Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Транспозиция магистральных артерий .Истории Илюши Шишканова.

 

Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

ВПС ГЛОС
Elena verim v chydo прочитайте на форуме недавно история про Марата была ....
Заяц1988
Прививка в детском саду - последствия
Да, методы диагностики разные, и если мама не хочет делать пробу - она должна пр ....
Kind-heart
Поддержим Никиту!!! ( мама Наталья kuzja12)
Kind-heart, спасибо. В этом году сын закончил 11 классов, теперь студент. ....
kuzja12
ВПC. ДМПП.0,8см.ХСН1.
Вот наши результаты ....
мама ванюшки
Благодарность ФЦССХ г. Калининград
Белов В. А. - врач от Бога, спас не одну человеческую жизнь. Моя мама с ним когда ....
Kind-heart
Не стало Оли Сысоевой Ol4ik
Спасибо за сочувствие, да 19 сентября будет ровно год, как я живу с ежедневной н ....
Adel
Фото 1
....
Денис90
Начало: беременность и роды, первый диагноз.
Как Кристиночка? Господи спаси и сохрани младенца Кристину! ....
Aleksandra
гипоплазия правых отделов сердца
У нашей Викульки похожий диагноз. Гипоплазия правого желудочка, атрезия легочно ....
Laura
Трагедия в метро
Вечная светлая память погибшим.... Сил родным пережить. ....
*Ekaterina*
как правильно мотивировать ребенка к хорошей учебе
Где только эта грань правильной мотивации вознаграждениями и подарками? А без н ....
MAYAS
Моя история
Здравствуйте Алсу, у моей дочери глос, 12 лет скоро исполнится ей. На сегодня все ....
Маликат
Швейцария Давос январь 2016
https://www.instagram.com/p/BOhlbJ4Bua7/ ....
Родина Олечка
Фото 1
Арууке ....
janerkina
в образе
....
катя мазурова
Фото 5
....
Кристина2311
Дмпп в 35 лет
На сегоднешний день у меня на руках 4 результата узи за месяц и все отличаются н ....
AlyonaS
Семья!
Спасибо! Это у младшего был выпускной из садика в 2015 году! ....
Марина2708
Анютка. Коарктация аорты
Здравствуйте. прочитала ваше письмо и вспомнила что было снами. Сейчас моему сыну ....
Оля 25
Жизнь прекрасна
Мирта, спасибо😆 ....
Ирина Гаскарова
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Транспозиция магистральных артерий .Истории Илюши Шишканова.
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это сообщество, где можно найти все: информацию, консультацию, поддержку, понимание, здравую критику.
Автор: Tsibrenko Alena

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Транспозиция магистральных артерий .Истории Илюши Шишканова.

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
 
Альфия Шишканова_1985
Новичок

Всего сообщений: 4

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2017
Всем добрый день!
Долго не решалась написать нашу историю, но видимо время настало!
Мы молодая и здоровая семья, в которой растет уже такой же здоровый мальчик 7 лет(ребенок от первого брака) , были несказанно рады узнав что наконец то спустя 5 лет, безуспешных попыток, сможем стать родителями общего ребенка.
Конечно радости нашей не было предела и с течением беременности, мы бегали стандартно по больницам, сдавали все положенные анализы, скрининги, к слову сказать я не пропустила ни одного посещения акушера-гинеколога и не пренебрегала назначениями. Все шло более чем прекрасно, на первом скрининге мне сказали -у Вас идеальная беременность, меня это смутило, насторожило (не люблю когда так говорят, как бы могут сглазить), но я решила не предавать этому значение!
Шли дни и срок близился к концу, вот уже последние скрининги пройдены-никаких патологий-Вы и Ваш малыш здоровы! Наблюдалась я Москве в Поликлинике района Отрадное, та что на Пестеля,6. Ну что ж чудесно!
Срок 33 недели. Гуляя вечером с мужем по улице я оступилась и упала (, слава Богу не на живот. Муж везет меня срочно в больницу ; дежурный врач смотрит, слушает, с малышом все в порядке, но рекомендует на следующий день узи чтобы оценить ситуацию. Делаем узи, но не обычное а 4Д в платной клинике Здоровье в г. Королеве. Доктор смотрит нас 40 мин -необычно долго и рекомендует консультацию в Бакулева, так как есть подозрение на гипоплазию аорты.
Бакулева? Что это? Гипоплазия аорты? Что это? Это страшно? Это лечиться? И миллионы вопросов .....
Срок 34 недели дошла до нас очередь попасть в Бакулева. В 11.00 нас принимает Беспалова. Вердикт звучит как приговор : У вашего ребенка Транспозиция магистральных артерий, ДЖМП 6,5 мм, ООО 8 мм. Время остановилось. Смотрим с мужем друг на друга и слезы и паника и боль и первый раз в жизни чувство такой беспомощности, что хочется закрыть глаза и больше не просыпаться. Все в тумане, консультация кардиохирурга : ъДа у вашего ребенка порок не совместимый с жизнью, НО мы можем забрать его либо после родов если понадобиться экстренная, либо через несколько месяцев чтобы немного набрал вес если будет не стабилен для операции. ТМС оперирует сам Бокерия ими Ким. Пока об этом не думайте, решайте вопрос консилиумом в Кулаково или Балашихуъ
3 дня прострации, слез, жаления себя, истерики..... не понимания... молчания с мужем...
9 октября. Хватит рыдать надо что то делать, малышу хуже и страшнее чем мне. В обнимку с компьютером неделю, изучение диагноза, поиск групп в которых можно почерпнуть информацию. Вышла на группу Бакулева. Администратор Юля, у которой дочка с ТФ уже прошла все круги ада помогает мне консультирует как быть, предлагает обратиться так же в и группу Оффтоп где много таких же как мы. Как ??? Разве мы не одни на свете такие ?? Как выяснилось нет!((
Не буду рассказывать организационные моменты, но 17 октября мы уже были с мужем на консилиуме в Кулаковке. Узи у Демидова - подтверждение диагноза Бакулева. Консилум дает разрешение рожать в Кулакова, с последующей отправкой ребенка в Бакулева.
Сомнения. Сомнения и еще раз сомнения.. что то мое материнское сердце не хочет успокоиться ведь все готово к родам все спланировано в действиях... ПДР 10-17 ноября.
Снова группы, миллионы прочитанных статей, начинаю общаться с мамами ТМСсиков и другими... Все говорят не надо Бакулева. Почему? Что не так? Много негативных отзывов заставляют меня поменять ход мыслей.
Порядка 5 мам написали мне где спасали их малышей после других КЦ -это оказался Пензенский Кардиоцентр. Пенза ??? Я сама оттуда родом! Но это провинция ?! Что она против Бакулева? Это Всероссийский КЦ, там Бокерия! Легенда кардиохирургии! Но откуда столько сомнений… Советуюсь с девочками, советуюсь с Юлей : «Аля только ты мама и только тебе решать, ознакомься со статистикой подобных операций в разных КЦ, и обязательно услышь свое сердце оно тебе подскажет верный путь! » . Всю жизнь буду благодарить всех кто мне помогал тогда определиться. Юля Бокадорова и Оксана Бутусова, Вам отдельное спасибо!!!
Изучила, просмотрела, пообщалась-все-таки Пенза. Дома и стены помогают!
Написала на почту Заведующего Черногривова Алексея Евгеньевича. Прошло 30 минут –он позвонил лично. Обсудили все и решили, что нужно пройти консилиум в Пензе.
2а дня спустя мчу в Пензу, консилиум пройден. Узи говорит что нет ДЖМП, ТМС простая, что конечно хуже компенсированного. Показано лечь на 39 неделе то есть 10.11.17 г. Противопоказаний для естественного родоразрешения нет.
Еду в кардиоцентр на личную консультацию к Рыбаковой Татьяне Владимировне. Кардиоцентр конечно впечатлил визуально, ведь видела его только с наружи. Разговор приятный и ободряющий: «Мы приложим все силы для того чтобы малыш жил! ». Но квот нет, нужно написать заявление в Министерстве, дальше все сами решим, найдем квоту для Вас, не переживайте.
Мчу в Минздрав пишу заявление,5 минут –готово.
Выдох, сердце успокоилось, появилось умиротворение, еду обратно в Москву, собирать вещи.
36 недель. Отошла пробка. Открытие 2 см. Срочно в Пензу. Самолет нас не берет. На скором поезде едем в Пензу. Утром у Зав женс консульт –погуляйте еще до пдр, пока не рожаете.
37,5 нед. 31.10.16. 2.00 ч Схватки. Роддом. Ложные ((.
10.00 ч осмотр – вы рожаете спускаем в род. зал. все это время повторяю сообщите в кардиоцентр о нас, что рожаем, что ребенок с впс не совместимым с жизнью. Все меня успокаивают, говорят, что все уже в курсе. Реанимобиль и бригада на подходе.
14.00 ч. Я стала мамой Илюши, закричал сам, абсолютно синего малыша приложили на секундочку на грудь, обтерли унесли.
В род зал вбегает Востокова Екатерина Валериевна –наш педиатр, подтверждает диагноз сообщает что у нас ТМС но нет ДЖМП и ООО маленькое, но есть ОАП. Срочно подписываем все документы, у меня берут кровь и моего малыша увозят в кардиоцентр. Он на ИВЛ, так как сатурация 67% -критическая. Все происходит очень быстро. Екатерина Валериевна все время на связи, пишет про ход мероприятий. Сообщает группу крови, о том что ждут донорскую кровь из банка и готовятся к первой операции Рашкинда.
Стоит ли говорить, что испытывает только что родившая женщина в этот момент? Наверное, нет, это страшная боль и снова беспомощность!! Молитва и вера в своего ребенка, вера во врачей, больше ничего не остается!
Рашкинда прошла успешно, Илюше лучше, но он на ИВЛ и мед. сне!
1.11.16 папа получает все документы и везет в КЦ. В 12.00 ч начало операции Артериальное переключение. 5,5 ч операции, наш папа мужественно ждал окончания на ресепшен, после его пригласил Алексей Евгеньевич Черногривов в кабинет, подробно рассказал про ход операции, что прошло все по плану. Ко всему прочему ТМС и ОАП, оказалось так же аномальное отхождение подлегочной артерии от ОАП, но его просто купировали- не критично. Ободряет и просит ждать и верить, что кардиоцентр будет делать все чтобы малыш жил, ведь грудь оставили открытой сердце пока большое.
3.11.16 –выхожу из роддома.
Реанимация, меня пускают к сыну. Кругом стерильность высшей категории, чтобы пройти в реанимацию нужно полностью переодеться в форму, которую приносят и переобуться. Далее перед реанимацией халат, шапочка, и тщательное мытье рук и обработка дез средствами. И вот он лежит весь в трубочках. Отеки. Реаниматологи подробно рассказывают; на каких препаратах ребенок, как идет усвоение пищи, как отходит моча, о ивл и другое. Во время разговора его гладят по голове, я же даже притронуться боюсь, только трогаю пальчики которые торчат из под пеленки. На ножках красные крошечные носочки. Это в памяти на всю жизнь.
Выхожу на ватных ногах и от волнения становиться плохо на ресепшн, персонал очень сопереживает, помогает, приносит воды, успокаивает. Говорят, что звонить можно в любое время если волнуемся все расскажут.
Каждый день, я приезжала на машине в кц и узнавала, как там наш малыш, каждый день звонила по 3-4 раза. Мне все время отвечали о его состоянии.
Грудь нам закрыли на 3и сутки. Моча стала хорошо отходить. Отеки стали спадать. Нас пускали в реанимацию по первой просьбе. Мы ходили и с мужем вдвоем, стояли сколько хотели, нас никто не ругал, не выгонял, не обращался с нами грубо, наоборот все рассказывали и поддерживали, словами, что все идет по плану. Никто ничего конечно не обещает, ведь от малыша тоже многое зависит, а реаниматологи вообще люди практики их можно понять. Для нас главным было то что мы видели в КЦ; чистота, количество медперсонала в реанимации, казалось на одного малыша 5 человек !!
И еще; общаясь с мамами других кц я была удивлена, что от них что-то просят в реанимацию. Мы не могли уговорить взять памперсы, крема и одежду, нам говорили, что в кц все есть ничего не нужно! Будете в палате, берите что хотите.
Вот прошло 11 дней ИВЛ, отеки спали, он начал сам дышать, Илюшу сняли на кислород, стали будить из мед сна и меня пригласили лечь в палату.
Наконец то я смогу быть с ним рядом все время.
Коротко о пребывании: при поступлении дают пижаму, при первой же просьбе меняют, как и постельное белье, все время все кипельно белое, чуть замаралось поменяют. Отдельные палаты на 3 мам (это, по-моему, максимум), у каждой мамы и ребенка отдельные кровати; большая и детская. В палате; душ, туалет, раковина, палате телевизор, шкафы для одежды, тумбочки для продуктов, обеденный стол. Скоропорт нельзя, свою еду нельзя, во избежании отравлений я так поняла. Кормят 3и раза, очень вкусно и сытно. Убираются 2 раза за день. Для малыша есть стерильные пеленки, которые можно просить хоть 5 раз за день.
Легла в палату, предварительно предоставив все анализы. Плюс что-то сдала прямо в кц, а до прихода этого анализа лежать мамочкам с малышами приходиться отдельно, но это и хорошо. К слову сказать, мы все оставшееся время лежали одни.
Принесли его к обеду, с баллоном кислорода, зондом и залепленной грудью.
Все 14 дней которые мы лежали с ним не было часа без того чтобы к нам не пришел кто то в палату: все время меряли сатурацию, делали экг, первые дни ставили капельницы, наш педиатр приходила по 3 раза за день, а если что меня беспокоило то я просила прийти еще раз, но отказа никогда не было. Раз в день обязательно узи. Я заполняла листок с температурой и потреблением пищи и выделением жидкости.
Да !!! Это неимоверно тяжело!! От страхов и волнения пропало молоко, хотя наш кардиохирург Алексей Евгеньевич все время к нам приходил и все время меня просил сохранять молоко, так как это очень важно для ребенка, но увы, стресс дал о себе знать, и мы перешли на смеси, нам назначили Пренан для маловесных деток, смесь приносили по часам, которую готовит персонал, свою смесь нельзя!!!
Кстати в кц все условия для сцеживания есть. Это отдельная комната со стерильными бутылочками, салфетками, шапочками и т. д. Но нельзя пользоваться молокоотсосами, так как это не стерильно
По прошествии 14 дней нам сделали КТ, контрольное УЗИ, анализы, все исследования показали положительный результат, наша сатурация была 97-100 и нас благополучно выписали домой.
25.11.16 нас с Илюшей встречал папа! На ресепшен дежурили сотрудницы которые наблюдали как наш папа 5,5 часов ждал исхода операции и очень за нас радовались и поздравляли с выпиской! Мы улетели в Москву на самолете, малыш всю дорогу спал, перенес хорошо.
Сейчас нашему Илюше почти 7 месяцев, много трудностей с обычными здоровыми малышами, а с такими особенными детками у которых были операции на сердце проблем еще больше, но это временно. Все постепенно перерастается и уходит в прошлое. Постепенно все восстанавливается, и мы живем надеждой что нам больше не потребуется операция, так как радикальная позади! Самое главное наш сын жив!
В общем и целом, подводя итоги, возможно утомительной, истории о нас хочу поблагодарить всех, кто поддерживал нас в самое тяжелое время, всех кто молился за нашего сына Илюшу, кто, не жалея времени ходил в храмы и ставил свечи за здравие по сути чужого ребенка, всех мам из группы КАРДИОПАПА и группы Бакулева.
Низкий поклон всему медперсоналу ПЕНЗЕНСКОГО КАРДИОЛОГИЧЕСКОГО ЦЕНТРА!
Особую благодарность хочу выразить высококлассному кардиохирургу ЧЕРНОГРВОВУ АЛЕКСЕЮ ЕВГЕНЬЕВИЧУ, я уже говорила, но скажу еще раз, Господь держит Вас за руку во время операции, вы спасаете детские жизни, нет славнее профессии! Долгие долгие годы Вам и успешных операций –всегда!
Спасибо ОГРОМНОЕ бригаде реаниматологов Николаю Николаевичу, Екатерине Николаевне, Наталье Владимировне и другим (простите не смогла запомнить многих), Вы выходили Илюшу- сильнейшая бригада!
Сто миллионов благодарностей нашему педиатру Востоковой Екатерине Валериевне, которая наблюдала нас с родового стола и по сей день, даже за сотни километров отвечает на все тревожащие вопросы!
НЕТ ЦЕННЕ РАБОТЫ ЧЕМ СПАСАТЬ ЖИЗНИ, А СПАСАТЬ ДЕТСКИЕ ЖИЗНИ – ЭТО ДАР!
На фото каким был наш Илюша и каким стал!

Прикрепленный файл (новый колла%, 1629478 байт, скачан: 111 раз)
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 2958

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Здоровья Илюше, пусть и дальше все у вас будет хорошо!
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 2261

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Спасибо за такой подробный и волнительный рассказ!!! Огромного здоровья и счастья вашей семье!!!
Альфия Шишканова_1985
Новичок

Всего сообщений: 4

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2017
спасибо большое :н4:
Альфия Шишканова_1985
Новичок

Всего сообщений: 4

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2017
спасибо большое , :м5:
МамаАллы
Начинающий


Всего сообщений: 49

Дата регистрации на форуме:
28 июня 2016
Спасибо за ваш рассказ. Читала и плакала, вновь переживая всё! Да, это не забудется, останется в сердце мамы навсегда! Будьте здоровы и счастливы! Илюшенька расти здоровым и крепким! Мамочке терпения! Вы молодцы! Мирного неба нам всем!
Альфия Шишканова_1985
Новичок

Всего сообщений: 4

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2017
спасибо спасибо и еще раз спасибо, никогда не думала что столько незнкомых людей может так сопереживать и волноваться за судьбу малыша. все так добрых людей больше чем злых :яхоо:
Anechka_BA
Новичок

Всего сообщений: 22

Дата регистрации на форуме:
18 янв. 2017
Читала и ревела! У нас тоже ТМС, сейчас нам 3 месяца! Мы и наши детки невероятно сильные. Счастья и здоровья Вам и Илюшеньке!!!
Заяц1988
Долгожитель форума


Откуда: екатеринбург
Всего сообщений: 294

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2015
Какой красивый и улыбчивый малыш! Вы молодцы! Дай Бог побольше здоровья нашим деткам и пусть они не болеют!
Пина
Почетный участник


Откуда: Беларусь, г. Пинск
Всего сообщений: 230

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2016
Здоровья вашему малышу! Пусть растет крепеньким, умненьким и счастливым!!!
zilya b-a
Начинающий


Всего сообщений: 29

Дата регистрации на форуме:
22 окт. 2016
Альфия, читала Вашу историю и как будто все прошла снова, у нас тоже ТМС, очень похожи наши истории, только у нас девочка, ей три месяца скоро. Здоровья Вам и Илюшке!!
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Транспозиция магистральных артерий .Истории Илюши Шишканова.
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux3