Коарктация аорты. До трёх лет не знали.

Быстрого и легкого восстановления!

Вы молодцы!! И малыш - самый главный молодец!! Поправляйтесь! Теперь у вас могут быть другие тревоги. но самая страшная Вас покинула. УРА!!!

Скоро с вами будет) надо немного потерпеть)


Так там детки в сознании лежат? Не представляю, как мой без мамочки будет(((

А ещё уходя я спросила, дадут ли ему наночь снотворное? Сказали, что специально такого у них не делают. Только, если у ребёнка истерика и там прёт давление ( а нельзя, чтобы было высокое, особенно с нашим пороком), то дадут успокоительное.

Ну что вы!! Конечно лучше знать все как есть. Тем более что про наше дкхц днем с огнем инфы не найдешь.
Я потом к вам в ЛС попристаю, но я думаю, не в этом месяце. У вас и без меня забот выше крыши!!

А сынок ваш умничка)) без мамы и так все стойко переносит!! Умничка! И вы молодцы с мужем)

Здравствуйте всем. Сегодня к обеду перевели Артёма из реанимации в палату. Настроение, вроде, нормальное у него, даже улыбается. Правда голос очень сиплый и тихий, надо хорошо прислушиваться, что хочет сказать и кашель мокрый, откашлять не может. Но меня волнует больше вот что. Я спросила у врача, можно ли нам потихоньку вставать. Сказал, что можно потихонечку присаживать, резко не дергать, а то ведь это же все таки аорта, а она сшита, а то, не дай Бог... 3 секунды и всё... Что был один такой случай, не спасли девочку. Я в шоке!!! Но сказал ещё, что у нас уже критическое время позади. А мне все равно страшно. Я боюсь его даже подвинуть. А Артём уже на горшок хочет. Вот как быть? Взяла медленно на руки в положении лёжа, начал орать, сказал, что болит в месте разреза, я его сразу и положила. В общем будем лежать ещё сутки. Надеюсь не приспичит. Ну понятное дело, ноет все время, то нога, то рука, то "мурашки" побежали, но это ерунда, пройдёт.

А если на денёк-два в памперс?
Скоро заживет) еще даст вам жару! Тем более, если врачи говорят, что критическое позади)

Палец холодный и синий. При нажатии становится белым и наполняется кровью оооочень медленно.

Людмила, у нас такого не было, ничего посоветовать не могу, подниматься больно было дня три, потом стала присаживать, а ходить стал на 10 й день, в туалет ходили в памперс все время, памперс взвешивали и записывала, сколько выпил и сколько выписял. Ему было 2г3мес.

Вернее Тёма не понимает ( корректор правописания, чтоб его)

Так вот именно, что с нашим пороком нельзя сейчас после операции такие лекарства. Только папаверин дали для расширения сосудов.

Понятно. Только специалисты может что-то посоветуют.. Нужно ждать.

Как у вас дела? Как палец?

Поднялась температура 37,8. Что же это такое? Господи, помилуй моего сыночка!

Днём обратили с мужем внимание что мизинец тоже холодный, а сейчас увидели, что уже и мизинец синеет. Что же нам делать?

Людмила, все должно быть хорошо!! Вы только мальчика старайтесь не пугать, они так все чувствуют... заставьте врачей озвучить их предположения, это их обязанность - все вам говоритьь, так как Вы доверили им своего ребенка

Я говорила, что может надо кого-то позвать кто разбирается в сосудах, мне ответили, что, мол, мы все тут разбираемся. И прозвучало что-то типа, что ничего здесь сделать нельзя, потому что это настолько мелкие сосуды, что это не оперируется!

Людмила, просите, чтобы пригласили сосудистого хирурга из взрослой кардиологии, крепитесь, дай Бог, чтобы все было хорошо

Спасибо, мамочки.

*Ekaterina*, что за вегетации?
Подошли ещё раз позанудствовали, показали ещё и мизинец. Хирург сказал, что завтра будут решать, возможно и нерв задели, когда ставили катетер в кисть руки, что завтра пригласят невролога, а, если потребуется, то и сосудистого хирурга. На температуре я не заостряю внимание, общий анализ показал лейкоциты за 20, назначили антибиотики, туи я думаю, все под контролем.
Про наросты не понятно пока ничего. Будем ждать результатов биопсии. Хоть бы ничего серьёзного не показало! Вот мы всё лето дкмали-гадали, почему лимфоузлы большие, у гематолога я постеснялась спросить про онкологию или побоялась, что ерунду спрошу. А тут одно к другому. Ну, может это и не причём. Надеюсь, что всё будет хорошо.

Пина Людмила, а анализы до операции были абсолютно спокойными?

Ещё у нас киста в селезенке 8 мм. Но на это не обратили внимание, сказали, наблюдать. А сейчас сиди и думай, называется, что это.

Если завтра к Вам все придут, вы все вопросы задавайте. Как мне наш педиатр говорит - у мам все вопросы умные, на уровне чувств

Пина написал:

[q]

мне говорили, что какой-то там нарост, скорее всего инфекция какая-то присоединилась и наделала дел, но я даже и ни разу не подумала, что это может быть настолько серьёзно

[/q]

Людмила, но это же не об эндокардите речь? Кто вам говорил об инфекции? По вашему описанию это и под эндокардит подходит.... Наросты из-за инфекции - это и есть вегетации.
Но я очень надеюсь, что это конечно не эндокардит и не вегетации!
неужели нельзя все нормально маме объяснить?!? Чтобы она не терялась в догадках и не сходила с ума!

После операции первые два дня тоже было все тихо : температура, сатурация, давление.

Людмила, как у вас дела? Как сыночек? Как его пальчики?
удалось поговорить с врачами и что-то выяснить?

Ой, ну дай Бог, чтобы действительно ничего страшного! И ситуация соответствовала их реакции -
Пина написал:

[q]

реакция у всех практически одинаковая - спокойная

[/q]

Сами же напугали про возможный тромб, а теперь про прищепку рассказывают.....

Держитесь! Сил вам! И скорейшего выздоровления и восстановления маленькому герою!

Здравствуйте. Артём сейчас чувствует себя нормально. Болит, конечно, в месте шва. По УЗИ градиент 22, но сказали, будет спадать. Посмотрим.
Пальцы всё также - указательный и мизинец розово-голубого цвета и холодные, а остальные тёплые, разница на ощупь есть. Завтра попробую фотки выложить. Не знаю, что думать. Сегодня опять показала, как раз в тот момент, когда это было хорошо видно, то наша врач сказала, что подумают, что с нами делать. Но говорит, должно рассосаться. Вот что мне думать? Доверять?
Я все понимаю, здесь не специалисты узкого профиля, но тоже люди грамотные и опытные есть. Кто знает? Может ли тромб ( если это он застопорил движение крови) рассосаться сам? Успокойте меня, если имеете такую информацию, пожалуйста.

Как у вас дела? Что-нибудь прояснилось?

Может я и зря панику подняла, посмотрим. Но и такой опыт тоже кому-то пригодится. Ведь мы же не медики, откуда нам знать, что норма, а что нет.
Спасибо всем, кто мне отписывал. Я потом обязательно напишу, что и как в итоге.

У меня в аксаковщине папа лежал после инфаркта. не знаю как доя деток, но доя взрослых там и условия хорошие были, и пооцедуры, и питание, а какой там воздух и природа…мммм!

Артём нормально, да, хочет бегать, но, я, конечно, не даю. Если нечаянно ударится, то крик на все отделение, швы болят. Пальцы... не знаю. По цвету уже ближе к остальным ( я уже их не дёргаю, не массирую), но пока прохладные. Жду, что всё настроится.
Антибиотики отменили. В понедельник или во вторник выпишут.

Ну и здорово!!! Скорейшей выписки и про все забыть)))

Здравствуйте всем! Сегодня нас выписали из больницы. Хочется сказать "Ура!", но не могу пока. Домой мы пока не едем. Нас направили на реабилитацию. Сейчас мы в Республиканской клинической больнице в Аксаковщине. Надоела очень эта больничная обстановка, но что поделаешь. Честно скажу, если б не палец ( а он все ещё холодный), то отказались бы, ведь так то больше ничего особо и не беспокоит. Кто-то подумает, что я параноик, но я на самом деле очень беспокоюсь! А то меня одна медсестра в центре успокаивала, что люди, мол, и без пальцев живут, ничего. Не очень то смешно. Тут уже побеседовали с врачем, та сказала, что сделают узи вен ( посмотрят, подумают), анализы сдадим завтра, потом выберут нам процедуры. А, ещё я на боли в ногах пожаловалась, может все таки посмотрит нас толковый ортопед ( если это по его части).
Прошлись, осмотрелись, очень много здесь и взрослых и детей. Но как сказала наша лечащая врач, впс-ников тут мало. В основном реабилитация после операций на суставы, после травм, переломов, есть детки с дцп.
Немного напрягает тот момент, что и простуженные тут есть ( так как в детской хирургии строго следили за этим). То там кашляют, то тут носом шмыгают. Хоть бы нам не подхватить чего. Я уже задумалась, правильно ли сделала, что приехала сюда... Ладно, не будем раньше времени кипишить.
Уже с этого вечера нам назначили макропен. Странно.... Анализы ещё не взяли, а уже антибиотики назначили. Врач ( тут которая) сказала, что, вот, у вас по анализам в пятницу лейкоциты высоковаты ( 12,5) и ещё что-то там, я не запомнила. А в детской хирургии в пятницу же нам сказали, что отменяют антибиотики, потому что анализы уже хорошие. В чем прикол?
Пока всё из новостей.
А, да, природа здесь- красота! Лес вокруг, недалеко водохранилище. Жаль, что сейчас не лето.

Викамама, спасибо большое. 18-21 суток.

Ну слов нет!! У меня, как и у Вас - тоже по поводу всяких болячек стойкое напряжение. Вы в номере одни? И ведь все равно риск и в столовой, да и просто в процедурно- оздоровительных помещениях... в чем заключается ваше укрепление после операции? Может, у вас в городе есть центры оздоровительные... тем более, что Вы написали, что это не профильное по сердцу. Может вас для галочки в конце года отправили? У нас так по диабету все два года стада пытаются запихать в конце года в дневной стационар. Ладно б он был эндокринологический - так ведь нкт - для хронических бронхитов. вот ужк второй год чтойко пигу отказы от такого оздоровления.

А реабилитация вам помогает? Как сынок себя чувствует, дв и вы сама как?
Когда результаты обследования будут?

Разбирайтесь с пальчиком и все.. домой дома и стены лечат. я думаю, что персонал особо против не будет, если вам там нитчего не надо делать, так чего лежать просто так? Дома уже и папа заждался)

если честно, то с вашего ЛФК очень смеялась блин, с эспандером))))

Да нет, я уже успокоилась, сидим дальше. Мне говорили, что не так то легко сюда попасть, а раз нас направили, значит показания есть. Про ЛФК ничего плохого сказать не хочу, говорят, деткам ручки, ножки разрабатывать хорошо помогает.
На счет пальца. Будут делать нейромиографию кистей рук. Есть предположения, что срединный нерв задет. Но не обещали, что получится, так как ребенок маленький для этого, а это током импульсы будут смотреть, неприятная процедура. Потом консультация невролога. Дай Бог, чтобы что-нибудь стало понятно и нам подобрали лечение!

Здравствуйте всем. Были на узи. Немного расстроилась. Показало градиент 26. Как-то странно. На операцию шли с градиентом 50. Сразу после операции был 22, еще через пару дней 16. А сейчас, получается, вырос? Почему так происходит, кто знает? Есть ли надежда, что со временем будет снижаться? И ещё давление на правой руке 104, а на ноге 97. На сколько я знаю, на ногах должно быть выше?

16-26 в рамках погрешности оборудования и рук врача.

Молодцы!!! Все же попробуйте перемерить другим аппаратом!

Мы тут пока, тут. Сегодня холтер поставили на сутки. Завтра расшифруют и скоро домой. Очень устает. Чувствуется, что что-то изменилось. До операции был более подвижным. А сейчас метров сто пройдет и все, неси на руках. Муж привез коляску, катаемся везде на ней. Давление на ногах расстраивает меня, вернее на левой ноге. Около 50-60, в то время как на руках где-то 100. И на правой ноге 100. Почему, не объясняют, но говорят, что должно со временем настроиться. Градиент 25 тоже особо не радует. Но посмотрим. Может и правда, мало времени прошло еще.
Так, палец. Прохладный он. Не ледяной, конечно, но все же. Все говорят, должно пройти, а я места себе не нахожу. Когда пройдет, тогда и успокоюсь. Будем искать причину дальше, но уже не здесь. Здесь не знают. Что могли, обследовали. Тромба ни в этой руке, ни в пальце нет. В плане неврологии тоже ничего не нашли. Сказали, что все-таки, что-то с сосудами, но что... рекомендовано наблюдение у сосудистого хирурга (гм, в Минске сказали детского нет) и проверка тепловизором. Приехали. А, ещё сказали, что это не так быстро все пойдет как хотелось бы, может и через полгода и через год. Вот что делать? Ждать год? Пока поеду домой. Пусть наши теперь врачи отправляют куда хотят.
Дай Бог, чтобы это действительно оказалось ерундой и все само собой прошло.

Пина, добрый вечер, а что врачи говорят про "очень устает" ?
Адаптация организма к новым условиям организма после операции?

Пина, держитесь! Всё будет хорошо! Мы это точно знаем))

Вы просто большущие молодцы!! Здоровья и благоденствия!! А что салыш плачет - может, так от стресса избавляется, нервное напряжение выходит. Они ведь еще не могут выговориться..

Добрый вечер всем. Извините, что долго не отвечала, домашняя суета и беготня, все вернулось. Мы уже почти неделю как дома. Дома дни летят, не передать как быстро, не то что в больнице - день как три.
У нас, вроде все нормально. Самочувствие сына не плохое. Хочет бегать, хочет прыгать, я не даю, но где тут удержишь! Правда, время от времени жалуется, что голова болит. Что бы это значило? Ну ладно, посмотрим дальше. Пару раз показывал на руку в районе бицепса, говорил там болит ( та рука, где проблемный палец у нас, пока холодный кстати). Я уже давай, как ненормальная рассматривать. А что там можно увидеть? Ничего.
А в общем, все хорошо.
Спасибо всем огромное, кто писал, поддерживал советом или просто хорошим словом! Это действительно очень дорого, особенно в трудные минуты! Слава Богу, все прошло и мы уже дома! Даже не верится!
Если есть какие-то вопросы, спрашивайте, буду рада ответить.