Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Анютка. Коарктация аорты

 

Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

ВПС под вопросом
deineris не читайте и не накручиваете себя. Будет день, будет пища! Все о ....
Заяц1988
Механический клапан и экс у дочки 2.8 годика
alex2999 свяжитесь со мной пожалуйста, я написала вам в личное сообщение. ....
Солнечная мама 2014
Сглос
Ирина вы как? Как Марк? Удаётся справиться с животиком? ....
vika1982
подскажите в какой фонд обратиться???? или все бесполезно?
Девочкi, спасибо за подержку и молитвы!!! !! с Божиеи поможию оклемалас' )) все ....
Юлия_ 79
гипоплазия правых отделов сердца
Svetalight держитесь! Сил Вам и терпения, а малышу здоровья!!! ....
Заяц1988
Благодарность из Воронежа
Здравствуйте! Хочется выразить слова бесконечной благодарности всему коллек ....
Евгения+Александр2015
Швейцария Давос январь 2016
https://www.instagram.com/p/BOhlbJ4Bua7/ ....
Родина Олечка
Фото 1
Арууке ....
janerkina
в образе
....
катя мазурова
Фото 5
....
Кристина2311
Учитель физкультуры в детской раздевалке
Удивило меня мнение про папу и девочку в раздевалке. У меня дочка занималась ба ....
tinas
страшный рейс
Царство небесное... ....
swetwas
Коляска для 4-х летки
В 6 лет ....
Марго мама дочки
Дмпп в 35 лет
На сегоднешний день у меня на руках 4 результата узи за месяц и все отличаются н ....
AlyonaS
Семья!
Спасибо! Это у младшего был выпускной из садика в 2015 году! ....
Марина2708
Анютка. Коарктация аорты
Здравствуйте. прочитала ваше письмо и вспомнила что было снами. Сейчас моему сыну ....
Оля 25
Жизнь прекрасна
Мирта, спасибо😆 ....
Ирина Гаскарова
Фото 1
Хорошенькая Машенька! ....
мот
NT-pro-BNP - в динамике
в динамике Маркёр сердечной недостаточности - NT-pro-BNP (норма менее 125) 06. ....
baur372 mail ru
Два братика
Замечательные мальчишки! ....
мот
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Анютка. Коарктация аорты
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это УЖЕ МОЯ ЖИЗНЬ!
Автор: мама Софьи

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Анютка. Коарктация аорты

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
 
Екатерина1992
Начинающий


Всего сообщений: 37

Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2016
Добрый день всем участникам форума! Перечитала практически все темы и решила поделиться с вами нашей историей.
Беременность у меня была первая, запланированная. На всем протяжении беременности меня беспокоила лишь легкая простуда в 1 триместре. На УЗИ исследованиях никаких особенностей развития плода специалисты не находили... и Слава Богу!!!
РОдилась наша доченька 02.04.2016 вес 3180 рост 53 см. Из роддома нас выписали на 5 день, никаких шумов в сердце у Анечки не обнаружили, 8/9 по Апгар. Мужа настораживало ее тяжелое дыхание, но медсестра нам отвечала, что такое бывает у новорожденных...
Мы жили и радовались целый месяц, наблюдали за тем, как она растет. В месяц мы прошли всех специалистов, осталось лишь УЗИ. Уже тогда я почувствовала что-то, вечером перед обследованием сказала мужу: "Завтра мы идем на УЗИ, это самое главное обследование и я очень боюсь, все ли в порядке у Анечки".
05.05.2016- навсегда запомню этот день... Врач Узи долго смотрела наше сердце (я думала, так и смотрят всех), потом начала медленно и тихо надиктовывать наши показатели... сужение аорты в нетипичном месте... коарктация аорты... да.. я думаю, это коарктация... Мамочка, вы выйдите с ребенком, посидите, мы вас еще хотим посмотреть.
И тут я вышла, в коридоре стояла мама, которая спросила: "Ну что, все хорошо? Пойдемте к окулисту, я очередь заняла". Я не знала как сказать это, мы в семье привыкли, что все у нас всегда хорошо, даже не задумывались о болезнях... Я ответила: "Нет, у нас по-моему порок сердца" И тут я не выдержала и разревелась, мне хотелось снова стать маленькой девочкой, которая сейчас расплачется, а мама решит все ее проблемы... но я понимала, что сейчас уже я та мама, которая должна сейчас стать сильной и срочо перестать плакать. Я села с Анюткой, вцепилась в нее и крепко-крепко прижала малышку к груди, мне хотелось, чтобы никто нас не трогал и никто в коридоре не смотрел на нас с вопросами "что случилось?". Вскоре мы зашли на Узи повторно и мне уже объяснили, что порок у нас не один, дали результаты и отправили к кардиологу. Врач сказала, что порок у нас не страшный, лечения сейчас не требует, хотя показатели были градиент 66, в нисходящем отделе сужение аорта - 2.8 мм, ООО 4 мм Аневризма МПП.
Но, все же, нас направили за консультацией главного кардиолога. 12.05. наши показатели были Аневризма МПП с отверстием 5 мм, двустворчатый АоК, сужение нисходящей дуги аорты до 1.9 мм с градиентом 84 мм рт. ст. Нас срочно отправили в Пензу.,
В Пензе нас должны были госпитализироватьь 18.05, но из-за отсутствия врача нам перенесли дату на неделю. Нас очень хорошо приняли, сделали УЗИ. Диагноз: Гипоплазия дуги аорты. Коарктация аорты? Двустворчатое строение Аок. ООО. МПП 5 мм, дуга аорты на уровне перешейка 3.5 мм. На расстоянии 18 мм ниже отхождения левой подключинной артерии сужение до 2.5 мм. Градиент 33.
Сделали КТ исследование. Заключение: Гипоплазия дуги и перешейка арты. Через пару дней нам сделали операцию баллоном, Ане на тот момент было 1.5. месяца, после операции 12 часов нельзя было сгибать ногу, нужно было держать. К сожалению, после операции на УЗИ не было никаких изменений, нас выписали с теми же диагнозами, с которыми принимали и сказали приехать через 10 дней.
Анютка отправилась домой расти дальше, мы решили, что будем относиться к ней как к обычному ребенку, стараться не думать про порок. Она активно набирала вес, в месяц примерно по килограмму, мы на ГВ.
Через 10 дней нам сказали, что все то же самое, пригласили на КТ через месяц...
11 июля мы приехали на КТ, наши результаты не изменились и на 23 сентября нам назначили полосную операцию.... очень страшно, но мы готовили себя к полосной морально еще в месяц.
Сейчас нам 4 месяца, вес 7300 рост 66 см. Переворачиваемся, смеемся, играем с игрушками, наша Анечка каждый день нас радует, мы живем и верим, что скоро нам сделают операцию и она будет успешной!!!
Очень бы хотелось пообщаться с мамами, кто прошел через операцию в этом возрасте, она нам предстоит в пол года
Мама двух принцесс
Участник


Откуда: Мурманск
Всего сообщений: 73

Дата регистрации на форуме:
12 янв. 2016
Екатерина1992, все у малышки будет хорошо)) Мы оперировались в полгода, у нас ДМЖП. Конечно, страшно, но выбора нет. Первые два дня после операции дочка была вялая, спала, а на третий день уже ожила, стала улыбаться. А дальше все лучше, как будто и не было ничего )) Сейчас прошло два с половиной месяца от операции, о произошедшем напоминает только шрам, такая шилопопа))
vika1982
Почетный участник


Всего сообщений: 165

Дата регистрации на форуме:
7 дек. 2015
Катюша всё у вас будет с Анютой хорошо! Вы правильно сказали- вы мама! Это такое счастье и такая ответственность, ваше солнышко обязательно со всем справится. Нам операция только предстоит- рассказать пока нечего, но! Мы радуемся и очень счастливы что у нас есть наша куколка:))) здоровья вам! Все будет хорошо!
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 2861

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Пусть все у Анюты будет хорошо! Здоровья ей!
Екатерина1992
Начинающий


Всего сообщений: 37

Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2016
Спасибо вам за добрые слова! Скажите пожалуйста, а можно ли после операции переворачиваться допустим? Шов же все-таки.. Или у них в принципе на это сил не бывает?
Екатерина1992
Начинающий


Всего сообщений: 37

Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2016
Девочки! Спасибо вам всем огромное! Так приятно, когда желают здоровья!
Пина
Почетный участник


Откуда: Беларусь, г. Пинск
Всего сообщений: 195

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2016
Екатерина1992 Здравствуйте, как ваша малышка сейчас себя ведёт, как спит ночью? И скажите, с каким вас всё таки градиентом отправили на операцию и какой сейчас? У нас тоже коарктация аорты. Скоро операция. Правда мы постарше.
Тайна
Новичок

Всего сообщений: 8

Дата регистрации на форуме:
26 июля 2016
переворачиваться можно
Екатерина1992
Начинающий


Всего сообщений: 37

Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2016
Пина, здравствуйте! После операции она была очень раздражительная дня 2, потом все как обычно, но у нас с самого рождения она практически не просыпается по ночам, покушать только ближе к 6 утра, в 9 купаем и укладываем. Улыбается постоянно, сегодня вот попыталась с положения лежа в шезлонге сесть, удержала свое тело на несколько секунд)) Крутится в разные стороны, плачет только когда кушать хочет или спать. Градиент был около 30-40. Нас сначала домой вообще хотели отправить, потом подошел анестезиолог, руками пощупал пульс на ножках, сказал, сильно ослаблен, надо оперировать. нам переназначили операцию на 13 октября, узи делали 11 июля, думаю, в начале сентября пойду в клинику, сделаю узи для себя. А у вас какой градиент? У вас какой возраст?
А градиент после операции не изменился, нас предупреждали, что баллоном может быть неэффективно в таком возрасте делать
Екатерина1992
Начинающий


Всего сообщений: 37

Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2016
А грудью можно кормить? или с собой на операцию надо на всякий случай смесь взять?
RimmaKh
Новичок

Всего сообщений: 11

Дата регистрации на форуме:
17 сен. 2015
Екатерина, здравствуй)) еле вспоснила пароль от форму, но вспомнила, так хотелось отписаться в вашей теме. мою дочь оперировали в полгода в 2015 году. ДМЖП, ООО в Томске. прошло 10месяцев после операции. операуия была в пкрвую очередь, не кормить сказали за три часа до нее. мы на гв, целиком и полностью были в тот момент. бутылочку и соску не брала. я носила молоко в реанимацию три раза. принесли когда, то было тяжело. она тяжеловато отходила от наркоза и готовп была чосать только грудь весь дент. а нужнл бвло измерять количество вводимой жидкости и выводимой. но мы очень долго мучились и с бутылочкой, и с ошприцом. ребенок плакал на все отделение, и мы начали кормиться грудью и все стало сразу хорошо. но кодики были от молока в тот день. день после реанимации был тчжелвй. но мы приехали в 6 месяцев и 11 дннй, моя дочб уже и сидела и ползала и встаыала. все это на второй день она уже с легкостью делала. извините за ошибки. очееь многое хочется гаписать. если что пишите мн. в контакт можете мне написатьпообщаемся.
RimmaKh
Новичок

Всего сообщений: 11

Дата регистрации на форуме:
17 сен. 2015
ужас сколько ошибок. извините. просто с телефона когда печатаешь-то не видно, что печатаешь. в личку напишу как меня вконтакте найти
Пина
Почетный участник


Откуда: Беларусь, г. Пинск
Всего сообщений: 195

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2016
Екатерина1992, возраст моего сына 3 года и 2 месяца. Всё лето живём в ожидании операции, на следующей неделе собираемся. Когда мы были на консультации, нас посмотрела узи-специалист и сказала, что можно попробовать баллон. Вот я и беспокоюсь, чтобы это было эффективно, так как градиент у нас уже не маленький - 50 ммрст. Может они ещё и на возраст смотрят, не знаю? Я, кстати, пока на месте, решила ещё раз тут у нас сводить на узи. В пятницу идём. Хочу на флешку результаты записать, чтобы были при себе. Отправлю разным специалистам. И старшего тоже решила проверить. Надеюсь, всё будет нормально.
Дарья Астахова
Начинающий


Откуда: Хабаровск
Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
26 мар. 2016
Все можно, у меня сынок начал переворачиваться на живот через 10 дней после операции(нам было 1,1 месяца) я сохранила грудное вскармливание, меня пускали в реанимацию и я кормила грудью.
Екатерина1992
Начинающий


Всего сообщений: 37

Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2016
Ну вот нам и сделали операцию!!! Огромное спасибо всему Пензенскому кардиоцентру за наше маленькое сердечко!!!
Расскажу все подробнее. 13 октября мы приехали в центр на госпитализацию. Нам провели УЗИ, потом отправили на КТ исследование. Через час нам сообщили, что Анютку забирают на операцию. Скажу честно, я очень испугалась, но, одновременно и обрадовалась, что не будут долго тянуть и избавят от лишних переживаний. в 12:30 Аню забрали на операцию, в 14:30 ее провезли в реанимацию. Разрез у малышки с левой стороны, небольшой, размером с указательный палец. Сердце при операции на устранение коарктации не останавливают, ИК не подключат. Через 12 часов дочка начала дышать сама, ее отключили от аппаратов искусственного дыхания, а утром в 8 часов перевели ко мне в палату из реанимации. Принесли ее на руках, держа "под попку" в достаточно неплохом расположении духа! Возраст на время операции - 6 месяцев. Первую половину дня она провела у меня на груди, была излишне спокойна, сказали, еще действуют препараты. А вот вечером... вечером Анечка научилась вставать на коленки и раскачиваться!!! До операции мы такого не умели точно! На следующий день малышка поползла назад))) Через 2 дня я уже узнавала своего ребенка и не было никаких признаков, кроме сиплого голоса и шовчика, что ей проводили операцию!
Если я кому-то могу помочь, рассказать про кардиоцентр, буду только рада! Выписали нас на седьмой день. Кстати, наш ДМПП 5 мм превратился в ООО 2.5)))))) градиент на оперированном участке аорты сейчас 9
AlyonaS
Почетный участник


Откуда: Р Крым Ялта
Всего сообщений: 196

Дата регистрации на форуме:
7 сен. 2016
Какие хорошие новости аж радостно на душе. Здоровья Анютке крепкого
Пина
Почетный участник


Откуда: Беларусь, г. Пинск
Всего сообщений: 195

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2016
Екатерина1992, здравствуйте! Действительно, очень хорошие новости! Пусть ваша малышка побыстрее поправляется! И ещё желаю, чтобы вы больше никогда даже и не вспомнили об операции, чтобы сердечко работало на высшем уровне!
А у меня к вам есть вопрос, ответьте, пожалуйста, если не затруднит. Вы писали, что есть ещё гипоплазия аорты, кроме коарктации. Как это устраняли вам? Или диагноз поменялся? Меня очень волнует этот вопрос, потому что у нас тоже коарктация плюс гипоплазия аорты, а это уже меняет тактику проведения операции. Я до последнего надеялась что нам не придётся подключать к ИК, но не помню где, но слышала, что именно из-за гипоплазии не все так просто. Для меня это важно, потому что мы через неделю ( надеюсь что на этот раз точно) собираемся на операцию.
Екатерина1992
Начинающий


Всего сообщений: 37

Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2016
Пина, гипоплазия у нас вроде как, совсем небольшая и не критичная. Врач сказала, что как раз таки после операции должно там все расширяться потихоньку. В диагнозах и в выписках нам ее даже не ставят. С возрастом гипоплазия из-за давления может нарастать, у вас, по-моему, ребенку уже больше года? Если она будет критичной, то сделают операцию с раскрытием грудины и закроют и этот дефект сразу. Бояться такой операции не стоит. У нас в палате малыш, 5 месяцев, весил чуть больше 4 кг, до операции плохо ел, был очень вялый. Как только сделали операцию через 3 дня съедал за раз по 120 гр через 3 часа, начал держать голову и смеяться!!! А операция была с ИК и остановкой сердца! Детки быстро приходят в себя, у нас с его мамой слезы на глазах от счастья стояли, насколько изменился ребенок. Главное идти на операцию с мыслью, что ребеночка забирают лечить, а значит, делать здоровым веселым малышом!! Я очень хочу, чтобы и у вас вскоре в выписке стояло слово:"Выздоровление"!
Пина
Почетный участник


Откуда: Беларусь, г. Пинск
Всего сообщений: 195

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2016
Екатерина1992 спасибо большое! Очень приятно читать вот такие сообщения! Появляется какое-то спокойствие что-ли... А то когда я начинаю прокручивать все что нас ждёт, так аж... ну вы всё и так понимаете. Гипоплазия у нас умеренная, градиент на аорте 50, то есть ни туда и ни сюда. Думали (врачи) сразу баллон подойдёт, но потом засомневались. Ну что ж, посмотрим. Главное, чтобы врачи не ошиблись с выбором и всё прошло хорошо!
Вы тоже пишите, не пропадайте, как восстановление будет проходить и какие будут рекомендации врачей.
И ещё раз спасибо.
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Анютка. Коарктация аорты
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux3