Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

12.10.16 Родилась Евочка со страшным диагнозом...

 

диагноз после рождения "Синдром гипоплазии левых отделов сердца. Открытый артериальный проток. Дефект межпредсердной перегородки" Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

ТМС
МамаАллы приятно слышать! Растите здоровенькими и крепенькими! И лёгких ....
Заяц1988
"Моё сердечко - Артёмушка"
Ну вот и позади комиссия мсэ. Продлили нам инвадидность на 2 года. В следующий р ....
anything is possible
гипоплазия правых отделов сердца
Спасибо большое!!! ....
KsuKsu
Сглос
Ирина, сходите к нотариусу, сделайте доверенность на мужа или кому доверяете, что в ....
Елена-Сахалин
Выбираете ли вы учителя для ребенка первоклассника?
Я б на вашем месте перевела бы ребенка. ....
Оксанчик 158742
Как жить дальше???
Мама Софы, я вам в личку напишу) ....
Викамама
Благодарность из Воронежа
Здравствуйте! Хочется выразить слова бесконечной благодарности всему коллек ....
Евгения+Александр2015
Швейцария Давос январь 2016
https://www.instagram.com/p/BOhlbJ4Bua7/ ....
Родина Олечка
Фото 1
Арууке ....
janerkina
в образе
....
катя мазурова
Фото 5
....
Кристина2311
страшный рейс
Царство небесное... ....
swetwas
Коляска для 4-х летки
В 6 лет ....
Марго мама дочки
Дмпп в 35 лет
На сегоднешний день у меня на руках 4 результата узи за месяц и все отличаются н ....
AlyonaS
Семья!
Спасибо! Это у младшего был выпускной из садика в 2015 году! ....
Марина2708
Анютка. Коарктация аорты
Здравствуйте. прочитала ваше письмо и вспомнила что было снами. Сейчас моему сыну ....
Оля 25
Жизнь прекрасна
Мирта, спасибо😆 ....
Ирина Гаскарова
Фото 1
Хорошенькая Машенька! ....
мот
NT-pro-BNP - в динамике
в динамике Маркёр сердечной недостаточности - NT-pro-BNP (норма менее 125) 06. ....
baur372 mail ru
Два братика
Замечательные мальчишки! ....
мот
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   12.10.16 Родилась Евочка со страшным диагнозом...
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это написанный годами бесценный опыт мам и пап особенных деток, который помогает людям, попавшим в аналогичную ситуацию.
Автор: Солнце

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

12.10.16 Родилась Евочка со страшным диагнозом...

диагноз после рождения "Синдром гипоплазии левых отделов сердца. Открытый артериальный проток. Дефект межпредсердной перегородки"

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
 
Марийка1988
Новичок

Откуда: МО, Фрязино
Всего сообщений: 2

Дата регистрации на форуме:
26 дек. 2016
12.10.2016 родила замечательную девочку Евочку. Беременность проходила не плохо. 2 раза лежала на сохранении с тонусом. Узи и скрининги все были в срок и ничего не было обнаружено. На 2ые сутки пребывания в роддоме с ребенком нам посоветовали сделать узи сердца, т.к были шумы. Я и не подозревала такого.... Целый диагноз "Синдром гипоплазии левых отделов сердца. Открытый артериальный проток. Дефект межпредсердной перегородки." 17.10.2016 наша дочка была проаперирована в Бакулева процедура Рашкинда 1 этап. Как нам сказали диагноз несовместим с жизнью если не сделать пересадку сердца. Завтра едем на консультацию в Бакулева. Хочется знать чего нам ждать и правда ли все настолько страшно! Что пройдя 3 этапа операций, девочке нашей отведено 5 лет жизни без пересадки. Ева практически не отстает по развитию в свои 2 месяца. Единственное не выкладываем на живот. Хочется найти родителей, которые пережили такой диагноз. Может мы получим какие рекомендации, т.к в этом смысле мы новички. А еще не плйму как мерить уровень кислорода в крови. Приобрели пульсоксиметр пальчиковый, но он нам не подошел по размеру, уж слишком маленький пальчик у ребенка. Какой нужен и где можно приобрести? мы так и не мерили его...
zosimovka
Долгожитель форума


Всего сообщений: 456

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2014
При СГЛОС первая операция Рашкинда? Вы ничего не путайте?
Mamochka Dahi
Почетный участник


Откуда: Волгоград
Всего сообщений: 116

Дата регистрации на форуме:
16 июля 2014
zosimovkaнасколько я понимаю, в Бакулева со сглос первым этапом делают Рашкинда, затем гибрид ( раздельное суживание ЛА ветвей), и только потом Норвуд. Все зависит от диагноза, при общем наименовании все же сглос у всех разный.
Mamochka Dahi
Почетный участник


Откуда: Волгоград
Всего сообщений: 116

Дата регистрации на форуме:
16 июля 2014
Марийка1988насчет пульсоксиметра, знаю, что вроде многие мериют новорожденным так: Засовывают не один палец, а несколько, вам лучше найти здесь в историях детей похожие на ваш диагноз и написать родителям.
zosimovka
Долгожитель форума


Всего сообщений: 456

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2014
Mamochka Dahi Рашкинда вряд ли, гибрид сразу делают, насколько я знаю, по крайней мере не слышал ни разу, может что поменялось, но все равно ехать нужно куда-нибудь не в Бакулева...
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   12.10.16 Родилась Евочка со страшным диагнозом...
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux3