Ксения, нелегкий путь

Ждем продолжения!....

Питер нас встретил дождем, это же хорошо дождь в начале пути, говорят хорошая примета.
После приезда в центр им. Алмазова Ксению определили в реанимацию, в привычную для ее 10 неполных месяцев обстановку, поздней ночью ко мне подошел врач из реанимации, сказал что у нее температура 38, это для меня было полным шоком т. к выезжали мы в полном благополучии.(потом конечно выяснили что это перегрев в перелете, укутали как могли, только чтоб не замерзла).
Утром ко мне подошла наш лечащиий врач, Анна Александровна, рассказала про УЗИ, и что нужно согласие на зондирование, УЗИ показала высокую ЛГ, и огромный МЖ дефект в 1,5 см, как мне дали понять для нашего порока мы очень "взрослые", зондировани прошло.. меня пригласил к себе Грехов Евгениий Викторович, сказал что они планируют операцию на понедельник, что не все так гладко, и может быть все что угодно, потому что мы очень запущенны, длительное ИВЛ, трахеостома, куча перенесенных пневмонии, ЦМВ, и что после операции может быть легочной криз, и еще куча всего, говорит решать вам.
Какие могут быть вопросы? делать или не делать, столько потрачено времени, сил перелет в 10 тыс км, пути обратно нет.
Ждем понедельника.15.02.2016
О том что Ксения уже на операционном столе я узнал ближе к обеду, это наверное к лучшему меньше нервов, иногда быть в легком неведеньи лучше, гораздо лучше, чем теребить мед. персонал через каждые пять минут.
Посещения в реанимации в 17,00, ждешь этого времени как сумасшедший, время пять подходим к посту, звонок в реанимацию пока не пускают, подождите там ребенка принимают, через 20-30 минут облачивших в одеяния едем на 12 этаж...
Лежит Ксения с дренажем, подключена ко всем аппаратам, и инфузоматам, я решила ее погладить, значения на приборах скачут, дежурный врач сказал лучше не трогайте видите как значения скачут, ей это не к чему. Потом Беседа с Евгением Викторовичем, и слова будем ждать...
10 дней показались вечностью, хотя что там те 10 дней когда мы с момента рождения в больнице и не вместе.
Ксению снимают с ИВЛ, убирают трахеостому,
После перевода Ксении из реанимации, у нее долго сохранялась привычка держать руки на груди перебирая пальчиками, так как кроме трубки от трахеостомы больше нечего особо трогать не приходилось, и дальше этой зоны комфорта она руки не запускала.
В отделении мы провели чуть больше месяца, Ксению научили есть, дышать, были моменты когда нас чуть было не подняли обратно с 3 на 12...
Конечно Ксения отстает в развитии дети в 1,2 бегают, говорят, а она только научилась сидеть, ползать и вставать на коленки.
Очень долго у нее востанавливался голос, у нее был этакий беззвучный крик, зпато теперь зовет к себе по полной.
Ежедневно она так же принимает таблеточки, снижающие ЛГ, и еще кучу препаратов.
***
продолжения следует)

Видимо, предыдущее сообщение я набирала практически параллельно с Вами. Просто я следила за вашей историей еще с предыдущей темы. Тогда я пребывала в тихом ужасе- как же страшно стучаться в закрытые двери, когда все опустив глаза, да и руки, тихо ждут КОНЦА истории. Истории маленькой девочки. А она ЖИВЕТ. Потом было сообщение, что все сложилось и Ксюша живет и радует всех. Правда без подробностей))) и тут Вы снова, и снова первая часть истории. Распереживалась)))
Но пока я отправляла появилась следующая часть))) ура!!!! Маленькая, мужественная, такая сильная!!! Конечно мама, конечно врачи, но ОНА!!! Вот КАК все это переживают такие крохи?!!! Безумно рада за всех вас, все эти отставания- такие мелочи! Вы все догоните. Главное - вы вместе! А "вместе" - страшная сила))) вот только нЕсколько смущает "продолжение" - или это уже просто - живем дальше и пишем как живем?

Круто))) утирайте дальше! И пусть пока еще все не так гладко как хотелось бы, а разные мелочи и не мелочи пытаются попортить жизнь, переступайте и шагайте дальше. Это сложно, очень, так расстраиваешься из-за наших малышат, но в такие моменты стоит вспомнить КАКОЙ путь до этого был проделан, и понимаешь, что все преодолимо. У вас все получится! Удачи вам огромной! И конечно здоровья!!! !!

Всем Здравствуйте!
Ну вот пролетел и наш первый год, ну он как бы 2, но после операции первый.
В этих числах 2016 года мы были выписаны из центра им. Алмазова.
А сейчас, а сейчас мы сделали подарок на 8 марта, Ксения пошла, плюнула на все и пошла, шаги были робкие не уверенные, но они были, и набирают обороты.
Ксюшке полностью отменили все препараты, конечно невролог нас еще угощает вкусняшками, но мы не против так для разнообразия можно)
теребим пса за хвост, мешаем старшему братву заниматься своими делами, и кричим... но как требовательным тоном, и нахмурив брови.
Мамкаем, папкаем и незякаем-это весь словарный запас.
Осенью в планах пойти в детский сад... но только пока тссс, а то услышит и закапризнячает, нам вообще ничего загадывать нельзя)) мы даже на улицу собраться нормально не можем постоянно какой нибудь кульбит, то сапог в унитазе, то шапка в стиральной машине))
P.S
Всем МИра и ДОбра(ну можете бобра себе еще завести ) веры в себя, свои силы, детей в первую очередь.
мудрости вашем докторам, и хороших людей на пути.
с ув. и любовью О. Ю))