Моё сокровище - Даниэлька

Суббота 04.06.16г - по-моему это был последний день без слез в счастливом неведении, но страх уже притаился в глубине моего сердца, потому что в среду 1.06 я записывала своего сыночка на узи сердца, после того как случайная кардиолог с другого участка услышала шум в маленьком Данином сердечке.
Наш Данечка второй сыночек, наш подарок, который мы привезли с собой из Италии, просто чудо. Но беременность оказалась сложной, почти 2,5 мес на сохранении по больницам, как я полагала - из-за моей дурости - я упорно по привычке садилась на корточки около тумбочки или камода и сразу начиналась отслойка и кровь ((( кто бы мне сказал тогда, что это был намёк или Данечка сбежать пытался, но я вцепилась в него еще тогда и сказала - не отдам, Господи, не отпущу! :'-(
После беременность протекала нормально, узи в норме, ктг тоже, правда появиться Данечка решил пораньше, в 36 недель, 17 января, но развит был на 37 неделек (3400гр и 52см). Родился легко и быстро, правда отдали мне его только через сутки, наблюдали за ним в кувезе, все-таки недоношен. На тот момент из проблем были только срыгивания, иногда фонтаном и иногда синели ручки и ножки, как я тогда наивно думала, что от холода, зима все-таки. При выписке сказали - здоров, немного желтушка, но она пройдет (Апгар 8/8) и жили мы спокойно ровно 4,5 месяца. Только и боролись, что со срыгиваниями.
В 3 месяца сделали АКДС, пару дней сбивали температурку, был Данечка немного вялым, но оно и понятно. К 4 мес. научились сами переворачиваться, вроде бы перестали срыгивать, но постоянные перевороты и даже сразу после еды и опять по чуть-чуть да срыгнем. Плюс слюни текут, врач говорит десна набухла, скоро зубик будет.
Пришло время второй прививки АКДС, пришли мы, а нашего врача нет, вместо нее другой врач, ну ладно не беда, подумала я. Но тут я услышала от нее про шумок в Данином сердечке и не поверила, тогда врач послушала еще раз и говорит - точно есть, сделайте узи и не откладывйте. Но прививку нам все-таки сделали, перенесли мы ее также, может даже немного легче, вот только Даня переворачиваться на животик не хочет больше, но стал перемещаться по кроватке по часовой стрелке лежа на спине приподнимая попу и иногда на боку лежит. Много гулит, пускает слюни и поет песни.
И вот пришло время узи, почему-то я заранее чувствовала, что не скажут ничего хорошего, но муж мне не верил. А на узи оказалось, что порок у нашего маленького сердечка: клапанный стеноз ЛА, ДМПП 6-7мм и увеличены правые отделы сердца ((((((
Записались на 9.06 в Бакулева, что теперь там скажут.
Реву, поговорить не с кем, муж нервничает, говорит все сделаем, что надо, а я киваю и только и думаю - "за что и почему?" и "это я виновата!" :-'((
Почитала Ваш форум, немного успакоилась. Спасибо. Теперь боюсь новых диагнозов.
Постоянно смотрю не синеет ли носогубный треугольник и мне мерещится. И ножки и ручки разглядываю. Но они то как раз и кажутся мне розово-голубыми, правда при этом холодными, а ножки еще и влажные (дома у нас холодно), а сам Данечка бледный и температура как будто понижена, но это на ощупь.
Ест так же, ругается, когда мало молока, а у меня вся жидкость со слезами утекла, и молоко редко приходит, но как придет он наестся и смотрит и улыбается или спит. Днем мне кажется спит плохо - много раз по 20-30 минут, и ни разу по 2 часа, может его старший будит случайно, играет игрушками громко.
Хочу быть сильной как вы. Верю что все должно быть хорошо! Но неизвестность пугает. Жду 9 числа и молюсь.

Здравствуйте! Многие на форуме задавали себе вопрос ъза что? ъ, ъпочему со мной? ъ, и приходили, в конечном итоге, к одному вопросу ъдля чего? ъ... меняется отношение к жизни, к детям, ко всему... и это к лучшему, как бы это не звучало сейчас... У вашего сыночка далеко не самый сложный порок, и, понятно, что это тоже сильно не облегчит жизнь, но помогает в том смысле, что другие мамы, оказавшиеся в более сложном положении, справились с эмоциями, все сделали для своих малышей, и теперь радуются жизни, какая она есть)) И вы справитесь! Все будет хорошо, не сомневайтесь в этом ни на секунду, и будьте сильными!
Пишите, мы поддержим.. здесь можно задать вопросы кардиологам и кардиохирургам из разных кц, утвердиться в том, что вы все делаете правильно.

Викамама
Спасибо. Сейчас у меня миллион вопросов. Но задавать буду позже, когда определюсь с ними и когда диагноз будет известен. Пока что это одно узи и заключение узиста-кардиолога, хоть и прозвучало как приговор.
Самый важный вопрос чего боятся, чтоб не пропустить худшение состояния, но узнав ответ на этот вопрос, я сквозь слезы и страх все это сразу увижу и мнение мое будет не объективным. Но врачу в четверг этот вопрос я задам обязательно.

TanyaYasmina
Спасибо Вам большое.
Сегодня полдня проревела и пока Данечка ел и спал мне казалось, что и ручки его синеют и носогубный треугольник и одышка есть и бледный а как выспался, как начала ерзать, крутится, смеяться, заставлять меня его носить на ручках, не сидеть, а именно ходить по квартире и все разглядывать, пока не заснул, и потом, проснувшись, так громко гулил, щечки красные, смеется... на пару часов дал забыться родителям, всячески развлекая их.
Спасибо вам всем за поддержку.

Сегодня были в Бакулева на консультации: дмпп с аневризмой - три дырочки 9мм, 6мм и 1,3 мм ( в нашем случае хорошо что умеренный стеноз ЛА (26мм. рт. ст), он не дает развиться гипертензии (я так поняла). Выписали как и многим верошпирон, кудесан, элькар и свечи какие-то, не помню. Все можно делать, кроме прививок и массажа.
Обидно что дырок так много оказалось и они такие большие но врач приободрила. Может еще и затянутся. Теперь 29.07 на консультацию.
Данечка всем улыбался во все свои ноль зубов, все ему было интересно, ни разу не пискнул. Всех разглядывал.
Деток там очень много, жалко их. Но выглядят они нормально, веселые, играют, смеются, врач сказала что многие после операции и уже здоровы.
Теперь будем ждать и надеяться...

Узнпв почти месяц назад про ВПС у Данечки я так переживала и столько ночей проплакала, что тут же разболелась 😭, кашель неделю, потом горло и насморк. Заразила детей :'( сначала засопливел старший, почти сразу стал кашлять и сипеть, после перенесенного в апреле ларинготрахеита мы с небулайзером не расстаемся. Но самое ужасное спустя неделю сопельки появились и у Дани, а еще через неделю он начал кашлять. Все это без температуры. Описывала наши походы по врачам в теме "порок сердца и ОРВИ"(http://m.dearheart.ru/90/5287/50.htm). Вчера были у лора - ушки только одно совсем немного красное, можно еще покапать, а сопли остаточные, густые, "ребенок выздоравливает". Еще бы кашель прошел. Беродуал ингалировать не решилась. Делаем амбробене и физраствор. Кашель надо долечивать.
Очень обидно. Виню себя во всем. 😞 С каждой порцией лекарства прошу у сыночка прощения. МПП заростать должен, а тут этот кашель и куча лекарств. 😭
Хотим еще в Филатовской у Крюкова УЗИ сделать.

Kathy13, я понимаю вас. Старшей девочке 6 лет, в месяц Узи показало 4 мм 000, а в три года 9 мм. Делали операцию..... потом вторая беременность и снова девочка, я очень переживала повторения. При рождении 000 5 мм! В месяц так же! В 4 мес ООО 3 мм, и в год тоже 3 мм. Надеюсь что расти не будет, тоже дергаюсь постоянно. Понимаю как глупо, но не могу ничего с собой сделать. Слкшаю как они спят, дышат и т. д........

Нашему мальчику уже 8 месяцев.
После обследования в Филатовке были уже 2 раза в Бакулева. Летом нам там ДМПП намеряли (также как и в Филатовке) 14мм и умерено увеличены правые отделы сердца, сказали готовится осенью к операции на открытом сердце. Поскольку в Филатовке нам сказали что лучше будет закрыть дефект после года, а в Бакулева рекомендовали сделать это уже в 9 месяцев, то мы с мужем почти 2 месяца ждали очередного обследования с надеждой и верой, что все будет хорошо и операцию можно будет отложить до года.
Тем временем, ребенок подрос, за последний месяц научился ползать, сам сел, а потом и сам встал в кроватке и пытается ходить вдоль бортика. На вид абсолютно здоровый ребенок, вот только засопливил немножко неделю назад.
Но последнее обследование в Бакулева показало, что дефект увеличился до 15мм, правые отделы сердца сильно увеличены и операцию надо делать уже сейчас, нельзя больше откладывать. Надо только сопельки вылечить и все анализы сдать.
В начале сентября Данечку крестили. После таинства крещения старший сын сказал мне, что теперь у братика крестик есть, поэтому у него быстрее волосики вырастут и он выздоровеет

Правильно братик сказал, что теперь, после крещения, малыш точно выздоровеет. Все будет хорошо! Мы с Вами! После крещения ангел хранитель Вашего сынишки теперь его обнимет и все невзгоды пройдут стороной. А мы вот никак не можем покрестить сына... Крестных нет, мы не местные, а без крестных не хотят...

Молодцы! Катюша я думаю вы правильное решение приняли. Обязательно всё получится и вы будете здоровы! Пишите!

Осталось полторы недели до отлета в Калининград...
Полностью доверившись мнениям постояльцев этого замечательного форума, связались мы с Калининградом и получили вызов на 8 число. Уже оформили квоту, купили билеты и сдали все анализы. Выяснили что у Дани дисбактериоз и пролечили его (надеюсь). Но...
Не тут то было. Прорезались у Дани наконец-то два нижних зуба и прям сразу начался насморк. И вот только он один и приследует уже полторы недели. Не сильный, замечаю его лишь после сна, промываю нос и соплеотсосом убираю лишнее. Ползает и играет спокойно и только под вечер сопли опять дают о себе знать, их не много и они вязкие и прозрачные. Или когда похнычет. Прокапали капли неделю, особо не помогло. На подходе верхние зубки, а вдруг насморк не пройдет, пока и они не вылезут. Придется билеты менять и все анализы пересдавать...
А за собой заметила, что с каждым днем становится страшнее. Я все крепче обнимаю малыша и не представляю как я его отдам врачам. Опять стала потихоньку плакать в подушку. Нервы дают о себе знать.

У нас была такая же ситуация... с соплями и поехали в кц... все прошло хорошо, прооперировали на следующий день))
Помоги вам Бог! Все будет хорошо! Верьте в это и так получится!!

Kathy13 Ну как вы? Как настрой? Когда вы вылетаете?

Чтоб отвлечь себя от грустных мыслей на этих выходных сшила Дане флисовый комбинизон (поддёву) и посылку "тайного Деда Мороза" собрала.

Пусть дорога будет лёгкой! Дай бог вам сил!

Долетели мы вчера до Калининграда отлично. Даня спал мало, но место у него было прекрасное - в палюлька в стене перед нами, ему вы ней сидеть понравилось.
Сегодня сдали все анализы. Почему-то Даня тут плозо спит. Ночка была жуткая. Завтра в 8 на операцию. С 4 утра не кормить и не поить. э
Я думала после операции нас переведут, оказалось нет. В палате нас семеро и бывает душно и даже жарко. Может из-за этого спит плохо, а может не привычно и по дому скучает, обижается, что ползатт не разрешаю.
Подержите за нас кулачки завтра в 8 утра.

Держитесь, крепитесь! Пусть всё пройдёт хорошо! Малышу сил и здоровья!

Как все прошло?

Молодец Данечка!!! Скорейшей поправочки!!!

Слава богу! )) как я за вас рада! Быстрого восстановления Дани.

Как Даня?

Как Данька? Что говорят врачи?

Даня молодец) вон и хлеб уже отбирает, и папе улыбается) самое страшное позади!!
И вы умница! Осталось совсем немного потерпеть) и будет абсолютно здоровый сынуля)

Добрый день.
Сегодня ТТТ все хорошо. Денис Сергеевич разрешил Дане кашку, кефир и чай. Даня бодрый и веселый, наелся и спит. Почему от бутылки отказался мне не понятно.

Так хорошо начавшийся день закончился иначе. Кушали хорошо, пили правда не очень, зато дела делали самостоятельно без диуретика. Но вот спали днем плохо! 6-7 часов без сна и ребенок измаялся на столько, что поднялась температура, а я подняла панику! Дали нурфен, уснул, температура вроде спала, но через 10 минут проснулся и опять по новой маятся и температура 37,7. Слава Богу, наш врач дежурит. Влили укольчики, но он все равно маялся еще часа два, красный, язык высовывает, но воду не пьет, соску грызет, даже грудь накусывает, может зубы верхние хотят показаться, плюс живот после антибиотиков явно беспокоит. Ходили мы ходили по коридору, потом помазали десны холисалом и малыш успакоился и наконец заснул.
И как я пропустила информацию о том что может подняться температура после операции, я то думала, что это плохо и запаниковала как ненормальная.

Kathy13 вы с малышом умнички!!! Все будет хорошо! Скорейшего восстановления :*

Все анализы крови в норме? Сдайте посев крови на стерильность и чувствительность к АБ. С реактивный белок.

Катя, держитесь... найдут причину, это довольно частая ситуация, вырулите... мы лежали когда, у девочки тоже темпа была, аж до рвоты, оказалось из-за катетера, который в шее стоял... у вас есть такой?

Катетер нам достали вчера.
Но вот электроды - сегодня только, потому что вчера до перевязки не успели сделать экг.
Я тоже про них думала, потому как у соседского мальчика они были с пятницы по понедельник, а у нас с четверга по вторник. Все таки инородное тело.
Но и зубы верхние мы тоже ждем.

Здравствуйте.
Наши дела относительны! Для доктора судя по анализам, рентгену, экг и узи - Даня здоров, завтра можно было бы нас выписать.
А для меня, мамы, не хорошо всё - 5 дней температура, ребенок вялый, капризный, спит много, ест мало, просыпается с криком и орет минут 5 без перерыва, на руках чуть успакоится, если положу переодеть - еще сильнее заорет, беру на руки - опять орет, ему явно больно! Потом долго стонет. Может быть везде больно, и шов на грудине болит, и не исключено что зубы, а вместе с ними и голова. Хорошо помогает нурофен, но он не на долго, снимает боль и некоторое время ребенок весел и играет, но быстро устает. Свечка цифекон на долго температуру сбивает. Во сне малыш постанывает и помогает ему успокоиться грудь. Сильно потеет.
Честно признаться, я извелась вся, слезы градом. Зумучила врача нашего, замучила мужа и себя. А мама мне еще и помогает, звонит и говорит, по телеку мальчика показывали - у него аппендицит вырезали и салфетку внутри оставили! Я все утро проревела.
Как долго еще может держаться температура, когда станет лучше, когда вылезут эти зубы, что еще это может быть, а не станет ли хуже, не теряем ли мы время??? У меня больше вопросов чем ответов. И никто не может точно ответить ни на один из них.

Kathy13, как я вас понимаю! Боль, стоны, и всё такое - это нормально в нашей ситуации. Главное, чтобы температура прошла. Не могут же вас выписать с температурой. А противовирусное дают?

Пина вчера начали противовирусное давать. А антибиотики уже вторые. Сначала в катетер вливали, а потом в рот сумамед, сегодня четвертый день.
Вчера и сегодня писять стал мало, зато потеет много.

Kathy13 сил вам! Скоро даник поправится! И зубки вылезут, и температура спадет. А родственников меньше слушайте, они хотят сил придать, а выходит наоборот. Они не со зла. Моя мама тоже "поддерживает", да так, что лучше б вообще ничего не говорила

Вроде получше, ТТТ.
В субботу Денис Сергеевич сам делал нам перевязку и поставил катетер, теперь третий день вливпют следующий антибиотик - цефтриаксон. В субботу еще поднималась температура, в воскресенье 37,7 была, а сегодня 37,4. Очень надеюсь завтра будет еще лучше. Кушать малыш лучше стал.
Единственно, что напугало, на третьем эхо нашёлся "выпот в синусе 5мм", я спрашивала не инфекция ли это, врач говорит нет, это последствия операции и само пройдет. Буду надеяться и верить.
Пока остаемся тут и доделываем курс антибиотиков, в среду очередное обследование.
Отделение битком, каждый день кого-то куда-то переселяют, и до нас очередь дошла.

Kathy13 очень рада за вас уже скоро домой отпустят, не успеете и глазом моргнуть)
А вставать малыш не пытается? И можно ли?

Kathy13 как у вас дела?

Добрый день.
У нас все хорошо! Мы наконец дома. Вчера поздно вечером прилетели. Это была самая приятная дорога домой. В аэропорт нас через центр Калининграда отвез знакомый на джипе, а в Москве встретил и привез домой Данин крестный.
Сегодня нас уже педиатр наша осмотрела по прилету. Даже зубы поискала - сказала десны не округлились, ждем дальше
Даня после операции на 3 день уже вставал в кроватке, но он и до этого был непоседа, я его зову Данька-встанька.
А сейчас он опять ползает и встает у опоры, но кряхтит при этом, видно что тяжело ему. Часто на ручки просится и рукой показывает куда идти, привык так на маме ездить.
Последние 3 дня в больнице все время в сторону выхода из отделения показывал, мы до дверей доходили и я говорила, что дальше сейчас идти нельзя, а когда в день выписки папа за нами пришел и мы подошли к дверям отделения Даня так внимательно посмотрел на черту на полу разделяющую коридор в отделении и за его пределами, как будто волшебство произошло.
Всю дорогу домой Даня проспал, просыпался только в аэропортах, мы заходили в комнату матери и ребенка чтобы переодеть его, потому что сильно потеет.
Вобщем мы ни разу не пожалели, что решились и поехали в Калининград. Спасибо огромное Белов у за такую возможность. Попозже я напишу свой отзыв.
Я как представлю, что есля бы я не могла ни то что увидеть своего ребенка в реанимации, а просто подойти и узнать как он там, дышат ли сам, не стало ли ему хуже и т. д., я бы с ума сошла. А тут все на высшем уровне.
Спасибо Вам большое за поддержку!
Спасибо этому форуму, спасибо всем кто оставлял отзывы, спасибо докторам, которые несмотря на колоссальную загруженность находят время на заочные консультации. Это поистине дорого стоит!
П. с.: на память о Калининграде теперь ношу на цепочке два сердечка из янтаря, муж подарил

Очень хорошие новости!!! Так держать!

С приездом!!! !! Вы умнички!!! Скорейшего восстановления!

С возвращением домой!!! Очень рада за вас!! Сыночек молодец

Вот и пролетел целый месяц после операции.
Самочувствие хорошее у Дани, не знаю набрал ли он вес, но кушает хорошо, правда усидеть на месте дольше 5 минут не может, поэтому кормлю где получится, хоть в куче игрушек, хоть на диване, а в стульчике он встает и я боюсь чтоб не выпал, а если пристегнуть, то дико орет и пытается вырваться. Ползает шустро, ходит держась за опору, иногда на пару секунд отпускает руки. Просится гулять на улицу, старается там не спать, а разглядывает все светящиеся украшения.
Зубы верхние так до сих пор и не вылезли, но кажется что вот-вот.
Но волнуют нас три вещи:
На грудине в районе шва образовался горбик, говорят что распрямится потом с ростом тела.
Наверху шва вылезает нитка по миллиметру в неделю, кардиолог сказала сходить к хирургу, сходили неделю назад, он эту нитку на миллиметр отрезал исказал зеленкой мазать, мазли, а вчера кожа вокруг нитки воспалилась, красная, намазали бетадином, а сегодня глянули, а там гнойничек маленький, размером с прыщик, завтра опять к хирургу пойдем. Так и будет эта нитка лезть наружу и пока не вылезет будет для микробов ворота открыты? Почему эти нитки не убирают? Сказали же при выписке - швов нет.
А еще мне иногда кажется, что у Дани одышка, как то под 50 вдохов в минуту насчитала перед сном, при этом он за вечер аж полбутылки воды выпил.
В среду идем на узи к Крюкову.
А завтра еще общие анализы сдадим.
Соскучились за старшим братиком, надеюсь к новому году его увидим, а пока разглядываем каждый день его фотографии и в скайпе полчаса в день на него смотрим.

Спасибо большое.
В среду идем.
А с нарывом левомеколь справился.

Вот и вылезли еще 2 нижних зубика. Зря только антибиотик для профилактики пили. Это наверно девиз наш семейный сработал - "лучше перебдеть, чем недобдеть", не всегда оно на пользу.
Сделали узи сердечка, все хорошо, недостаточности нет, заплатка на месте. Завтра утром на комиссию по инвалидности надо, но папа сказал - не пойдем второй раз, зачем время тратить, т.к. в первый раз сказали, что если недостаточности кровообращения на узи не будет, то инвалидность не положена, и отправили на дообследование.
Хорошо что все хорошо.

А горбик на грудина и у нас остался после операции. Тоже говорили обрастает мяском и нормально будет.... ждём мяско))))...