диагноз после рождения "Синдром гипоплазии левых отделов сердца. Открытый артериальный проток. Дефект межпредсердной перегородки" Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей. |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » 12.10.16 Родилась Евочка со страшным диагнозом... |
Форум "Доброе Сердце" - это люди которых ты не видел... стали для тебя родными... Автор: МЕВА |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
Марийка1988
Новичок
Откуда: МО, Фрязино Всего сообщений: 2 Дата регистрации на форуме: 26 дек. 2016 |
12.10.2016 родила замечательную девочку Евочку. Беременность проходила не плохо. 2 раза лежала на сохранении с тонусом. Узи и скрининги все были в срок и ничего не было обнаружено. На 2ые сутки пребывания в роддоме с ребенком нам посоветовали сделать узи сердца, т.к были шумы. Я и не подозревала такого.... Целый диагноз "Синдром гипоплазии левых отделов сердца. Открытый артериальный проток. Дефект межпредсердной перегородки." 17.10.2016 наша дочка была проаперирована в Бакулева процедура Рашкинда 1 этап. Как нам сказали диагноз несовместим с жизнью если не сделать пересадку сердца. Завтра едем на консультацию в Бакулева. Хочется знать чего нам ждать и правда ли все настолько страшно! Что пройдя 3 этапа операций, девочке нашей отведено 5 лет жизни без пересадки. Ева практически не отстает по развитию в свои 2 месяца. Единственное не выкладываем на живот. Хочется найти родителей, которые пережили такой диагноз. Может мы получим какие рекомендации, т.к в этом смысле мы новички. А еще не плйму как мерить уровень кислорода в крови. Приобрели пульсоксиметр пальчиковый, но он нам не подошел по размеру, уж слишком маленький пальчик у ребенка. Какой нужен и где можно приобрести? мы так и не мерили его... |
zosimovka
Гроссмейстер
Всего сообщений: 557 Дата регистрации на форуме: 3 июня 2014 |
При СГЛОС первая операция Рашкинда? Вы ничего не путайте? |
Mamochka Dahi
Почетный участник
Откуда: Волгоград Всего сообщений: 133 Дата регистрации на форуме: 16 июля 2014 |
zosimovkaнасколько я понимаю, в Бакулева со сглос первым этапом делают Рашкинда, затем гибрид ( раздельное суживание ЛА ветвей), и только потом Норвуд. Все зависит от диагноза, при общем наименовании все же сглос у всех разный. |
Mamochka Dahi
Почетный участник
Откуда: Волгоград Всего сообщений: 133 Дата регистрации на форуме: 16 июля 2014 |
Марийка1988насчет пульсоксиметра, знаю, что вроде многие мериют новорожденным так: Засовывают не один палец, а несколько, вам лучше найти здесь в историях детей похожие на ваш диагноз и написать родителям. |
zosimovka
Гроссмейстер
Всего сообщений: 557 Дата регистрации на форуме: 3 июня 2014 |
Mamochka Dahi Рашкинда вряд ли, гибрид сразу делают, насколько я знаю, по крайней мере не слышал ни разу, может что поменялось, но все равно ехать нужно куда-нибудь не в Бакулева... |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » 12.10.16 Родилась Евочка со страшным диагнозом... |