срока, мой гинеколог отправляет меня с высоким давлением в наш роддом, ложат на сохранение, местная гинекологичка смотрит меня сует свои пальцы, делая мне больно, говорит беременность доношенная, но шейка не готова. Ночью отходят воды, понимаю что рожать придется в Тольятти, очень боялась за ребеночка, в роддоме подняла всех на уши , заставляла перисказывать то что они прочитали в моей обменной карте, чтоб были в курсе диагноза ребенка, на родах в родзале было уйма врачей, рожала сама, родился сынуля 9декабря 2008г. на 2020 гр., 47 см., безо всяких синдромов, тут же унесли на обследование, акушерка спросила как хотим назвать, говорю или Перт или Илья, она посоветовала Петром назвать, говорит, что имя сильное, вытянет малыша. Через 30 мин. Приходит реаниматолог говорит что диагноз подтвердился, они созвонились с Самарой с кардиоцентром, те сказали что это их пациент и они высылают за моим сыном машину с оборудованием, через 5 часов после рождения его увозят в Самару, успела только мин. 10 на него полюбоваться-познакомиться. Операция была назначена 15 декабря (на 6-ой день после рождения), приехала в Самару, встретилась с хирургами, разговор с ними привел к отчаянью , проценты на выживаемость снизились до 60%, из за малого веса, сказали если бы грамм на 100 весил меньше они бы отказались бы делать, операция не имела бы смысла, но обнадежили тем что анатомия малыша неплохая, они рискнут, но сказали быть готовыми к самому худшему. Попросили успакоиться и лутше всего погулять, лишние нервы им не нужны, вот так 5часов и гуляла, много кругов на морозе вокруг кардиоцентра сделала, все время молилась чтоб Петруша мой боролся за жизнь, когда узнала что операция закончена я на крыльях влетела в кабинет хирурга, но он сказал что расслабляться рано, критические дни надо Петру пережить, грудину не зашили, органы отекли, да и надо было убедиться что кровотечений не будет, хирург сказал что неожиданностей было мало, они ожидали большего и худшего, сказал что теперь сердечко у него правильное. Разрешили посмотреть на него, но предупредили, зрелище не для слабонервных, ну да когда видешь свою малявочку всего в трубочках, сердце того глядишь у самой остановится. Уехала домой счастливой, сын пережил операцию. Врачи говорили что все идет как и должно после операции, еинственное что жидкость в плевре скапливаться начала, поставили дренажи, это все что было не очень хорошо после операции. Очень долго питался через зонд, совсем слабенький стал после операции.
4 января мы оказались вместе в палате, надо было видеть меня, счастливей лица не съищешь . 9 дней в отделении, пили лекарства, проходили обследование, насложались общением друг с другом. Выписали нас с диагнозом: стеноз легочной артерии градиент 56, кардиолог сказала это возможно из за того, что он маленький такой, подростая съужение прекратится, если нет, то будет операция, так же у него будут сохраняться шумы на сердце, пока не запастет заплатка.
Так мы уехали домой почти со здоровеньким сердечком. Первые дни дома были страшные, я всего боялась, а вдруг это, а вдруг то, в больнице с врачами под боком было спокойней. Но ничего, привыкла. Теперь каждый месяц ездием в Самару, на контрольное ЭХО, наблюдаемся у местного кардиолога и невролога, ой и невролог нам диагнозов наставила, но это все лечится, самое главное что Петруша наш выжил.
Сейчас нам 2 месяца, весим 3700, ведем себя как обычные младенцы. Папа сына называет героем, столько всего пережить...
Теперь будем расти и поправляться. Приложу все усилия, чтоб Петруша был счастлив.
Хочется пожелать всем мамочкам, которые ждут ребеночка с ВПС, не отчаиваться, верить, надеяться и молиться.
Операция и весь послеоперационный период, все лекарства и питание были бесплатные. Как нам сказал Сергей Евгеньевич кто хотел на этом заработать, давно тут не работают. Персонал кардиоцентра просто молодцы.
Хочется выразить огромную благодарность врачам, которые помогли Петруше: Горячев Владимир Владимирович, Шорохов Сергей Евгеньевич, Авраменко Антону Алесеевичу, зав. Реанимацией Козевой Ирине Георгиевне и всему персоналу реанимации, Воздвиженской Дине Александровне. Огромное спасибо им за моего ненаглядного Петрушу.

Иришка!!! Без слёз невозможно читать ! Сначала это слёзы переживания, а потом их сменяют слёзы радости!!! Ещё один ГЕРОЙ появился у нас на форуме !!! Петенька ваш просто умничка! Все страшные диагнозы "перечеркнул" когда появился на свет! А с тем, что остался справился на отлично!!! Так держать Петюня!!! Пусть в жизни все преграды он преодолевает так же смело и легко!!! Будь счастлив Пётр!!! Очень красивое и мужественное имя!!!
Ириша, вы с мужем молодцы!!! Вы доказали, что вера и любовь делают чудеса!!! Как хорошо, что вы вместе!!! Я искрене желаю счастья и благополучия вашей СЕМЬЕ!!!

p.s. у нас образовался маленький "десант" из Тольятти!
p.s. Ирина, а ты красотка!

как Петруша восстанавливается? сколько уже набрал? что уже умеете?

Ирина ваша история, как и многих здесь на форуме не простая. Вы знаете я так восхищена мамочками, которые знают, что у них в животике не очень здоровый малыш, и рожают свою кровиночку, борятся за неё.. Ирина я хочу пожелать Петруши огромного здоровья, расти и радовать такую замечательную мамочку и папочку.. Удачи вам...

Здравствуйте!!!!
Здоровья и счастья вашему малышу!! А вам терпения и сил!!
Прочитав вашу историю, еще раз убеждаюсь, что нельзя верить врачам на 100%.
Вы молодцы.

Kiriya, Ваша семья заслуживает счастья и только счастья!!!
Пусть в вашей жизни будут только радостные и счастливые события! Пусть все будет !!!

Ирина, какая же вы молодец! Читала вашу историю и слезы наворачивались на глаза. Петр, просто умничка, все выдержал, настоящий герой!
Здоровья и сил вам побольше!

Ой девченки большое вам спасибо!!! за такие теплые слова, я хоть выговарилась, кто кто а вы меня поймете лутше всех, сидела и плакакала читала ваши пожелания, вырвалась ненадолго в инет заглянуть, малыш требует к себе очень большого внимания.

Какая кроха! Прелесть!

Нам кардиолог то же самое сказала что с возрастом может пройти сужение, незнаю, я надеюсь на это, а весе мы неплохо прибавили, учитывая что после операции он похудел на 200 г., за 2 месяца мы набрали 1900, педиатор говорит что неплохо поправляемся, пытается держать головку лежа на животике, но еще пока плохо получается (блин наверно я слишком многого хочу от сынишки , ведь попробуй переживи такую операцию), ну ничего у нас времени еще завались, пытается гулить, пока только гласными буквами, любит когда музыкальную игрушку включаю, только начинаю заводить её он сразу голову в нужном направлении поварачивает, узнает меня, радуется если долго не видел меня, так приятно, сердце кровью обливается и слезы радости и счастья наворачиваются.
Девченки, какие же всетаки у нас малыши, самые счастливые, самые дорогие человечки на земле, самые любимые, все мы за них боролись

Нет, читать такие истории и не плакать - выше моих сил. Я рада, что у нас появился еще один малыш-герой и мама-героиня.

Kiriya, это наш Капитан постарался создать этот уютный уголок.

Kiriya написал:

[q]

блин наверно я слишком многого хочу от сынишки

[/q]

у нас в 3мес начал это делать,,,, в 4 стал переворачиваться,,,,, сейчас нам пять -ждем новых навыков,,,
Kiriya написал:

[q]

2 месяца мы набрали 1900

[/q]

даа это очень хорошие цифры для такого малыша!!!!
Все у него будет хорошо и вовремя!!! !!!!

Петенька просто молодчинка!!! !!
А мамочке и папочке большое СПАСИБО за то, что они такие замечательные родители!
Дай Бог здоровья вашему сыночку!!! !

Ой спасибо Танюш! и привет! Вся в заботах то готовка, маленьким занимаюсь , это самые приятные хлопоты , то вот наконец то пособие оформила, это просто , все наши собесы, да и люди озверели , пробиваемся как можем, скоро будем инвалидность оформлять, если дадут конечно, Петруша растет неплохо, невролог конечно нас не радует, хочет в центр отправить на реабилитацию, путевку выписала, если кардиохирург конечно разрешит из самары, все мои врачи в отпуске, уже неделю бьюсь чтоб мне хоть кто нить выписал направление в самару, ехать уже через неделю, блин сегодня до заведующей дошла, та к педиатору с вопросом, может пошевеляться, голова кругом от забот, некогда прыгнуть сюды, чтоб пару строчек напечатать

Kiriya мы на следующей неделе тоже в кардиоцентр идем... скажите в какой день вы записаны.... может встретимся)

Kiriya, привет!!! Как Петро поживает? Ему приветик от нас!!!
Собрались в Самару?

Танюш привет, да с ужасом жду поездки, подумаю, аж руки холодеют, ведь месяц назад ездили, у нас градиент давления повышается, но кардиохирург говорит что пока показаний для операции нет, а ведь треугольник голубеет у нас, но отдышка меньше, хоть что то меньше стало

Kiriya, мы 24 марта, во-вторник к 12 00 едем, жалко, наверное в следующий раз...

Ирина, привет!!! Конечно, всё пройти заново очень сложно, но мы же знаем, что это крайне необходимо!!!
Пусть за этот месяц Петенька подрастает, набирается силёнок, с божьей помощью всё пройдёт хорошо!!!
Мы все на это надеемся, верим!!! Петеньке приветик!!! Уже большущий стал, наверное!!!


Иришка, ты пиши обязательно, мы вас поддержим, кулачки зажмём за вас!!!

Здравствуйте Kiriya! читаю ваще первое сообщение и плачу, у меня тоже нашли ВПС ТМС на 23 неделе. У кого такое было тот знает что это такое, сомнения, переживания, и какая это боль! Как вспомню, аж дурно становится! Когда я увидела свою дочь в первый раз операцию ей уже сделали, я смотрела на это спящее личико и не могла поверить что я могла сделать прерывание, и как меня все врачи уговаривали это сделать! Ужас просто! Сейчас мы дома, 18.04.09 нам исполнилось 2 месяца счастья нашему нет предела Kiriya, я вас прекрасно понимаю, и желаю вашей детке ОГРОМНОГО здоровья! Ведь согласитесь они очень сильные, такое пережить в столь раннем возрасте! Вам терпения и всего самого наилучшего!
Всем мамочкам беременным у которых нашли ВПС у деток, не отчаивайтесь! Надежда есть если вы не сделали прерывание! Дайте жизнь этому ребеночку, а Бог знает лучше.

Анна, примите мои искренние соболезнования Вы нисколько не испортили, спасибо что поделились своим горем Да, к сожалению от реанимации очень много зависит, так мне кардиохирург говорил перед операцией. Очень вам сочувствую, в минуты отчаянья мне приходили такие мысли, да и до сих пор, незнаю чтобы я делала еслиб он не выжил, страшно подумать .
Ну а сейчас у нас куча диагнозов от невролога, окулисту все время что то ненравится, а человеческим языком она не может мне объяснить, отстаем в развитии до сих пор и сильно, до потихоньку конечно развиваемся, ттт, хорошо хоть на месте не стоим.
По кардиологии у нас есть диагноз, резидуальный ДМЖП, стеноз ветвей легочной артерии, нарушение кровообращения НК1
А в целом плохо вес набирает в 2 года всего 10 кг весит, при росте 84 см, вот единственное меня радует так это его аппетит, ест хорошо, ттт.

Marine Bride, наши соболезнования..........
пушистых облачков...............
Вам сил и терпения.............