Операция ТМС

Доброго времени суток. Я из Симферополя, в прошлом году тоже родила своего сыночка в Алмазова, диагноз был простая ТМС. Сразу после родов ребеночка забрали, в первые часы жизни ему сделали процедуру Рашкинда, а на следующий день радикальную коррекцию. Такие операции там делает Грехов Евгений Викторович, ХИРУРГ С БОЛЬШОЙ БУКВЫ, всю жизнь буду благодарна ему за спасение сына. Операция прошла успешно, в реанимации мы задержались только на 5 дней. После был ПИТ (туда можно приходить маме на кормление) и еще дней через 7 нас с сынулей объединили. Кормить молочком в реанимации не разрешают, а в ПИТе пожалуйста, чем больше молока тем лучше. Условия пребывания в центре очень комфортные, блочная система (две палаты + душ и туалет), везде чисто, аккуратно, большие удобные койки и т. п. Кормят не плохо, но иногда мучала изжога, но может быть это какая-то моя индивидуальная непереносимость. Для ребеночка тоже все есть, удобные кювезики в палатах, каждый день выдают чистые пеленки и распашенки, очень удобно для иногородных (т. к. с собой много детских вещичек не привезешь). Свои только подгузники. Сейчас моему сыну уже год и два месяца, у нас все хорошо, нормально развит, умеет все, что его сверстники, а где-то и больше. Желаю вам удачи и крепкого, крепкого, крепкого здоровья ребеночку, что бы как можно легче перенести нелегкие испытания. Если что-нибудь еще интересует - пишите.

На каком сроке вас госпитализировали, и на каком родился ваш малыш?

Сегодня были в Алмазово на узи. Нас госпитализируют 21 июня. Поставили еще обвитие и тенденцию к маловодию, всё остальное хорошо, малыш растет уже почти 3 кг. Как тяжело ждать, но я понимаю пока он со мной ему там хорошо и безопасно.

Собираем вещи в больницу, завтра госпитализация как быстро прошло время, кажется совсем недавно на УЗИ я услышала эти страшные слова: «у вашего ребеночка проблемы со здоровьем, рожать у нас вам нельзя». Все было слезы, растерянность, крики о помощи, рассуждения, за что и почему так произошло. Потом поняла хорошо, что узнала вовремя, нам подсказали, что нужно делать куда ехать. Спасибо большое смоленским врачам, которые с пониманием и участием к нам отнеслись. Животик уже большой, но на свет нам рано, и страшно за малыша, Господи помоги нам, только бы все прошло хорошо. Надеюсь на врачей Алмазовского центра и Господа Бога нашего. Пока в алмазова я познакомилась только с одним врачом УЗИ Сычкиной Диной Геннадьевной, мне она понравилась все подробно рассказала, поддержала, да и вообще было приятно слышать, когда ребенка называют не безразлично «плод», а «ваш зайчик, малыш». Держите за нас кулачки…

Пусть все будет хорошо!!! Спокойствия мамочке и крепкого здоровья ребеночку! Вот увидите как быстро пройдет время и вы привезете домой здорового ребеночка!

мама Маруси, по мере возможности, пишите о своих новостях и достижениях. Будем рады вас поддержать. Удачи!!!

Теперь можно выдохнуть (вы с малышом в надежных руках докторов) и насладиться последними денечками беззаботной беременной жизни, когда ребенок постоянно с вами, но не просит кушать, сменить подгузник и т. п. Помню, что в дородовом отделении все мамочки были как на курорте: вдоволь спали, смотрели телевизор, заводили разговоры. Но зато картина резко менялась в послеродовом отделении - постоянные кормежки, сцежки, даже в столовую и обратно все носились голопом. Так, что отдыхайте и набирайтесь сил. Кстати, в центре имеется небольшой храм, некоторые мамочки ходили для успокоения на беседы к батюшке и даже крестили деток прямо в палатах. При желании можно попросить медсестер, что бы показали где он находиться.

Господи, помоги малышу Елисею, дай ему сил пройти такие нелегкие испытания. Мамочке железной выдержки и веры в своего малыша.!!! !

Поздравляем вас рождением сыночка!!! Сил вашей семье и самой крепкой веры в счастливое завтра!!! !

Поздравляю!

Максим спасибо за поздравления и поддержку

of79 спасибо за поддержку и участие. Где вы лежали с мальчиком после операции в перинатальном или в башне? меня перевели в башнюЗ

Когда мы оперировались, башня еще не была достроена, поэтому я лежала в перинатальном центре, в отделении патологии и недоношеных детей, помоему на 4 этаже. Туда же комне перевели и сыночка после реанимации. Как Елисейка, уже прооперирован?

обязательно поправится! будем молиться за него.

Как дела у Елисея? Каждый день вспоминаю и переживаю за вас.

Может со сцеженного молока начать? Спросите, может разрешат

Здравствуйте всем... Прошу помощи и совета.. Я нахожусь на 5 месяце беременности, поставили диагноз плоду транспозиция магистральных сосудов ТМС.. Скажите есть кто то с таким де диагнозом, и чьи детки уже перенесли такую операцию?

к операции

А кроме ТМС есть ещё что-то? странно, что настаивают на прерывании. Мне наоборот говорили и врачи и генетик и узист, что не стоит прерывать. Радикально прооперируют и все будет хорошо. Надеюсь)))

Ещё беременна, но рожать уже буквально через неделю. тоже очень переживаю, но списалась с ОЧЕНЬ многими мамочками у которых сейчас все хорошо. Главное пережить операцию.

Vesnushka не слушайте таких врачей берегите ребеночка, то что у вас еще есть дефект это хорошо, это шанс ребенку больше, у нас дефекта небыло мы были в тяжелом состоянии, нас выходили, нам 2недели, мы еще в больнице, все это очень сложно, но ваш ребенок уже есть и нужно его беречь.

В том то и дело, что порок радикально оперируется и потом у деток все хорошо. Конечно профессиональными спортсменами им не стать, но жить обычной жизнью смогут. Поищите мамочек деток которым давно уже сделали операцию. Они живут обычной жизнью и кроме шрама им ничего не напоминает о диагнозе. Решать вам конечно, но думаю за ребёночка стоит побороться(слова наших республиканских кардиологов)

katrysj85 удачи вам и здоровья!!! Наверное следующая неделя будет для вас решающая, пусть все сложится как можно благоприятнее. Пусть Господь поможет вашей девочке!!!

Спасибо большое)))

а мы уже сосём титю, правда не долго быстро устаем и засыпаем, доедаем из бутылочки, мое молочко

Какие же вы все таки молодцы!!! Совсем немного осталось до выздоровления! Так держать!

Olala Елисей полноценно сосет грудь (в тайне от врачей мы делаем это часто, а не через 3часа) конечно есть проблемки все так безследно не проходит, но они решаемые. вчера нам выкрутили пупок сам он никак не отваливался, а еще вчера нам было 3недели!

Мы дома!!!

Поздравляю!!! Вы молодцы!)))

спасибо!

молодцы! дома помощники есть! вам полегче будет!

Мы наконец-то дома! И пока спит мое счастье, решила не много подробнее написать о нашем пребывании в алмазова, может кому-нибудь пригодится. Все оказалось на много тяжелее чем я думала, не хочу пугать просто мамочки, которые находятся в такой же ситуации, заручитесь поддержкой близких, мы с Елисейчиком были вдвоем, но по одиночке, он в реанимации, а я в палате. Я думала сама справлюсь не нудна мне ничья поддержка все равно ни малышу, ни мне родственники помочь не могут, я перестала подходить к телефону и вообще ни с кем кроме врачей и Елисея не общалась. И это была моя ошибка, потому что чуть не сошла с ума от постоянных слез, мыслей и переживаний, помогла молитва и вера, а когда Елисейчик начал приходить в себя и моя хандра прошла. Итак родились мы в ночь не смотря на мои уговоры и капельницы врачей. Овальное окно оказалось совсем маленьким 2 мм и мой малыш, который родился таким ровненьким и сразу громко закричал, быстро посинел. Его унесли мне даже не сказали кто у меня какой рост, вес услышали случайно. Первые 2 часа я была спокойна, что малыш в руках врачей и с ним все хорошо. Потом до меня стала доходить информация что не все так хорошо, как мне думалось. Девочки, будете рожать, как я не планово, просите кардиологов, что бы сразу смотрели малыша. Остаток ночи провела в молитве, и слезах. Только утром ко мне пришли с бумагами на разрешение операции, и только утром ему сделали процедуру Рашкинда, а сатурация была 35%. Мне сказали операция идет час, потом мне позвонят, но ни через час, ни через два мне ни кто не позвонил, я знала лишь что мой мальчик на 7 этаже в реанимации. Кое-как встала и поползла на 7 этаж искать моего мальчика, заливая все слезами. Нашла, меня к нему не пустили реаниматолог, сказал, что операция прошла хорошо сейчас он стабилен на ивл. В палате я просто рухнула и отключилась. Операцию запланировали на 27, родила я 25, но за выходные у него заподозрили ухудшения, операцию перенесли на неопределенный срок, 27 его посмотрели ухудшения не подтвердились, 28 прооперировали Латыпов Александр Камильевич, низкий ему поклон. После операции меня пустили к сыночку. Утром, когда я звонила узнать о его состоянии, мене сказали что он крайне тяжелый и крайне не стабильный, вечером я пришла к нему и увидела что моему крохе снова открыли грудину. Описывать его и мое состояние следующие 3 дня не могу… на четвертый ему свели грудину, но лекарства все еще были на высоких дозах. Я приходила к нему, уговаривала что бы он боролся, говорила как мне без него одиноко, рассказывала ему новости, пела песни, мое солнышко меня слышал и начал потихонечку радовать, когда я увидела что он открыл глаза готова была танцевать от радости, потом он начал сам дышать, потом усваивать пищу, а я начала подумывать, что скоро его мне отдадут, из историй знала что после реанимации будет еще ПИТ, поэтому ему за вещичками ехать не торопилась, да к тому же не переставая шел дождь, а простужаться мне было нельзя. И вот на 13 день реанимации ко мне пришла врач и сказала: «Где вы ходите к вам сейчас ребенка переведут», я бегом за вещами, вот это сюрприз, так что он из реанимации сразу ко мне. В первый день было страшно и сложно, у него стояла линия через которую капали антибиотики, кушал он через зонд, все эти лекарства, ингаляции, да и вообще я боялась брать его на руки, сидела возле него и любовалась я могла разговаривать с ним сколько хочу и мне не нужно уходить. На его кормление у меня уходило 1,5 часа потом 1,5 я спала и снова кормление, но я была счастлива. Потихоньку со всем разобралась потом разрешили мое молоко ему давать, его он стал кушать из бутылочки (правда не за один раз) я дала ему попробовать грудь(что бы молоко лучше пошло), он не понял, что нужно с ней делать облизал и выплюнул. А когда нам разреши сосать я его начала учить вначале он высасывал 10 потом 20 (я ходила его взвешивать до и после кормления) когда на весах появилась цифра 50 мы полностью перешли на грудь я перестала сцеживаться, и давать бутылочку. Этого результата мы добились за 2 дня и 3 ночи. Потом у нас сняли линию, потом отменили большую часть лекарств и через 2 недели после реанимации отпустили домой. Итого 21 июня я легла, 24 родила, 26 крестили, 28 операция, 1 июля свели грудину, 7 перевели ко мне, 21 июля выписали.

как же хорошо, что все хорошо
Растите, не болейте, и если даже это не конец вашей долгой истории, то пусть и последующие волнительные моменты будут как и эти - только с хорошими результатами!!! Храни вас Бог!

Как я за вас рада! Читала и плакала, сначала от страха и сочувствия за пережитое вами и малышом, потом от радости за Вас))) вы дома! Это главное! Восстанавливайтесь, живите, радуйтесь, ростите)) все хорошее впереди! Здоровья вам!

Очень рада за вашу победу и счастливое возвращение домой!!! По себе скажу, что на этом переживания за наших деток не заканчиваются (постоянно прислушиваешься, приглядываешься, трусишься перед очередным узи и т. д.), но самое главное, что они у нас есть и растут они полноценными людьми. Крепкого вам здоровья!!! И пусть такие сложные моменты, о которых вы написали, никогда не повторятся в вашей жизни.

а мне сказали, что на животик можно и нужно выкладывать уже через неделю после операции. постоянно выкладываю. нам скоро два месяца - голову держит, агукает, улыбается

Тепень меня мучает вопрос, а когда можно на животик. Нам сказали 4 месяца подмышки не брать, про животик сказали пока нельзя без конкретной даты, я думала тоже 4 месяца. Мамочки кто когда выкладывал?

Наш Витюшка тоже по-началу дышал как-то животом, но педиатр нам сказал, что это нормально для малышей, особенно если он понервничает, покричит, это так называемое компенсирующее дыхание, со временем это прошло. Под ручки нам брать сынишку тоже нельзя было до 3 месяцем, но выкладывать на животик кардиолог Анна Александровна разрешила еще когда мы были в больнице и даже показала, так ловко у нее это получилось. Я конечно на это сразу не решилась, все таки стала пробовать его переворачивать уже по приезду домой, ближе месяцам к двум. ЭХО мы делали как рекомендовано в выписке: в 3, 6 мес., в год, а теперь каждые пол года. Невролога посещали регулярно, сначала у нас была не очень хорошая опора на ножки и невролог назначила массаж, первый курс мы сделали после 3 месяцев. Результат был налицо, ребенок хорошо отталкивался ножками и в 4 мес стал переворачиваться. Последний раз в год, невролог сказала, что все у нас хорошо и в следуюший прием она наверное снимет нас с учета. Не переживайте, маленькими шажечками и вы дотопаете до нужных рузультатов, главное, что бы сердечко не подводило.

Девочки, Анастасия Усть-качка, of79 спасибо большое за ответы, меня сейчас все тревожит. врачей у нас рядом нет будем ездить (2,5 часа до Смоленска) ваши ответы успокаивают.

NataliY, спасибо впереди визиты к кардиолога, неврологу, тоже страшно. Здоровья и вашему малышу.

Наш Елисейка растет, учится держать голову, маму узнает, правда улыбается очень редко( нам уже 2 месяца. Девчонки может кто сталкивался, у нас на шве стала появляться ниточка, меня очень это беспокоит, вначале вверху, а теперь вроде и внизу появляется.

Доброго времени суток! Решила расказать о наших делах. Елисейчику полгода, уже совсем большой, всеми командует, веселый, общительный малыш. Конечно без следа все не прошло то с животиком мучаемся, то лигатура, но в целом развивается нормально. К кардиологу каждый месяц ездим. На год дали инвалидность, надеюсь в сл году нам скажут: "инвалиднось вам не положена, вы здоровы!" Вот такие наши дела. Всех с наступающим новым годом, здоровья!!!

С наступающим Новым годом! У моей дочки тоже оперированная ТМС, мы на месяц младше вас. Скажите, пожалуйста, какие основания для получения инвалидности? Ездим к кардиологу раз в три месяца. Нам говорили, что после радикальной коррекции порока инвалидность не дают.

МамаАллы, у нас в выписке из алмазова сразу была рекомендована инвалидность, и кардиолог тоже в рекомендациях писала. Попробуйте обратиться к вашиму педиатру, наши документы педиатр на комиссию направляла, или у кардиолога спросите. Насколько я знаю всем детям, у которых была операция в первый год жизни, положена инвалиднось, но я могу ошибаться все быстро меняется. Только вам с этим нужно не тянуть чем больше времени проходит после операции, тем чаще отказывают. У наших знакомых ребенку с ТМС и на второй год инвалидность продлили.

Спасибо за ответ! Попробуем узнать что-нибудь. Всех с наступающим Новым годом! Пусть он принесет только радостные события и положительные эмоции! Крепкого здоровья детишкам!

Поздравляем с наступившим днем рождения! Хочется пожелать только одного - будьте здоровы!