Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Германия, Асклепиос 2016

 

Рассказ о нашей поездке в клинику Асклепиос. Диагноз: атрезия легочной артерии 1 тип, двойное отхождение сосудов от правого желудочка, мальпозиция магистральных сосудов, ДМПП и ДМЖП Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Как жить дальше???
Я думаю, девчонки из Москвы, посоветуют вам специалистов, к которым можно обрати ....
НадеждаСвета
Транспозиция магистральных артерий .Истории Илюши Шишканова.
Здоровья вашему малышу! Пусть растет крепеньким, умненьким и счастливым!!! ....
Пина
ВПС:ДМПП
У моего сыночка такой же диагноз. Узнали только когда нам исполнилось 6 мес. До ....
анастасия68
гипоплазия правых отделов сердца
У нашей Викульки похожий диагноз. Гипоплазия правого желудочка, атрезия легочно ....
Laura
Трагедия в метро
Вечная светлая память погибшим.... Сил родным пережить. ....
*Ekaterina*
Начало: беременность и роды, первый диагноз.
Всем доброго дня. 22.03.2017г. в семье родился второй ребенок. Девочка. Собы ....
karavajchek
как правильно мотивировать ребенка к хорошей учебе
Где только эта грань правильной мотивации вознаграждениями и подарками? А без н ....
MAYAS
госпитализация через 4 дня. Пожелайте удачи
Пусть шаги к выздоровлению будут семимильными!) Выздоравливайте скорее. ....
mamaMarata
Моя история
Здравствуйте Алсу, у моей дочери глос, 12 лет скоро исполнится ей. На сегодня все ....
Маликат
Благодарность отделению РХН НЦССХ им.Бакулева
Как хорошо, что все хорошо! Дай Бог здоровья деткам и вам! ....
*Ekaterina*
Швейцария Давос январь 2016
https://www.instagram.com/p/BOhlbJ4Bua7/ ....
Родина Олечка
Фото 1
Арууке ....
janerkina
в образе
....
катя мазурова
Фото 5
....
Кристина2311
Коляска для 4-х летки
В 6 лет ....
Марго мама дочки
Дмпп в 35 лет
На сегоднешний день у меня на руках 4 результата узи за месяц и все отличаются н ....
AlyonaS
Семья!
Спасибо! Это у младшего был выпускной из садика в 2015 году! ....
Марина2708
Анютка. Коарктация аорты
Здравствуйте. прочитала ваше письмо и вспомнила что было снами. Сейчас моему сыну ....
Оля 25
Жизнь прекрасна
Мирта, спасибо😆 ....
Ирина Гаскарова
Фото 1
Хорошенькая Машенька! ....
мот
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Германия, Асклепиос 2016
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это единственное, без чего мне будет трудно и очень плохо
Автор: kuzja12

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Германия, Асклепиос 2016

Рассказ о нашей поездке в клинику Асклепиос. Диагноз: атрезия легочной артерии 1 тип, двойное отхождение сосудов от правого желудочка, мальпозиция магистральных сосудов, ДМПП и ДМЖП

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
 
IrinaDanya
Начинающий


Откуда: г. Вольск, Саратовская обл.
Всего сообщений: 31

Дата регистрации на форуме:
11 янв. 2016
Всем здравствуйте! Как и многие здесь, я сначала была просто читателем, этот форум очень помог нашей семье во многих вопросах, и теперь захотела рассказать нашу историю.
Меня зовут Ирина, а моего сына Даниил. Даниил появился на свет 23.12.15, на недельку раньше чем предполагалось, но это даже лучше, перспектива встречи нового года в роддоме совсем не радовала... хотя и так все получилось далеко не радостно.. но по порядку. Во время беременности никаких патологий выявлено не было и вообще чувствовала я себя прекрасно, и мы с мужем с нетерпением ждали появления нашего первенца).
Но вот 23 декабря, роды прошли довольно быстро, уложилась я за три часа (от первых схваток до крика ребенка), когда его положили мне на грудь я заметила, что он синего цвета, причем достаточно насыщенного. Естественно я спросила об этом акушерку, на что она ответила, что мол "придушила" пока рожала, сейчас он побудет немного под кислородом и все будет хорошо. Я конечно успокоилась и никаких плохих мыслей и подозрений у меня больше не возникало. Но спустя буквально 4 часа, в палату зашли педиатр с зав. отделением и одной фразой (как многие здесь пишут) поделили нашу жизнь на "до" и "после"..."У вашего ребенка очень тяжелый, скорее всего не операбельный порок сердца", помню только спросила "он живой?", "- пока еще живой". Ну про истерики, звонки родным и т. д писать не буду, у всех один и тот же сценарий.
В себя пришла уже дома, когда выписали спустя 5 дней. Так как мы с маленького города в Саратовской области, то Данилка на след. день после рождения уже уехал в Саратов, а оттуда в Москву. Так что окончательный диагноз мы узнали дней через 10 (в нашем городе, нам поставили 2 диагноза совершенно не совместимых друг с другом). Наш правильный диагноз звучал так " Атрезия легочной артерии 1 тип, двойное отхождение сосудов от правого желудочка, мальпозиция магистральных сосудов, ДМПП и ДМЖП".
С сыном меня брать никуда не хотели, мол нет нигде стационара для мамы. В итоге в Москве в Бакулевке нам наложили анастомоз на 4 е сутки жизни и перевели через 10 дней в другую московскую больницу для выхаживания после операции. Туда меня тоже определять на стационар никто не хотел, мотивируя тем же отсутствием койка-мест. В итоге за три недели что наш сын был в Москве, мы несколько раз приезжали (от нас это 1000 км), отдавали памперсы и салфетки и уезжали обратно, так как жить там было негде. Выглядело это совершенно бесцеремонно, нам просто звонили, говорили "вам срочно надо приехать, подписать бумаги" и бросали трубку. Дозвониться же туда, ни в Бакулевку, ни потом в областную было невозможно. Ну это ладно, сейчас вспоминаю и думаю, что где-то надо было бы настоять, где-то и вовсе обнаглеть... но на тот момент, случившееся горе выбило почву из под ног.
И вот наконец-то ребенок вернулся на родную землю, в Саратовскую больницу в отделение реанимации. Туда меня опять же не пустили сказали переведем в терапию, тогда ляжете к нему. Перевели в терапию, но только в другую больницу, так как в той все отделения были переполнены в связи с карантином. В той другой, отделения для мам тоже не было (черт бы их всех побрал), но был дневной стационар, где мамочки приходили только покормить детей 4 раза в день с 7 утра до 7 вечера, а все остальное время сидели на стульях в маленькой комнате. В таком режиме прошел еще один месяц.
И вот в конце февраля мы наконец-то воссоединились всей семьей, папа наконец-то познакомился с сыном. Данилка чувствовал себя хорошо, неплохо ел, в месяц набирал от 1 до 1,5 кг. Конечно же был небольшой цианоз, когда плакал или кушал, и настораживала сатурация во сне она не поднималась выше 70. Как потом оказалось в Бакулевке нам наложили анастомоз меньшего диаметра, чем нужно было.
В Бакулевке нас ждали через 3-4 месяца (т. е. март-апрель) для консультации и для след. операции. Естественно, ехать мы туда не собирались и искали варианты как попасть в Асклепиос. Вообще врачи которые смотрели нас в Саратове говорили о невозможности проведения радикальной коррекции (потому что левый желудочек маленький, потому что легочный ствол и ветки недостаточно выросли( опять же потому что маленький анастомоз) и еще много всяких "потому что"), здесь то и помог этот форум.
Нашлось просто огромное количество историй о том, как люди собирали средства через фонды и уезжали. И конечно появилась надежда, что и нам там помогут. все это время мы переписывались с одним хорошим человеком, (Сереж, разреши упомянуть здесь твое доброе имя и сказать еще раз большое спасибо за всю помощь. Спасибо!), его ник Zosimovka. Именно он ответил на огромное количество вопросов.
Итак мы обратились в некоторые фонды, откликнулся Русфонд и Ворлд Вита, именно последний и собрал для нас всю сумму. Мы долго думали где оперироваться в Берлине или в Асклепиосе... в Берлине подкупало то, что переписывался и отвечал на все вопросы (кстати довольно оперативно) сам врач, он же нам и сказал, что скорее всего будет проведена двужелудочковая коррекция (о которой мы все это время молились) и то что проживание и питание обоих родителей было включено в счет (который кстати был меньше чем в Асклепиосе. 39000 против 42900). А об Асклепиосе было столько восторженных отзывов в том числе и об Викторе Храшка. В итоге мы все-таки выбрали Асклепиос.
В России нас очень сильно напугали, что операция нужна немедленно, что апрель месяц крайний, а было уже начало апреля (хотя ребенок выглядел и чувствовал себя в принципе хорошо, даже на мой мнительный взгляд). Поэтому фонд ооочень быстро собрал деньги буквально за 2 недели.. Господи храни всех этих людей, кто не остался равнодушным к нашей истории. в первый раз клиника прислала даты на начало июля, мы конечно жутко испугались, что будет совсем поздно и я слезно просила Олену Мур поговорить с врачами, чтобы нас взяли быстрее. Они пошли на встречу и прислали даты на май 23, 24, 25. Сборы, визы, чемоданы... опущу все эти моменты, тут тоже ничего нового нет, все как у всех.
И вот мы прилетели в клинику, поселили нас в родительском корпусе "с", на 4м этаже. Номер очень хороший, все для комфорта есть, полотенца, белье, дезинфектор и мыло для рук уже все было в номере. На след. день я с Данилкой легла в палату, начались сборы анализов, узи, экг и т. д. Олена все это время ходила с нами в качестве переводчика. Ночевала я в палате, так сказать, по умолчанию, мне просто привезли раскладушку с бельем. В палате с нами еще была одна русская семья, я так поняла они специально стараются русскоговорящих поселить вместе и в род. домиках и в палатах. Весь день папа был с нами, ушел только в 10 вечера, причем никто не выгонял, просто уже собрались спать. Персонал естественно на высоте, девочки-медсестры очень помогают, не отойдут от тебя, пока не поймут чего ты хочешь. Вообще языковой барьер так уж остро там не ощущается, и правда (как по многим отзывам) хватает забытого школьного английского. На след. день у нас была катетеризация, тоже с утра пришли все объяснили и забрали сынульку, через пару часов вернули. Данилка мужественно держался, потом все-таки раскапризничался. Через несколько часов к нам пришла Олена и пригласила нас на беседу с профессором Асфуром (операцию делал нам он, так как Храшка был занят). Асфур сказал, что сделает радикальную коррекцию, единственный вопрос только в том, придется ставить кондуит или он "дотянет" родную артерию до желудочка. Вообще все подробно объяснил, собственно как и полагается, ответил на все вопросы, в целом оставил просто прекрасное впечатление о себе. И еще в конце сказал такую фразу, которую я не слышала ни от одного врача с которым пришлось столкнуться в России.." Я сделаю вашему ребенку все возможное, сделаю все то, что сделал бы своему сыну, если бы он оказался на месте Даниила". Мы пожали друг другу руки и и попрощались до завтра.
25 мая в 10 утра, Данилку забрали на операцию, с ним в кроватку я положила его плед, иконку и любимую игрушку, резиновую собачку Тузика. Все эти вещи подписали, сказали нам позвонят и увезли кроватку в операционную.. Операция шла около 4х часов, как изначально и планировалось. Нам позвонили и пригласили на беседу с профессором Асфуром поговорить о ходе операции. Он сказал, что пришлось поставить кондуит, так как наша артерия недостаточно выросла, а тянут ь ее до предела нет смысла, так как это чревато осложнениями. В итоге результатом операции он очень доволен. И уже спустя 2 часа после операции мы шли в реанимацию. Когда подошли к дверям реанимационного отделения, я начала искать глазами те самые предметы обмундирования, без которых даже к регистратуре в России не пропустят. Это бахилы, маски, халаты и т. д. Спросила об этом медсестру, она сказала все нормально, ничего не надо. Наши с мужем глаза немного округлились.. никак не укладывалось в голове, как это прям в уличной одежде и обуви чуть ли не в операционную пускают. Ну хотя надо отдать должное, на улице ооооочень чисто, с учетом что мы попали в самые дожди (хотя может у них всегда такой климат). Я тогда в первый день, когда увидела всю чистоту улиц и машин, подумала "вот у них автомойки простаивают наверно..."
Ну так вот мы в реанимации, стоим у кроватки сына, он спит. Множество капельниц, аппарат ИВЛ, дренажи, мониторы, не знаешь с какой стороны подойти. Первые несколько минут даже боялись за ручку взять (мы же не стерильные!!), дурацкий пунктик из России). Медсестра все объяснила, часы посещения, как звонить если что из номера и т. д.. Часы посещения тоже не такие строгие, как в терапии, они есть, но вас опять же никто не попросит уйти. В итоге в реанимации мы были три дня, на 4й перевели в интенсивную терапию к-2 (это если по-русски). В отделении к-2, все такой же вежливый персонал, ночевала я в палате, на этот раз мы были одни. Там есть русскоговорящая врач Дайва, замечательный специалист и человек. Профессор Асфур несколько раз приходил в отделение узнать как наши дела. В к-2 мы лежали неделю, когда Дайва утром подошла и спросила когда мы хотим домой?. Мы с мужем мягко сказать офигели и сказали, что нам не принципиально, лишь бы ребенок хорошо себя чувствовал и восстановился. Она сказала, что все отлично и они нас выписывают (повторюсь, прошла НЕДЕЛЯ). Мы конечно с перепугу остались там еще на три дня, жили уже все втроем в родительском домике. И все спрашивали у Олены, мол это нормально, что нас так быстро домой выписывают? На что Олена ответила, что "дети Асфура" очень быстро уезжают домой после операции. На третий день мы пришли еще раз на узи, Дайва сказала что все хорошо, можете лететь домой. Цитирую " Ваш ребенок и выглядит и чувствует себя намного лучше чем ДО операции, почему вы переживаете?"... Все сомнения прошли и мы в этот же день вернулись домой (7 июня).
На данный момент Данилка хорошо себя чувствует, сейчас активно набирает вес, синюшность исчезла, сатурация 100%... Немцы отпустили нас с указаниями, что через 6 недель с ребенком можно делать ВСЁ, это и проф. массаж и прививки и т. д.
Вот такая наша история))
В заключении хочу сказать, что бы мамы и папы, которые столкнулись с такой же ситуацией, не боялись начинать с этого пути, я про документы в фонд, сбор денег и т. д. Что это в начале пути только кажется невозможным, так же как и нам казалось. ВСЕ ВОЗМОЖНО!
Не хочу сейчас обидеть российских специалистов, но с тяжелыми пороками, конечно лучше ехать за границу, и на плечах родителей - это сделать все возможное что бы попасть туда. Надеюсь моя история будет кому-то полезна, и я очень хочу помочь, тем кто в начале пути, как когда-то помогли мне. Кому интересно, задавайте вопросы, можно сюда, можно в личку!
Marisabel
Начинающий


Откуда: Ставрополь
Всего сообщений: 42

Дата регистрации на форуме:
3 дек. 2015
Здравствуйте, Ирина! Если помните мы с Вами общались до операции. Очень рада была прочитать радостную историю про Данилку и рада ооооочень, что всё у Вас хорошо! Растите теперь счастливыми и конечно здоровыми!!! !!
НадеждаСвета
Почетный участник


Откуда: Тульская область
Всего сообщений: 186

Дата регистрации на форуме:
17 апр. 2015
Ирина, добрый день! Вы - молодцы, что поделились своей историей, для многих даже кардиоцентр в другом регионе России кажется не реальным, а про заграницу и говорить не стоит.

Очень подробно написали, это тоже многим поможет сделать выбор.

Даниилу и вам расти и радоваться!
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 2251

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Как де приятно читать такие истории!!! Дай Бог огромного здоровья и счастья вашей семье!!!! Пусть будет больше таких историй и впечатлений от наших кардиоцентров, как же этого хочется))
IrinaDanya
Начинающий


Откуда: г. Вольск, Саратовская обл.
Всего сообщений: 31

Дата регистрации на форуме:
11 янв. 2016
Конечно помню, Марин! Спасибо большое!
IrinaDanya
Начинающий


Откуда: г. Вольск, Саратовская обл.
Всего сообщений: 31

Дата регистрации на форуме:
11 янв. 2016
НадеждаСвета, спасибо большое! К тому и пишу, чтобы родители не думали про заграницу, как про что-то не реальное. Все можно сделать и очень много людей, кто поможет и подскажет!
IrinaDanya
Начинающий


Откуда: г. Вольск, Саратовская обл.
Всего сообщений: 31

Дата регистрации на форуме:
11 янв. 2016
Викамама, и Вам спасибо огромное за тёплые слова!
Очень хочется, чтобы и наши кардиоцентры с лёгкостью справлялись с тяжелыми пороками, но наверно не в нашем поколении...
Katana
Почетный участник


Откуда: Барнаул
Всего сообщений: 181

Дата регистрации на форуме:
8 сен. 2009
Спасибо что поделились!
Дай Бог малышику Здоровья, а вам в мужем оставить в сердце только чувства радости от пережитых событий:)
popovaviktoriya
Участник


Откуда: Московская область
Всего сообщений: 85

Дата регистрации на форуме:
18 янв. 2015
Ирина, на одном дыхании прочитала вашу историю. Какие вы молодцы! Побольше бы таких историй! Желаю Данилке крепкого здоровья, а его родителям много - много сил и удачи! Всё у вас будет хорошо! Точно знаю!
Пы. сы. Мы тоже оперировались в Асклепиосе. В прошлом году. Деньги нам, как и вам собирал фонд ВорлдВита. Всё это стало возможным благодаря этому форуму. Когда-нибудь я тоже напишу нашу историю. Авось кому-то сгодится!)
Luk
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 15

Дата регистрации на форуме:
17 окт. 2015
после бакулева убежали делать следующую операцию в асклепиос, такое чувство что из колонии строгого режима на волю вышли. Вы Молодцы что сил и терпения хватило попасть в Германию. Здоровья малышу!!!
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1001

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013
IrinaDanya так радостно читать такие истории) Дане крепчайшего здоровья! Мы тоже там оперировались в начале прошлого года) Впечатления только положительные. Жаль, что Виктор Храшка больше там не работает...
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Германия, Асклепиос 2016
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux3