Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Операция ТМС

 

Поделитесь информацией кто оперировался в Алмазова. Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Прививка в детском саду - последствия
Да, методы диагностики разные, и если мама не хочет делать пробу - она должна пр ....
Kind-heart
ВПС ГЛОС
мы в 19 недель были на консилиуме в Казани, о прерывании не говорили, кардиохир ....
Elena verim v chydo
Поддержим Никиту!!! ( мама Наталья kuzja12)
Kind-heart, спасибо. В этом году сын закончил 11 классов, теперь студент. ....
kuzja12
ВПC. ДМПП.0,8см.ХСН1.
Вот наши результаты ....
мама ванюшки
Благодарность ФЦССХ г. Калининград
Белов В. А. - врач от Бога, спас не одну человеческую жизнь. Моя мама с ним когда ....
Kind-heart
Не стало Оли Сысоевой Ol4ik
Спасибо за сочувствие, да 19 сентября будет ровно год, как я живу с ежедневной н ....
Adel
Фото 1
....
Денис90
Начало: беременность и роды, первый диагноз.
Как Кристиночка? Господи спаси и сохрани младенца Кристину! ....
Aleksandra
гипоплазия правых отделов сердца
У нашей Викульки похожий диагноз. Гипоплазия правого желудочка, атрезия легочно ....
Laura
Трагедия в метро
Вечная светлая память погибшим.... Сил родным пережить. ....
*Ekaterina*
как правильно мотивировать ребенка к хорошей учебе
Где только эта грань правильной мотивации вознаграждениями и подарками? А без н ....
MAYAS
Моя история
Здравствуйте Алсу, у моей дочери глос, 12 лет скоро исполнится ей. На сегодня все ....
Маликат
Швейцария Давос январь 2016
https://www.instagram.com/p/BOhlbJ4Bua7/ ....
Родина Олечка
Фото 1
Арууке ....
janerkina
в образе
....
катя мазурова
Фото 5
....
Кристина2311
Дмпп в 35 лет
На сегоднешний день у меня на руках 4 результата узи за месяц и все отличаются н ....
AlyonaS
Семья!
Спасибо! Это у младшего был выпускной из садика в 2015 году! ....
Марина2708
Анютка. Коарктация аорты
Здравствуйте. прочитала ваше письмо и вспомнила что было снами. Сейчас моему сыну ....
Оля 25
Жизнь прекрасна
Мирта, спасибо😆 ....
Ирина Гаскарова
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Операция ТМС
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это уголок моральной поддержки и отдыха.
Автор: Мирта

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Операция ТМС

Поделитесь информацией кто оперировался в Алмазова.

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
 
мама Маруси и Елисея
Участник


Всего сообщений: 67

Дата регистрации на форуме:
10 июня 2016
Здравствуйте, мы нам на 30 неделе беременности поставили диагноз ВПС ТМС сейчас у нас 36 недель готовимся ехать в Питер в
ФГБУ «СЗФМИЦ им. В. А. Алмазова на роды и операцию. Мамочки кто там оперировал такой порок поделитесь информацией как всё прошло, что брать с собой, можно ли кормить грудным молоком после операции. Да и вообще буду рада и благодарна за любую информацию. Очень переживаю и страшно становится, стараюсь думать только о хорошем.
of79
Начинающий


Откуда: крым
Всего сообщений: 29

Дата регистрации на форуме:
23 мар. 2015
Доброго времени суток. Я из Симферополя, в прошлом году тоже родила своего сыночка в Алмазова, диагноз был простая ТМС. Сразу после родов ребеночка забрали, в первые часы жизни ему сделали процедуру Рашкинда, а на следующий день радикальную коррекцию. Такие операции там делает Грехов Евгений Викторович, ХИРУРГ С БОЛЬШОЙ БУКВЫ, всю жизнь буду благодарна ему за спасение сына. Операция прошла успешно, в реанимации мы задержались только на 5 дней. После был ПИТ (туда можно приходить маме на кормление) и еще дней через 7 нас с сынулей объединили. Кормить молочком в реанимации не разрешают, а в ПИТе пожалуйста, чем больше молока тем лучше. Условия пребывания в центре очень комфортные, блочная система (две палаты + душ и туалет), везде чисто, аккуратно, большие удобные койки и т. п. Кормят не плохо, но иногда мучала изжога, но может быть это какая-то моя индивидуальная непереносимость. Для ребеночка тоже все есть, удобные кювезики в палатах, каждый день выдают чистые пеленки и распашенки, очень удобно для иногородных (т. к. с собой много детских вещичек не привезешь). Свои только подгузники. Сейчас моему сыну уже год и два месяца, у нас все хорошо, нормально развит, умеет все, что его сверстники, а где-то и больше. Желаю вам удачи и крепкого, крепкого, крепкого здоровья ребеночку, что бы как можно легче перенести нелегкие испытания. Если что-нибудь еще интересует - пишите.
мама Маруси и Елисея
Участник


Всего сообщений: 67

Дата регистрации на форуме:
10 июня 2016
Спасибо большое за ответ и поддержку, для нас сейчас всё важно.
мама Маруси и Елисея
Участник


Всего сообщений: 67

Дата регистрации на форуме:
10 июня 2016
На каком сроке вас госпитализировали, и на каком родился ваш малыш?
of79
Начинающий


Откуда: крым
Всего сообщений: 29

Дата регистрации на форуме:
23 мар. 2015
Госпитализация была назначена на 38 неделю, но мы перестраховались и прилетели в Питер на полторы недели раньше. Роды были в 39 с копейками, но сынуля не сам попросился, все было запланировано врачами, в назначенный день мне прокололи пузырь и все началось. Дело в том, что для таких критических деток как у нас специально готовилась, операционная, бригада врачей, поэтому планирование родов в данном случае было необходимостью. Когда я неделю лежала там до родов, врачи еще шутили - не вздумай рожать на выходных или ночью.
мама Маруси и Елисея
Участник


Всего сообщений: 67

Дата регистрации на форуме:
10 июня 2016
Сегодня были в Алмазово на узи. Нас госпитализируют 21 июня. Поставили еще обвитие и тенденцию к маловодию, всё остальное хорошо, малыш растет уже почти 3 кг. Как тяжело ждать, но я понимаю пока он со мной ему там хорошо и безопасно.
of79
Начинающий


Откуда: крым
Всего сообщений: 29

Дата регистрации на форуме:
23 мар. 2015
У нас тоже было двойное обвитие, но это никак не отразилось на здоровье ребенка. Главное не переживайте, наверное детки в утробе у нас уже были шустряки.
мама Маруси и Елисея
Участник


Всего сообщений: 67

Дата регистрации на форуме:
10 июня 2016
Собираем вещи в больницу, завтра госпитализация как быстро прошло время, кажется совсем недавно на УЗИ я услышала эти страшные слова: «у вашего ребеночка проблемы со здоровьем, рожать у нас вам нельзя». Все было слезы, растерянность, крики о помощи, рассуждения, за что и почему так произошло. Потом поняла хорошо, что узнала вовремя, нам подсказали, что нужно делать куда ехать. Спасибо большое смоленским врачам, которые с пониманием и участием к нам отнеслись. Животик уже большой, но на свет нам рано, и страшно за малыша, Господи помоги нам, только бы все прошло хорошо. Надеюсь на врачей Алмазовского центра и Господа Бога нашего. Пока в алмазова я познакомилась только с одним врачом УЗИ Сычкиной Диной Геннадьевной, мне она понравилась все подробно рассказала, поддержала, да и вообще было приятно слышать, когда ребенка называют не безразлично «плод», а «ваш зайчик, малыш». Держите за нас кулачки…
Мама двух принцесс
Участник


Откуда: Мурманск
Всего сообщений: 88

Дата регистрации на форуме:
12 янв. 2016
мама Маруси, желаю вам удачи! Здоровья малышику! Чтоб все у вас прошло благополучно!
of79
Начинающий


Откуда: крым
Всего сообщений: 29

Дата регистрации на форуме:
23 мар. 2015
Пусть все будет хорошо!!! Спокойствия мамочке и крепкого здоровья ребеночку! Вот увидите как быстро пройдет время и вы привезете домой здорового ребеночка!
мама Маруси и Елисея
Участник


Всего сообщений: 67

Дата регистрации на форуме:
10 июня 2016
Мама двух принцесс, of79, Большое спасибо за поддержку, вам и деткам здоровья. Здоровье это самое главное, теперь я это точно знаю.
of79
Начинающий


Откуда: крым
Всего сообщений: 29

Дата регистрации на форуме:
23 мар. 2015
мама Маруси, по мере возможности, пишите о своих новостях и достижениях. Будем рады вас поддержать. Удачи!!!
мама Маруси и Елисея
Участник


Всего сообщений: 67

Дата регистрации на форуме:
10 июня 2016
спасибо большое, хорошо. Мы в больнце оформляли около часа, все очень внимательно отнеслись сказали всех известят о нашем диагнозе, что бы все были готовы, правда ближайшую неделю просили не рожать:)
of79
Начинающий


Откуда: крым
Всего сообщений: 29

Дата регистрации на форуме:
23 мар. 2015
Теперь можно выдохнуть (вы с малышом в надежных руках докторов) и насладиться последними денечками беззаботной беременной жизни, когда ребенок постоянно с вами, но не просит кушать, сменить подгузник и т. п. Помню, что в дородовом отделении все мамочки были как на курорте: вдоволь спали, смотрели телевизор, заводили разговоры. Но зато картина резко менялась в послеродовом отделении - постоянные кормежки, сцежки, даже в столовую и обратно все носились голопом. Так, что отдыхайте и набирайтесь сил. Кстати, в центре имеется небольшой храм, некоторые мамочки ходили для успокоения на беседы к батюшке и даже крестили деток прямо в палатах. При желании можно попросить медсестер, что бы показали где он находиться.
мама Маруси и Елисея
Участник


Всего сообщений: 67

Дата регистрации на форуме:
10 июня 2016
мы рдились, ксожалению специальной бригады небыло, рожала ночью, мальчику стало плохо, сегодня крестили с именем Елисей, помолитесь о нем пожалуйста, ждем операцию, когда будет не знаю. подробности потом.
of79
Начинающий


Откуда: крым
Всего сообщений: 29

Дата регистрации на форуме:
23 мар. 2015
Господи, помоги малышу Елисею, дай ему сил пройти такие нелегкие испытания. Мамочке железной выдержки и веры в своего малыша.!!! !
Мама двух принцесс
Участник


Откуда: Мурманск
Всего сообщений: 88

Дата регистрации на форуме:
12 янв. 2016
Господи, дай малышу Елисею сил все перенести! Пусть поскорее вернется к маме!
Максим
Почетный участник


Откуда: Иркутск
Всего сообщений: 188

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2011
Поздравляем вас рождением сыночка!!! Сил вашей семье и самой крепкой веры в счастливое завтра!!! !
НадеждаСвета
Почетный участник


Откуда: Тульская область
Всего сообщений: 194

Дата регистрации на форуме:
17 апр. 2015
С Днем рождения!
Все у вас получится!

Прикрепленный файл (17386463.png, 547522 байт, скачан: 45 раз)
НадеждаСвета
Почетный участник


Откуда: Тульская область
Всего сообщений: 194

Дата регистрации на форуме:
17 апр. 2015
Поздравляю!

Прикрепленный файл (den`-rozhdeniya.jpg, 78430 байт, скачан: 512 раз)
мама Маруси и Елисея
Участник


Всего сообщений: 67

Дата регистрации на форуме:
10 июня 2016
НадеждаСвета спасибо за поздравления
мама Маруси и Елисея
Участник


Всего сообщений: 67

Дата регистрации на форуме:
10 июня 2016
Максим спасибо за поздравления и поддержку
мама Маруси и Елисея
Участник


Всего сообщений: 67

Дата регистрации на форуме:
10 июня 2016
Мама двух принцесс спасибо за поддержку молитву
мама Маруси и Елисея
Участник


Всего сообщений: 67

Дата регистрации на форуме:
10 июня 2016
of79 спасибо за поддержку и участие. Где вы лежали с мальчиком после операции в перинатальном или в башне? меня перевели в башнюЗ
мама Маруси и Елисея
Участник


Всего сообщений: 67

Дата регистрации на форуме:
10 июня 2016
Елисейка в принатальном на 7 этаже в реанимации
of79
Начинающий


Откуда: крым
Всего сообщений: 29

Дата регистрации на форуме:
23 мар. 2015
Когда мы оперировались, башня еще не была достроена, поэтому я лежала в перинатальном центре, в отделении патологии и недоношеных детей, помоему на 4 этаже. Туда же комне перевели и сыночка после реанимации. Как Елисейка, уже прооперирован?
мама Маруси и Елисея
Участник


Всего сообщений: 67

Дата регистрации на форуме:
10 июня 2016
да вчера, стабильно тяжелый. я в него верю все будет хорошо, с Божьей помощью мой сыночек справится.
НадеждаСвета
Почетный участник


Откуда: Тульская область
Всего сообщений: 194

Дата регистрации на форуме:
17 апр. 2015
обязательно поправится! будем молиться за него.
of79
Начинающий


Откуда: крым
Всего сообщений: 29

Дата регистрации на форуме:
23 мар. 2015
Конечно поправится!!! Пусть каждый денёк приносит все больше и больше сил малышу и он поскорее вернется к маме. Ведь мамина ласка и забота лечит не хуже лекарств. Как молочко, бережете?
of79
Начинающий


Откуда: крым
Всего сообщений: 29

Дата регистрации на форуме:
23 мар. 2015
Как дела у Елисея? Каждый день вспоминаю и переживаю за вас.
мама Маруси и Елисея
Участник


Всего сообщений: 67

Дата регистрации на форуме:
10 июня 2016
Спасибо за поддержку, Елисейчика перевели ко мне, молоко берегу, пытаюсь сохранить, но он пока кушает смесь. кушает плохо, надеюсь разрешат гредь.
НадеждаСвета
Почетный участник


Откуда: Тульская область
Всего сообщений: 194

Дата регистрации на форуме:
17 апр. 2015
Может со сцеженного молока начать? Спросите, может разрешат
мама Маруси и Елисея
Участник


Всего сообщений: 67

Дата регистрации на форуме:
10 июня 2016
НадеждаСвета, да сегодня разрешили дать сцеженное, скушал все сам без зонда, смесь всю сам не осиливал, правда потом срыгнул. я бы его кормила маленькими порциями почаще а не по расписанию, но врачам виднее.
Vesnushka
Новичок

Всего сообщений: 7

Дата регистрации на форуме:
9 июля 2016
Здравствуйте всем... Прошу помощи и совета.. Я нахожусь на 5 месяце беременности, поставили диагноз плоду транспозиция магистральных сосудов ТМС.. Скажите есть кто то с таким де диагнозом, и чьи детки уже перенесли такую операцию?
мама Маруси и Елисея
Участник


Всего сообщений: 67

Дата регистрации на форуме:
10 июня 2016
Vesnushka берегите малыша готовтесь к отерации, все будет хорошо.
мама Маруси и Елисея
Участник


Всего сообщений: 67

Дата регистрации на форуме:
10 июня 2016
к операции
Vesnushka
Новичок

Всего сообщений: 7

Дата регистрации на форуме:
9 июля 2016
Кто знает какие прогнозы после таких операций? Очень боюсь что детка потом будет страдать всю жизнь.. Комиссия настаивает на прерывании беременности(((
katrysj85
Новичок

Всего сообщений: 5

Дата регистрации на форуме:
5 июля 2016
А кроме ТМС есть ещё что-то? странно, что настаивают на прерывании. Мне наоборот говорили и врачи и генетик и узист, что не стоит прерывать. Радикально прооперируют и все будет хорошо. Надеюсь)))
Vesnushka
Новичок

Всего сообщений: 7

Дата регистрации на форуме:
9 июля 2016
katrysj85 а вы тоже беременны? Или у вас уже была эта операция? У нас еще дефект межжелудочной перегородки
katrysj85
Новичок

Всего сообщений: 5

Дата регистрации на форуме:
5 июля 2016
Ещё беременна, но рожать уже буквально через неделю. тоже очень переживаю, но списалась с ОЧЕНЬ многими мамочками у которых сейчас все хорошо. Главное пережить операцию.
Vesnushka
Новичок

Всего сообщений: 7

Дата регистрации на форуме:
9 июля 2016
katrysj85 скажите сколько ориентировочность вас стоит такая операция? И рассматривали ли вы операцию заграницей?
мама Маруси и Елисея
Участник


Всего сообщений: 67

Дата регистрации на форуме:
10 июня 2016
Vesnushka не слушайте таких врачей берегите ребеночка, то что у вас еще есть дефект это хорошо, это шанс ребенку больше, у нас дефекта небыло мы были в тяжелом состоянии, нас выходили, нам 2недели, мы еще в больнице, все это очень сложно, но ваш ребенок уже есть и нужно его беречь.
Vesnushka
Новичок

Всего сообщений: 7

Дата регистрации на форуме:
9 июля 2016
мама Маруси и Елисея как просто решиться на это все? А если что то пойдет не так, очень страшно... Не за свое будущее, за будущее ребенка, как потом смотреть ему в глаза? И знать что впереди у него одни мучения??
katrysj85
Новичок

Всего сообщений: 5

Дата регистрации на форуме:
5 июля 2016
В том то и дело, что порок радикально оперируется и потом у деток все хорошо. Конечно профессиональными спортсменами им не стать, но жить обычной жизнью смогут. Поищите мамочек деток которым давно уже сделали операцию. Они живут обычной жизнью и кроме шрама им ничего не напоминает о диагнозе. Решать вам конечно, но думаю за ребёночка стоит побороться(слова наших республиканских кардиологов)
of79
Начинающий


Откуда: крым
Всего сообщений: 29

Дата регистрации на форуме:
23 мар. 2015
мама Маруси и Елисея очень рада за вашего мальчика. Какой он сильный и выносливый!!! Скорейшего выздороления и возвращения домой. А дальше только спокойная жизнь в счастливой семье!!!
of79
Начинающий


Откуда: крым
Всего сообщений: 29

Дата регистрации на форуме:
23 мар. 2015
katrysj85 удачи вам и здоровья!!! Наверное следующая неделя будет для вас решающая, пусть все сложится как можно благоприятнее. Пусть Господь поможет вашей девочке!!!
of79
Начинающий


Откуда: крым
Всего сообщений: 29

Дата регистрации на форуме:
23 мар. 2015
Vesnushka у нашего сыночка такой же порок как у всех в этой теме, и мы тоже пережили эти страшные дни операции, реанимации. Но сейчас мы счастливы, что у нас есть это златовласое чудо. Мы растем и радуемся жизни. Понимаю вас, что решиться сложно, у самой когда-то были разные мысли в голове, но сейчас я даже боюсь представить, что такого замечательного мальчика могло не быть в моей жизни.
katrysj85
Новичок

Всего сообщений: 5

Дата регистрации на форуме:
5 июля 2016
Спасибо большое)))
мама Маруси и Елисея
Участник


Всего сообщений: 67

Дата регистрации на форуме:
10 июня 2016
of79 спасибо большое я надеюсь и верю что так и будет. Вашему мальчику здоровья и еще раз здоровья!!!
мама Маруси и Елисея
Участник


Всего сообщений: 67

Дата регистрации на форуме:
10 июня 2016
а мы уже сосём титю, правда не долго быстро устаем и засыпаем, доедаем из бутылочки, мое молочко
Olala
Начинающий


Всего сообщений: 49

Дата регистрации на форуме:
19 янв. 2016
Ой как здорово!!! Махонький герой))) а то что пока понемногу- так это он еще не окреп после операции. Но это дело времени))) набирайтесь сил и выздоравливайте - представляю как вас так ждут дома. Еще раз здоровья Елисейке и сильного духа маме. (Надеюсь теперь хоть морально стало полегче&#128521;)
of79
Начинающий


Откуда: крым
Всего сообщений: 29

Дата регистрации на форуме:
23 мар. 2015
Какие же вы все таки молодцы!!! Совсем немного осталось до выздоровления! Так держать!
Olala
Начинающий


Всего сообщений: 49

Дата регистрации на форуме:
19 янв. 2016
Как вы? Как королевич Елисей кушает))) Напишите пару строчек. Волнительно все ж...
мама Маруси и Елисея
Участник


Всего сообщений: 67

Дата регистрации на форуме:
10 июня 2016
Olala Елисей полноценно сосет грудь (в тайне от врачей мы делаем это часто, а не через 3часа) конечно есть проблемки все так безследно не проходит, но они решаемые. вчера нам выкрутили пупок сам он никак не отваливался, а еще вчера нам было 3недели!
Olala
Начинающий


Всего сообщений: 49

Дата регистрации на форуме:
19 янв. 2016
Боже мой, еще чуть -чуть и месяц!!!))) Молодцы! Постепенно проблемы будут разрешаться, действительно, не все сразу. Очень хорошо, что Вы понимаете это и не паникуете))) А то, что грудь чаще даёте - так это не страшно, это на смесях как правило режим выдерживают. Но все равно аккуратно))) сейчас главное- не навреди, за очередными подвигами - чуточку попозже ;) еще раз- рада за вас, королевичу - здоровья :v1:
мама Маруси и Елисея
Участник


Всего сообщений: 67

Дата регистрации на форуме:
10 июня 2016
Мы дома!!!
katrysj85
Новичок

Всего сообщений: 5

Дата регистрации на форуме:
5 июля 2016
Ждём длинной истории про ваши приключения)))
Мама двух принцесс
Участник


Откуда: Мурманск
Всего сообщений: 88

Дата регистрации на форуме:
12 янв. 2016
Поздравляю!!! Вы молодцы!)))
МамаАллы
Начинающий


Всего сообщений: 49

Дата регистрации на форуме:
28 июня 2016
Молодцы! Рады за вас! Крепкого здоровья, терпения! А дома хорошо!
мама Маруси и Елисея
Участник


Всего сообщений: 67

Дата регистрации на форуме:
10 июня 2016
спасибо!
of79
Начинающий


Откуда: крым
Всего сообщений: 29

Дата регистрации на форуме:
23 мар. 2015
Умнички!!! Вы справились и преодолели этот нелегкий путь! Поздравляю с возвращением домой!!!
НадеждаСвета
Почетный участник


Откуда: Тульская область
Всего сообщений: 194

Дата регистрации на форуме:
17 апр. 2015
молодцы! дома помощники есть! вам полегче будет!
Максим
Почетный участник


Откуда: Иркутск
Всего сообщений: 188

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2011
Поздравляем с выпиской и возвращением домой!!! Теперь наедайте щеки, растите большие и крепкие на радость маме и папе!!!
мама Маруси и Елисея
Участник


Всего сообщений: 67

Дата регистрации на форуме:
10 июня 2016
Мы наконец-то дома! И пока спит мое счастье, решила не много подробнее написать о нашем пребывании в алмазова, может кому-нибудь пригодится. Все оказалось на много тяжелее чем я думала, не хочу пугать просто мамочки, которые находятся в такой же ситуации, заручитесь поддержкой близких, мы с Елисейчиком были вдвоем, но по одиночке, он в реанимации, а я в палате. Я думала сама справлюсь не нудна мне ничья поддержка все равно ни малышу, ни мне родственники помочь не могут, я перестала подходить к телефону и вообще ни с кем кроме врачей и Елисея не общалась. И это была моя ошибка, потому что чуть не сошла с ума от постоянных слез, мыслей и переживаний, помогла молитва и вера, а когда Елисейчик начал приходить в себя и моя хандра прошла. Итак родились мы в ночь не смотря на мои уговоры и капельницы врачей. Овальное окно оказалось совсем маленьким 2 мм и мой малыш, который родился таким ровненьким и сразу громко закричал, быстро посинел. Его унесли мне даже не сказали кто у меня какой рост, вес услышали случайно. Первые 2 часа я была спокойна, что малыш в руках врачей и с ним все хорошо. Потом до меня стала доходить информация что не все так хорошо, как мне думалось. Девочки, будете рожать, как я не планово, просите кардиологов, что бы сразу смотрели малыша. Остаток ночи провела в молитве, и слезах. Только утром ко мне пришли с бумагами на разрешение операции, и только утром ему сделали процедуру Рашкинда, а сатурация была 35%. Мне сказали операция идет час, потом мне позвонят, но ни через час, ни через два мне ни кто не позвонил, я знала лишь что мой мальчик на 7 этаже в реанимации. Кое-как встала и поползла на 7 этаж искать моего мальчика, заливая все слезами. Нашла, меня к нему не пустили реаниматолог, сказал, что операция прошла хорошо сейчас он стабилен на ивл. В палате я просто рухнула и отключилась. Операцию запланировали на 27, родила я 25, но за выходные у него заподозрили ухудшения, операцию перенесли на неопределенный срок, 27 его посмотрели ухудшения не подтвердились, 28 прооперировали Латыпов Александр Камильевич, низкий ему поклон. После операции меня пустили к сыночку. Утром, когда я звонила узнать о его состоянии, мене сказали что он крайне тяжелый и крайне не стабильный, вечером я пришла к нему и увидела что моему крохе снова открыли грудину. Описывать его и мое состояние следующие 3 дня не могу… на четвертый ему свели грудину, но лекарства все еще были на высоких дозах. Я приходила к нему, уговаривала что бы он боролся, говорила как мне без него одиноко, рассказывала ему новости, пела песни, мое солнышко меня слышал и начал потихонечку радовать, когда я увидела что он открыл глаза готова была танцевать от радости, потом он начал сам дышать, потом усваивать пищу, а я начала подумывать, что скоро его мне отдадут, из историй знала что после реанимации будет еще ПИТ, поэтому ему за вещичками ехать не торопилась, да к тому же не переставая шел дождь, а простужаться мне было нельзя. И вот на 13 день реанимации ко мне пришла врач и сказала: «Где вы ходите к вам сейчас ребенка переведут», я бегом за вещами, вот это сюрприз, так что он из реанимации сразу ко мне. В первый день было страшно и сложно, у него стояла линия через которую капали антибиотики, кушал он через зонд, все эти лекарства, ингаляции, да и вообще я боялась брать его на руки, сидела возле него и любовалась я могла разговаривать с ним сколько хочу и мне не нужно уходить. На его кормление у меня уходило 1,5 часа потом 1,5 я спала и снова кормление, но я была счастлива. Потихоньку со всем разобралась потом разрешили мое молоко ему давать, его он стал кушать из бутылочки (правда не за один раз) я дала ему попробовать грудь(что бы молоко лучше пошло), он не понял, что нужно с ней делать облизал и выплюнул. А когда нам разреши сосать я его начала учить вначале он высасывал 10 потом 20 (я ходила его взвешивать до и после кормления) когда на весах появилась цифра 50 мы полностью перешли на грудь я перестала сцеживаться, и давать бутылочку. Этого результата мы добились за 2 дня и 3 ночи. Потом у нас сняли линию, потом отменили большую часть лекарств и через 2 недели после реанимации отпустили домой. Итого 21 июня я легла, 24 родила, 26 крестили, 28 операция, 1 июля свели грудину, 7 перевели ко мне, 21 июля выписали.
мама Маруси и Елисея
Участник


Всего сообщений: 67

Дата регистрации на форуме:
10 июня 2016
спасибо большее всем врачам, роды прошли очень легко. Спасибо Ляпуновой Анне Александровне, замечательный врач которая нас наблюдала, кстати она на 34 неделе беременности поставила нам самый правильный диагноз, который потом подтвердился. спасибо нашему хирургу Латыпову Александру Камильевичу, врачам в реанимации, которые выходили нашего мальчика, медсестричкам, которые прибегали к нам по первому требованию, моим друзьям и родственникам которые постоянно за нас молились, этому форуму и всем кто нас поддерживал вы действительно очень помогали! Катя, Наташа вам привет и здоровья вашим девочкам!
Olala
Начинающий


Всего сообщений: 49

Дата регистрации на форуме:
19 янв. 2016
как же хорошо, что все хорошо :yahoo:
Растите, не болейте, и если даже это не конец вашей долгой истории, то пусть и последующие волнительные моменты будут как и эти - только с хорошими результатами!!! Храни вас Бог!
мама Маруси и Елисея
Участник


Всего сообщений: 67

Дата регистрации на форуме:
10 июня 2016
Olalaспасибо! Здоровья!
vika1982
Почетный участник


Всего сообщений: 200

Дата регистрации на форуме:
7 дек. 2015
Как я за вас рада! Читала и плакала, сначала от страха и сочувствия за пережитое вами и малышом, потом от радости за Вас:)))) вы дома! Это главное! Восстанавливайтесь, живите, радуйтесь, ростите:))) все хорошее впереди! Здоровья вам!
мама Маруси и Елисея
Участник


Всего сообщений: 67

Дата регистрации на форуме:
10 июня 2016
vika1982, спасибо!
of79
Начинающий


Откуда: крым
Всего сообщений: 29

Дата регистрации на форуме:
23 мар. 2015
Очень рада за вашу победу и счастливое возвращение домой!!! По себе скажу, что на этом переживания за наших деток не заканчиваются (постоянно прислушиваешься, приглядываешься, трусишься перед очередным узи и т. д.), но самое главное, что они у нас есть и растут они полноценными людьми. Крепкого вам здоровья!!! И пусть такие сложные моменты, о которых вы написали, никогда не повторятся в вашей жизни.
мама Маруси и Елисея
Участник


Всего сообщений: 67

Дата регистрации на форуме:
10 июня 2016
of79, спасибо! Это точно, я постоянно смотрю как он дышит, как спит. В начале августа поедем к кордиологу, сделаем ЭХО. Вы невролога посещали после операции? Как часто вы на УЗИ ездите? И еще когда вы начали голову держать? На животик нельзя ловить, а "столбиком" он не хочет только на руках лежит.
Анастасия Усть-качка
Новичок

Откуда: пермь
Всего сообщений: 18

Дата регистрации на форуме:
5 фев. 2016
а мне сказали, что на животик можно и нужно выкладывать уже через неделю после операции. постоянно выкладываю. нам скоро два месяца - голову держит, агукает, улыбается
мама Маруси и Елисея
Участник


Всего сообщений: 67

Дата регистрации на форуме:
10 июня 2016
Анастасия Усть-качка, ух ты какие вы молодцы! Как вы вес набираете? Мы только начали набирать, очень переживала что на месте все стояли. Как вы спите? Еще меня беспокоит что иногда он дышит так тихо что и не слышно, а иногда так что весь живот поднимается.
мама Маруси и Елисея
Участник


Всего сообщений: 67

Дата регистрации на форуме:
10 июня 2016
Тепень меня мучает вопрос, а когда можно на животик. Нам сказали 4 месяца подмышки не брать, про животик сказали пока нельзя без конкретной даты, я думала тоже 4 месяца. Мамочки кто когда выкладывал?
Мама двух принцесс
Участник


Откуда: Мурманск
Всего сообщений: 88

Дата регистрации на форуме:
12 янв. 2016
Читала, прям мурашки по телу от переживаний... Больница, реанимация.. Рада, что у вас все хорошо! Растите, пухлейте, будьте здоровы!))
of79
Начинающий


Откуда: крым
Всего сообщений: 29

Дата регистрации на форуме:
23 мар. 2015
Наш Витюшка тоже по-началу дышал как-то животом, но педиатр нам сказал, что это нормально для малышей, особенно если он понервничает, покричит, это так называемое компенсирующее дыхание, со временем это прошло. Под ручки нам брать сынишку тоже нельзя было до 3 месяцем, но выкладывать на животик кардиолог Анна Александровна разрешила еще когда мы были в больнице и даже показала, так ловко у нее это получилось. Я конечно на это сразу не решилась, все таки стала пробовать его переворачивать уже по приезду домой, ближе месяцам к двум. ЭХО мы делали как рекомендовано в выписке: в 3, 6 мес., в год, а теперь каждые пол года. Невролога посещали регулярно, сначала у нас была не очень хорошая опора на ножки и невролог назначила массаж, первый курс мы сделали после 3 месяцев. Результат был налицо, ребенок хорошо отталкивался ножками и в 4 мес стал переворачиваться. Последний раз в год, невролог сказала, что все у нас хорошо и в следуюший прием она наверное снимет нас с учета. Не переживайте, маленькими шажечками и вы дотопаете до нужных рузультатов, главное, что бы сердечко не подводило.
Анастасия Усть-качка
Новичок

Откуда: пермь
Всего сообщений: 18

Дата регистрации на форуме:
5 фев. 2016
на животик положили на второй неделе после операции. врач-кардиолог, наблюдавшая нас, сказала, что нужно выкладывать. и вообще относиться как к обычным детям. только за подмышки не брать.
выкладывание на живот тренирует мышцы спины, шеи и живота. стимулирует рефлекс ползания.
мой уже и спит на животике. ему нравится - 4 часа проспал первый раз в таком положении.
за две недели в реанимации малыш не прибавил в весе - были проблемы с животиком, не усваивал пищу. как родился 5040, так и остался.
за неделю совместного пребывания и постепенного перевода со смеси на грудное молоко прибавил 450 гр
к месяцу он весил уже 6200. я кормлю без ограничений, по требованию. водичку еще даю, врач рекомендовала, так как большой очень, жарко ему.
Дышит так же как и ваш. все дети так дышат.
спит хорошо, когда не жарко. может и 4-5 часов проспать. если на улице жара, то дольше двух часов не спит. бывает, по пол часа только.
мама Маруси и Елисея
Участник


Всего сообщений: 67

Дата регистрации на форуме:
10 июня 2016
Девочки, Анастасия Усть-качка, of79 спасибо большое за ответы, меня сейчас все тревожит. врачей у нас рядом нет будем ездить (2,5 часа до Смоленска) ваши ответы успокаивают.
NataliY
Новичок

Всего сообщений: 2

Дата регистрации на форуме:
31 июля 2016
Мама Маруси и Елисея прочла вашу историю и как будто пережила это все заново. У нас был тот же диагноз, рождались мы и оперировались в Алмазово только Евгений Викторович нас оперировал (Врач с большой буквы, всю жизнь буду ему благодарна за подареную жизнь моему малышу). Пусть Елисей растет здоровенький на радость Вам!!!
мама Маруси и Елисея
Участник


Всего сообщений: 67

Дата регистрации на форуме:
10 июня 2016
NataliY, спасибо впереди визиты к кардиолога, неврологу, тоже страшно. Здоровья и вашему малышу.
NataliY
Новичок

Всего сообщений: 2

Дата регистрации на форуме:
31 июля 2016
Девченочки, чьи детки оперировались в Алмазово и которым уже больше года, скажите пжл при выписке была ли вам рекомендована заочная консультация через год для оценки результатов оперативного лечения? И если да то куда вы обращались?
мама Маруси и Елисея
Участник


Всего сообщений: 67

Дата регистрации на форуме:
10 июня 2016
Наш Елисейка растет, учится держать голову, маму узнает, правда улыбается очень редко( нам уже 2 месяца. Девчонки может кто сталкивался, у нас на шве стала появляться ниточка, меня очень это беспокоит, вначале вверху, а теперь вроде и внизу появляется.
of79
Начинающий


Откуда: крым
Всего сообщений: 29

Дата регистрации на форуме:
23 мар. 2015
Молочинки!!! !! Развиваетесь как положено по возрасту. Наш сынуля тоже сначала не много улыбался, потом долго не хотел смеяться - мы уже специально по всякому пытались рассмешить, не хотел. Но зато сейчас очень веселый и улыбчивый ребенок, радуется всему. Не переживайте, со временем все прийдет. По поводу ниточки - не знаю это одно и тоже, но у нас где-то в месяца полтора сверху на шве появился как вроде бы внутренний гнойничек, с белой жидкостью. Мы конечно же испугались, повезли ребенка в больницу к хирургу. Там нас успокоили и сказали, что так рассасываются внутренние швы (ниточки), сынуле тогда обработали шовчик и отпустили с рекомендациями купаться каждый день и обрабатывать перекисью водорода 10 дней.
мама Маруси и Елисея
Участник


Всего сообщений: 67

Дата регистрации на форуме:
10 июня 2016
Доброго времени суток! Решила расказать о наших делах. Елисейчику полгода, уже совсем большой, всеми командует, веселый, общительный малыш. Конечно без следа все не прошло то с животиком мучаемся, то лигатура, но в целом развивается нормально. К кардиологу каждый месяц ездим. На год дали инвалидность, надеюсь в сл году нам скажут: "инвалиднось вам не положена, вы здоровы!" Вот такие наши дела. Всех с наступающим новым годом, здоровья!!!
olgasm
Почетный участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 201

Дата регистрации на форуме:
31 окт. 2015
Рады за вас! Очень приятно слышать хорошие новости. Здоровья и благополучия вашей семье.
МамаАллы
Начинающий


Всего сообщений: 49

Дата регистрации на форуме:
28 июня 2016
С наступающим Новым годом! У моей дочки тоже оперированная ТМС, мы на месяц младше вас. Скажите, пожалуйста, какие основания для получения инвалидности? Ездим к кардиологу раз в три месяца. Нам говорили, что после радикальной коррекции порока инвалидность не дают.
мама Маруси и Елисея
Участник


Всего сообщений: 67

Дата регистрации на форуме:
10 июня 2016
olgasm, спасибо!
мама Маруси и Елисея
Участник


Всего сообщений: 67

Дата регистрации на форуме:
10 июня 2016
МамаАллы, у нас в выписке из алмазова сразу была рекомендована инвалидность, и кардиолог тоже в рекомендациях писала. Попробуйте обратиться к вашиму педиатру, наши документы педиатр на комиссию направляла, или у кардиолога спросите. Насколько я знаю всем детям, у которых была операция в первый год жизни, положена инвалиднось, но я могу ошибаться все быстро меняется. Только вам с этим нужно не тянуть чем больше времени проходит после операции, тем чаще отказывают. У наших знакомых ребенку с ТМС и на второй год инвалидность продлили.
Мама Дашеньки
Новичок

Откуда: Самара
Всего сообщений: 5

Дата регистрации на форуме:
13 нояб. 2015
Нам дали сразу после операции артериального переключения инвалидность на год. вот теперь еще продлили. после радикальной тоже дают, так что берите бегунок в поликлиннике и начинайте проходить медкомиссию, не теряйте время
МамаАллы
Начинающий


Всего сообщений: 49

Дата регистрации на форуме:
28 июня 2016
Спасибо за ответ! Попробуем узнать что-нибудь. Всех с наступающим Новым годом! Пусть он принесет только радостные события и положительные эмоции! Крепкого здоровья детишкам!
мама Маруси и Елисея
Участник


Всего сообщений: 67

Дата регистрации на форуме:
10 июня 2016
Всем здравствуйте! решила написать пару слов о нас. Елисею исполнился год, мы всё еще не хотим ходить сами только за ручку и возле опоры, но ползает очень шустро, везде залезает и на диван, и на стул, все ящики открывает, любит танцевать и просто обожает машины, велосипеды все, что движется. Ездили в алмазова по операции Слава Богу все хорошо. конечно мы болели и лечиться приходилось антибиотиками, потом лечили живот, мы его бережем, но от всего мира не ограждаем он и в песке на улице с детьми сидит, и с кошками общается. К кардиологу ездим раз в 3 месяца ЭХОКГ делаем раз в полгода. вот такие у нас дела)
МамаАллы
Начинающий


Всего сообщений: 49

Дата регистрации на форуме:
28 июня 2016
Поздравляем с наступившим днем рождения! Хочется пожелать только одного - будьте здоровы!
мама Маруси и Елисея
Участник


Всего сообщений: 67

Дата регистрации на форуме:
10 июня 2016
МамаАллы, спасибо!
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Операция ТМС
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux3