Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Ксения, нелегкий путь

 

Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

ВПC. ДМПП.0,8см.ХСН1.
Спасибо, Елена! ....
мама ванюшки
Начало: беременность и роды, первый диагноз.
Как Кристиночка? Господи спаси и сохрани младенца Кристину! ....
Aleksandra
Как жить дальше???
Вы обязательно родите здорового ребенка! Я забеременела через 4 месяца после рож ....
мамаГриши
ВПС:ДМПП
У моего сыночка такой же диагноз. Узнали только когда нам исполнилось 6 мес. До ....
анастасия68
гипоплазия правых отделов сердца
У нашей Викульки похожий диагноз. Гипоплазия правого желудочка, атрезия легочно ....
Laura
Трагедия в метро
Вечная светлая память погибшим.... Сил родным пережить. ....
*Ekaterina*
как правильно мотивировать ребенка к хорошей учебе
Где только эта грань правильной мотивации вознаграждениями и подарками? А без н ....
MAYAS
госпитализация через 4 дня. Пожелайте удачи
Пусть шаги к выздоровлению будут семимильными!) Выздоравливайте скорее. ....
mamaMarata
Моя история
Здравствуйте Алсу, у моей дочери глос, 12 лет скоро исполнится ей. На сегодня все ....
Маликат
Благодарность отделению РХН НЦССХ им.Бакулева
Как хорошо, что все хорошо! Дай Бог здоровья деткам и вам! ....
*Ekaterina*
Швейцария Давос январь 2016
https://www.instagram.com/p/BOhlbJ4Bua7/ ....
Родина Олечка
Фото 1
Арууке ....
janerkina
в образе
....
катя мазурова
Фото 5
....
Кристина2311
Коляска для 4-х летки
В 6 лет ....
Марго мама дочки
Дмпп в 35 лет
На сегоднешний день у меня на руках 4 результата узи за месяц и все отличаются н ....
AlyonaS
Семья!
Спасибо! Это у младшего был выпускной из садика в 2015 году! ....
Марина2708
Анютка. Коарктация аорты
Здравствуйте. прочитала ваше письмо и вспомнила что было снами. Сейчас моему сыну ....
Оля 25
Жизнь прекрасна
Мирта, спасибо😆 ....
Ирина Гаскарова
Фото 1
Хорошенькая Машенька! ....
мот
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Ксения, нелегкий путь
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это возможность всем нам стать чуточку добрее и отзывчивей...
Автор: фиалка

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Ксения, нелегкий путь

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
 
Igyano4ka
Новичок

Откуда: Магадан
Всего сообщений: 8

Дата регистрации на форуме:
15 авг. 2015
Однако Здравствуйте.
Сейчас, спустя какое то время, смотрю на дочь пытающаяся вставать в кроватке, понимаю как важно и нужна поддержка, и не важно в чем она заключается в пинке под мягкую точку или в словах.
Ксения родилась раньше времени, как мне сказали доктора, такое бывает, о ВПС мы уже знали, но не успели родится там где нам бы сразу помогли.
В течении первых 2 месяцев жизни у нее было много диагнозов от аневризма МЖ, до полной формы АВК то набирала нужный вес к операции то опять его теряла, и вот в один день придя к ней в палату я узнаю о ее переводе в реанимацию...http://forum.dearheart.ru/2/21696/0.htm
Время идет нам не на пользу, близится конец января ... И мы снова пишем, с нами пишет и Аиф и еще много не равнодушных людей, и все сводится к тому что если найдут того кто возьмет, то вас повезут... только как и на чем, в местном министерстве делают большие глаза со словами "это мифические самолеты, их только по телевизору показывают, и к нам они не полетят"(это про борта МЧС, которые летают по всему миру) В итоге нас соглашается брать Калининград, госпитализация на 11 февраля, что больше всего нас удивило в тот момент ответы местных "Вы где этот Калининград нашли, они не знают каго они хотят брать, вдруг там обыкновенный ФАП.."Просто в вызове из Калининграда, не было указано что нас встретит в аэропорту реанимобиль, пришел официальный ответ, да встретит. Значит ждем самолет...7-8-9 февраля тишина...10..
10.02. 10 вечера по Магадану, раздается телефонный звонок, мол так и так, завтра вылет, утром подойдите в отделения, через 40 минут опять звонок "Вы не летите в Калининград, вы летите в Санкт-Петербург"...
Сбор документов, не достающих анализов, машины медицины катастроф, взлетная полоса, ИЛ-78... взлет.
Санкт-Петербург.
и как в песне " ну здравствуй Питер..."
продолжу чуть позже...
Пока позволяет погода Ксения требует длительной прогулки.
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 2928

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Ждем продолжения!....
popovaviktoriya
Участник


Откуда: Московская область
Всего сообщений: 85

Дата регистрации на форуме:
18 янв. 2015
Я бы сказала, с нетерпением ждем продолжения! Слежу за Вашей историей с самого начала. Притаилась, ожидаю...
Igyano4ka
Новичок

Откуда: Магадан
Всего сообщений: 8

Дата регистрации на форуме:
15 авг. 2015
Питер нас встретил дождем, это же хорошо дождь в начале пути, говорят хорошая примета.
После приезда в центр им. Алмазова Ксению определили в реанимацию, в привычную для ее 10 неполных месяцев обстановку, поздней ночью ко мне подошел врач из реанимации, сказал что у нее температура 38, это для меня было полным шоком т. к выезжали мы в полном благополучии.(потом конечно выяснили что это перегрев в перелете, укутали как могли, только чтоб не замерзла).
Утром ко мне подошла наш лечащиий врач, Анна Александровна, рассказала про УЗИ, и что нужно согласие на зондирование, УЗИ показала высокую ЛГ, и огромный МЖ дефект в 1,5 см, как мне дали понять для нашего порока мы очень "взрослые", зондировани прошло.. меня пригласил к себе Грехов Евгениий Викторович, сказал что они планируют операцию на понедельник, что не все так гладко, и может быть все что угодно, потому что мы очень запущенны, длительное ИВЛ, трахеостома, куча перенесенных пневмонии, ЦМВ, и что после операции может быть легочной криз, и еще куча всего, говорит решать вам.
Какие могут быть вопросы? делать или не делать, столько потрачено времени, сил перелет в 10 тыс км, пути обратно нет.
Ждем понедельника.15.02.2016
О том что Ксения уже на операционном столе я узнал ближе к обеду, это наверное к лучшему меньше нервов, иногда быть в легком неведеньи лучше, гораздо лучше, чем теребить мед. персонал через каждые пять минут.
Посещения в реанимации в 17,00, ждешь этого времени как сумасшедший, время пять подходим к посту, звонок в реанимацию пока не пускают, подождите там ребенка принимают, через 20-30 минут облачивших в одеяния едем на 12 этаж...
Лежит Ксения с дренажем, подключена ко всем аппаратам, и инфузоматам, я решила ее погладить, значения на приборах скачут, дежурный врач сказал лучше не трогайте видите как значения скачут, ей это не к чему. Потом Беседа с Евгением Викторовичем, и слова будем ждать...
10 дней показались вечностью, хотя что там те 10 дней когда мы с момента рождения в больнице и не вместе.
Ксению снимают с ИВЛ, убирают трахеостому,
После перевода Ксении из реанимации, у нее долго сохранялась привычка держать руки на груди перебирая пальчиками, так как кроме трубки от трахеостомы больше нечего особо трогать не приходилось, и дальше этой зоны комфорта она руки не запускала.
В отделении мы провели чуть больше месяца, Ксению научили есть, дышать, были моменты когда нас чуть было не подняли обратно с 3 на 12...
Конечно Ксения отстает в развитии дети в 1,2 бегают, говорят, а она только научилась сидеть, ползать и вставать на коленки.
Очень долго у нее востанавливался голос, у нее был этакий беззвучный крик, зпато теперь зовет к себе по полной.
Ежедневно она так же принимает таблеточки, снижающие ЛГ, и еще кучу препаратов.
***
продолжения следует)

Olala
Начинающий


Всего сообщений: 47

Дата регистрации на форуме:
19 янв. 2016
И что же дальше? :( :s5: :n3:
Olala
Начинающий


Всего сообщений: 47

Дата регистрации на форуме:
19 янв. 2016
Видимо, предыдущее сообщение я набирала практически параллельно с Вами. Просто я следила за вашей историей еще с предыдущей темы. Тогда я пребывала в тихом ужасе- как же страшно стучаться в закрытые двери, когда все опустив глаза, да и руки, тихо ждут КОНЦА истории. Истории маленькой девочки. А она ЖИВЕТ. Потом было сообщение, что все сложилось и Ксюша живет и радует всех. Правда без подробностей))) и тут Вы снова, и снова первая часть истории. Распереживалась)))
Но пока я отправляла появилась следующая часть))) ура!!!! Маленькая, мужественная, такая сильная!!! Конечно мама, конечно врачи, но ОНА!!! Вот КАК все это переживают такие крохи?!!! Безумно рада за всех вас, все эти отставания- такие мелочи! Вы все догоните. Главное - вы вместе! А "вместе" - страшная сила))) вот только нЕсколько смущает "продолжение" - или это уже просто - живем дальше и пишем как живем?
Igyano4ka
Новичок

Откуда: Магадан
Всего сообщений: 8

Дата регистрации на форуме:
15 авг. 2015
Пишем как живём) и носы всем утираем)
Olala
Начинающий


Всего сообщений: 47

Дата регистрации на форуме:
19 янв. 2016
Круто))) утирайте дальше! И пусть пока еще все не так гладко как хотелось бы, а разные мелочи и не мелочи пытаются попортить жизнь, переступайте и шагайте дальше. Это сложно, очень, так расстраиваешься из-за наших малышат, но в такие моменты стоит вспомнить КАКОЙ путь до этого был проделан, и понимаешь, что все преодолимо. У вас все получится! Удачи вам огромной! И конечно здоровья!!! !! :yahoo:
Igyano4ka
Новичок

Откуда: Магадан
Всего сообщений: 8

Дата регистрации на форуме:
15 авг. 2015
Маленькое отступление-конечно узнав что у твоего ребёнка ВПС, это шок, многие отпускают руки что нельзя категорически делать. Пишите всем, от всех кардиоцентров, до местного Минздрава (ну это если дело труба). Не стесняйтесь задавать вопросы, уместные не уместные, врачи люди, и всё прекрасно понимают, хотя в сердцах наверное него дуют, от многих моментов, в какие то моменты наши доктора могут быть резки, но это и хорошо они мозги на место ставят, не в коем разе не раскисайте после услышанного, а собрались и в путь.
Всем Мира И Добра, а самое главное здоровья!!!
Здоровья всем нашим клеткам, и близким.
И терпения и мудрости докторами в принятии нужных и важных решений.
С УВ. ОльгаОльга
(Орфографический словарь мне в область головы))))
Igyano4ka
Новичок

Откуда: Магадан
Всего сообщений: 8

Дата регистрации на форуме:
15 авг. 2015
Всем Здравствуйте!
Ну вот пролетел и наш первый год, ну он как бы 2, но после операции первый.
В этих числах 2016 года мы были выписаны из центра им. Алмазова.
А сейчас, а сейчас мы сделали подарок на 8 марта, Ксения пошла, плюнула на все и пошла, шаги были робкие не уверенные, но они были, и набирают обороты.
Ксюшке полностью отменили все препараты, конечно невролог нас еще угощает вкусняшками, но мы не против так для разнообразия можно)
теребим пса за хвост, мешаем старшему братву заниматься своими делами, и кричим... но как требовательным тоном, и нахмурив брови.
Мамкаем, папкаем и незякаем-это весь словарный запас.
Осенью в планах пойти в детский сад... но только пока тссс, а то услышит и закапризнячает, нам вообще ничего загадывать нельзя)) мы даже на улицу собраться нормально не можем постоянно какой нибудь кульбит, то сапог в унитазе, то шапка в стиральной машине))
P.S
Всем МИра и ДОбра(ну можете бобра себе еще завести ;)) веры в себя, свои силы, детей в первую очередь.
мудрости вашем докторам, и хороших людей на пути.
с ув. и любовью О. Ю))

Заяц1988
Долгожитель форума


Откуда: екатеринбург
Всего сообщений: 280

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2015
Igyano4ka какая у вас характерная девушка растёт))) пусть все у вас складывается наилучшим образом!!! Здоровья манюне!!! Все вы наверстаете, не думайте об этом.
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Ксения, нелегкий путь
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux3