Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

А это про мое "ЗОАТО", как он сам себя называет

 

И немног про меня. Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Богом данный сыночек-Богдан
НаталиаКна К сожалению ничем не лечится... Спасибо за поддержку. Хочу ....
ДарьяМур
Наш Солнечный ребёнок-ЮЛЬЧОНОК
И такие ....
Папа Юли
Операция Росса
У меня нету знаний про данную операция. хочу лишь выразить вам огромную поддержк ....
DenNINi
Роды естественным путем
Моя мама меня рожала в 30, как раз кесерево и все прошло хорошо и удачно, то ест ....
DenNINi
Помогите пожалуйста советом
Скоро Новый год и опять встал вопрос, что дарить детям. Остановился на игрушках ....
aleksandrkraud
Покор сердца с заячьей губой и волчью пастью.
Всем привет! Я мама малыша с пороками сердца, заячьей губой и волчью пастью. Не ....
NiceFlower
Детский сад и COVID 2020
Сегодня соседка сказала что уже несколько групп закрыли на карантин еще одна вос ....
Иван Иваныч
Как вам обучение онлайн во время ковид 19?
Как вам обучение онлайн во время ковид 19? По мне так это хуже некуда. Платформ ....
Мирта

https://razberem.pro ....
razbersilkom

https://gegroup.ru ....
gegrup

В Волгоградский КЦ мы легли 28 августа. За три дня обошли всех специалистов и сд ....
anealin
Жизнь дома 2
Спасибо большое за поддержку и совет! Грудью полноценно кормить мне не одного сы ....
Ирина Е
Дед мороз и заяц Сказка в стихах
Встретил зайца дед Мороз, Задаёт ему вопрос: - Больно ты весёлый, друг, Трети ....
qwe208
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная память. ....
Мирта
Такая кая есть в жизни
....
катя мазурова
Аутизм у детей
Аутизм у детей в наше время довольно часто встречается. Все начинается с то ....
mazor313
Eva
....
ghool
Благодарность ФЦССХ г. Калининград
Скажу просто, Белов Вячеслав Александрович для нас как рыцарь без страха и упрек ....
Terekhova
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Что написать на надгробии ребёнка?
всем привет. вот тут написано много эпитафий [url=http://vipmemorial.by/stati/ep ....
Kafixa
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   А это про мое "ЗОАТО", как он сам себя называет
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это "сынок, какой час, я только села"
Автор: kuzja12

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

А это про мое "ЗОАТО", как он сам себя называет

И немног про меня.

<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2 3
Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце
Печать
 
Tanchik
Гроссмейстер


Откуда: Кемеровская область, г. Белово
Всего сообщений: 1064

Дата регистрации на форуме:
28 янв. 2008
Девочки, позвольте рассказ будет долгий и нудный, если не захотите читать, я не обижусь, просто очень хочется высказаться, я ни с кем за последнии года 4 обо всем что со мной происходило не позволила поговорить абсолютно откравенно, чтоб просто рассказать и выплакаться, а накопилось всего, сил нет уже все это в себе носить.
В общем первый раз забеременнила через 2 года после свадьбы. Беременность проходила идеально, я можно сказать не замечала что беременна. Начались схватки, вызвали скорую поехали в роддом, приехали туда, положили в предродовую, вскрыли пузырь, отошли воды, время около 11 вечера и весь медперсонал успешно ушел спать. Сказали, типа тоже ложись, все равно еще не скоро родишь. Какое там спать... Всю ночь доставала не довольную акушерку. В итоге только к 8 утра положили на родовой стол. Между схватками слышу что акушурка врачу говорит что обвитие, та отмахивается, типа родит потом разберемся. Ну потом разбираться было поздно. Ребенок родился мертвый. Официальная версия: ВПС не совместимый с жизнью, не официальная и реальная: долгий безводный период в родах и трехкратное обвитие пуповиной. Перевели в палату, за три дня ни кто даже носу не показал, наверное дкмали что умру, так и меньше проблем будет. Когда через три дня зашла "врач", я сказала., чтоб отпустили меня домой, а она заявила, типа им еще не одного анализа не сдала, вот тут я высказала все что я о них думаю не стесняясь в выражениях, мнея напичкали успокоительными и вечером отправили домой. Выписалась как раз на похороны ребенка. Как все это пережила сейчас уже не понимаю, да если честно толком и не помню. Помню только то, что медленно, но верно начала сходить с ума. Муж работал вахтами, каогда его не было дома, я сутками бродила на улице, не хотела идти в пустую квартиру, и к кому то тоже идти не хотела, думала что ни кому мои проблемы не интересны, загружать ни кого не хотела. Я начала разговаривать с ребенком, как будто он живой, в общем еще немного, и я не знаю чем бы это закончилось...
Но в это время в моей жизни произошло настоящее чудо. Через месяц после родов прихожу к генекологу и говорю: у меня только что закончились первые месячные. А она мне, типа этого не может быдь, отправляет на УЗИ, на УЗИ я выбралась только недели через три, там мне говорят, типа еще замены не было. гениколог говорит, чтоб пришла к ней когда начнутся "месячные", типа посмотрим., чтоб это ни кровотечение было. Но через пару недель я прихожу к ней с положительным тестом на беременность, она в очередном шоке, отправляет меня на УЗИ опять. УЗИстка тоже в шоке, т. к. по результатам получается 3-4 недели беременности, но 2 недели назад она мне говорила, что еще и замены то не было. В общем, как началась жизнь моего сыночки чудным образом, так же оно и продолжается. Вторая беременность вывела меня из ступора, заставила жить дальше. Беременность была тяжелая: постоянные головные боли, отдышка, все ставили низкий гемоглобин, мол от этого нехватка кислорода, неделях на 26 выяснили что у меня идет спазм сосудов, поэтому головные боли и отдышка, прокололи какието дорогущие уколы, все пришло в норму, остаток беременности проходила спокойно. Два раза делали УЗИ на больших сроках, что самое поразительное, ни разу не получилось просмотреть сердце у ребенка, он не поварачивался, хотя я в кабинет заходила раза по 4-5.
В роддом легла заранее, так как на этот раз поехала в областной перинатальный центр, но только надо было за 2 недели до ПДР, а я поехала за 1 неделю, а родила через два дня после госпитализации. Роды длились всего 4 часа, как потом сказали врачи, если бы не вскрыли пузырь то родился бы он "в рубашке". Родился Лешка обсалютно нормальный, закричал сразу, грудь взял в родзале, все было нормально. Ночь переночевали в палате, все хорошо, но к утру начал срыгивать слизью. Попросила медсестру позвать врача. Врачь пришла минут через 5, послушала, сказала собираться на ЭКГ. Сходили на ЭКГ, пришли в палату, минут через 5 залитает уже другая врач, хватает ребенка, заявляет что они его забирают в реанимацию, так как у ребенка ВПС. У меня, естественно истерика, заходит медсестра спрашивает чего я рыдая, а я сказать ни слова не могу, девченки в палате обьясняют ей, она отпаивает меня валерьянкой и еще там чем то. Берет за руку, отводит в палату интенсивной терапии и просит заведующую пообщаться со мной. Та в очередной раз отпаивает меня чем то, успакаивает, даже так нежно приобнимает за плечи и обьясняет, что с пороком сердца мы будем разбираться, когда выдим из роддома, так как ребенок компенсированный, порок ему не мешает жить, а в реанимацию его забрали, потому что в родах он нахлебался вод, пошла нагрузка на легкие, они это состояние снимут и переведут его ко мне. И на самом деле, через сутки сыночка со мной. Сказали пока не кормить грудью, а сцеживать, первые пару раз сцедила, потом попробывала приложить. Он присосался ТААААААААААК. В общем когда врач это увидела, сказала ни какого сцеживания пуская сам лопает. В роддоме пролежали две недели, потому что они не имеют права выписывать раньше с подобными проблемами, чтоб проследить что не наступила декомпенсация.

А вот наши первы фоточки, еще в роддоме, 5 дней от роду.





В общем, через две недели после выписки попали на прием в наш Кузбасский Кардиологический центр. Блин, отношение ужасное. Я, с месячным ребенком на руках простояла в очереди на УЗИ 3-4 часа, при чем в очереди был всего один ребенок, все уже говорили врачам, чтоб ребенка приняли без очереди, на что они отвечали, что сами знают как работать. Это могло затянуться и дольше, если бы я в итоге не нашла зав отделением, в общем без скандала не обашлось. Там нам поставили диагноз: ВПС, двустворчатый аортальный клапн, стеноз аорты. Кардиолог сказала, что будем наблюдать. В общем показывались мы там раз в пол года, после 3 посещения, мне не понравилось что на клапане нарастает градиент, она мне говорит, типа есть ухудшения, но сейчас операция не целесообразна, надо здать критического момента. Меня убла фраза что надо ждать критического момента, а нафига??? Ну типа такой порок стараются оперировать как можно позже. Че то мне в этом не понравилось, я попросила направление в Новосибирск. Она мне дала, посоветовала мне оформить квоту, чтоб бесплатно съездить. И я связалась с этим, лучше бы поехала сама, было бы меньше нервотрепки. В общем, с этими документами мы бегали три месяца, в итоге нам сказали что наши документы все отправили в Новосибирск, типа езжайте, ни о чем не беспокойтесь. Приехали туда, А там оказывается ни одного нашего документа. В итоге все равно все делали платно. Но там нам сказали что состояние ребенка вполне стабильно, и что еще год надо подождать, операция не нужна, через год будет видно.
Вот прошел еще год, записались на прием в Новосибирск, а сами буквально за неделю до того, как ехать тяжело переболели простудой, болели вообще редко, но тогда как назло с температурой под 40 и всеми вытекающими последствиями. В общем, в Новосибирске сделали УЗИ и сказали через 3 недели явиться на госпитализвцию, время дали на оформление квоты. Приезжаю домой, начинаю пробивать на счет квоты, а мне предлагаю пройти всю процедуру как год назад. Я говорю, вы что смеетесь? У меня в прошлом году это 3 месяца заняло, а нам через 3 недели на госпитализацию, нафига вам заключение наших врачей, начиная от педиатра, заканчивая областным кардиохирургом, если у меня на руках направление на госпитализацию. А они заявляют, мол ни их это проблемы, у них такой порядок. Ну сами напросились!!! !!!! !!!! !!!! Я не долго думая залазию в нет и пишу письмо на личный сайт губернатора области. Через 2 дня ко мне домой за документами сами прибежали, и оказалось им достаточно заключения новосибирских врачей, в общем с этим вопросом разобрались. Оставалось совсем чуть чуть, найти деньги на мое прибывание там, да и вообще на поездку. У мужа тогда была задержка з/п 3 месяца, плюс расчетные, он только с работы уволился. В общем, денег не только не было, но еще и долги были. Он звонит на бывшию работу, говорит что если не выплатят, то пойдет в прокуратуру, обещают выплатить. Через неделю узнали, что деньги выплатили его отцу, а они работали вместе, но общались только по работе, вообще отношений у нас с ним нет ни каких. Муж снова звонит на работу узнать что за фигня, оказалось, что отец пришел, сказал что деньги нужны на операцию внуку, типа у него долг больше, выдаите мне, а я уже сыну отдам. В общем, кинул он нас по полной. Назанимались еще денег и поехали в больницу.
Приехали в Мешалкина. Бедные врачи там за голову схватились. Как такое говорят может быдь: порок серьезный, состояние на грани критического, а внешне это ни как не проявляется. Весь мед. персонал звал Лешку группой захвата. Там его обследовали еще неделю. и Тоже были все в шоке. Все показатели состояния ребенка, которые характерны для этого порока у Лешки были абсолютно противоположные. У все были большие глаза, когда вменсто тахикардии у него обнаружили брадикардию, консультировались с аритмологом, делали суточное ЭКГ и еще там чего то, выяснили, что все таки это на фоне порока. Долго решали какую операцию делать. Оперировпл заведующий Горбатых Ю. Н. Именно он и уговорил меня решиться на операцию Росса. Сказал что если сейчас сделать просто облегчающую, то потом все равно придется резать еще раз, так как клапан изменен сильно и нормально функционировать даже после пласти не сможнт. А у Лешки все показания для операции Росса. Правда таких маленьких у них еще не оперировали, имеется в виду операция Росса. Самому маленькому ребенку которому сделали такую операцию, было около 5 лет. Но здесь он другого выхода не видит. Потому что протезировать аортальный клапан и садить ребенка на постоянные кроверазжижающие он не хочет. В общем, остановились именно на этом варианте. Взяли нас на операцию в день, когда сам Горбатых дежурил в реанимации, чтоб первые сутки за ним наблюдать. Оперция шла 6 часов, и все эти 6 часов я была спокойна как удав. Но вот когда врач вышел из аперационной и сказал что операция прошла спокойно, все по плану, и его через пол часа переведут в реанимацию, у меня началась настоящая истерика. На следующий день врач в реанимации мне рассказал, что Лешку посодили на кровати, а он попытался слесть, спросил где мы такого шустрого взяли, я ответила что в роддоме. Он сказал что Лешка их всех на уши ставит, всех кормят через зонд смесями, а он кричит "КУСИТЬ", пришлось его йогуртом с ложечки кормить. На второй день после операции Лешку перевели ко мне в палату, а на третий день я не знала как его поймать по корридорам. Через неделю мы были дома. Через 3 месяца после операции Лешка начал ходить в садик, вот проходили 2 месяца. Вчера немного приболел, чтоб не запустить пошла с ним на больничный, думаю что к понедельнику оклемаемся. Вот такой мой удивительный ребенок, который родился "В рубашке". Теперь я ему говорю, Леша, ты Солнышкое мое?, а он отвечает, нет ЗОАТО!!!! И смотрит так хитро.

а теперь несколько фоток моего золота













sobakakusaka
---------------

Откуда: Новосибирская область
Всего сообщений: 689

Дата регистрации на форуме:
4 фев. 2008
Тань, такая прелесть глазастая!!!
Я, честно говоря, в шоке от вашей местной системы здравоохранения ( так называемой :)) Мы живем, можно сказать рядом, в Новосиб. области, и город не сказать чтобы большой, но НЕБО И ЗЕМЛЯ!!! Особенно в ужасе от роддома...
Детенышу здоровья, пусть растет большой и толстый :thumbup:
kuzja12
Душа форума


Всего сообщений: 3711

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007
Тань, твое ЗОАТо - просо прелесть! А ты молодец, до губернатора добралась! Дала своим бюрократам по полной программе!
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Tanchik, вы оба молодцы! растите и не болейте! :spartak:
зайка
Гроссмейстер


Откуда: Чебоксары
Всего сообщений: 480

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2008

Tanchik написал:
[q]
обо всем что со мной происходило не позволила поговорить абсолютно откравенно, чтоб просто рассказать и выплакаться, а накопилось всего, сил нет уже все это в себе носить.
[/q]

Таня, я тоже 3 года ни с кем, кроме родных откровенно не говорила на эту тему! Пока такое не переживёшь сама, других трудно понять. Я сама раньше, много лет назад, когда слышала, что у кого-то ребёнок с пороком сердца и оперирован на сердце -представляла, что он чуть ли не в инвалидной коляске и думала :" ну уж у меня такого точно не будет!". :s5: Человек предполагает, а Бог располагает... :sorry:
Малыш у тебя -золотой, красавец, сильный мужчина! Дай Бог ему здоровья!

Tanchik написал:
[q]
Я не долго думая залазию в нет и пишу письмо на личный сайт губернатора области. Через 2 дня ко мне домой за документами сами прибежали, и оказалось им достаточно заключения новосибирских врачей, в общем с этим вопросом разобрались.
[/q]

Какая ты молодец, не растерялась! И губернатор ваш молодец, не оставил просьбу без внимания!
Удачи вам с Лёшенькой!
Р.S. А ходунки один в один как наши!
Guest
Гость

МОлодцы!!! Я всегда знаю, что все будет хорошо, чего и вам желаю :n0:
Guest
Гость

Хорошая история с хорошим финалом. Молодцы. Удачи во всем! :)
репка
Новичок

Откуда: Тюмень
Всего сообщений: 13

Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2008
Молодцы!!!!
Лешенька неболей, рости большим богатырем на радость родителям. :yahoo: :yahoo: :yahoo:

Вы молодцы все сделали вовремя и правильно, не побоялись принять решение.
Мы тоже оперировались в Мешалкино. Вот смотришь на кардиохирургов и врачей и веришь , что ребенок в надежных руках и они сделают все, что возможно.
Я была спокойная перед операцией, и в ночь перед ней спала нормально. Я знала, довезла. И хорошо, что есть врачи которые ЛЕЧАТ наших детей (а не ждут критического момента).

Р.S. Нам сказали на контроль через год приехать, а вам?
Tanchik
Гроссмейстер


Откуда: Кемеровская область, г. Белово
Всего сообщений: 1064

Дата регистрации на форуме:
28 янв. 2008

репка написал:
[q]
Молодцы!!!!
Лешенька неболей, рости большим богатырем на радость родителям.

Вы молодцы все сделали вовремя и правильно, не побоялись принять решение.
Мы тоже оперировались в Мешалкино. Вот смотришь на кардиохирургов и врачей и веришь, что ребенок в надежных руках и они сделают все, что возможно.
Я была спокойная перед операцией, и в ночь перед ней спала нормально. Я знала, довезла. И хорошо, что есть врачи которые ЛЕЧАТ наших детей (а не ждут критического момента).

Р.S. Нам сказали на контроль через год приехать, а вам?
[/q]


И нам тоже через год, но поедем примерно на месяц раньше, а то у нас справка по инвалидности до 1 ноября, надо будет документы все слбирать, в том числе и заключение новосибирских врачей. В этом году и так на месяц позже комисию проходили.

А вы когда оперировались, и какая операция была?
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972401

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
Tanchik, какие вы молодцы!
Какой же ЗОАТо хорошенький !!!
Здоровья вам с ним и удачи!
nakleikina
Долгожитель форума

Патриот Форума
Откуда: Подольск(М О)
Всего сообщений: 305

Дата регистрации на форуме:
21 фев. 2008
Здоровья тебе малыш! И маме огромного счастья!
Tanchik
Гроссмейстер


Откуда: Кемеровская область, г. Белово
Всего сообщений: 1064

Дата регистрации на форуме:
28 янв. 2008
А мы опять болем :sorry:. Месяц назад береболели, но без температуры, антибиотики пить не стали, щас опять начался кашель, по ночам, приступы сухого кашля, аж задыхается. Врачь сказала, что все таки придется антибиотики пропить, потому что прошлый раз инфекцию приглушили и все, она опять вылезла, вот второй день лечимся.
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Поправляйтесь скорее! Желаем вам скорейшего выздоровления! Лето на дворе, а вы болеть вздумали :frown:
cheral
Гроссмейстер


Откуда: Воронеж
Всего сообщений: 580

Дата регистрации на форуме:
21 фев. 2008
Лечитесь и выздоравливайте ОБЯЗАТЕЛЬНО!!! !!!! Пусть у вас все будет хорошо.
Лана
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: Москва
Всего сообщений: 2905

Дата регистрации на форуме:
20 мая 2008
когда малышонки болеют, прям не знаешь что дать из лекарств, всего много, и хочется поскорей чтоб поправился. Когда Яна болела-на неё смотрю и ругаю себя, за то, что болеет ребёнок. Вот, недоглядела, недосмотрела, недоодела, не проследила. Вообще во мне есть склонность к самоедству. А про кашель- моей понравился грудной сбор №4. Там надо заваривать 2 пакетика на 100 гр. А я заваривала 1 на 200 гр. Тепленьким по 50 гр. +чуть-чуть мёда. Знаю, что можно вызвать аллергию на мёд, но я совсем чуть -чуть. И Геделикс, Эреспал. А антибиотики надо не меньше 5-7 дней, иначе у микробов привыкание идёт. а потом, уже после лечения всякие бифидум-бактерины, чтоб не было дисбактериоза. Здоровья вам :)
Tanchik
Гроссмейстер


Откуда: Кемеровская область, г. Белово
Всего сообщений: 1064

Дата регистрации на форуме:
28 янв. 2008
Ну вот, мы выздоровели, в пятницу у же в садик ходили, в первый же день пришли с разодраными локтями. А сегодня ездили отдыхать. Для детей взяли надувной бассейн, налили туда воды из озера, они весь день плюхались. Блин, а я вся сгорела аааааааааааааааааааааааааааааааа :sorry: Вот теперь после отдыха подыхаю. А мужу с сыном все пофигу, еле загорели. Ну мне бы такую кожу, а то стоит только не солнце высунуться все, хана, аж обидно.
Лана
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: Москва
Всего сообщений: 2905

Дата регистрации на форуме:
20 мая 2008
а у нас сейчас дождище вливает, и темп. выше 20-21 не поднимается, это в лучшем случае. Я своей Козявке накупила платьев-шортов, а ходить в них некуда, холодно, не разденешь. А сестра и подружки сарафанов надарили, тааааак жалко, все красивые, размер-только носить. А съездим на операцию, вообще не наденем, руки -то нельзя кверху поднимать. Ну, подарим кому-нибудь.
oksanchik
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: г.Владимир
Всего сообщений: 2081

Дата регистрации на форуме:
19 апр. 2008
Мой Димуля тоже в надувном бассейне второй выходной плескается на даче.
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6391

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
Прочитала вашу историю. Расплакалась. Желаю всей вашей семье здоровья и удачи. Пусть все у вас будет хорошо!!
Tanchik
Гроссмейстер


Откуда: Кемеровская область, г. Белово
Всего сообщений: 1064

Дата регистрации на форуме:
28 янв. 2008

NadeJda написал:
[q]

Прочитала вашу историю. Расплакалась. Желаю всей вашей семье здоровья и удачи. Пусть все у вас будет хорошо!!
[/q]


NadeJda, спасибо огромное. Самое главное сынкино здоровье, все остальное переживется.
ejlena
Чемпион общения

Патриот Форума
Откуда: эстония
Всего сообщений: 928

Дата регистрации на форуме:
28 авг. 2008
Славный и очень нежный малыш. Счастья и по больше здоровья. Кто знает что будет в жизни, может будушии зять растет наш :s2: :n4:
Tanchik
Гроссмейстер


Откуда: Кемеровская область, г. Белово
Всего сообщений: 1064

Дата регистрации на форуме:
28 янв. 2008

ejlena написал:
[q]
Славный и очень нежный малыш. Счастья и по больше здоровья. Кто знает что будет в жизни, может будушии зять растет наш
[/q]


Ну...., то что зять это точно, а кому повезет увидим. У нас уже 2 невесты есть, одна в садике, вторая на детской площадке. Так что кандитатуры к рассмотрению принимаются :m5: :s4:
ejlena
Чемпион общения

Патриот Форума
Откуда: эстония
Всего сообщений: 928

Дата регистрации на форуме:
28 авг. 2008
Вот так, и тут все нарасхват :yahoo: :yahoo: Будем расти и надеюсь познакомимса наяву. Я имеею ввиду нас взрослых :s2:
Tanchik
Гроссмейстер


Откуда: Кемеровская область, г. Белово
Всего сообщений: 1064

Дата регистрации на форуме:
28 янв. 2008

ejlena написал:
[q]
Вот так, и тут все нарасхват Будем расти и надеюсь познакомимса наяву. Я имеею ввиду нас взрослых
[/q]



Я только за... Осталось приодалеть только расстояния
ejlena
Чемпион общения

Патриот Форума
Откуда: эстония
Всего сообщений: 928

Дата регистрации на форуме:
28 авг. 2008
Если все сеичас Катюшей решитса, то к лету мы с мужем хотим купить домик на колесах. Вот тогда можно будет подумать и в ваши края поехать.
Tanchik
Гроссмейстер


Откуда: Кемеровская область, г. Белово
Всего сообщений: 1064

Дата регистрации на форуме:
28 янв. 2008
AAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA, мой деть пришел в понедельник из садика с температурой 39, во вторник сходили на прием, поставили ОРВИ, а вчера прыщи высыпали, седня приходила врач, сказала что ветрянка. Нет, ну я, конечно знала, что в садике когда то это будет, но зачем так неожиданно? :l3: В общем, теперь усиленно мажемся зеленкой, я его зову зеленым человечком. А лешка когда первый раз зеленку на руке увидел, стоит и так с удивлением :" Мамааааааааа, ачем на уке исуеееешь? Иднм ууууууки мыть", у бедного ребенка шок. Это он просто еще лицо в зеркало не видел! :s11: А ведь нам 8 октября в Сиб ехать, хорошо что время карантина к тому времени пройдет, можно будет спокойно катиться.
oksanchik
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: г.Владимир
Всего сообщений: 2081

Дата регистрации на форуме:
19 апр. 2008
Поправляйтесь поскорее!!!
kuzja12
Душа форума


Всего сообщений: 3711

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007
я ветрянкой в 20 лет переболела. Такая бяка, я вся обчесалась. Выздоравливайте!!!
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007

Tanchik написал:
[q]
А ведь нам 8 октября в Сиб ехать, хорошо что время карантина к тому времени пройдет, можно будет спокойно катиться.
[/q]


Наверно, зелень еще не смоется до конца :s2: . Прикольно будет. Поправляйтесь поскорее, чтоб температуры не было. Мы переболели, но без температуры, к счастью.
Sasha25
Новичок

Всего сообщений: 7

Дата регистрации на форуме:
7 янв. 2009
Tanchik, спасибо большое за ваш рассказ. У нас такой же порок. Моему сынуле сейчас 1 год и 3 мес., прооперирован на 14 сутки по поводу коарктации аорты. После коарктации было принято решение пока не трогать клапан. Наш врач предлагал сделать операцию Росса, но на консилиуме было принято решение пока нам подрасти... слишком уж маленькие мы были... Вот выписали нас домой. Побыли мы дома не долго. поднялась темпер., напугались что на фоне сердца, позвонили кардиологу... он сказал привозите. В итоге пришлось делать баллонопластику, первые сутки было все отлично.... но потом выяснилось что все таки без полостной операции не обойтись... пока сердце вполне нормально справляется со стенозом... поэтому нам предложено сделать эту операцию ближе к школе. По последним показаниям все в порядке. Вот и хотелось бы узнать по подробнее об этой операции от вас. Если я правильно поняла вам в год делали ее? А что с клапаном, где лни его брали, у донора? И вообще что вам сказали на будущее? Нужно ли будет менять снова клапан? Заранее спасибо.
Annna
Чемпион общения

Патриот Форума
Откуда: Свердловская обл.
Всего сообщений: 415

Дата регистрации на форуме:
6 нояб. 2008
Sasha25, добро пожаловать на наш форум. :m8: Он очень уютный и доброжелательный. располагайтесь и чувствуйте себя как дома! :s10:
Tanchik
Гроссмейстер


Откуда: Кемеровская область, г. Белово
Всего сообщений: 1064

Дата регистрации на форуме:
28 янв. 2008

Sasha25 написал:
[q]

Tanchik, спасибо большое за ваш рассказ. У нас такой же порок. Моему сынуле сейчас 1 год и 3 мес., прооперирован на 14 сутки по поводу коарктации аорты. После коарктации было принято решение пока не трогать клапан. Наш врач предлагал сделать операцию Росса, но на консилиуме было принято решение пока нам подрасти... слишком уж маленькие мы были... Вот выписали нас домой. Побыли мы дома не долго. поднялась темпер., напугались что на фоне сердца, позвонили кардиологу... он сказал привозите. В итоге пришлось делать баллонопластику, первые сутки было все отлично.... но потом выяснилось что все таки без полостной операции не обойтись... пока сердце вполне нормально справляется со стенозом... поэтому нам предложено сделать эту операцию ближе к школе. По последним показаниям все в порядке. Вот и хотелось бы узнать по подробнее об этой операции от вас. Если я правильно поняла вам в год делали ее? А что с клапаном, где лни его брали, у донора? И вообще что вам сказали на будущее? Нужно ли будет менять снова клапан? Заранее спасибо.
[/q]



Sasha25, привет, нам операцию делали в 2 года, сейчас Лешке 3,5 года. Легочный клапан - это биопротез, это клапан свиной или бычий, соотоветственно, специальным образом обработанный. К сожелению, его срок действия ограничен, и его менять придется, а вот аортальный, если все нормально приживется, не будет проблем, будет рости вместе с ребенком. Вы спрашивайте что Вам интересно, поделюсь опытом. Вам вообще рпссказали в чем заключается операция Росса?
Sasha25
Новичок

Всего сообщений: 7

Дата регистрации на форуме:
7 янв. 2009
Если я правильно поняла, операция Россо заключается в том, что легочной клапан ставят на место аортального а на места легочного ставят протез. Когда речь зашла о том что нам необходимо что то решать с нашем стенозом, т.к. нарастал градиент.... врач сказал что нашел донора и что операция возможна, но про то что это бычий или свиной, он ничего не говорил. Единственное что предупредил, это то что с возрастом его надо было бы менять, тк организм растет. Но в итоге мы обошлись баллонопластикой. А что вам сказали по поводу смены клапана, через какое время надо менять и что это будет за протез, опять свиной или бычий?
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Sasha25, мы тоже после Росса, у нас стоит человеческий протез-гомографт. Все протезы придется менять, они хуже начинают работать, кальцинируются, приблизительно лет так через10-15-20. Но это все индивидуально и зависит от разных факторов. Мы надеемся на то, что протеза хватит на долгий срок!
Sasha25
Новичок

Всего сообщений: 7

Дата регистрации на форуме:
7 янв. 2009
Ольга а в каком возрасте вам делали Россо? И где? Мы наблюдаемся в ДГБ№1 в Санкт-Петербурге, пока нет потребности нам делать Россо, т.к. была сделана баллоная вальвулопластика и врач сказал, что пока сердечко может справляться со стенозом. На последней консультации градиент стал даше меньше чем в прошлый раз. Вот и надеемся, может сможем обойтись без операции.
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Sasha25, Росса нам делали в Берлине в 7 лет, 30 января будет 2 года, У нас не был выражен стеноз, вальвулопластика нам был не нужна, у нас недостаточность клапана была уже 4 степени.
У вас уменьшился градиет - это классно!!! даст Бог, операция может и не понадобится, берегите здоровье!!!
Sasha25
Новичок

Всего сообщений: 7

Дата регистрации на форуме:
7 янв. 2009
Ольга Спасибо большое, сами тоже не болейте!!!
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
И вам спасибо :n4:
МамашаКураж
Новичок

Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 8

Дата регистрации на форуме:
18 фев. 2009
скажите, а после опирации что теперь будет с этим клапаном, как с ним дальше жить, опять понадобиться оперировать? У нас тот же диагноз ДКО и диастолическая дисфункция левого желудочка( что из них серьезнее пока не разобралась :m7: ), нам пока еще 7 мес. предстоит только 2 обследование
Tanchik
Гроссмейстер


Откуда: Кемеровская область, г. Белово
Всего сообщений: 1064

Дата регистрации на форуме:
28 янв. 2008
Ну, самое главное это успокоиться, и адекватно воспринимать информацию, если с эти уже справились, то полдела сделано, дальше можно принимать меры. Про диастолическую дисфункцию левого желудочка не могу сказать ни чего. Хочу только у вас спросить что это такое. И так как это левый желудочек, могу предположить, что не последствия ли это аортального стеноза? Если нет, то просвятите что это. По поводу клапана что вообще врачи говорят: в каком состоянии створки, по результатам перврго обследования есть недостаточность клапана, есть регургитация, какой степени и недостаточност и регургитация (если они есть). Есть ли перегрузка левых отделов сердца, не увеличен ли левый желудочек? Все это очень важно и играет большую роль в принятии решения нужна ли вообще операция. Так же важно знать частоту пульса. Если же все таки все показатели сведутся к тому, что понадобиться операция Росса, то легочный клапан, который протезируют, все таки придется со временемменять. В среднем говорят они работают лет 10-15, но у детей это все непредсказуемо, клапан может кальцефицироваться, тогда смотрят на то, как протез выполняет свою функцию, вот примерно так. Вы где наблюдаетесь? Напишите свои данные обследования, что смогу подскажу, конечно на уровне не профессионала, а на том уровне, на котором знаю сама.
МамашаКураж
Новичок

Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 8

Дата регистрации на форуме:
18 фев. 2009
я плохо разбираюсь в этих терминах, читаю вам заключение узи в 3 мес.(не все могу разобрать)
двустворч. клап. аорты с пер. стенозом Cr 10.....2.5м
рекургитация 1 ст., шаровидная форма сердца.
диастолическая дисфункция лев жел КДР 22, КСО14, ФВ 69%
артериальное давл. 120/80
врач обьясняла что мышца сердечная плохо сокращается.
Вообщем что из этого нормально, а что нет, непонимаю. :102:
Скажите, а если делать протезирование, то это означает вся жизнь на таблетках? Что вам сказали после операции?, вы здоровы?, или дальше наблюдать клапан?, в чем заключалась ваша операция.?
МамашаКураж
Новичок

Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 8

Дата регистрации на форуме:
18 фев. 2009
Мы наблюдаемся в кардиоревматологическом центре города Екатеринбурга
Tanchik
Гроссмейстер


Откуда: Кемеровская область, г. Белово
Всего сообщений: 1064

Дата регистрации на форуме:
28 янв. 2008
Если протезировать клапан, то это смотря какой протез ставят: механический или биологический. Таблетки пьютс только при механическом. Но маленьким детям, если и протезируют, то в основе своей ставят биологический протез. Вам, на сколько я поняла протезировать еще рано, т. к. регургитация только 1 степени, это скорее всего от того, что клапан двустворчатый, закрывается не полностью. Регергитация - это обратный поток крови после закрытия клапана, т. е. клапан закрывается не полностью и часть выбрасываемой крови возвращается назад в полость сердца. Нас когда оперировали, у Лешки регургитация была почти 3 степени, это больше половины потока крови возвращалась назад. Также у вас ни чего не сказано про недостаточность на клапане, если ее нет, или она минимальна, значит клапан работет вполне даже прилично. На втором обследовании попробуйте врачей спросить по по воду недостаточности клапана и состояния створок, в смысле есть изменения и уплотнения на створках. Если это в норме, то вам, скорее всего и протезирования то ни капкого не надо будет, но еще раз повторяю, это зависит от состояния клапана. А вот на сколько я понимаю, шаровидная форма сердца должна насторожить, эьл ни есть хорошо. Врачи то что на счет операции говорят? И ли пока молчат? Наша операция заключалпсь в том, что убирали аортальный клапан, ти. к. створки были сильно уплотнены, клапан работал очень плохо, на место аортального клапана перешивают, так сказать клапан легочной артерии, а легочныйи клапан уже протезируют, именно для данной операции используют биопротез. Но для данной операции, впрочем как и для всех, нужны определенные показания, так что решать в любом случае врачам. И с чем именно в первую очередь воевать будите, тоже решать врачам. Нам после операции сказали, что наблюдение раз в год, а клапан(легочный) с течение времени точно придется менять, у протеза срок работы ограничен, и если делается такая операция, то надо четко осознавать, что это наблюдение, определенная диета и все таки определенные ограничения в физическом плане на всю жизнь. в физическом плане - это ни всмысле что вообще не бегать, не прыгать, но в профессианальный спорт ребенка тоже отдавать не стоит. Вам могу посоветовать дождаться последнего обследования (которое как я поняла скоро) и попробывать хотя бы заочно поконсультироваться в других клиниках. Просто по своему опыту знаю, что врачи не оченьлюбят отправлять на консультации в другие клиники, а останавливаться на мнении одного врвча не советую ни кому. Как проконсультироваться заочно можно посмотретьв разделе отзывы о кардиоклиниках. Если не найдете, пишите, обязательно поможем.
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
МамашаКураж, Tanchik здесь описывает операцию Росса, но она в России делается в очень немногих клиниках, например в Новосибирске и Санкт-Петербурге... В других же клиниках с подобным диагнозом ставят просто механический протез аортального клапана...
Tanchik
Гроссмейстер


Откуда: Кемеровская область, г. Белово
Всего сообщений: 1064

Дата регистрации на форуме:
28 янв. 2008

Ольга написал:
[q]

МамашаКураж, Tanchik здесь описывает операцию Росса, но она в России делается в очень немногих клиниках, например в Новосибирске и Санкт-Петербурге... В других же клиниках с подобным диагнозом ставят просто механический протез аортального клапана...
[/q]


Точно, совсем забыла обэтом сказать, спасибо Ольга.
МамашаКураж
Новичок

Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 8

Дата регистрации на форуме:
18 фев. 2009
Уплотнения как раз есть на аортальном клапане. Прочитала про операцию Росса, Спасибо, за вашу помошь, хоть что-то начало проясняться. :138: а можно самостоятельно, без направления(по собственному желанию) встать на учет в этой клинике в мешалкино? Еще хотелось бы узать финансовую сторону. Сколько стоит подобная операция? и вообще наблюдение в этой больнице? Смотрела фото вашего малыша, он замечательный!!! Особенно фотография в ходунках!!!))) У нас такие же милые щечки))) Если честно ваш рассказ трогает меня до глубины души, особенно то что случилось с первым малышом... мои соболезнования. Просто я своего чуть тоже не потеряла в родах, мы до кучи к сердцу, пережили гипоксию тяжелой степени в родах(на 2 по апбгар). За него дышал аппарат, сам не мог. Вообщем с того света сняли... Если честно думала на этом кошмар закончился...
Здоровья вам!
Tanchik
Гроссмейстер


Откуда: Кемеровская область, г. Белово
Всего сообщений: 1064

Дата регистрации на форуме:
28 янв. 2008
Ну вот, записалась на прием в Сиб., поездка запланирована на 7 октября. А мондраж че то уже начинается, опять все эти больницы, обследования... Да еще после Сиба опять перекомиссия по инвалидности, в общем очередная "жаркая" осень нам предстоит.
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Tanchik, удачной поездки и хороших результатов обследовния! Пусть заботы о Вареньке помогут успокоиться перед обследованием.
Tanchik
Гроссмейстер


Откуда: Кемеровская область, г. Белово
Всего сообщений: 1064

Дата регистрации на форуме:
28 янв. 2008
Ой, че то я последнее время совсем расклеялась. Как то навалилось все кучей: сначала у мужа на работе передряги, в итоге пришлось менять работу, потом оба гаврика заболели, вот только оклемались маленько, да Варька че то сильно кашляла. Я, если честно думала, что с сыном при болезни у меня начиналась паника потому что за сердечко опасалась, а оказалось фиг: у меня доча тут тяжело дышать начала, дак я чуть ли не скорую вызывать хотела, у Лешки же обычно одышка начиналась, вот я и перепугалась, думаю че я с ней, такой маленькой делать буду, а оказалось что всего лишь нос ребенку почистить надо было. Блин, мамаша называется, вот тут то нервы у меня и сдали. А еще как представлю что щас начнутся два "веселых" месяца октябрь-ноябрь, когда надо будет опять в Сиб. с ребенком смотаться, документы все собрать и инвалидность переоформить, дак ваще хочется лечь, уснуть и проснуться только в декабре, а чтоб все это уже сделано было. Еще все ни как решить не могу, проверить дочено сердечко в Сибе, или нет. С одной стороны хочется проверить чтоб успокоится, с другой стороны все в финансы упирается. Блин, от всего этого голова пухнит. Почему нельзя как в детстве, когда все проблемы за тебя папа с мамой решают...
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6391

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
Тань, да Варя малышка еще, вы же все равно в Кемерово приезжаете, ну проверьте у нас в Кардиоцентре, все подешевле будет. Да и еще такой момент, по родовому сертификату вам должны бесплатно ЭКГ сделать, вот по поводу ЭХО не знаю, но мы Ульяне тоже бесплатно его делали, только не в Кардиоцентре, а в Диагностическом, но там говорят тоже хорошо смотрят.
А страх от тебя все равно не уйдет. Я уже 2 раза Ули ЭКГ делала и ЭХОКГ дедала и все вроде нормально, а все равно боюсь, вдруг не досмотрели. Вот в октяброе пойдем Полине делать ЭКГ и думаю опять что ли Ули сделать.
Не переживай на счет поездки, все хорошо будет, как запланировали! Береги детишек!
Анна Александровна
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 533

Дата регистрации на форуме:
7 мая 2009
артериальное давл. 120/80
высоковатое давление. Я так понимаю, вашему малышу около года? В таком возрасте норма где-то 90-100/60
Tanchik
Гроссмейстер


Откуда: Кемеровская область, г. Белово
Всего сообщений: 1064

Дата регистрации на форуме:
28 янв. 2008
16 сентября в Сиб. едем. Что то как то не спокойно, паника какая то началась, ни чего не могу с собой поделать. Такое чувство, что операция нам предстоит в этом году. Не знаю почему, просто ощущение такое. Плюс к этому вижу что состояние у ребенка хуже стало: при физических нагрузках носогубный треугольник синеть начал, сам стал жаловаться что устает, да еще головные боли появились на фоне низкого давления. Скорей бы уже 16 число, я вся как на иголках.
oksanchik
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: г.Владимир
Всего сообщений: 2081

Дата регистрации на форуме:
19 апр. 2008
Tanchik, удачи вам! Главное - верить в лучшее!
12345
Рекордсмен

Призёр похудейки 6 сезона
Всего сообщений: 3097

Дата регистрации на форуме:
2 июля 2010
Tanchik - успокойтесь, деткам нужна спокойная мама. Хотя, если честно, я тоже себе места не нахожу(нам 15 сентября на очередную консультацию) и на дочку на носогубный треугольник все чаще посматриваю, не синеет ли как у Кирюшки...
Все будет хорошо!
Katana
Почетный участник


Откуда: Барнаул
Всего сообщений: 196

Дата регистрации на форуме:
8 сен. 2009
Tanchik

Таня! А давайте виртуально обнимемся и успокоимся. Обе. :108: Сама сижу как на иголках перед обследованием.

Что помогает - прогулки. У вас же тоже "бабье лето"? Нужно ловить момент. Еще всяческие "мозгоразгружалки" типа журнальчиков, чепухи по телевизову.
Сказала себе - "нет интернету по поводу информации о пороке". Не хочется превратить мозги совсем в кашу. Есть никто не будет, чаду такая кашица вряд-ли поможет, а вот обычный уклад жизни "взорвет". Подсела на кулинарию овощную и фруктовую. То пауки, то крокодилы, но божьи коровки у дочки в тарелке появляются. В общем - забиваем себя приятной работой, отключаем мозги в сторону "щас как придумаю...".
Я вот, единственное, с чем справится не могу - лететь боюсь панически... :107:
Лиля
Чемпион общения


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 1399

Дата регистрации на форуме:
21 окт. 2008
Tanchik, все будет хорошо, а обследование на то и есть, чтоб все выяснить, как состояние сердечка.
Ты должна настроится и быть спокойной, рассудительной. Как лучше будет для сына. Дай бог, чтоб все было хорошо.
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Таня, удачи вам! Мы все за вас переживаем! Соберись и отбрось все плохие мысли. Мы с вами! Надеемся и верим!
Татка
Чемпион общения


Откуда: Иркутск
Всего сообщений: 1081

Дата регистрации на форуме:
6 июня 2009
Таня у вас все будет хорошо. Говорят когда у человека в жизни сложные ситуации то он не просто собирается, а как бы заново рождается. Желаю вам много-много сил, терпения и удачи.
Пусть все пройдет хорошо.
МЕВА
Рекордсмен


Откуда: Красноярск
Всего сообщений: 2526

Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2010
Tanchik, не переживайте. Успокойтесь. Надо верить в лучшее...
Удачи вам!!!
Буду держать за вас кулачки.



mari4ka
Рекордсмен


Откуда: Алматы
Всего сообщений: 1870

Дата регистрации на форуме:
20 июня 2010
Таня надо собраться силами и отбросить плохие мысли, ваше настроение и малышу передается, а ему силы нужны.
Держитесь, пусть Господь будет всегда с вами. :n6: :n6: :n6:
Вот и кулачки на огромную Удачу. @
@
@
Irinka8304
Гроссмейстер


Откуда: г.Тольятти
Всего сообщений: 610

Дата регистрации на форуме:
19 мар. 2010
Таня УДАЧИ вам и сыночку
У моей дочки тоже стоит биоклапан (митральный) и к сожалению его замены не избежать. Самое главное все надо делать во время.
Будем держать за вас кулачки :)
Tanchik
Гроссмейстер


Откуда: Кемеровская область, г. Белово
Всего сообщений: 1064

Дата регистрации на форуме:
28 янв. 2008
Девочки, спасибо всем огромное за поддержку, вот завтра все и узнаем. Как приедем, обязательно отпишусь.
Tanchik
Гроссмейстер


Откуда: Кемеровская область, г. Белово
Всего сообщений: 1064

Дата регистрации на форуме:
28 янв. 2008
Вот и приехали мы. В общем, ситуация следующая: градиент на протезе стабильно растет, судя по динамике за 3 года после операции, в следующем году надо будет менять клапан. Поэтому в конце августа - начале сентября в следующем году нас ждут с оформленной квотой для госпитализации. Все остальные клапаны работаю отлично, аортальный, то есть тот, который пересадили с легочного, так вообще в идеальном состоянии. Так что осталось разбираться только с легочным протезом. Но до этого нам сказали обязательно разобраться с головными болями, т. е. пройти лечение у невролога. Вот сейчас буду заниматься здоровьем ребенка, готовить его к операции. Нам не разрешили ходить в бассейн, сказали по возможности ограничить физ. нагрузки, чтоб не было резких ухудшений. В принципе, это примерно то, чего я и ожидала. Моя интуиция в очередной раз меня не обманула. Щас еще будем заниматься оформлением инвалидности. Как меня это достало каждый год. Но деваться не куда, надо все делать, за меня этого ни кто не сделает. Зато в Сибе мы классно погуляли пару дней, сходили в зоопарк. Фотки выложу в своей галереи и в теме про зоопарк.
Сына тут порадовал очередным перлом: у него бабушка спрашивает понравилось ли ему в зоопарке, на что он отвечает: "Да". На вопрос кто запомнился ему больше всего из зверей, он ответил: "Мама".
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Tanchik, очень жаль, конечно, что так быстро нужно менять клапан. А какой градиент сейчас? Что могло повлиять на такой быстрый рост градиента?
Tanchik
Гроссмейстер


Откуда: Кемеровская область, г. Белово
Всего сообщений: 1064

Дата регистрации на форуме:
28 янв. 2008
сейчас градиент 50-53, у него каждый год нарастание градиента ни меньше 10-15. по поводу того почему так быстро нарастает: во первых он был маленький когда ему ставили клапан, а эти три года он очень вырос, сердце, соответственно тоже, во вторых за второй год после операции клапан начал кальцефицироваться. И хотя этот год кальцифекация не увеличилась, но в купе с изростанием это накладывает свой отпечаток.
Tanchik
Гроссмейстер


Откуда: Кемеровская область, г. Белово
Всего сообщений: 1064

Дата регистрации на форуме:
28 янв. 2008
Нам изначально говорили что этот протез на 3-5 лет, так как Лешка был маленький, а поставить протез с приличным запасом в размере у него не получается, не помню уже почему. В следующем году будет 4 года.
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Мы тоже сильно растем, я очень переживаю по этому поводу. Ане вещи покупаем на 15-16 лет, уже на 164 см, а зимние на 170. Быстрый рост и нагрузку на сердце вообще дает. Я поэтому лишних нагрузок ей не даю. Одной школы хватает. :sorry: охо-хо, когда-то ведь и нам это предстоит... Берегитесь от болезней, чтоб уж хоть болезни сердце не нагружали.
bagira
Чемпион общения


Всего сообщений: 1245

Дата регистрации на форуме:
17 сен. 2010
какая замечательная история. как хорошо что у вас всё прошло хорошо, несмотря на то сколько всего вам пришлось пережить здоровья вам и вашему сынишке.
bagira
Чемпион общения


Всего сообщений: 1245

Дата регистрации на форуме:
17 сен. 2010
и в будущем всё будет хорошо.
oksanchik
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: г.Владимир
Всего сообщений: 2081

Дата регистрации на форуме:
19 апр. 2008
Tanchik, удачи вам в предстоящей операции!
Tanchik
Гроссмейстер


Откуда: Кемеровская область, г. Белово
Всего сообщений: 1064

Дата регистрации на форуме:
28 янв. 2008
Блин, че то я расклеилась. Навалилось все как то разом. То в сиб. мотались, там хоть и ожидаемый результат был, но оптимизма как то не добавил. Потом у невролога на приеме побывали с Лешкиными появившимися головными болями и носовыми кровотечениями, там тоже как то не очень, в общем внутричерепное давление. Тут еще и заболел он, кашель третью неделю лечим. Уже полное желание просто сесть и биться головой об стену. Когда это все закончится, что же это за напасти на бедного ребенка. Я постепенно схожу с ума, слежу уже за каждым его шагом: тут ни так шагнул, там ни так дыхнул и все в подобном духе, ладно еще хоть муж немного одергивает, так бы точно с ума сошла. Как же это все выматывает. Хочу закрыть глаза, потом открыть и понять что это все всего лишь страшный сон, но увы... Нет, надо брать себя в руки. Вот уложила всех своих гавриков, а сама реву сижу, лишь бы муж не проснулся. Вот проревусь сейчас, а с утра опять в бой, опять сына лечить
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Эх, Тань, покой нам только снится. :sorry: Пореви, негатив тоже должен найти выход. Потом же легче станет. Я вот начинаю расстраиваться, если моя пришла со школы и разговаривает со мной по телефону вялым тоном. Я уже сразу думаю, что что-то не так. Дома одна сидит сейчас. А особенно сильно влияют разные плохие новости, в том числе и про прооперированных россов. :sorry: Ведь невозможно не беспокоится за будущее наших детей. Все так зыбко. Держись, ты нужна своим деткам!
ЖУКОВА ТАНЯ
Почетный участник


Всего сообщений: 209

Дата регистрации на форуме:
29 окт. 2010
Tanchik. Сегодня прочитала Вашу историю, даже не могу найти слов в поддержку. Действительно, Вам в жизни столько пришлось пережить, просто мороз по коже. Удачи Лешеньке, а Вам - думать только о хорошем. Не знаю, правда или нет, когда говорят, что мысли материализуются, надо настраиваться только на благополучный исход.
ЖУКОВА ТАНЯ
Почетный участник


Всего сообщений: 209

Дата регистрации на форуме:
29 окт. 2010
Tanchik, как у вас дела?
Tanchik
Гроссмейстер


Откуда: Кемеровская область, г. Белово
Всего сообщений: 1064

Дата регистрации на форуме:
28 янв. 2008
Да вроде нормально. Сына наконец то вылечила, целый месяц кашель лечили, в садик сейчас ходит. Так что вроде все налаживается.
Tanchik
Гроссмейстер


Откуда: Кемеровская область, г. Белово
Всего сообщений: 1064

Дата регистрации на форуме:
28 янв. 2008
А мы квоту начали оформлять. Скорей бы уже. У Лешки состояние заметно ухудшилось. Стал каким то вялым, часто жалунется что устал, зимой, особенно в мороз вообще 10-15 минут на улице и все, выдыхался, одышка начиналсь. Если вечером поносился, поболдел, утром весь отекший просыпается, часто жалуется что душно. В общем, нагрузка на протез дает о себе знать. А ему еще толком не объяснишь что бегать нельзя, пока плохо не станет носится как угорелый. Вроде только на квоту докуменды сдали, а у меня уже мондраж начинается.
mari4ka
Рекордсмен


Откуда: Алматы
Всего сообщений: 1870

Дата регистрации на форуме:
20 июня 2010

Tanchik написал:
[q]
А мы квоту начали оформлять. Скорей бы уже. У Лешки состояние заметно ухудшилось.
[/q]

Дай Бог чтоб все поскорей наладилось и с Лешей все было хорошо@
ЖУКОВА ТАНЯ
Почетный участник


Всего сообщений: 209

Дата регистрации на форуме:
29 окт. 2010
Tanchik, сил Вам и терпения настроится на операцию. Опять придется пережить трудные минуты, мы с вами.
Aleksa
Чемпион общения


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1987

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2010
А где вы будете делать операцию???
Tanchik
Гроссмейстер


Откуда: Кемеровская область, г. Белово
Всего сообщений: 1064

Дата регистрации на форуме:
28 янв. 2008
В Новосибирске, там же где и первую делали
Aleksa
Чемпион общения


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1987

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2010
Вам будут теперь легочный клапан менять??? а аортальный так и остается теперь как есть? да?
Tanchik
Гроссмейстер


Откуда: Кемеровская область, г. Белово
Всего сообщений: 1064

Дата регистрации на форуме:
28 янв. 2008
Да, менять будут легочный протез, а с аортальным все в полном порядке, так что его не надо трогать
Aleksa
Чемпион общения


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1987

Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2010
Ну и слава богу, чтобы все прошло хорошо у вас!!! !!!! !!
Обязательно подержим кулачки!
дважды мама
Гроссмейстер


Откуда: беларусь минск
Всего сообщений: 593

Дата регистрации на форуме:
11 фев. 2011
мы тоже держим кулачки! Чтобы все прошло хорошо
@
@
Tanchik
Гроссмейстер


Откуда: Кемеровская область, г. Белово
Всего сообщений: 1064

Дата регистрации на форуме:
28 янв. 2008
Спасибо всем огромное за поддержку. Так приятно, правда. А еще как то уверенности добавляет. А еще поймала тут себя на мысле пока читала ваши слова поддержки: я сама мало кому и чего пишу в этом плане, даже как то стыдно немного стало. Но как то не знаю, самой вот приятно читать, а когда я пытаюсь что то написать, кажется что все так банально и что человеку уже сто раз то же самое говорили, типа зачем еще я буду. В общем, девочки спасибо огромнейшее всем за поддержку. Я правда про всех всегда помню и слежу за новостями, просто ни всегда получается написать.
Tanchik
Гроссмейстер


Откуда: Кемеровская область, г. Белово
Всего сообщений: 1064

Дата регистрации на форуме:
28 янв. 2008
Ой, че то я как то в легком шоке. Щас позвонили из горздрава и сказали что у нас вызов пришел, дата госпитализации на 23 мая. Ну если честно даже ни в легком шоке, я то расчитывала на осень.... Щас документ привезут, буду в сиб звонить, выяснять
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6391

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
Тань, так это же даже лучше! Весной все сделаете и летом сил набираться будите. А то представь осенью, пока все пройдет, пока оклемаетесь, а там то простуда то грипп, а вы уже такие красивые и здоровые и все вам по плечу!
Удачи вам, не переживай, все что не делается, все к лучшему!
Маришка
Гроссмейстер


Всего сообщений: 763

Дата регистрации на форуме:
13 дек. 2009
Таня, все будет обязательно ХОРОШО! Будем держать кулачки за вам. А операцию по замене легочного клапана там открытым путем делают???
Tanchik
Гроссмейстер


Откуда: Кемеровская область, г. Белово
Всего сообщений: 1064

Дата регистрации на форуме:
28 янв. 2008
Операцию на открытом. Я ни чего не имею против того что раньше, просто оооооооооочень как то не ожиданно, и если честно ни совсем к стати, щас с дочей решать что то надо, да и с деньгами сейчас ни очень. А по поводу раннего срока я и сама думала, т. к. у него состояние стало резко ухудшаться, последнее время и отеки появляются.
елена мануйлович
Чемпион общения


Откуда: Оренбургская обл,. г. Орск
Всего сообщений: 1586

Дата регистрации на форуме:
29 янв. 2010
Удачи, удачи, удачи. Весна внесет определенность и улучшения. Не надо откладывать на завтра то, что можно сделать... Очень часто это работает. Только самых добрых вам надежд. Очень с вами!!!
Ольга
Главный Модератор

Патриот Форума
Откуда: М.
Всего сообщений: 8843

Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2007
Уж лучше, наверное, сейчас, раз уже такие заметные ухудшения. Пусть все у вас утрясется с деньгами, чтоб все получилось, как надо. Удачи!
Tanchik
Гроссмейстер


Откуда: Кемеровская область, г. Белово
Всего сообщений: 1064

Дата регистрации на форуме:
28 янв. 2008
Ну вот, я сегодня позвонила в Новосибирск, созвонилась с Ленько О. А., и решили мы что поедем все таки в августе. Придворительно на 22 августа.
Маришка
Гроссмейстер


Всего сообщений: 763

Дата регистрации на форуме:
13 дек. 2009
а ПОЧЕМУ ВСЕ ТАКИ АВГУСТ? Ведь если заметно хуже становится ?
Tanchik
Гроссмейстер


Откуда: Кемеровская область, г. Белово
Всего сообщений: 1064

Дата регистрации на форуме:
28 янв. 2008
Во первых, потому что нам надо закончить лечение у невролога, мы пролечиваем внутричерепное давление, а это еще две недели приемов препаратов, потом обследования. В общем сказали пока с неврологом разбираться. А во вторых, после невролога, решили лето переждать, т. к. летом операции тоже ни очень хорошо, если это не экстренно. Ну меня она немного успокоила, я тут уже вся в панике по поводу состояния сына, а у него все проявления начинаются после физ. нагрузки, что еще ни есть критически. Просто тепло пришло, ребенок с ума сходить начал, надо его как то пытаться успокаивать и не давать столько носится. Короче, мама паникерша, я же ни разу таких проявлений ни наблюдала, т. к. аортальный клапан такого не дает, а с легочным то все было в порядке.
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Татьяна, как ваши дела?
антонина82
Гроссмейстер


Откуда: Москва
Всего сообщений: 1371

Дата регистрации на форуме:
30 окт. 2011
Татьяна, как ваши дела?
елена мануйлович
Чемпион общения


Откуда: Оренбургская обл,. г. Орск
Всего сообщений: 1586

Дата регистрации на форуме:
29 янв. 2010
Давно не слышались, КАк дела?
Tanchik
Гроссмейстер


Откуда: Кемеровская область, г. Белово
Всего сообщений: 1064

Дата регистрации на форуме:
28 янв. 2008
Всем привет. Пишу, наверное больше для себя, а еще для тех кто не отслеживает истории в других темах (я одна из них). В общем, сынуля то чувствует себя отлично: ни одышки, ни посинения, ни чего, как будто и не было ухудшений год назад. Едем в Мешалкина 23 июля, уже вызов есть, но опять ни чего не известно, сначала обследования, потом вердикт врачей. Блин, как выносит мозг эта неизвестность, я еще только документы на квоту сдала, уже на нервах вся была. А сейчас чем ближе, тем хуже. Караул. Я знаю что мне мои нервы понадобится в больнице, поэтому пока позволяю себе расслабиться, но, по моему, пора уже форум в запретные сайты внести, т. к. последнее время постоянно захожу в раздел "Мы помним..." и сижу рыдаю, а что самое страшно примеряю ситуации на себя. И еще один парадокс: у сына появилась новая любимая песня, в которой следующие слова: Лучше не будем сдаваться, Проще уйти чем остаться. Мы же всегда оставались, Падали, но поднимались......... Он целыми днями ее слушает и напевает. А самое страшное для меня это то что сынуля уже все понимает. И начинает спрашивать почему он таким родился.
Tanchik
Гроссмейстер


Откуда: Кемеровская область, г. Белово
Всего сообщений: 1064

Дата регистрации на форуме:
28 янв. 2008
Девочки, милые, вот объясните как может такое быть: смотрю на сына и не могу представить себе что его нет в нашей жизни, просто в панику впадаю представив что могу без него статься. А вот с дочей все абсолютно по другому, я даже ни разу не подумала что ее может ни быть. Она у меня как само собой разумеющиеся. У меня даже мысли за три года не возникло что у не могут возникнуть проблемы.
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2648

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
Танюша, вы просто очень переживаете за мальчика, но для нас вы пример держитесь, все будет отлично, мы все за наших деток переживаем и прокручиваем разные ситуации, что уж тут поделать((( а проблемы и к сожалению беды могут быть у любого человека.
<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2 3
Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   А это про мое "ЗОАТО", как он сам себя называет
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5