Наша Лизонька с ТФ

Здравствуйте, дорогие мамочки и папочки. Долго просматриваю ваши обсуждения, новости и все как-то не решалась рассказать нашу историю. Но думаю, время пришло, так как морально я уже просто истощена и хочется поддержки. Мы с мужем не могли забеременеть около года. И вот в начале ноября я поняла, что что-то в моем организме изменилось. Сдала анализы и узнала радостную новость 3-4 недели беременности. Мы были счастливы. Через неделю я попала в больницу с угрозой выкидыша. Мне сделали УЗИ и сказали что все в порядке. На 12 недели мы пошли на плановое узи. Все было в норме. Шли недели, мы мечтали о замечательном мальчике. И вот он - 2 скрининг. Мы с мужем одухотворенные, счастливые ехали на УЗИ. Меня очень долго смотрели, изучали запись в мониторе 3 врачей и неожиданно - У вашего ребенка ВПС по типу Тетрада Фалло. Как вышла я из кабинета не помню. Напугала мужа до ужаса. Эти слова застряли у меня в горле. Я не могла произнести ни слова. Нас отправили на экспертное УЗИ. Я молила Бога чтобы это все была ужасная ошибка, но.... Диагноз подтвердился. На этом Узи мне и сказали, что мы ждем девочку. На тот момент, половая принадлежность ребенка меня мало интересовала. И мы поехали еще на 2 УЗИ, так как я не хотела в это верить. Однако с каждым последующим УЗИ надежда таяла. На последнем УЗИ я спросила у врача, что мне делать, посоветуйте. Его ответ шокировал "Не мучайте ни себя, ни ребенка". Сказать что я плакала - да ничего не сказать. Я думаю многие на этом сайте делали тоже самое. Еще родственники подсыпали соли на рану: ничего страшного, вы еще молодые, родите еще. Если бы не мой любимый муж я бы просто сошла с ума. Он сказал - это наш ребенок и она у нас будет. Спасибо ему отдельно за это. Нас вызвали на генетическую комиссию. Я думала, что сейчас начнется ад на земле. Но врачи сказали, что речи о прерывании беременности не может идти, вы будете рожать и все прооперируйте. За долгое время улыбнулась от фразы "Ну не будет она у вас спортсменкой, будет умной и начитанной". И мы стали ждать появления нашей принцессы. Все это время мы не могли придумать дочери имя. Мы же ждали сыночка, Левочку . Беременность после 30 неделе начала протекать тяжело: повышенное давление, отеки, пониженный гемоглобин. На 32 неделе на 3 скрининге диагноз подтвердился. И вот не доходя 4 дня до назначенного срока моя девочка решила, что пора мне появиться на свет. Роды были естественные, родилась она розовая, закричала. 8 по шкале Апгара. Дочку сразу же забрали в реанимацию. Когда я отошла сразу же побежала в реанимацию. Она была такой маленькой, красивой, моей девочкой. И я поняла, что она наша Лизочка. Родились мы 2600, ростом 48 сантиметров. Было тяжело ходить к ней и видеть ее только 10 минут каждые 3 часа, но никто не говорил, что будет легко. Лежала Лиза в кувезе, но с открытой крышкой. Кушала сама, чувствовала себя прекрасно. УЗИ после рождения подтвердило ранее поставленный диагноз. Кормить мне ее не давали ни с бутылочка, ни грудью. Я первый раз подержала ее на руках только на 3 день. На 3 день меня домой и выписали. Ни спать, ни есть я не могла. Думала как она там. На 4 день Лизоньку перевели в ОПН. Там же мне сообщили еще одну новость: была обнаружена аномалия развития большого пальца правой руки. Ортопед-травматолог сказал, что наш пальчик будет декоративным, не будет хватать, и в операции по восстановлению хватательной функции и развития пальчика он не видит смысла. Лила находилась отдельно от меня. На этом молоко у меня закончилось и больше не появлялось. Через день дочу положили вместе со мной в палату. Как же я была счастлива. Там же нам сделали УЗИ и исключили аорту-«наездницу». То есть стало Триада Фалло. В ОПН пролежали мы 2 недели, набирали вес, росли. Дома все было хорошо: Лизонька была розовая, не синела, не задыхалась, набирала вес. В общем развивалась как обычный ребенок. В 2 месяца мы поехали к кардиологу на плановый осмотр. Содержание кислорода было 85. Она отправила нас на УЗИ. На УЗИ сказали, что состояние нашего сердечка ухудшилось и нам нужно ехать оперироваться. В ОПН нам говорили, что если она будет хорошо себя чувствовать, то операция нужна только в 1,5 года. Опять этот шок, слезы. Мы подали документы на выделение квоты. 11 октября нам позвонили с детской больницы и сказали, что в данный момент врачи НИИ им. Мешалкина не видят смысла в операции, так как она маленькая и приступов не было. Я конечно порадовалась, но плохие мысли не покидают мою голову. А если ей станет плохо, а если я не услышу как она задыхается, а если это произойдет во сне. И много таких же вопросов. А самое ужасное, в моей голове постоянно проецируются картинки как я ее теряю. Стала принимать успокоительные. Ночами не сплю, слушаю ее дыхание. Помогите мне, поддержите советом. Я просто схожу с ума. Извините, что так много написала, хотелось выговориться. Заранее спасибо.

Здравствуйте) Чтобы успокоиться, рекомендую почитать хорошие истории ребятишек с тф, и вы поймете, что вы не одна, что все мы боялись, истощались ( о чем потом жалеем), это все до операции... нужно просто потерпеть и стараться не думать о плохом... ведь, как ни сложно поверить, но все к лучшему! И прооперируете вы свою принцессу, и забудете)) ддо операции, действительно, очень тяжело, я спасалась общением на нашем форуме... легче, когда видишь, что другие справляются, значит и мы сможем)) Здоровья Лизоньке! И, кстати, обычно, тф оперируют радикально в 4-6 мес... если не нужны вспомогательные операции... Надо собраться с силами и пройти этот путь... зато потом много всего понимаешь и живешь полноценно, поверьте!

Спасибо, девочки. очень хочется найти в себе сил, но меня из родных уже никто не понимает. муж постоянно раздражается когда я читаю форумы или начинаю разговор о предстоящей операции и что будет дальше. а мне так хочется просто поговорить и чтобы меня поняли. надеюсь здесь я найду единомышленников. 20 числа едем к нашему кардиологу, надеюсь на лучшее.

И читайте форум)) он помогает! Такой позитив и заряд такой по человечески доброй энергии мало где найдёшь. Раньше читала- и пыталась рассказать, но не всегда тоже находила понимания, мужчины они конечно более скрытные. Пишите специалистам. Слушайте мнения всё обязательно будет хорошо!

Как я вас понимаю, меня этот форум успакоил, я его каждый день читаю. Мы свою операцию ждем. Муж мой форум не читает, ему новости интересней, вот и ходит мрачный, уставший и депрессивный.
А меня вдохновляют мамочки с этого форума, которые несмотря не порок у ребенка и заколяют его и в кружки водят и всячески укреплают здоровье ребенка и ведут полноценную, активную жизнь. Честно признаться, мы и до рождения нашего Даника вели оседлый и малоподвижный образ жизни. Боялись элементарного насморка и нервничали реально без повода. И я была уверена что новость о пороке сердца у моего крошки меня сломит, но форум спас меня и приободрил, честное слово.
И у вас все будет хорошо, будьте уверены. Надо просто немножко подождать.

А нам кардиолог прям в заключении написала, что необходима ускоренная операция именно в НИИ ПК им. Мешалкина. Вот туда документы поликлиника и отправиаи. Я думала, что больше никакие клиники не рассматриваются. Теперь буду знать и отправлю все наши документы в другие клиники. А это можно сделать самим, в обход больницы? И квоту выделят ли?

Катерина, Мешалкина -хорошее место. И да, ты можешь выбрать любое другое.

У меня была ТФ. Сейчас мне 34. Живу. Все отлично.
Лиза твоя будет здоровой точно и, надеюсь, счастливой )

Катерина Сахалинвсе обследования можно отсканировать и выложить здесь на форуме в теме консультации специалистов, вам ответят по срокам операции. Для операции вы можете выбрать любой федеральный КЦ страны, предварительно получив оттуда приглашение на операцию. Квоту обязательно дадут, это ваше право. Малышка просто прелесть!

Да, Лизонька чудесная)) Конечно, надо узнать несколько мнений специалистов, вам самой будет спокойнее, что все делаете правильно)) Мы из Новосибирска, оперировались в Томске, и таких не мало здесь 'путешественников'... я бы тоже поехала, куда отправили врачи, (и может быть было бы все хорошо тоже), но, благодаря форуму, мы заморочились и решили поехать в Томск, и я очень рада, что так все получилось... недавно были у местного кардиолога, и она все время меня журила, что зачем, да почему не остались у нас оперироваться... а теперь, посмотрев на результаты, сказала мне, что правильно мы поступили... :-)

Какая милашка
А мы Даника 4 месяца в Бакулева обследовали, а на операцию в Калининград летим 8 ноября. Тоже благодаря форуму и Белову В. А. Спасибо ему, что есть у нас всех такая возможность. И тем кто отзывы пишет. Очень надеюсь что все пройдет хорошо.

Простите, что долго не отвечала, пришлось выйти на работу. Благо бабушек и прабабушек у нас хватает. Спасибо всем за советы и хорошие слова. Пришел нам протокол с Мешалкина. По результатам наших исследований от исключили пока два дефекта, но под вопросом все же оставили ТФ. В заключении написали, что плановая операция будет производится в 4-6 месяцев, так как ребенок малого веса, возраста и приступов (СЛАВА БОГУ!!! !!) не было. Так что ждем вызова. Чувствуем мы себя хорошо, набираем вес. В общем живем как обычные детки. Даже иногда не вериться, что у нее что-то не так. Завтра отправлю еще в пару институтов наши данные, может у них другое мнение будет. В общем будем бороться за нашу малышку. Сейчас у меня остался единственный страх, что после операции (если она будет на открытом сердце) будут проблемы с грудной клеткой. Я здесь, на форуме, читала, что может даже горб образоваться, если что то не так будет. Правда ли это?

У нас недели через две после операции начала образовываться шишечка снизу. И со временем становилась все заметнее. Ортопед после осмотра написала, что деформация по типу килевидной. Прошло четыре месяца после операции уже, ребенок растет, и я замечаю сейчас, что эта выпуклость сглаживается, надеюсь, конечно, что совсем уйдет, хотя очень сильно по этому поводу не переживала, главное, что с сердечком все хорошо, ттт))
Вашей малышке здоровья, растите, пухлейте, все будет хорошо)))