Моя СОЛНЕЧНАЯ доченька Верочка

Невозможно описать и выразить словами те ощущения, которые испытывает женщина, когда в ней зарождается новая жизнь. Это нужно пережить, почувствовать. У меня в душе потеплело, и приятная дрожь пробежала по моему телу, когда я увидела 2 полоски на аппликаторе теста на беременность. Хотя, я почему-то была уверена, что результат будет положительный. Я в этот же день, как на крыльях, неслась к врачу, чтобы он подтвердил мою радость. К сожалению, срок был еще маленький и УЗИ ничего не показало. Но я чувствовала, что беременна, и через неделю врач это подтвердил. Мне все время хотелось улыбаться, хотелось кричать от радости, хотелось всеми миру рассказать, что скоро у меня родиться доченька. Я знала, что это девочка, с самого первого дня, хотя ни на одном УЗИ не было видно пол ребенка. Всю беременность я разговаривала с доченькой, говорила ей, как сильно ее люблю, как жду ее рождения. Она отвечала на каждое мое слово, каждое прикосновение. И наконец-то настал тот день, когда моя крошка решила, что пора уже встретиться с мамой и папой. Роды были очень легкими, совсем не такими как я их себе представляла. Я ожидала, что мне будет очень больно, страшно, но мне было очень радостно в тот момент. Я знала, что еще чуть-чуть и я увижу свою малышку. Сколько счастья испытываешь, когда тебе на грудь кладут теплый комочек. Это девочка, крошечная, маленькая, самый родной человечек на свете. Она ползет по мне, губками ищет грудь, а я смотрю и не могу насмотреться на свое маленькое чудо.
Но, любое счастье можно омрачить. Так случилось и со мной. На утреннем обходе ко мне подошла врач и сказала, что есть подозрение, что у ребенка синдром Дауна, и спросила нести ли мне доченьку на кормление. Конечно нести, она же голодная и где-то там одна без меня. Мне принесли малюсенький сверточек, из которого выглядывало очаровательное личико. Я смотрела, на свою родную девочку и не могла поверить словам врача, слезы текли из моих глаз. Я прижимала доченьку к себе и твердила, что все все у нас с ней будет хорошо, несмотря не на что. В этот же день пришла врач-генетик и подтвердила, что у дочки синдром Дауна.
Я назвала дочку Верой, потому что знаю и верю, что она преодолеет все трудности и испытания, которые приготовила ей судьба. Трудности начались уже на второй день ее жизни, врачи обнаружили очень сложный порок сердца – полная Атриовентрикулярная коммуникация, высокая гипертензия в системе легочной артерии. Но, как говорят, беда не приходит одна. На третий день жизни Верочку забирают в больницу ОХМАТДЕТ с подозрением на порок желудочно-кишечного тракта. Я быстро еду вслед за доченькой, но меня не хотят класть в больницу вместе с Верочкой, так как мам сразу после родов там не принимают. Я готова была на колени встать и просить, чтобы меня не разлучали с ребенком. Я не представляла себе как она будет там одна без меня, она же совсем крошка, но врачи стояли на своем. Нам сказали, что состояние ребенка очень тяжелое. Вскоре выяснилось, что у Верочки частичная кишечная непроходимость, немедленно нужно делать операцию. Операция шла 6 часов, и все это время я молила Бога, чтобы все прошло хорошо. В реанимацию меня не пускали, врачи твердили, что шансов выжить у ребенка практически нет, состояние стабильно-тяжелое. Я думала, что с ума сойду за эти дни, я не находила себе места, но я верила, что моя девочка сильная, что она все все преодолеет, ведь она чувствовала, что дома ее с нетерпением ждут папа и мама. Я всеми силами, пыталась сохранить молоко, потому, что знала, что оно поможет быстрее восстановиться доченьке после операции. Произошло невозможное, Веру, на третий день после операции, сняли с аппарата искусственного дыхания, а через 4 дня уже перевели из реанимации в отделение хирургии новорожденных. Наконец-то я могла быть вместе с дочкой. С каждым днем Верочке было все лучше и лучше, она шла на поправку, и вскоре нас выписали домой.
Как говориться, дома и стены лечат. Верочка, придя домой, сразу же начала стремительно развиваться, как будто бы наверстывала упущенное в больнице время. Я начала собирать информацию о том как заниматься с детками с синдромом Дауна, прочитала о том, что заграницей такие детки ходят в обычные садики и школы. В интернете, я нашла сайт московского центра ранней помощи «Даунсайд Ап», написала им письмо и мне выслали литературу, согласно которой, я могла заниматься с Верочкой. Доченька радовала нас каждый день все новыми и новыми достижениями, она быстро всему училась.
В назначенное время, мы понесли дочку на плановое обследование в Научно-практический центр детской кардиологии и кардиохирургии. Там мы столкнулись с очень негативным отношением к деткам с синдромом Дауна. Врач, посмотрев на ребенка, спросил: «А зачем вам такой ребенок, он же Даун, вы молодые, родите себе здорового, а этот пусть живет сколько проживет, но с таким пороком он долго жить не будет». Услышав эти слова, я, прижимая к себе доченьку, со слезами на глазах вышла с кабинета этого врача. Мы все же надеялись, что несмотря ни на что, Верочке здесь сделают операцию, в которой она очень нуждается. Но, к сожалению, мы каждый день сталкивались только с негативом, направленным в адрес детей с синдромом Дауна. Как потом выяснилось, Верочке здесь даже диагноз неправильный поставили, то ли по неопытности, то ли по невнимательности. Мы стали искать другие клиники, где бы могли оказать помощь доченьке. В институте Амосова нас согласился обследовать, и если что сделать операцию, профессор Зиньковский М. Ф., но увы, главный врач института не захотел подписывать направление на госпитализацию. В Киевском городском центре сердца, мы увидели доброжелательность и понимание в глазах врачей. Веру здесь детально обследовали, поставили правильный диагноз. И, казалось бы, все хорошо, и доченьке скоро сделают операцию, но, увы, врачи сказали, что они не могут прооперировать такой сложный порок. Ни в какой кардиоклинике Украины, не берутся сделать операцию нашей доченьке. Мы начали писать запросы в другие клиники мира.
Недавно мы получили ответ из Немецкого кардиологического центра в Берлине. В этой клинике Верочке согласны сделать операцию, которая ей необходима как можно быстрее. Стоимость операции 27725,00евро, что для нашей семьи очень очень дорого. Мы сейчас стучимся во все двери, чтобы побыстрее собрать нужную сумму, так как доктора говорят, что чем больше тянуть с операцией тем меньше шансов у ребенка.

Верочка очень хорошо развивается. Все педагоги и врачи удивляются, что имея такой сложный порок сердца, ребенок так хорошо развит. Доченька начала сидеть в 7,5 месяцев, почти так же как обычный ребенок. Хотя были прогнозы, что с таким пороком, да еще имея синдром Дауна Вера сядет не раньше года. Верочке недавно исполнился один годик. Она встает, держать за опору, стоит, пытается ползать, разбирает пирамидку, играет в ладушки, издает много лепетных звуков. У Верочки очень хорошо развито внимание, навыки мелкой моторики, она понимает речь. Наша доченька очень веселая и улыбчивая девочка. Мы ходим с ней на занятия в школу Монтессори, где Верочку очень любят и хорошо к ней относятся. С Верочкой занимаются логопед, дефектолог, коррекционный педагог, массажист, остеопат. Она у нас очень старательная и умненькая девочка, главное все ей показать и рассказать и она все поймет, запомнит и повторит. Но, из-за порока сердца Вере очень тяжело развиваться физически, хотя она очень старается. Из-за порока она очень плохо кушает и медленно набирает вес. Мы все сделаем, чтобы наша девочка стала полноценным членом общества и была счастлива. Она наше маленькое солнышко, яркий лучик в нашей жизни, она радует с каждым днем все больше и больше.

Светлана, как приятно знать, что есть такие сильные женщины!!! Жаль, что на вашем пути встаёт столько ненужных преград... Но это не мешает вам бороться за свою девочку!!! В вас столько Веры, Надежды, Любви!!!
Мы с вами! Пусть у вас всё получится!!! Удачи вам и вашей Вере!!!

Светлана, вы просто замечательная мама! И у вас обязательно все будет хорошо! У вас очень хорошенькая дочка, здоровья ей и успехов во всех достяжениях!
Чтобы все у вас было хорошо!

Светлана я думаю с такой мамой, как вы у Верочки 100% шансов попасть на операцию, а также развиваться в нужную сторону. Верочке очень повезло с мамой... Дарю вам солнышко, чтобы у вас всегда было солнечно и весело!

Спасибо всем огромное за добрые слова и пожелания! Спасибо, что очень тепло приняли нас с Верочкой на форуме.

Светочка! Какая хорошенькая у Вас доченька! Всё будет хорошо, надо верить! У нас на форуме много людей, которые оперировались в Берлине! Я думаю, они Вам обязательно помогут добрыми советами! Удачи вам, а доченьке - крепкого здоровья!

Спасибо всем огромное. Вы меня прям засмущали. Я не такая уж и замечательная мама, я просто мама, которая любит своего ребенка и готова всеми силами бороться за ее жизнь и место в обществе.

Только что прочитала Вашу историю, и слёзы навернулись... Вы не просто мама Вы МАМА с большой буквы! Побольше бы таких МАМ!!!! Удачи Вам, все будет хорошо!

Светочка, у вас такое очаровательное Солнышко растет! И ей очень повезло с мамой!
Пусть всё у вас поскорее получится с операцией! Верочке - здоровья!

Мужества и сил вам в такой не легкой борьбе! Все будет хорошо...
Доча просто прелесть..... я прям налюбоваться не могу...

У вас такая красивая девочка! Не сказали бы про синдром в жизни бы не догадалась. Удачи Вам во всем. Вы отличная мама. Я вообще не понимаю, как у врачей поднимается язык говорить такие вещи!!! Ребенок уже родился, родители его любят надо желать таким людям счастья, а не усложнять им жизнь ни кого не слушайте, обратитесь в фонды там помогут деньгами и оперируйтесь в Германии. Там совершенно другое отношение к людям. Моя мама сейчас лежит в Берлине в онкоцентре и все врачи в шоке от лечения того что ей проводили в Москве. У нас нужны только перспективные пациенты, а у них берутся за всех и как правило всем помогают

Мы уже перечислили деньги в Берлин и Овруцкий написал, что они готовят нам приглашение где-то на середину апреля.
Очень переживаю за все.

Светлячек - очень хорошо, что в апреле вы уже поедите....... У вас есть время подготовиться морально. Не переживайте, у такой мамы как Вы всё будет отлично.....
Написала Светлячек

[q]

Очень переживаю за все.

[/q]

Вы почитайте на форуме про Берлин, там мамочки всем деляться, может вам полегче станет... Всего вам наилучшего..

Удачи и сил! Мы будем за вас держать кулачки!

Света, удачи вам!!! Буду держать кулаки за вас!!

Света, у вас конечно всё ещё впереди, но вы уже так много сделали! От всего сердца хочется пожелать вам удачи!!! Всё для благополучного исхода операции у вас есть : прекрасная клиника, отличные хирурги, а самое главное огромное стремление вылечить свою малышку!!! Верьте, Надейтесь, Любите!!! И у вас всё обязательно получится!!!

Спасибо всем всем всем огромное за такую поддержку!!! !!
Я очень рада, что нашла этот форум, здесь очень тепло и приятно общаться со всеми.

Только что нам прислали с Берлина приглашение на операцию. Они нас ждут 20 апреля. 19 апреля будем вылетать, как раз на Пасху.
У меня уже мандраж начинаеться. Так переживаю.

Светлячек написал:

[q]

У меня уже мандраж начинаеться. Так переживаю

[/q]

Ещё бы,"правильная" реакция организма. От этого никуда не денешься! Самое главное к поездке придти в себя!!! Там вы нужны адекватны и собранны! Так, что ещё немного можно "помандражить", а там собрать всю себя в кулак, и вперёд!
Всё будет хорошо!!! Надо только очень в это ВЕРИТЬ!!! @

@
@

Светлана, мы все через мандраж прошли. Как ни кто понимаем это состояние. А мы с Катей еще и в пургу сольную попали. Мне казалось, что вот всё против а я как чёкнутая прусь. Мысли посещали, а может не надо, ведь живет и так,,,,,,,,,,,
Самое главное верить и все будет хорошо.
Удачи вам и терпения побольше.

Informaziya na vsyakiy sluchay
В городе Мемфис штата Теннесси находится бесплатная исследовательская детская больница St. Jude для детей со всего мира. Больница оплачивает полет для ребенка и одного родителя, если заявление на оплату дороги будет подано за 2 недели, также платит за проживание (не больше 4 человек) во время лечения ребенка. Также оплачивается питание для ребенка и одного родителя и транспорт от места проживания до госпиталя. Если родители не хотят покидать своих детей на ночь, они могут оставаться в специальной комнате смежной с палатой ребенка. Для определения ребенка в больницу лечащему врачу неоходимо заполнить анкету- заявление на родном языке https://hospital.stjude.org/apps/hospitalforms/fb/physicianR eferral, (анкета находится на сайте больницы). В Киевской больнице Охматдета сложилась критическая ситуация : при большом наличии онкобольных детей на сегодняшний день прекращены поставки лекарств. Эта больница была всегда полностью обеспеченна лекарствами, (даже в тяжелые 90-стые). К счастью 2 мамы пациентов узнали об этой больнице только благодаря родственникам, живущим в США.
Больница принимает не всех детей, преимущественно тех у кого сложные формы болезней, критерии по которым выбираются пациенты здесь {......... } 3e70110VgnVCM1000001e0215acRCRD&;

Света! Какие замечательные новости! Держим кулачки. Пусть все получится!

Света! Удачи вам! Думаю, что проблем у вас не будет!
@
@

Света, как здорово, скоро Берлин, еще на шаг ближе к здоровью. Пусть удача шагает рядом! Мы держим кулачки!

НА УДАЧУ

Светлячек, у вас все получится!!! @

Вы заслуживаете того, чтобы все у вас получилось. Пусть ваше Солнышко хранит Ангел-хранитель!!!

Светлячек написал:

[q]

Ура!!!! Ура!!! !! Ура!!!!
Нам дали Визы!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!

Спасибо всем огромное за Ваши кулачки!!! !!!! !!!!

[/q]

ЭТО ВАМ НА УДАЧУ !!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!!
Всё пройдёт НА ОТЛИЧНО!!! !!!! !!!! !!!! !!!

По-другому и быть не могло!!! Удачи вам, и чтоб все и дальше было так же гладко!

Светочка! Очень рада за вас! Удачной вам операции! Здоровья Верочке!
Вот и наши с Костиком кулачки -

ЗДОРОВО!!! пусть все будет хорошо!!! Вы заслужили это!

Все за вас переживаем!!!! Удачи.... наши кулачки за вас!!! !! ВЫ МОЛОДЦЫ! Родители с большой буквы!

Светочка, мы очень рады за вас! Удачной дороги и благополучной операции! У вас все будет ХОРОШО !

Света, пусть у вас все хорошо сложится!!! И перелет и операция. Верочке здоровья много -много и удачи столько же!!! !!
Вот наши кулачки
@
@
@
@

Если будет возможность напишите как у вас дела!!
Надеюсь все пройдет отлично и скоро вы будите дома!!!

ВЕРОЧКА солнце!!! !!!! !! ТАкое милое чудо!!!!
ВАМ удачи!! ОГРОМНОГО терпения!!! И главное веры в СВОЮ Веру
СВЕТЛАНКА мы сильно, сильно держим кулачки и еще сильнее ждем новостей!!!

Несколько наших фоток

Такие красивые фотографии! Верочка просто чудо! Особенно в раковине, прямо жемчужинка!

Светочка, пусть у вас все будет хорошо!!! Желаю вам удачи!!! !

Света, такая лапа сладкая донечка. Здоровья и счастья побольше!!!

КАКАЯ СЛАВНАЯ ДЕВОЧКА ВЕРОЧКА!!! !!!!
НЕ ВЕРЮ!!! НЕ ВЕРЮ, что у такой красотульки проблемы с сердечком!
ЗДОРОВЬЯ!!! ЗДОРОВЬЯ!!! И ЕЩЕ РАЗ ЗДОРОВЬЯ!!! !!

Светлячек, фотки очень прикольные! Верочка просто чудо! Пусть у вас все получится!!! Удачи вам! Легкой дороги и чтобы не было бытовых проблем в Берлине! Ну а с понедельника будем держать за вас кулачки. У вас там будет возможность заходить на форум?

Света, а фотки и правда ОЧЕНЬ прикольные, радужные
А Верочка-принцесса!
Удачи вам.!!! Крепкого, крепкого ЗДОРОВЬЯ!!! !!!! !!!! !!!!

МИЛОЕ!! КРАСИВОЕ СОЗДАНИЕ!!! !!!! !!!! !!!!!
ВЫ молодцы! Огромный труд, теперь ВАМ огромного ЗДОРОВЬЯ!!! !!

Все ваши фотографии на 5+! А модель на на 5++, нет , что там мелочиться ..., на 6! Здоровья вам побольше!

Чудесная девочка! Удачной вам операции! Всё будет ОТЛИЧНО!!!

Светочка и Верочка, мы за вас искренне переживаем!!! Молю Бога чтоб у вас всё получилось. Чоб ваше маленькое чудо вернулось домой здоровенькой!!! Держим за вас наши кулачки крепко-крепко!!!
@
@
@
@
Удачи! Удачи! Удачи!

Держим!!!! @

Переживаем за вас!!!

Классные фотки! Удачи вам!!!

Отличные новости!!! Поздравляю!!! Слава Богу, что все прошло удачно. УРАААААА!!! !!
Верочка