|
|
Здравствуйте! Я мама сыночка,которому всего ещё неделька.На второй день после рождения педиатр услышала шум в сердце,свозили моего ссыночкув кардиологию на узи и как гром средь ясного неба:ВПС Аномалия Эбштейна.Недостаточность трикуспидального клапана 2-о Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей. |
| Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » Аномалия Эбштейна |
 |
Форум "Доброе Сердце" - это люди, объединенные одним диагнозом - "порок сердца" Автор: Tsibrenko Alena |
| <<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
| svetarus
Новичок
Всего сообщений: 3 Дата регистрации на форуме: 28 дек. 2016 |
Здравствуйте! Я мама сыночка, которому всего ещё неделька. На второй день после рождения педиатр услышала шум в сердце, свозили моего ссыночкув кардиологию на узи и как гром средь ясного неба:ВПС Аномалия Эбштейна. Недостаточность трикуспидального клапана 2-ой степени. Дефект межпредсердной перегородки. МК(или НК?) 1. ФК 1(РОСС). Дорогие мои, успокойте меня, что дальше нас ждёт? Как я понимаю, сейчас наше состояние не требует операции и медикаментозного лечения(так написано в заключении кардиолога). В месяц Эхо-кг. |
| mamaMaxa
Чемпион общения
 Патриот Форума Откуда: Германия Всего сообщений: 895 Дата регистрации на форуме: 26 фев. 2008 |
Света, здравствуйте! я мама 12-летнего сына с АЭ, недостаточность трикуспидального клапана 3 степени. ваш шок и переживания мне ой как понятны... почитайте мою тему здесь http://forum.dearheart.ru/10/69/ там также истории и других мам деток с АЭ. успокойтесь по возможности... с этим живут. это успешно оперируют. сейчас вам нужны будут тщательные обследования и на их основании вырисуется дальнейшая тактика действий. удачи вам! |
| svetarus
Новичок
Всего сообщений: 3 Дата регистрации на форуме: 28 дек. 2016 |
Я рада, что нашла этот форум. Ещё три дня назад я рыдала, потом нашла его, почиталась, немного успокоилась. Как говорится, теперь я хотя бы немного подготовлена и имею информацию. Ещё меня радует, что живём мы в Томске, где наш кардиологический центр хвалят. Сегодня нас из роддома увезли в детскую патологию. Там врачи посмотрели узи и заключение кардиологов и отпустили нас домой. Завтра должен придти педиатр и Думаю после праздников начнём наше обследование. Ещё врач в роддоме сказала разговаривать с педиатром об инвалидности. |
| ValY
Начинающий
 Всего сообщений: 31 Дата регистрации на форуме: 21 апр. 2011 |
Добрый день. У меня дочь. Почти 11 лет. Неоперирована пока. Недостаточность клапана 2 степени. Только только прошли обследование. Пока все более менее стабильно. Живем обычной жизнью, почти ни в чем ее не ограничиваю. Проявлений порока нет. В будующем знаю, что все равно операция предстоит, никуда от нее не деться( Ваши переживания нам всем очень понятны! Все тоже самое пережили. Вот только нам порок диагностировали в год. До этого у меня был здоровый ребенок.. Читайте, спрашивайте. Мы кстати тоже из Томска. |
| ValY
Начинающий
Всего сообщений: 31 Дата регистрации на форуме: 21 апр. 2011 |
Про инвалидность... это странно мне кажется. Нам никогда такого не предлагали |
| svetarus
Новичок
Всего сообщений: 3 Дата регистрации на форуме: 28 дек. 2016 |
ВалЫ, как же это звучит обнадеживающе. Мне сказали, не давать ему плакать, а я Вот и Думаю, как это? А если животик? Или зубки потом? А можно ли обычные детские лекарства при этом? Сейчас жду детского врача, что скажет нам. А про инвалидность мне сначала сказала соседка по палате. А потом уже перед переводом в патологию педиатр сказала(она заведующая в роддоме вдобавок), что вместе с участковым педиатром собирать документы на неё(типа хоть три тысячи да будут платить), ещё сказала, что питание должны давать. Но мне это не важно. Я только хочу видеть как растёт и развивается наш сынок. Вдобавок, пока ещё толком не знаю как вести с ним. Трясемся над ним, как над хрусталем. Сказали, чтоб следили, чтоб не заболел даже лёгким орз, то есть я так понимаю, что гулять нам нельзя, то есть лучше не стоит. В общем, в плане обращения с сынишкой я пока немного в растерянности.... И очень приятно встретить землячку)) |
| Svetlana Voronova
Почетный участник
 Всего сообщений: 141 Дата регистрации на форуме: 21 мар. 2016 |
svetarusЗдравствуйте! Вот насчет гулять, нужно гулять! Как только разрешит врач, естественно, не в сильный мороз! Сидя дома, от инфекции не убережете! |
| Заяц1988
Долгожитель форума
 Откуда: екатеринбург Всего сообщений: 386 Дата регистрации на форуме: 20 нояб. 2015 |
svetarus у нас порок аортального клапана, про болезни всем так говорят, тк зараза может осесть на клапане. Но дети есть дети и они все равно будут болеть. Нам главное сказали если температура, то сразу антибиотики, но все по назначению врача. Гулять надо, нам ещё советовали для закалки бассейн, но это все у кардиолога надо согласовывать. |
| ValY
Начинающий
Всего сообщений: 31 Дата регистрации на форуме: 21 апр. 2011 |
Наш порок настолько редкий, что авторитетного мнения очень трудно ждать даже от наших специалистов.. пусть простят они меня. Я доверяю только докторам из кардио центра. В нашей детской поликлинике моя дочь- это первый ребенок с таким диагнозом, т.е. кардиолог наш ни разу не видела таких детей.. Про болезни. Никогда не давала антибиотик сразу, как появлялась темп. Только если держалась 3 дня. Сбивали тоже только начиная с 38.5. Ну это конечно все индивидуально.. но и лишней паники над ребенком устраивать не стоит.. Болели не чаще, чем детки здоровые. Сейчас совсем редко болеем ( тьфу- тьфу). Еще очень очень важный фактор есть ли аритмия у ребенка. У нас до сих пор не выявлен ВПВ синдром. Аритмии опасны.. Обследуйтесь, не паникуйте! Главное быть обьективно внимательными к состоянию ребенка. Без паники. Читайте истории. Здесь есть и взрослые с АЭ. |
| Джина
Гроссмейстер
 Откуда: Екатеринбург Всего сообщений: 1220 Дата регистрации на форуме: 18 апр. 2011 |
Так вам нужно добиваться консультации в томском кардиоцентре хоть платно. Там как говорится истина последней инстанции)))) здоровья ребеночку!!! !! |
| виолетта
Начинающий
Откуда: г.Сочи Всего сообщений: 44 Дата регистрации на форуме: 27 дек. 2011 |
АЭ очень разный !! Дочке завтра 10 лет. Мы оперированы 2 раза, анастамоз, Гленн... в феврале летим в Берлин для выбора дальнейшей тактики оперативного лечение... Все индивидуально. |
| <<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
|
| Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » Аномалия Эбштейна |
|
