Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Аномалия Эбштейна

 

Здравствуйте! Я мама сыночка,которому всего ещё неделька.На второй день после рождения педиатр услышала шум в сердце,свозили моего ссыночкув кардиологию на узи и как гром средь ясного неба:ВПС Аномалия Эбштейна.Недостаточность трикуспидального клапана 2-о Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

наш Димулька!
Спасибо ....
mamysecnka
В ожидании малыша с ВПС (КТМС)
....
антонина82
Сглос
У нас все хорошо. Живем на квартире, ждем второго этапа. Пока что наблюдаемся. Пе ....
mirra1109
Мы родились (КТМс)
Marusia-samoed поздравляю!!! Все будет хорошо, главное в это верить, а н ....
Заяц1988
Моя история
Здравствуйте Алсу, у моей дочери глос, 12 лет скоро исполнится ей. На сегодня все ....
Маликат
Благодарность отделению РХН НЦССХ им.Бакулева
Как хорошо, что все хорошо! Дай Бог здоровья деткам и вам! ....
*Ekaterina*
Кулачки для маленького Владика
swetwas написал:[q][/q] Царствия небесного Владушке, Оле и Анечке, пресветлый рай..... ....
Маримашка
Выбираете ли вы учителя для ребенка первоклассника?
Я б на вашем месте перевела бы ребенка. ....
Оксанчик 158742
Швейцария Давос январь 2016
https://www.instagram.com/p/BOhlbJ4Bua7/ ....
Родина Олечка
Фото 1
Арууке ....
janerkina
в образе
....
катя мазурова
Фото 5
....
Кристина2311
страшный рейс
Царство небесное... ....
swetwas
Коляска для 4-х летки
В 6 лет ....
Марго мама дочки
Дмпп в 35 лет
На сегоднешний день у меня на руках 4 результата узи за месяц и все отличаются н ....
AlyonaS
Семья!
Спасибо! Это у младшего был выпускной из садика в 2015 году! ....
Марина2708
Анютка. Коарктация аорты
Здравствуйте. прочитала ваше письмо и вспомнила что было снами. Сейчас моему сыну ....
Оля 25
Жизнь прекрасна
Мирта, спасибо😆 ....
Ирина Гаскарова
Фото 1
Хорошенькая Машенька! ....
мот
NT-pro-BNP - в динамике
в динамике Маркёр сердечной недостаточности - NT-pro-BNP (норма менее 125) 06. ....
baur372 mail ru
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Аномалия Эбштейна
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это когда знаешь погоду в сибири и в киргизии не из сводок гидрометцентра
Автор: энди

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Аномалия Эбштейна

Здравствуйте! Я мама сыночка,которому всего ещё неделька.На второй день после рождения педиатр услышала шум в сердце,свозили моего ссыночкув кардиологию на узи и как гром средь ясного неба:ВПС Аномалия Эбштейна.Недостаточность трикуспидального клапана 2-о

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
 
svetarus
Новичок

Всего сообщений: 3

Дата регистрации на форуме:
28 дек. 2016
Здравствуйте! Я мама сыночка, которому всего ещё неделька. На второй день после рождения педиатр услышала шум в сердце, свозили моего ссыночкув кардиологию на узи и как гром средь ясного неба:ВПС Аномалия Эбштейна. Недостаточность трикуспидального клапана 2-ой степени. Дефект межпредсердной перегородки. МК(или НК?) 1. ФК 1(РОСС). Дорогие мои, успокойте меня, что дальше нас ждёт? Как я понимаю, сейчас наше состояние не требует операции и медикаментозного лечения(так написано в заключении кардиолога). В месяц Эхо-кг.
mamaMaxa
Чемпион общения

Патриот Форума
Откуда: Германия
Всего сообщений: 895

Дата регистрации на форуме:
26 фев. 2008
Света, здравствуйте!

я мама 12-летнего сына с АЭ, недостаточность трикуспидального клапана 3 степени. ваш шок и переживания мне ой как понятны... почитайте мою тему здесь http://forum.dearheart.ru/10/69/ там также истории и других мам деток с АЭ.
успокойтесь по возможности... с этим живут. это успешно оперируют. сейчас вам нужны будут тщательные обследования и на их основании вырисуется дальнейшая тактика действий. удачи вам!
svetarus
Новичок

Всего сообщений: 3

Дата регистрации на форуме:
28 дек. 2016
Я рада, что нашла этот форум. Ещё три дня назад я рыдала, потом нашла его, почиталась, немного успокоилась. Как говорится, теперь я хотя бы немного подготовлена и имею информацию. Ещё меня радует, что живём мы в Томске, где наш кардиологический центр хвалят. Сегодня нас из роддома увезли в детскую патологию. Там врачи посмотрели узи и заключение кардиологов и отпустили нас домой. Завтра должен придти педиатр и Думаю после праздников начнём наше обследование. Ещё врач в роддоме сказала разговаривать с педиатром об инвалидности.
ValY
Начинающий


Всего сообщений: 29

Дата регистрации на форуме:
21 апр. 2011
Добрый день. У меня дочь. Почти 11 лет. Неоперирована пока. Недостаточность клапана 2 степени. Только только прошли обследование. Пока все более менее стабильно. Живем обычной жизнью, почти ни в чем ее не ограничиваю. Проявлений порока нет. В будующем знаю, что все равно операция предстоит, никуда от нее не деться(
Ваши переживания нам всем очень понятны! Все тоже самое пережили. Вот только нам порок диагностировали в год. До этого у меня был здоровый ребенок.. Читайте, спрашивайте.
Мы кстати тоже из Томска.
ValY
Начинающий


Всего сообщений: 29

Дата регистрации на форуме:
21 апр. 2011
Про инвалидность... это странно мне кажется. Нам никогда такого не предлагали
svetarus
Новичок

Всего сообщений: 3

Дата регистрации на форуме:
28 дек. 2016
ВалЫ, как же это звучит обнадеживающе. Мне сказали, не давать ему плакать, а я Вот и Думаю, как это? А если животик? Или зубки потом? А можно ли обычные детские лекарства при этом? Сейчас жду детского врача, что скажет нам. А про инвалидность мне сначала сказала соседка по палате. А потом уже перед переводом в патологию педиатр сказала(она заведующая в роддоме вдобавок), что вместе с участковым педиатром собирать документы на неё(типа хоть три тысячи да будут платить), ещё сказала, что питание должны давать. Но мне это не важно. Я только хочу видеть как растёт и развивается наш сынок. Вдобавок, пока ещё толком не знаю как вести с ним. Трясемся над ним, как над хрусталем. Сказали, чтоб следили, чтоб не заболел даже лёгким орз, то есть я так понимаю, что гулять нам нельзя, то есть лучше не стоит. В общем, в плане обращения с сынишкой я пока немного в растерянности.... И очень приятно встретить землячку))
Svetlana Voronova
Почетный участник


Всего сообщений: 110

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2016
svetarusЗдравствуйте! Вот насчет гулять, нужно гулять! Как только разрешит врач, естественно, не в сильный мороз! Сидя дома, от инфекции не убережете!
Заяц1988
Почетный участник


Откуда: екатеринбург
Всего сообщений: 244

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2015
svetarus у нас порок аортального клапана, про болезни всем так говорят, тк зараза может осесть на клапане. Но дети есть дети и они все равно будут болеть. Нам главное сказали если температура, то сразу антибиотики, но все по назначению врача. Гулять надо, нам ещё советовали для закалки бассейн, но это все у кардиолога надо согласовывать.
ValY
Начинающий


Всего сообщений: 29

Дата регистрации на форуме:
21 апр. 2011
Наш порок настолько редкий, что авторитетного мнения очень трудно ждать даже от наших специалистов.. пусть простят они меня. Я доверяю только докторам из кардио центра. В нашей детской поликлинике моя дочь- это первый ребенок с таким диагнозом, т.е. кардиолог наш ни разу не видела таких детей..
Про болезни. Никогда не давала антибиотик сразу, как появлялась темп. Только если держалась 3 дня. Сбивали тоже только начиная с 38.5. Ну это конечно все индивидуально.. но и лишней паники над ребенком устраивать не стоит.. Болели не чаще, чем детки здоровые. Сейчас совсем редко болеем ( тьфу- тьфу).
Еще очень очень важный фактор есть ли аритмия у ребенка. У нас до сих пор не выявлен ВПВ синдром. Аритмии опасны..
Обследуйтесь, не паникуйте! Главное быть обьективно внимательными к состоянию ребенка. Без паники. Читайте истории. Здесь есть и взрослые с АЭ.
Джина
Гроссмейстер


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 1219

Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2011
Так вам нужно добиваться консультации в томском кардиоцентре хоть платно. Там как говорится истина последней инстанции)))) здоровья ребеночку!!! !!
виолетта
Начинающий


Откуда: г.Сочи
Всего сообщений: 43

Дата регистрации на форуме:
27 дек. 2011
АЭ очень разный !! Дочке завтра 10 лет. Мы оперированы 2 раза, анастамоз, Гленн... в феврале летим в Берлин для выбора дальнейшей тактики оперативного лечение... Все индивидуально.
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Аномалия Эбштейна
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux3