Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей. |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » Механический клапан и экс у дочки 2.8 годика |
Форум "Доброе Сердце" - это написанный годами бесценный опыт мам и пап особенных деток, который помогает людям, попавшим в аналогичную ситуацию. Автор: Солнце |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
Солнечная мама 2014
Новичок
Всего сообщений: 14 Дата регистрации на форуме: 11 июня 2014 |
Всем привет! ❤ Дочке 2.8 годика перенесли 2 тяжелые операции с разницей в 7 дней. Был авк порок не полной формы, был расщиплен митральный клапан, в итоге сделав на нем пластику он не вытянул и начал сердечную недостаточность давать, приняли решение ставить протез. Поставив протез ритм не был идеальным и поставили экс (вшили под ребро). Смотря назад я вспоминаю о том, как мы легли в больницу и через день заболели орз, это видимо был знак уезжать и отсрочить эту операцию, с другой стороны думаю, чтобы изменилось все равно делать операцию надо было. свое узи до операции отправляли кардиохируогу Белову (он написал что делать надо не тяните) в итоге мы решили делать операцию в своем кардиоцентре г. Сургут, и после всего случившегося начинает меня коробить внутри, может случилась какая то ошибка врачей. Господи за чтоооо!!! !???? Я в отчаянии( спасибо богу и врачам, что она жива, я все понимаю прекрасно! Но кошки скребут и я просто считаю себя виноватой, что ли так назвать это чувство. в будущем будут менять клапан по мере роста и экс пока под вопросом долго ли стоять будет. Потдержка мне необходима ваша, так как вы прошли через этот кашмар и знаете что это такое! Как вы это все пережили люди!? Дай бог чтобы моя дочь жила долго и счастливо! |
Солнечная мама 2014
Новичок
Всего сообщений: 14 Дата регистрации на форуме: 11 июня 2014 |
У кого такие же проблемы отзовитесь пожалуйста! Давайте общаться |
vika1982
Почетный участник
Всего сообщений: 4294967482 Дата регистрации на форуме: 7 дек. 2015 |
У нас проблемы не такие, но мы все тут по одной причине и за поддержкой! Мой вам совет- не еште себя, не рвите душу! Примите ситуацию как она уже есть, я всегда считала, что всё что с нами происходит- это от Бога! Значит так надо было вам принять решение, значит так должна была сложиться ситуация. Доча ваша будет жить, и она уже показала своё намерение пережив это, так помогите ей радоваться! И смотреть на здоровую и улыбающуюся маму! Здоровье вам и вашей крохе! |
Солнечная мама 2014
Новичок
Всего сообщений: 14 Дата регистрации на форуме: 11 июня 2014 |
Спасибо! |
Заяц1988
Долгожитель форума
Откуда: екатеринбург Всего сообщений: 386 Дата регистрации на форуме: 20 нояб. 2015 |
Солнечная мама 2014 мы многие занимаемся самоедством... Но мы ни в чем не виноваты и я считаю, что все что не делается все к лучшему! У вас растёт маленькая принцесса уже столько перенесшая, смотрите какая она у вас сильная!!! Все будет хорошо она с вашей поддержкой и помощью все преодолеет! |
Солнечная мама 2014
Новичок
Всего сообщений: 14 Дата регистрации на форуме: 11 июня 2014 |
Тяжело осознать просто, надеюсь медицина продвинется вперед еще больше! |
Солнечная мама 2014
Новичок
Всего сообщений: 14 Дата регистрации на форуме: 11 июня 2014 |
Она у меня настоящий Боец!!! |
Заяц1988
Долгожитель форума
Откуда: екатеринбург Всего сообщений: 386 Дата регистрации на форуме: 20 нояб. 2015 |
Солнечная мама 2014 на медицину мы все надеемся... Но я ещё верю в Высшие силы, пусть они помогают нашим крошечкам!!! |
Elya
Участник
Откуда: г. Москва Всего сообщений: 66 Дата регистрации на форуме: 1 окт. 2013 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 11 января 2017 21:46 Сообщение отредактировано: 11 января 2017 21:46
Солнечная мама 2014, добрый день. Моей дочке 4 года уже, тоже частичная форма АВК. Делали радикальную коррекцию в 2 года и 4 месяца и через 2 месяца поставили экс. Все это время лежали в больнице.. Тоже сначала грызла себя, что надо было попробовать в Германию через фонд, что не пришлось бы ставить экс, что дочка не испытала бы такой стресс, может не было бы сейчас проблем с речью... а они есть((( Но все это может, а может так и не было бы... Дочка развивается, даже не чувствует экс, растем, смеемся, смотрю на дочку и радуюсь. Не стоит грызть себя и заниматься самоедством, все хорошо, главное, она с вами, радует ВАС!!!! Все у нас будет хорошо! |
Солнечная мама 2014
Новичок
Всего сообщений: 14 Дата регистрации на форуме: 11 июня 2014 |
В садик ходит малышка ваша? Вообще мало говорит или прям речь не понятна? |
alex2999
Новичок
Всего сообщений: 6 Дата регистрации на форуме: 2 дек. 2015 |
Сейчас нам 1 год и 2 месяца. Полная форма АВК. В декабре 2015 сделали палиативную. Удачно. В сентябре 16-го легли на радикалку в Бакулева. Сначала тоже вроде удачно. Быстро оклемались и перевелись из реанимации. Уже собирались выписывать, как подхватили клебсиеллу. Понос, температура под 40... остановка сердца. Митральный клапан разрушен. Пришлось в октябре ставить протез. Сердце само биться не захотело - через неделю поставили ЭКС. Клебсиеллу выводили почти 2 месяца, перепробовали практически все антибиотики. Даже всю кровь два раза через сорбент прогоняли. Всего провели в больнице всю осень - 2 декабря вернулись домой. Вот уже полтора месяца дома. Сначала думал также как и Вы: и кошки скребли, и на врачей пенял, и про Германию вспоминал... А потом подумал, что с другой стороны, если бы нас выписали домой и клапан разрушился бы дома?! Тогда бы нас точно никто не спас... После 2 месяцев реанимации ребенок был "как тряпочка", - мышц совсем не было. Мы и так-то из-за сердца и СД отставали порядочно (у нас двойня, есть с кем сравнивать), а тут и вовсе вернулись чуть ли не "в роддом", но за эти полтора месяца уже вернулись к состоянию до операции. И даже немножко больше продвинулись. Так что мы растем по-тихонечку, не теряем оптимизма и верим, что все будет хорошо. Чего и Вам желаем!!! |
Elya
Участник
Откуда: г. Москва Всего сообщений: 66 Дата регистрации на форуме: 1 окт. 2013 |
Солнечная мама 2014, ходили в сад недолго, сейчас дома. Но не по медицинским показания. А так как я дома со второй дочкой, решила и ее не водить, тем более она сама не особо хочет в сад. Сначала ходила с удовольствием, а потом что-то случилось, плакала... Не хочу травмировать ее, может с сентября пойдем. Речь понятная, говорит хорошо, четко, но периодами заикается... В начале фразы обычно. Началось это всего полгода назад, т.е. после установки экс уже прошло 1,5года. Я не думаю, что это связано с операцией. Так совпало, сад, рождение второй дочери... стрессы после операции (2 месяца лежали), видимо, в совокупности все повлияло((( |
Солнечная мама 2014
Новичок
Всего сообщений: 14 Дата регистрации на форуме: 11 июня 2014 |
alex2999 свяжитесь со мной пожалуйста, я написала вам в личное сообщение. |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » Механический клапан и экс у дочки 2.8 годика |