умеренный аортальный стеноз. двухстворчатый аортальный клап

Добрый день! 05.04.2016 я стала мамой чудесного мальчугана. Все было хорошо, но в день выписки из роддома услышали шумы. На Диспансерищационном узи увидели дополнительную хордочку левого желудочка. Ну вроде ничего, но сердце было не на месте и спустя месяц я переделала узи в частной клинике.... Там врач увидел двухстворчатый аортальный клапан умеренный аортальный стеноз. Степень регугиртации 0-1. Градиент 13-15. Естественно я сразу ринулась к кардиологу, но мне ничего не объяснили, а только направили к кардиохирургу в областную больницу и сказали Пока жить будет. ПОКА... ЭТО КАК?! Я много прочитала историй и понимаю что все очень индивидуально, но ждать консультации кардиохирурга не могу, не нахожу места. А ждать месяц... подскажите что делать... Какие медицинские центры в России занимаются этим пороком в случае необходимости оперативного решения, которое рано или поздно потребуется....

Про контроль, это я уже поняла. Но дело в том, что я в Екатеринбурге недавно, знакомых совершенно нет. И знать бы кто действительно хороший узист по сердечкам в Екатеринбурге...

Зайцева100488здравствуйте, вам нужно переделать узи в другом месте, лучше в кардиоцентре, опыт по наблюдению впс там будет больше, чем в частной клинике. По Екатеринбургу не подскажу, здоровья малышу!

Елена! доброго вечера, у нас у сына такой же диагноз! только родились мы 14 апреля! первое узи с правильно поставленный диагнозом было 26 .04.16, второе 5 мая, потом 2 июня, с 26 числа градиент давления поднялся с 25 до 40мм. рт сегодня делали узи пока стоит. ттт !!! Делали мы узи платно в обл. больнице нашего города,(а точнее деревни(Оренбург)) там оказался очень опытный узист☺не могу вам советовать кардиолога и узиста, но градиент скачет у всех по разному, у одного и того же порока индивидуальные особенности! лучше перестраховаться. Хотя нам сегодня узист наш сказал вы что то рано, надо бы в числах 10 июля,(а мы были 2 июня а пришли вот сегодня 30 июня)

Мои хорошие, спасибо за поддержку!!! Это так важно, особенно когда поделиться не с кем. Решила узи переделать в числах 15-х чтобы на осмотр к кардиохирургу уже с новыми результатами.

Здравствуйте, Елена. У нашего сына такой же порок, только нам уже 5 лет. Вам нужно регулярно наблюдаться, желательно у одного специалиста и чтобы ЭХО делали на одном аппарате. Мы первое время помню объехали в своем городе всех узистов, сейчас понимаю, что только деньги потратили, время и нервы. Хотя может это только у нас так в Туле специалисты всегда не уверены в своих результатах.

У нас в поликлинике тоже просмотрели диагноз, и с педиатром тогда отношения у нас не складывались. Я, правда, когда малыша нашего в Мск спасли, написала на тульских в Минздрав - помню, глав. врача сняли. Но мне тогда так было обидно, и не только за их ошибки, но и отношение. До сих пор не жалею, что это сделала. А однажды ходили к специалисту в платную клинику, а бесплатно она у нас в областной принимает. Вот порок она наш сразу увидела, НО градиент намерила от 20 до 70 и сказала: мне кажется, у вас со всеми клапанами проблемы, они у вас все дрожат. Ну как-то так. Деньги мы, конечно, за ЭХО заплатили, но больше к ней не ходили)

Блин, без денег никуда...

Лена, я не знаю, что это такое, но от слов - посмотрим заговорит в 3 года или нет, меня слегка потряхивает. Мы тоже до 3 лет ждали, а потом - а что же вы так поздно пришли. постарайтесь найти хорошего невролога, хотя это не очень-то и просто.

Татьяна Х написал:

[q]

[/q]

Татьяна, согласна, единицы. Но когда на пути эти "спецы", которые вообще не понимают, что за диагноз и что с ним делать. Так не мешай хоть. Про областную согласна. У меня есть взрослый невролог хороший, детского не посоветую.

а по какому исследованию нашли?

Мои хорошие!!! вправе мне мозги!!! Единственная поддержка лишь здесь. 22 июля была в областной у кардиохирурга, поставили на учёт. Не приём, а смех. Зашла, со слов записали что с ребенком, послушали, сказали что третья створка не вырастет и отправили домой. Просила их узи сделать, на специальной аппаратуре, сказали через пол года приедете и сделаем, а щас гуляйте. Опять пошла на платный приём, повезло что попала к начальнику кардиологической клиники. Но!!!! Градиент за месяц скаканул с 18 до 44!!!! Плюс не закрылся барталов проток и створки уплотнены!!! ! Реву сил нет. А сыночек смотрит и расстраивается хотя ему всего три месяца

Мы в Екатеринбурге живём. Вот щас была у узиста по рекомендации, но и он сказал, что ребёнок очень маленький и все может меняться по разному. Таша56, а у вас как долго градиент стоит? Как часто Узи делаете? Насколько я поняла Катя поначалу каждый месяц делала. Вот и я так поступила. Оап у нас маленький 2 мм. С ним сказали до года даже не дергаться. Типа проблемы есть понасущнее

Заяц1988на первом узи тоже оап был 2 мм. потом не писали, значит закрылся. у нас ооо еще но оно вроде как тоже меньше становиться

Заяц1988как бы то не было нам всеравно предстоит операция, и от этого не куда не денешься вопрос только когда!? Так чтои выше хвост☺нам надо быть пободрее!!!

Заяц1988ну смотрят еще средний, от среднего 50 идут показания к операции. Я консультировалась с кардиохирургами, и все говорят об открытой операции, и что балон это операция вслепую, кому как повезет, при плохом истечении могут порвать клапан, тогда нельзя будет сделать уже пластику! Пластика клапана в России тоже возможна! Ой мы тоже как хамелеоны! у нас желтушка была долго вроде прошла! Лицо вроде как белое, тело как бы загорелое! на руках носишь попу прижимаешь становиться как будто синий ноги стопы и розовые и белые и синие!! ну как хамелеон! А бабушка говорит пойдешь узнавать про анализы спроси про гемоглобин, какой то он бледненький у нее!

Заяц1988мало у нас еще времени прошло, чтобы мы были спокойнее! я постоянно об этом думаю, то ко что пока сплю, и то начитавшись или переобщавшись, и сны снятся! Меньше стараюсь паниковать и спокойнее, я и так сама по себе чекнутая☺Время тянется долго. Вроде думаешь в апреле родила, а сейчас уже август и как будто год прошел, а всего 4 месяца! Вот когда будем на наших мальчуганов смотреть как они пойдут и другие дела делать то да, будем спокойнее (может быть) ☺а сейчас я только переживаю из за узи предстоящего, но уже знаю если что куда бежать и к кому обращаться! Да вот старший сын идет в сад на следующ. неделе, как нам от него нечего не подцепить!

В весе набираем... Даже не знаю как... Первый кило, второй кило, третий 700 грамм, а щас грамм 600 будет. Развиваемся нормально вроде. Уже со спины на живот переворачивается, ругается на меня, с игрушками чтото пытается сделать. У меня первый ребёнок и не знаю как должно быть. Меня педиатр направляет)))

Заяц1988это хорошо что есть кардиоклиники и центры, у нас город колхоз вообще! узист правда хороший у нас попался слава Богу, да и кардиолог вроде тоже хорошая, панику мне не наводит, когда я хоть чуть понимаю уже в их мед. терминах проще разговаривать! в весе вы хорошо вроде набираете! килограмм это нормально в первые месяцы, щас они шевелится начинают уже меньше вес, пить давай почаще грудь если жарко, ребенок может просто поесть хорошо, а может через грудь и просто общаться с мамой, и попить немного если жарко, мы вот воду вообще не пьем, грудь даю почаще, ну так терпит где то 2,2,5 часа! Умнички уже переворачиваетесь. Мы вот гулим, рычим☺на бок поварачивается, если захочет может перевернется ну эт случайно, руки к игрушкам тянет, подержит в рот попробует засунуть, руки из за рта не вылазиют, тоже характер показывает в последнее время☺положишь а он весь выгинается на руки берите его! Все у вас хорошо, отстань от ребенка☺а первый сын у меня вообще не спокойный был, месяцев до 5 только и орал, на 2 минуты не положишь, спал по 20 минут и днем и ночью, в 3 месяца мне надоело, я его взяла к нам в кровать. хоть спать начали ночью

Заяц1988у нас тоже себе занятие придумал, лежит на спине голову вверх задирает и спину прогинает как на мостик хочет встать! а за ручки подтягиваю сажу его ему так нравиться, но стараюсь в день раза два делать, нельзя рано еще сажать. За смесь не переживай, щас очень много искуствеников, пока в роддоме и больнице все пытались грудью сначала но потом не получалось, мед. сестры не показывали как надо и все бросали.

НадеждаСвета, спасибо за идею. В августе как пойдём так и сделаем.

Девочки, у меня вам один совет- держите руку на пульсе. Я имею ввиду и постоянные обследования, чтобы следить за клапаном. И выбор клиники, если понадобится операция, и последовательность действий. Дай Бог, чтобы операция не понадобилась как можно дольше, но и чтобы когда вам скажут, что она нужна, вы уже знали, куда идти и что делать. Это просто из личного опыта. Нам вроде уже 5 лет, ухудшения начались год назад, но пока ждем. Надеемся, что еще протянем без операции, но если что, точно знаем, что будем делать и куда поедем.

Татьяна Х написал:

[q]

у меня вам один совет- держите руку на пульсе. Я имею ввиду и постоянные обследования, чтобы следить за клапаном

[/q]

Татьяна, поддерживаю! Очень правильный совет! К сожалению, градиент и недостаточность иногда нарастают быстро..... Это же детки - они сами растут, они очень активны.....

ИМХО, если Россия, то Самара.

zosimovka а почему Самара?

Заяц1988 Небольшая клиника с хорошим подбором врачей, хирург, который предоставляет информацию по запросу, судя по количеству и сложности проведенных операций и смертности после них занимают одно из первых мест в РФ. В какой клинике РФ на 14 операций Норвуд всего одна постоперационная смерть, где при этом делают конусную пластику трикуспидального клапана. Нужно поинтересоваться еще операциями по пластике аотрального клапана.

zosimovka, не знаю, как сейчас в Самаре обстоят дела с пластикой АК, а в 2010 году нам предлагали механический клапан. Но С. Е. Шорохов говорил, что работает с качественными американскими клапанами.

*Ekaterina*, очная встреча тоже оставила только положительные впечатления.

zosimovka написал:

[q]

Что-то я не читал про пластику аортального клапана в Калининграде, только про Росса.

[/q]

я знаю двоих деток с успешной пластикой в Калиниграде, стенозы были, их мамами общалась. Возможно их больше, просто не обо всех мы знаем.

*Ekaterina* Стеноз клапана был?

Я просто могу предполагать, что мы же не о всех знаем. Когда мы были в Пензе, 2 раза лежали, в общей сложности больше 30 дней там были, общалась с очень многими мамами, и у их детей были тяжелые пороки и сложные успешные операции. Но никто из них о форуме этом не знал (только одна мама с форума мне там встретилась), соответственно и мы не знаем здесь о них. Так и с Калиниградом может быть - мы просто не знаем всей картины.

zosimovka, мы в Германию и ездили. Планировали Пензу но не успели

Mamochka Dahi а пластику где делали?

Mamochka Dahi ну да Волгоград-это не для нас))))

Девочки, у кого такое было? У мелкого уже три дня температура 37.8-38.2, пьём антибиотики, но она не падает. Что делать? На четыре месяца. Врача вызвали в пятницу, сказали горло и ушко. Ушко капаем и носик и антибиотики и все. Что делать?

Заяц1988сожет еще к лору сходить. у него же профиль ухо горло, нос. как себя сынулька чувствует?

Заяц1988бедняжки, где бяку подцепили такую!? Поправляйтесь скорей это не дело(а то захожу молчите и молчите, уже переживать начала! Узи не делали?

Таша56 у нас началось с отказа от еды и соплей. Потом температура. Оказалось банальное ОРЗ. Просто организм так отреагировал. Ещё денёк понаблюдаемся и домой. Узи через недели две сделаем, чтобы посмотреть что и как. А ещё у нас гипотермия те температура высочайшая, а сам холодный и лоб тоже. Определить только по шее и подмышкам можно

Таша56 стараемся)))