Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Наш Егорка и стеноз артального клапана

 

Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Как жить дальше???
Примите соболезнования.... не вините себя, Вы ведь только хорошего желали своему ....
Фиона
Наша история с диагнозом Тетрада Фалло и еще...
мы прилетели в Калининград и на 2 дня устроились в гостинице, в день прилета соз ....
Olga_zh
Сглос
У моей тети у дочери та же проблема, они тоже в Питере были, тяжело им. Недавно ....
Мария Александровна
Начало: беременность и роды, первый диагноз.
Как Кристиночка? Господи спаси и сохрани младенца Кристину! ....
Aleksandra
гипоплазия правых отделов сердца
У нашей Викульки похожий диагноз. Гипоплазия правого желудочка, атрезия легочно ....
Laura
Трагедия в метро
Вечная светлая память погибшим.... Сил родным пережить. ....
*Ekaterina*
как правильно мотивировать ребенка к хорошей учебе
Где только эта грань правильной мотивации вознаграждениями и подарками? А без н ....
MAYAS
госпитализация через 4 дня. Пожелайте удачи
Пусть шаги к выздоровлению будут семимильными!) Выздоравливайте скорее. ....
mamaMarata
Моя история
Здравствуйте Алсу, у моей дочери глос, 12 лет скоро исполнится ей. На сегодня все ....
Маликат
Благодарность отделению РХН НЦССХ им.Бакулева
Как хорошо, что все хорошо! Дай Бог здоровья деткам и вам! ....
*Ekaterina*
Швейцария Давос январь 2016
https://www.instagram.com/p/BOhlbJ4Bua7/ ....
Родина Олечка
Фото 1
Арууке ....
janerkina
в образе
....
катя мазурова
Фото 5
....
Кристина2311
Коляска для 4-х летки
В 6 лет ....
Марго мама дочки
Дмпп в 35 лет
На сегоднешний день у меня на руках 4 результата узи за месяц и все отличаются н ....
AlyonaS
Семья!
Спасибо! Это у младшего был выпускной из садика в 2015 году! ....
Марина2708
Анютка. Коарктация аорты
Здравствуйте. прочитала ваше письмо и вспомнила что было снами. Сейчас моему сыну ....
Оля 25
Жизнь прекрасна
Мирта, спасибо😆 ....
Ирина Гаскарова
Фото 1
Хорошенькая Машенька! ....
мот
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Наш Егорка и стеноз артального клапана
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это еще одна семья, еще один круг друзей, которые всегда поддержут!
Автор: ЛЕЛЬКА

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Наш Егорка и стеноз артального клапана

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
 
Таша56
Участник


Откуда: г.Оренбург
Всего сообщений: 69

Дата регистрации на форуме:
29 июня 2016
ем Привет! Очень рада, что есть этот форум☺Начну нашу историю! вторая беременность, планированная, все анализы в норме, узи тоже, все было хорошо и нечего не предвещало беды, хотя меня пугало это хорошо. Всю беременность проходила, даже пробегала на отлично&#128522;Единственно что было это болезни.. год выдался для нашей семьи тяжеловатый, старший сын болел, пока я его лечила заиажалась сама в легкой форме,3 раза орви, ротовирус и герпес на губах, бывал у меня каждый год.. ну и что, думала я, читала много что беременяшки болеют т. к нет иммунитета&#128559;но у всех все хорошо☺Время подходило к родам, первое у меня было кс, и я пошла сдаваться в роддом, хоть мне и 3 дня назад уже выдали направление... но появляться моя лежебока не хотела. Врачи конечно помогли после их проверок, матки и т. д через 3 дня лежании меня отправили рожать самой. шов хороший, сынок крупный правда.. но спустя 10 часов появился наш Егор&#128588;У меня было чувство гордости что я родила сама, огромная радость что малыш появился и дома у меня теперь еще прибавление в мужском полку&#128513;Жизнь просто сказка думала я.. мужу как сироте дали квартиру, второй сынок, все хорошо и так охото кричать от радости.. НО.. Мы терпеливо ждали дня нашей выписки, Егор ел да спал, опыт у меня уже есть.3 день. Пришел терапевт услышал шум в сердце, я тогда не поняла нечего, мне нечего не сказали, отправили на узи там тоже молчат, пошла за результатам к педиатру, та сказала что завтра перепроверем и все, ну ладно, перестраховаться не мешает, здесь всетаки лучше сделают чем в нашей местной поликлинике. На след. день педиатр сказала подозрение на врожден. кардит?! ООО, ОАП и еще что то вам советуем перевестить в патологию... все. Дальше жизнь как в тумане. Интернет, слезы, истерика... что это, как это?! Врач единственное что сказал что то типа воспаление на стенке сердца. Я начала читать, искать, этот форум, зарегистрировалась в контакте в оффтопе. Начала хоть что то разбирать. У соседки у ребеночка был порок сердца, но я не успела с ней поговорить, ребенку стало плохо, и они срочно уехали в Челябинск, я спросила у девочки которая была с ней в палате, та сказала, что они перепроверили узи в обл. дет. больнице.! На след. день я предложила сделать это нашему лещ. врачу, она не хотела, вдруг будут раззождения, но все таки мы сьездили. Тогда за 2 недели мы впервый раз увидели папу, сделав узи, тогда то нам и узист сказал про порок. Я все равно нечего не поняла, слова как ветер пронеслись в голове, отвезли нас обратно. лежали мы еще неделю, все это время нас кололи антибиотиками, противовирусными. И я так же была в тумане..5 мая нас выписывают.. домой хотелось очень сильно, но и не хотелось, я боялась... а что там за пределами больницы вирусы грязь, а вдруг заболеет, станет плохо. Короче я двоилась. Домой приехали, сыночек старший вымахал за 3 недели конкретно.. лошадка моя&#128535;И вот тут началось... внимания надо всем 3 мужикам, по дому надо много делать, а в голове все одно, порок, за что, как жить... Тут еще и старший заболел, огорожала как могла, дом как 1-ком. квартира, за стеной бабушка моя, ладно хоть забирала его днем, ночью спал дома. Слава Богу Егор не заболел. Пошли к кардиологу на прием по месту жительства, доктор успокоил. Ушла она в отпуск. мы живем до узи. Все это время я сижу в интернете на форумах, читаю, читаю и читаю. Истории, случаи, переписки и т. д.Узи.2.06.2016 года показало что градиент повысился с 25 до 40 мах. Страшно, но не смертельно! Наш кардиолог в отпуске, консультирумся там же где и делали узи. Доктор все обьяснила, успокоила, но сказала через месяц повыситься градиент надо отправлять документы в кардиоцентр! Сказала про Москву, Самару, Челябинск. Всех расхвалила.. но я уже тинейджер&#128521;&#128514; тоже интернет облазила от и до. Про все эти центры мало отзывов а по нашему пороку вообще можно сказать и нет! И я опять с головой в интернет теперь плотно изучая кардиоцентры и операции. Живем еще месяц до Узи! Егор улыбается, угукает, ест, спит, какает, маму с папой радует. &#128522;Жизнь вроде опять налаживается, но мысли из головы всеравно не уходят! да и наверно будут всегда, боязнь за Егора! но хотя бы теперь уже понятно что и как, все благодаря этому форуму и всем участникам, и оффтопе и всем девочкам! мы сегодня 30.06.2016 пошли на узи, градиент не поднялся, так и 40 мах пока стоит, пусть еще стоит очень очень долго. а что это значит?! -а это значит что мы живем и радуемся жизни еще месяц&#128513;Вот и я написала свою историю&#128522;Пока писала, дети спали, муж лежит рядом и говорит да вылезт ты уже с интернета, ты де сказала что пока все хорошо. Что ты делаешь?! -Ему говорю пишу нашу историю, зачем?! -Вот завтоа родится малыш а у него впс, мама в интернет, и найдет форум почитает посоветуется и успокоится, так же как и я 2,5 месяца назад нашла форум и живу спокойно&#128522;Всем мамам спокойствия, а деткам нашем здоровья да побольше&#128515;
Ирина Гаскарова
Почетный участник


Всего сообщений: 138

Дата регистрации на форуме:
27 фев. 2013
ТАША 56! Добро пожаловать на форум! Желаю вам огромного здоровья и счастливой жизни! Врачи подлечат вашего малыша и все пойдет на лад! Не бойтесь писать свои эмоции, гоните прочь плохие мысли, а мы все поддержим вас!
Таша56
Участник


Откуда: г.Оренбург
Всего сообщений: 69

Дата регистрации на форуме:
29 июня 2016
Ирина спасибо большое☺
Заяц1988
Долгожитель форума


Откуда: екатеринбург
Всего сообщений: 286

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2015
Таша56 мы с Вами я так поняла, товарищи))) пусть наши пупсики растут здоровенькими и крепенькими!!! !
Antonina
Почетный участник


Откуда: Калуга
Всего сообщений: 119

Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2014
Здравствуйте. Я не часто пишу на форуме, а тут захотелось. У вас история такая, слов не подберу, наверное, такая добрая. В каждом слове читается любовь к деткам. Пусть у Егора и у всех других деток всё будет хорошо, и желаю здоровья и только хороших результатов ЭХО. У нас тоже двустворчатый аортальный клапан, правда есть еще пороки в сердце, но сейчас живем и радуемся жизни, хотя каждый раз ужасно страшно перед Эхо и визитом к кардиологу.
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 742

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Привет, тезки! У нас тоже растет сынок Егор, и тоже с таким же пороком сердца. Только нам уже 5 лет, в 7 месяцев была балонная пластика. Сейчас нашему хлопцу 5 лет, сегодня ездили всей семье на стадион в футбол играли) Ездим на обследование каждый пол года в Москву, иногда ловлю себя на мысли, что даже не думаю про наш порок, вспоминаю только перед обследованиями. Но это тоже, наверное, со временем приходит. Я, кстати, как и ваш муж, тоже из детей-сирот, вот только квартиры я своей так и не добилась.
А вашему малышу здоровья, с нашим пороком можно жить полноценно и счастливо, я в это верю.
Таша56
Участник


Откуда: г.Оренбург
Всего сообщений: 69

Дата регистрации на форуме:
29 июня 2016
Antonina спасибо за добрые слова☺здесь я такая смелая, в жизни настоящая паникерша, особенно к здоровью своих деток! А дома самый злой человек это мама, ведь только она лечит всякими гадостями, застовляет кушать, и больше всех требует☺А эхо это да, это как приговор, пока ждала очереди ходила туда сюда, муж сидел спокойненько, потом ждешь слов от узиста, смотришь в монитор и че нибудь пытаешься понять,! Вот вчера толи на радости толи от переживании, домой приехали часа через 2 озноб начался и температура резко поднялась к 39, но у меня грудь болела, я грудью кормлю наверно из за этого, сегодня уже получше☺
Таша56
Участник


Откуда: г.Оренбург
Всего сообщений: 69

Дата регистрации на форуме:
29 июня 2016
Татьяна ХПривет☺Вот так вот бывает же☺Да с квартирой жалко, что не получилось! Но вы наверно имеете пожизненый статус сироты, можете как молодая семья стать, мужу обьясняли в жил. политике. Тока программа у нас спец. найма, лет через 5 мы только сможем ее приватизировать и то если будет приватизация! я теперь двоякого мнения о баллоне! У вас хорошие результаты☺, пусть они держаться долго долго! Я вот с кардиохирургами советовалась они все таки больше к открытой операции, балон операция в слепую, могут клапан порвать, его потом нельзя будет реставрировать или пластику сделать! так что опять думки в моей голове по этому поводу!
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 742

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Мы сейчас собираем документы, чтобы встать на учет как семья с ребенком-инвалидом, нуждающаяся в улучшении жил. условий. Что касается баллона - выбора у нас не было, про порок-то мы узнали в 6 месяцев, когда состояние у Егора было тяжелое. Времени на раздумья у нас не было, а выписались, кстати, из Бакулева, и на душе все равно было неспокойно - на сколько нам баллон поможет, может уже через несколько месяцев нам понадобится операция. Но все получилось хорошо)))
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 742

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Вот, кстати, наша история. http://forum.dearheart.ru/10/11637/
Таша56
Участник


Откуда: г.Оренбург
Всего сообщений: 69

Дата регистрации на форуме:
29 июня 2016
Татьяна Хблин как же страшно вот так жить и не знать, увы не везде и аппараты хорошие и специалисты. У нас в дет. поликлинике аппарат на глазах разваливается! Мы ходили на узи щетовидки и надпочечников, потом по результатам пришли к энокринологу, и они смущаясь попросили переделать узи в другом месте. Это здорово что так долго градиент держиться! Все будет хорошо:) Ваш сынулька уже молодец, крепышок&#128522;я где то на форуме читала историю, сыночку в 6,7 месяцев сделали балон, и мама писала что дотянули они с ним до 18 лет, так что радуют позитивные истории☺А с жильем, поавильно вы делаете, только там надо наведоваться чаще, вообще это такая волокита с бумажками.. я бы с ума сошла, а муж вот терпел ходил, появлялся чаще там☺
Таша56
Участник


Откуда: г.Оренбург
Всего сообщений: 69

Дата регистрации на форуме:
29 июня 2016
Татьяна Хя уже начала читать☺опять загружаюсь информацией, сейчас детей уложу и вперед&#128512;
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 742

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Мы ездим каждые пол года в Москву в филатовскую к Крюковым. В Туле по сердцу нигде не наблюдаемся, только в Москве. Зато точно знаем, что результаты правильные и ни в чем не сомневаемся.
kuzja12
Душа форума


Всего сообщений: 3689

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007
Таша56, мы наблюдаемся в ОДКБ на Рыбаковской. Не знаю, принимают ли там городских. Платно видела, делают. Очень хорошо делает узи в 30 кабинете Соскова. Ее результаты очень точные.
kuzja12
Душа форума


Всего сообщений: 3689

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007
Дополню: Соскова Елена Владимировна.
Таша56
Участник


Откуда: г.Оренбург
Всего сообщений: 69

Дата регистрации на форуме:
29 июня 2016
kuzja12мы к ней и ходим☺вы тоже с Оренбурга?! она нам первый раз делала и поставила порок, теперь к ней и ездием. Вчера приехали, а нас в др. кабиннт записали, я подошла к ней попросила чтоб она нас посмотрела, она нас взяла, хорошая женщина, и специалист☺
kuzja12
Душа форума


Всего сообщений: 3689

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007
Таша56, из области. В последнее время не каждый раз к ней попадаем, у них там очередность. Сначала одна смотрит, потом другая. Но результаты Елены Владимировны самые точные.
Таша56
Участник


Откуда: г.Оренбург
Всего сообщений: 69

Дата регистрации на форуме:
29 июня 2016
Всем здрасте☺нам 3,5 месяца вот сходили сегодня на эхо, ттт... градиент стоит, даже намерили меньше чем было..30 июня был 39 мм. рт, а сегодня 30 мм. рт.
И вот бы радоваться, а у меня как обычно сомнения.. в этот раз на узи он активничел, не спал но и не кричал, а в пошлый раз спал, а градиент больше был! Узист тот же и аппарат тоже! Узист сказала что может быть такое! И сказала что можно 2 раза в год делать, что мы часто ходим! В пятницу к кардиологу, еще и экг надо сделать! Там и спрошу можно ли нам в след. раз прийти уже к 6 месяцам!
Заяц1988
Долгожитель форума


Откуда: екатеринбург
Всего сообщений: 286

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2015
Таша56 как раз хотела у вас спросить как узи, а вы опередили))) замечательно что градиент стоит! Пусть так будет как можно дольше, а лучше пусть снизится до нормы и все! Все будет хорошо, не переживайте!
Таша56
Участник


Откуда: г.Оренбург
Всего сообщений: 69

Дата регистрации на форуме:
29 июня 2016
Заяц1988 так в том то и проблема, что при нашем пороке градиент вроде как не может снижаться! хотя знаю точно 2 случая когда он скакал вот! но наверно специалисту виднее, она нам долго мерила сегодня! и участницафорума с нашей области писала что она хороший специалист! Вообщем как то так! Так что вот бывает! И вам тоже не переживать, может вот так и у вас будет! теперь вот посоветуюсь с кардиологом может в след. раз в 6 месяцев пойдем! вам тоже Белов отвечал что контроль через 6 месяцев
Таша56
Участник


Откуда: г.Оренбург
Всего сообщений: 69

Дата регистрации на форуме:
29 июня 2016
Заяц1988еще вот читала что вы в бассейн хотите ходить и вроде как Белов не запретил. я тоже нашла у нас в городе для мален. детей бассейн и на дом специалист выезжает. вот теперь задалась вопросом что может кардиолог нам разрешит? а еще хотела спросить вы прививки делали уже? мы только в роддоме и все!
Заяц1988
Долгожитель форума


Откуда: екатеринбург
Всего сообщений: 286

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2015
Таша56 мне кардиолог тоже ни в чем не ограничивал ребёнка. В бассейн хочу, тк это хорошее физическое развитие и плюс закаливание. У меня племяшка с трех месяцев ходит и ни разу за полтора года не болела простудами, ттт. Про то что градиент не может упасть, не знаю, видимо где стеноз... У нас клапанный и кардиолог говорила что есть шанс что он снизится или вообще будет в пределах нормы... Но если он не будет расти, то это не худший вариант. Прививки мы в роддоме не делали изза сильной желтухи, вот щас бцж сделали, на следующей неделе акдс хотим. Ограничений нет, и лучше их поставить чем потом не дай бог, чтото цепонуть. Просто кардиолог сказала ставить их по раздельной методике, но насколько я знаю их так и ставят.
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 742

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Мы прививаться стали поздно. Нам иммунолог делал индивидуальный график. Но смысл был в том, что мы делали вместо АКДС АДС-М, полиомиелит не каплями, а ослабленный уколом. И каждую прививку делали отдельно, в том числе, АДС-М с полиомиелитом.
Заяц1988
Долгожитель форума


Откуда: екатеринбург
Всего сообщений: 286

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2015
Татьяна Х я насколько поняла, у вас порок поздно заметили, может в связи с этим. Меня тоже к иммунологу направляли. Она сказала, что до момента операции или резкого ухудшения здоровья прививки ставить как обычно и кардиолог того же мнения. Единственное может импортную поставить она ведь легче переносится. Посмотрим. Сегодня как раз к педиатру нам насчёт акдс узнавать...
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 742

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Девочки, я просто всех наших врачей уже замотала, и прививки долго не решалась делать - и с педиатром консультировались, и с иммунологом, с местным и московским кардиологами. Несколько раз давали нам мед. отвод - я сама просила. Я вообще в этом плане трусиха, пока все сама не перепроверю, не буду уверена. что все будет хорошо, делать своему ребенку ничего не дам))) У меня, наверное, просто пунктик такой - не доверяю я нашим местным врачам.
Заяц1988
Долгожитель форума


Откуда: екатеринбург
Всего сообщений: 286

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2015
]Татьяна Х согласна с вами полностью, но на счёт прививок не угадаешь... Слишком все индивидуально... Просто у меня у знакомых была ерунда что не Привили ребёнка и заболел, последствия сказалось на лёгких... Полеомелит не страшная прививка, можно и отдельно её. А если Вам ставили адс-м, то как же коклюш? Получается вы против него не привиты... А именно он плохо и переносится при вакцинации. И коклюш противное заболевание... Особенно в нашем случае
Таша56
Участник


Откуда: г.Оренбург
Всего сообщений: 69

Дата регистрации на форуме:
29 июня 2016
Сходили 5 августа к кардиологу! Все умеренно, продолжаем наблюдаться! Разрешила делать прививки раздельно, спросила про бассейн для грудничков что-то вневнятно ответила что типа можно, ну мы пока не собираемся, машины под попой у нас нет! Сказала, что приедут москвичи и челябинцы кардиохирурги смотреть деток, нас записали на осмотр, это будет октябрь-ноябрь. Пусть смотрят, я уже определилась с Кардиоцентром, нам в Калиниград и точка...
Пойдем на следущей неделе на ТО, папа так называет у нас осмотр, когда мы каждый месяц ходим☺Старший отходил в сад неделю, и в понедельник заболел. Температура горло. Брызгаю по дому спрей дыши, стараюсь чтоб меньше подходил к Егору, погода хоть радует, пасмурно, но душно, Егор весь день на улице спал! Вот такие дела!
Заяц1988
Долгожитель форума


Откуда: екатеринбург
Всего сообщений: 286

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2015
Таша56 рано вы о кардиоцентре думаете))) я щас все мысли отогнала и радуюсь своему пупсу))) правда погода у нас мрак... Уже две недели +30-35 сходим с ума... Вот бы похолодало. А завтра мы идём к нашему кардиологу, так сказать на ТО)
tinas
Почетный участник


Откуда: РБ,Минск
Всего сообщений: 103

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2015
А мне кажется все вы правильно делаете! руку надо на пульсе держать с нашим пороком…
Я тоже читаю, выбираю, определяюсь с кц и при этом верю надеюсь что он нам пондобится нескоро…но я к тому моменту буду готова и подкована.
Таша56
Участник


Откуда: г.Оренбург
Всего сообщений: 69

Дата регистрации на форуме:
29 июня 2016
Заяц1988да я тоже уже забываю про сердечко, только когда на узи надо тогда и паникую. Дома дел хватает. Скоро переезд на квартиру, так ее хотели, планировали все, ждали, а щас не охота. привыкли в доме жить, я вот вышла на улицу сижу пишу в тенечке, Егор в коляске спит, у нас тоже жара, ладно Бог радует этими пасмурными и ветренными днями, а то дома торчать, да еще и старший болеет, вот живем полдня на улице с Егором. А на квартире будешь гулять и часы считать, а вот и час прогуляли, уже полчаса. Поняла что с детьми перестала любить лето.. особенно жару! Жарко, ходишь простоквашей подваниваешь☺и сынок тоже☺от груд. вскармливания☺
Таша56
Участник


Откуда: г.Оренбург
Всего сообщений: 69

Дата регистрации на форуме:
29 июня 2016
tinasсогласна с вами! в последний раз на узи были, узисты надо мной подшучивали, верней одна, но она не по сердцу, мы к ней после нашей местной полик. ходим переделывать! А нашу спросила сколько раз надо узи делать, вам 2 раза в год! у меня чуть подбородок до пола не упал! неетт... я к вам в сентябре приду, когда 5 месяцев будет, а в 6 придем и пойдем к кардиологу после узи!
Таша56
Участник


Откуда: г.Оренбург
Всего сообщений: 69

Дата регистрации на форуме:
29 июня 2016
tinasа вы не оперированы еще? сколько градиент у вас?
Таша56
Участник


Откуда: г.Оренбург
Всего сообщений: 69

Дата регистрации на форуме:
29 июня 2016
Татьяна Хдоброе утро☺а как переносили прививки?! а то нам на след. неделе идти на прививку?! чет переживаю&#128559;
Заяц1988
Долгожитель форума


Откуда: екатеринбург
Всего сообщений: 286

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2015
Таша56 ахах простоквашей))) были у кардиолога, сказали гулять пол года, шум умеренный давление в норме ттт. Но я тоже пока узи раз в месяц поделаю пока градиент не встанет, а там может реже буду.
tinas
Почетный участник


Откуда: РБ,Минск
Всего сообщений: 103

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2015
Таша, у нас в 7 дней был баллон.
Стеноз сейчас небольшой, но недостаточность стала наростать…что не радует…
tinas
Почетный участник


Откуда: РБ,Минск
Всего сообщений: 103

Дата регистрации на форуме:
12 окт. 2015
Мы узи раз в 3месяца делаем
Таша56
Участник


Откуда: г.Оренбург
Всего сообщений: 69

Дата регистрации на форуме:
29 июня 2016
tinasда не стеноз не недостаточность не радует!! недостаточность как последствия балона. одно лечишь другое колечишь! того же мнения об операции Росса, вроде делаешь операцию, а об последствиях еще точно не знаешь! Так ну ладно, не будем загоняться☺
Таша56
Участник


Откуда: г.Оренбург
Всего сообщений: 69

Дата регистрации на форуме:
29 июня 2016
Заяц1988да вот реально хожу простоквашей воняю! а если и сынуля срыгнет так вообще. Он лежать не хочет вообще, стараешься чтоб поел полежал. Так мы налопаемся и на руки просимся! моюсь и одежду меняю раза 3 4 и ему и себе
Таша56
Участник


Откуда: г.Оренбург
Всего сообщений: 69

Дата регистрации на форуме:
29 июня 2016
tinasнам тоже кардиолог разрешила до 6 месяцев погулять, я ей сказала мы и в 5 пойдем, если без изменений то не придем
Татьяна Х
Гроссмейстер


Откуда: г.Тула
Всего сообщений: 742

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2011
Мы чуть ли не до 2 лет делали каждые 3 месяца, не могла я никак успокоиться, потом начали делать 1 раз в 6 месяцев, потом состояние было стабильным стали раз в 8-9 месяцев, а когда недостаточность подросла, снова 1 раз в 6 месяцев.
Для нашего порока нет идеальной операции, надеюсь что в дальнейшем что-то обязательно придумают. Баллон - не факто что поможет надолго, да и риск порвать створки клапана. Росса - сложная операция, и есть риск остаться с двумя больными клапанами, реконструкция своего - тоже никто не даст гарантии, насколько ее хватит. Пока все стабильно - живем и радуемся, а если что - остается только довериться хорошему кардиохирургу. Нет у нас с вами, девочки, другого выхода. Могу сказать только одно - ребенок растет, вот сейчас нам 5 лет, уже понимаешь, что операция, если и будет, то планово, резкого ухудшения не будет. И на этом спасибо)))
Таша56
Участник


Откуда: г.Оренбург
Всего сообщений: 69

Дата регистрации на форуме:
29 июня 2016
добрый вечер☺Давно не заходила, инета не было на телефоне. Нам 5 почти с половиной, на узи в 5 месяцев не пошли т. к заболели, и то не понятно болели ли мы или нет, кашель и сопли(но их и не было почти) температуры не было ттт, заболел самый последний, дома все переболели! Вот на узи наверно в 6 месяцев запишемся, числах в 15 октября, переживаю, почти 2 месяца прошло! Зубов нет у нас пока, но такое ощущение что лезут думала что заболел сначала из за зубов. ползаем, пытаемся садиться, на месте тяжело удержать, только поел сразу бежать, за месяц набрали всего 300 гр, наверно стали чересчур активные! Посмотрим что узи покажет
Заяц1988
Долгожитель форума


Откуда: екатеринбург
Всего сообщений: 286

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2015
Таша56 как про нас написали))) нам тоже 5,5, тоже ползаем, тоже плохо набираем и тоже узи два месяца не делали))) но вот сделали и нас обрадовали))) стеноз уменьшился))) и вам желаю чтобы все было хорошо
Таша56
Участник


Откуда: г.Оренбург
Всего сообщений: 69

Дата регистрации на форуме:
29 июня 2016
Заяц1988как братишки, одного месяца и года! ну и слава Богу, что все хорошо, хорошо что упал☺вчера новые фокусы показывал, забирется на кого-нибудь и поднимается на ножках! Мы у педиатра были в 5 месяцев весим 8800, я говорю мало набрали, а мед. сестра говорит, то много тебе то мало, да вы уже как годовалые весите. Старший весил наверно в это возрасте 9 может 10 кг, но он не переворачивался, не ползал, и игрушками не интересовался особо! У меня вот страх проходит ездить куда либо, мы в деревню ездили на 2 дня, все нормально было, а то я паникую по каждому поводу, ладно муж меня тушит постояноо.. уф. :)Так что все у нас и у вас хорошо будет! Боже помоги нашим мальчуганам☺ттт
Заяц1988
Долгожитель форума


Откуда: екатеринбург
Всего сообщений: 286

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2015
Таша56 вы прям пухляки))) мы всего 7 кг, но это изза перенесенного орви, ничего наберем ещё))) все будет хорошо, главное не паниковать. Я вот тоже боюсь куда-то выезжать, но вот в это воскресенье на природу выехали. Так этот Егоза то листик рябины зажует, то травинку покушает пока я на секунду отворачивалась.
Таша56
Участник


Откуда: г.Оренбург
Всего сообщений: 69

Дата регистрации на форуме:
29 июня 2016
Заяц1988да и у вас вес норма, щас прикорм начнется и пойдет на ура думаю☺У нас все наровиться яблоко сгрызть, даю ему иногда облизать, пюре карт. давала и броколли пережеваную☺ну прям капельку только, хочу в 7 месяцев ток прикорм вводить ну или по обстоятельствам! Я боюсь выезжать чтоб и не подцепить грязь и не продуло, потеет сильно, передеваю после каждого сна его, чтоб не сохло на нем! А у вас как с потом?
Заяц1988
Долгожитель форума


Откуда: екатеринбург
Всего сообщений: 286

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2015
Таша56 мы уже месяц как на прикорме, мы ведь искусственники. Уже кашу ест и пюре овощное и фруктовое. Яблоки свежие жевать пытается. Прикорма в день грамм 300 съедает. Мы просто месяц вообще почти не ели ничего, так грамм 400 смеси за день что очень мало, и похудели, а не то чтобы набрать. Щас вроде аппетит появился, но он всегда у нас малоежка был.
Таша56
Участник


Откуда: г.Оренбург
Всего сообщений: 69

Дата регистрации на форуме:
29 июня 2016
Привет☺будет наверно что типа дневника! Завтра нам 6 месяцев, сегодня ходили на узи.. и все хорошо, нечего не изменилось, это радует т. к мы вроде как болели(сопли, кашель все без температуры) А сейчас у нас почти вылез первый зуб, так что спим мы плохо и капризничаем, ну и сопли и немного кашля есть! Мы уже сидим, быстро переворачиваемся и сбегаем, когда пытаешь покормить, переодеть! Еще поднимаемся и ходим возле бортика в кроватке! завтра пойдем к неврологу и хиоургу на осмотрт, чуть позже к кардиологу, вот такие у нас дела&#128522;спасибо Боже что ты с нами&#128522;
Заяц1988
Долгожитель форума


Откуда: екатеринбург
Всего сообщений: 286

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2015
Поздравляем!!!! У нас уже второй зубик прорезался, нам очень дентакинд помогает, я прям перед сном даю.
Таша56
Участник


Откуда: г.Оренбург
Всего сообщений: 69

Дата регистрации на форуме:
29 июня 2016
Заяц1988сегодня были у педиатра она нам там второй предвещает вскором времени☺мы холисол пользуемся, но толко от него маловато
Заяц1988
Долгожитель форума


Откуда: екатеринбург
Всего сообщений: 286

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2015
Таша56 я тоже холисалом мамаша, пока Леночка дентакинд не посоветовала и только он помог, он полностью растительный препарат и педиатр с кардиологом одобрили. Вы акдс поставили?
Заяц1988
Долгожитель форума


Откуда: екатеринбург
Всего сообщений: 286

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2015
Мазала))) вот т9
Таша56
Участник


Откуда: г.Оренбург
Всего сообщений: 69

Дата регистрации на форуме:
29 июня 2016
Заяц1988привет☺Мы были у педиатра в пятницу, не фига не набрали, даже меньше скинули, ну эт наверно что оченнььь активные стали!!! Прививки нам делали, но сделали опять полиолимит и гепатит, про акдс нечего не сказали! Хочу спросить у кардиолога пойдем 20 к ней! Я и к этим то как то настороженно отнеслась, зуб лезет иммунитет ослаблен. Начала прикорм с безмолочной каши, Егор понял, что жизнь на самом деле не так то и сладка;) А вы делали акдс?
Заяц1988
Долгожитель форума


Откуда: екатеринбург
Всего сообщений: 286

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2015
Я делала сразу полеомелит, гепатит и акдс. В день прививки поплакал, я дала нурофен и фенистилом ножку помазала. И все ок. Врач правда сказала что нурофен лучше сразу давать, а не ждать как мы болевого синдрома. С кашей мы тоже воюем. Любит рисовую, а остальные выплевывает. А ещё когда не хочет прикорм, то отводит глаза в сторону и сжимает челюсти. Типа я не я и лошадь не моя))). Мы набираем плохо, но он слишком активный.)))) мне кардиолог по поводу прививки сказала, что лучше пентаксим ставить, все таки легче переносится. Хотя мы, ттт, акдс неплохо перенесли. Через месяц опять ставить
Таша56
Участник


Откуда: г.Оренбург
Всего сообщений: 69

Дата регистрации на форуме:
29 июня 2016
Всем доброй ночи, дети спят мамы в интернет☺Немножечко черкану тут про дела наши! Нам 7 месяцев, по узи все ок, вес тихо, но двигается, едим с трудом, есть то мы едим, усидеть нам тяжело, ползаем по всей квартире, встаем ходим с чем нибудь рядышком, сделали первую акдс, ттт все прошло нормально, имеем 2 зуба☺Благодарю тебя Боже что ты с нами, и дай деткам нашим здоровья!!!31 октября приезжали к нам кардиохирурги из Челяб. КЦ. От консультации я не в восторге конечно, хотелось бы и пообщаться побольше и побольше всего ьы поразузнать! Начали рассказывать про наш порок, что я в принципе знаю, на мой ответ про статистику операции с нашим пороком внятного нечего не услышала! Да ну и ладно... он нам не светит дай Бог!!! главное наблюдаться, пойдем наверно в 9 месяцев уже на узи! Вот такие делы☺Всем чмоки;)
Заяц1988
Долгожитель форума


Откуда: екатеринбург
Всего сообщений: 286

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2015
Таша56 как хорошо, когда все хорошо. Усидеть это целое дело)))) я по всей квартире с ложкой за своим ползаю и вся в каше))) зато мелочь довольна своими путешествиями))) растите здоровенькими и не болейте!
Таша56
Участник


Откуда: г.Оренбург
Всего сообщений: 69

Дата регистрации на форуме:
29 июня 2016
Заяц1988 и вам того же;) если уж бегать по всей квартире то эт на целый день, тут еще и старшего кормишь! щас в деревне гостим, у нас детей 4 тут самый старший 6 лет, и усе пацаны. трое взрослых, за всеми ели успеваешь, кто нибудь да нашкодит
Заяц1988
Долгожитель форума


Откуда: екатеринбург
Всего сообщений: 286

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2015
Деревня это здорово! А у нас мороз до -30. Дома сидим, я игрушки на полке раскладываю, а Яся их скидывает и так по кругу.
Таша56
Участник


Откуда: г.Оренбург
Всего сообщений: 69

Дата регистрации на форуме:
29 июня 2016
Доброй всем ночи, пока все спят решила написать здесь, почти каждый день заходила смотрела, сто до как, но написать могла только с старого телефона, там запомнились пароли. Нам уже сегодня годик, вот так прошел первый год нашей уже необычной жизни, страх потихоньку меня покидает, когда смотрю на Егорку☺Это хулиган, он носится и ни минуты не сидит на месте, даже грудь сосет кверх ногами, чтобы если что быстрей свалить, в запасе у нас есть словечки☺кушаем мы правда не очень, но если посадить ко всем за стол лопает без разбора, у нас 9 зубов, вот не знаю, есть два зубика толи крошатся, толи что то всетаки сгрыз, а грызть мы можем все и всех, но стоматолог сказал что отгрыз и отколол, и что это из за антибиотиков что нам кололи на первых неделях жизни. На узи были неделю назад, градиент наш мах намерили 21 мм. рт, это радует, мы не делали узи почти 4 месяца для меня это огромный срок, я извелась вся. Сейчас проходим коммисию в год, перевелись в поликлинику по месту жительства, впереди знакомство с новым кардиологом, у нас ее хвалят, вот такие делы;)
мамаГриши
Начинающий


Откуда: Липецк
Всего сообщений: 40

Дата регистрации на форуме:
18 дек. 2015
Поздравляем с первым юбилеем, растите сильными крепкими и здоровыми, на радость маме и папе!!! !!!! !!!!! :м5:
Заяц1988
Долгожитель форума


Откуда: екатеринбург
Всего сообщений: 286

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2015
Таша56 поздравляю Вас с годиком!!! Желаю счастья, побольше здоровья, расти крепенькими и послушными! Нам тоже годик пятого был, но зубов всего восемь. Про градиент тоже не знаю, давно не были. Вот магний проблем месяц и пойдём, тоже боюсь до ужаса. А как у вас с горшком обстоят? У нас никак... И даже с какого бока подойти не знаю
Таша56
Участник


Откуда: г.Оренбург
Всего сообщений: 69

Дата регистрации на форуме:
29 июня 2016
Заяц1988 я про вас вспоминала, тоже с прошедшей годовасей&#128512;с горшком?! пффф.... не парюсь и вам не советую, у вас первый ребенок поэтому хочется сразу и все, мы тоже так со старшим, с 9 месяцев на горшок бабушка моя говорила приучать, мы как послушные начали все делать, но сын орал как бешенный от этого горшка, всему свое время, да не до 3 лет держать в памперсе, мы где то в 1,8уже сели, заставляла папу типа показывать☺чужой пример заразителен&#128521;
Таша56
Участник


Откуда: г.Оренбург
Всего сообщений: 69

Дата регистрации на форуме:
29 июня 2016
мамаГришиспасибо большое, дай Бог всем нашим ВПСятам здоровья&#128522;
Таша56
Участник


Откуда: г.Оренбург
Всего сообщений: 69

Дата регистрации на форуме:
29 июня 2016
Заяц1988в что за диета?! есть ли толк?!
mamysecnka
Долгожитель форума


Откуда: Удмуртия
Всего сообщений: 425

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2013
Поздравляю с первым днём рождения! Здоровья вашему мальчугану! А так же шалости, улыбки, счастья и любви! У меня сыну в этот же день 4 исполнилось)
Заяц1988
Долгожитель форума


Откуда: екатеринбург
Всего сообщений: 286

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2015
Таша56 магний мы пьём просто как поддержка и ещё элькар, но у нас дефицит веса ещё поэтому нам и выписывают его
Таша56
Участник


Откуда: г.Оренбург
Всего сообщений: 69

Дата регистрации на форуме:
29 июня 2016
mamysecnkaспасибо&#128522;обезьянка он у меня еще тот&#128521;
Таша56
Участник


Откуда: г.Оренбург
Всего сообщений: 69

Дата регистрации на форуме:
29 июня 2016
Заяц1988а сколько весите сейчас, мы тоже мало весим около 10, все вещи брата, которые носил в его возрасте большие, но носимся мы как угорелые☺
Заяц1988
Долгожитель форума


Откуда: екатеринбург
Всего сообщений: 286

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2015
На годовом взвешивания 9200, за месяц грамм 300 набираем максимум. Но мы тоже носимся и дома и по улице. Так что не светят нам пухлые щечки, но я считаю лучше худеньким быть, чем избыток веса
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Наш Егорка и стеноз артального клапана
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux3