Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Наша история с диагнозом Тетрада Фалло и еще...

 

Тетрада Фалло + критический стеноз или атрезия легочной артерии. Начиная с 24 недели беременности. Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

наш Димулька!
mamysecnka, может все-таки не снимут. ....
kuzja12
Благодарность ФЦССХ г. Калининград
Хочу выразить благодарность Белову Вячеславу Александровичу, врачам, мед. сестра ....
Das
Не стало Оли Сысоевой Ol4ik
Царствие небесное, земля пухом тебе, Оленька.. ....
Luka
Сглос
У моей тети у дочери та же проблема, они тоже в Питере были, тяжело им. Недавно ....
Мария Александровна
Начало: беременность и роды, первый диагноз.
Как Кристиночка? Господи спаси и сохрани младенца Кристину! ....
Aleksandra
гипоплазия правых отделов сердца
У нашей Викульки похожий диагноз. Гипоплазия правого желудочка, атрезия легочно ....
Laura
Трагедия в метро
Вечная светлая память погибшим.... Сил родным пережить. ....
*Ekaterina*
как правильно мотивировать ребенка к хорошей учебе
Где только эта грань правильной мотивации вознаграждениями и подарками? А без н ....
MAYAS
госпитализация через 4 дня. Пожелайте удачи
Пусть шаги к выздоровлению будут семимильными!) Выздоравливайте скорее. ....
mamaMarata
Моя история
Здравствуйте Алсу, у моей дочери глос, 12 лет скоро исполнится ей. На сегодня все ....
Маликат
Швейцария Давос январь 2016
https://www.instagram.com/p/BOhlbJ4Bua7/ ....
Родина Олечка
Фото 1
Арууке ....
janerkina
в образе
....
катя мазурова
Фото 5
....
Кристина2311
Коляска для 4-х летки
В 6 лет ....
Марго мама дочки
Дмпп в 35 лет
На сегоднешний день у меня на руках 4 результата узи за месяц и все отличаются н ....
AlyonaS
Семья!
Спасибо! Это у младшего был выпускной из садика в 2015 году! ....
Марина2708
Анютка. Коарктация аорты
Здравствуйте. прочитала ваше письмо и вспомнила что было снами. Сейчас моему сыну ....
Оля 25
Жизнь прекрасна
Мирта, спасибо😆 ....
Ирина Гаскарова
Фото 1
Хорошенькая Машенька! ....
мот
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Наша история с диагнозом Тетрада Фалло и еще...
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это дружная семья! Отзывчивые люди с большими и добрыми сердцами!
Автор: алиша

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Наша история с диагнозом Тетрада Фалло и еще...

Тетрада Фалло + критический стеноз или атрезия легочной артерии. Начиная с 24 недели беременности.

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
 
Swelly
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 18

Дата регистрации на форуме:
13 апр. 2017
Всем привет!
Решила написать свою историю, вдруг кому-то окажется нужной и полезной. Потому что сама прочитала тут много историй, которые были познавательными, интересными и полезными.

У меня вторая беременность, первый ребенок здоров, как и все члены нашей семьи, включая ближайших родственников (ни у кого проблем с сердцем не было). Беременность желанная, и задуманная, получилась с одного раза. Разница у детей получается чуть меньше трёх лет. Это я решила, не выходя из декрета родить второго.
Вся беременность протекала спокойно, никаких проблем и угроз, даже токсикоз какой-то совсем лёгкий был, немного подташнивало где-то в течение месяца, по сравнению с первой беременность-то... (когда я за две недели похудела на 5 килограмм!)
На данный момент я на 34-35 неделе.

Как всё началось?
Это был второй скрининг в поликлинике, была 21 неделя беременности, узистка долго и молча всё смотрела, потом сказала выйти в коридор, походить, через полчаса снова посмотрела и сказала зайти через две недели.
Вот тогда в ее заключении я увидела надпись "срез через три сосуда нечётко"... и конечно сразу полезла в интернет, где и нашла информацию о том, что это может быть - порок сердца.
вернулась через две недели, снова долгое молчаливое узи, так же с перерывом на полчаса. Тогда она уже написала в заключении - "атипичный срез через три сосуда" и направили меня на консультацию в роддом. Там прошло очередное узи, смотрели три молодых специалиста, хватались за книжки... дальше посыпались непонятные на тот момент для меня слова - транспозиция, легочная, тетрада, магистральные... в общем ничего не понимала я, они позвали еще одного специалиста, тот молча смотрел, поддакивал им. А потом посмотрел так на меня и говорит - у меня женщина недавно с таким диагнозом рожала. Я всё равно не поняла, что он хотел этим сказать)))
В общем они мне дали бумажки и сказали, что бы я на следующий день пришла и меня посмотрит заведующая, подтвердит или нет диагноз и тогда дальше я решу что делать. Можно было поехать в ЦПСиР на Севастопольской - бесплатно, или в Бакулева...
Вышла я в общем, дошла до машины, села, развернула бумажку - Тетрада Фалло... полезла в интернет...
Не знаю сколько я сидела и ревела... читая про этот диагноз и прогнозы на будущее. Наверное часа четыре.

На следующий день у заведующей, снова долгое узи, в два подхода с перерывом в час, смотрели снова четверо...
Отправили к генетику, она начала мне что-то рассказывать, я старалась внимательно слушать, но почти ничего не слышала, только сидела и старалась держать себя в руках. Говорит - может даун родиться, часто с такими пороками рождаются детки с синдромом дауна... тут меня вообще перекосило, уж не знаю, как я выглядела со стороны.

Записали через неделю на Севастопольскую к Шеховцову, где-то вроде даже здесь я уже тогда нашла информацию, что он хороший специалист, и мне он тоже понравился. Приехала туда на очередное узи, отсидела в очереди часа полтора. Снова узи, он делал достаточно быстро, всё посмотрел, всё подтвердилось - Тетрада Фалло, но на тот момент я ничего другого конечно и не ждала уже. Добавил только, что по другим замерам на дауна не похож... рассказал что с таким пороком не живут, но это оперируется с хорошими прогнозами. Дал мне номер Валитовой и сказал записаться к ним на консультацию в Филатовскую. Так я и сделала, сразу после того, как вышла от него.

Могу сразу сказать, что на самом деле больше всего боялась, что начнут уговаривать прервать беременность, начиталась страшных историй о том, как это происходит... но ни одного намёка не было. Видимо потому что, когда подтвердили диагноз, по факту была уже 24 неделя беременности, а на таком сроке уже не делают.

Приехала через неделю в Филатовскую... очередное узи, на этот раз ЭХО. Тетрада Фалло, но еще и плюс атрезия легочной артерии. Валитова консультировала - возможно ребенку понадобится операция в первые дни, а то и часы жизни... но мы вас будем ждать.
Контроль узи-эхо через месяц, т.е. в 30 недель.

Дальше я подумала, чего я буду себя накручивать, сейчас ведь ничего не сделаешь! Спокойно отходила этот месяц, как ни в чём не бывало. Никому не рассказывала, кроме мужа и своего отца, потому что мне приходилось ездить часто на эти узи и консультации, а он сидел с ребенком.

В 30 недель в общем-то ничего нового мне не сказали по УЗИ.
Всё тот же диагноз Тетрада Фалло, но вроде увидели легочную артерию, и уже получается стеноз, потому что она очень маленькая... снова консультация по результатам эхо... и тут девушка мне говорит, что если я рожу в срок, то ждать они меня не будут! Потому что больница закрывается! Уже не помню, что там ремонт-мойка или что... но факт в том, что они меня примут только если я рожу на две недели раньше срока! :l3:

И сейчас, как мне посоветовали девочки с форума, "вентилирую" возможность родов в Калининграде)))
Прочитала в одной истории, что похоже, как будто я затеяла какую-то авантюру, и иногда меня тоже посещают такие мысли. Но вообще я человек лёгкий на подъём и путешествовать люблю. Да и муж в общем-то во всём со мной соглашается.

Возможность родов где-то за границей не рассматриваю по финансовым причинам.

Так что сейчас веду переписку с РПЦ Калининграда, получила бумажку от Белова, что они рекомендуют роды именно там.

Ищу жильё в Калининграде и собираюсь покупать билеты... на самолёт!
Для себя понимаю, что в общем-то страшно и опасно, наверное всё таки, лететь в 36-37 недель на самолёте... НО, с другой стороны думаю - а если я начну рожать в поезде? Ехать почти сутки! Если я на полпути рожать начну? Или на границе?! ЧТО ТОГДА?!
Решила, что лучше два часа перелёта переживу, чем 21 час в поезде. Хоть если в самолёте и рожу, то по прилёту - допустим через час, попаду уже в хорошие, готовые принять меня и моего малыша, руки.
Сначала думала ехать на поезде, но на те даты что мне надо, нет нижних мест и у ребенка моего еще не готов загранпаспорт... да и получается дешевле ведь на самолёте! :13:

Ну как-то так пока. :19:
Olga_zh
Начинающий


Откуда: Москва
Всего сообщений: 30

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2015
Добрый день, надеюсь Вы не пожалеете о своем решении рожать в Калининграде. Я когда решала на чем туда ехать рассуждала так же. Если вдруг и начну рожать в самолете, то по прилету будет уже скорая встречать и доставят либо сразу в КЦ, либо в ПЦ. А вот если где-нибудь в поезде, проезжая какую-нибудь деревню - то вряд ли кто-то поможет
Swelly
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 18

Дата регистрации на форуме:
13 апр. 2017
Olga_zh, а можно несколько вопросов, Вы на каком сроке поехали в Калининград? И все таки летели самолетом? Как перелёт прошёл?
А где жили? И как долго были в Калининграде?
Заяц1988
Долгожитель форума


Откуда: екатеринбург
Всего сообщений: 288

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2015
Swelly вы правильно решили про Калининград и про самолет. Даже если роды начнутся в самолете вряд ли вы за 2 часа разродитесь, а так главное верить в лучшее! Все у вас и малыша будет хорошо!!!
Olga_zh
Начинающий


Откуда: Москва
Всего сообщений: 30

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2015
Я прилетела на сроке 34 недели. Мы снимали квартиру, так как у нас было не понятно на сколько нам там придется остаться (у нас другой порок - ЕЖ, и иногда при этом пороке между первой и второй операцией не отпускают домой). Полет прошел хорошо. Да и на самом деле, после того как мы с мужем приняли решение лететь в Калининград, я успокоилась, поэтому перелет воспринимала как приключение :)
В итоге мы прилетели в Калининград 8 ноября, и 13 января вернулись домой.
Swelly
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 18

Дата регистрации на форуме:
13 апр. 2017
Заяц1988, спасибо! )))
Вот и я подумала, что за два часа не успею) в прошлый раз проснулась в 6 утра, потому что схватки легкие начались, к полудню только решилась вызвать скорую, а родила только в час ночи.

Olga_zh а как вы жилье искали? Мы получается скорее всего где-то на месяц едем, не меньше. Думаю надо квартиру снять на месяц, с возможностью продления.
Olga_zh
Начинающий


Откуда: Москва
Всего сообщений: 30

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2015
мы прилетели в Калининград и на 2 дня устроились в гостинице, в день прилета созвонились с риэлтором и за 2 дня нашли варианты. Контакты риэлтора мне дала девочка, которая прилетала на роды на 3 недели раньше меня. Она кстати квартиру нашла сразу из Москвы, и прилетела сразу в нее. Контакты могу дать, но только завтра, так как они в другом телефоне остались.
Galya_mamaAni
Гроссмейстер


Всего сообщений: 471

Дата регистрации на форуме:
1 апр. 2014
Попробуйте посмотреть квартиры на airbnb, там довольно много вариантов в Калининграде
dominika94
Новичок

Всего сообщений: 3

Дата регистрации на форуме:
30 июня 2017
Дети в Тетрадо Фалло живут, и выживают если во время сделать операцию! Плохо что так с Филатовской получилось, там заведующий кардиологическим отделением Ильин вот он меня оперировал. Ну или Бакулева! Ещё можно найти Ким А. И. Почитать!
Вам терпения и думаете только о хорошем!!
Swelly
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 18

Дата регистрации на форуме:
13 апр. 2017
dominika94, спасибо большое, прочитала сегодня Вашу историю. Очень рада за Вас, Ваша мама просто сокровище и Вы молодец)

Настраиваюсь на лучшее, сижу с билетами в Калининград...)))

Елена34
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 21

Дата регистрации на форуме:
19 апр. 2016
Буду переживать вместе с Вами... Дай Бог Вам силы духа и родничку Вашему огромный запас здоровья... Мы оперировались в Филатовке три месяца назад, там работают люди "от Бога", низкий им поклон и поклон их матерям, что родили и воспитали такие таланты. Сейчас нашу малышку не узнать: ожила и расцвела!!! и вся наша семья вместе с ней. Всё у вас будет хорошо - летите в надёжные руки, а мы будем молиться и желать ЗДОРОВЬЯ...
Swelly
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 18

Дата регистрации на форуме:
13 апр. 2017
Елена34, спасибо большое! Рада, что у Вас всё хорошо, здоровья Вам и Вашей малышке)
Я бы сама в Филатовке осталась, но боюсь не родить до их закрытия.(
Решила вот подстраховаться и отправиться туда, где нас будут ждать, надеюсь не начну рожать в самолете )))
А у Вас в каком возрасте операция была?

Елена34
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 21

Дата регистрации на форуме:
19 апр. 2016
Операция у нас была в 7.5 месяцев радикальная. Конечно лучше перестраховаться. Про роды в самолёте... сразу вспоминаю свои :) Я родила в своей машине, не успели доехать до роддома :))) Вернее только доехали до входа, врачи подвезли каталку,... вот так, практически в коридоре я и родила свою роднульку :) Но всё хорошо... Так что ничего не бойтесь, здесь никак не угадаешь.
Swelly
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 18

Дата регистрации на форуме:
13 апр. 2017
Ну вот мы и в Калининграде)
Всё чаще посещают мысли, что я какая-то безумная женщина... Что я вообще здесь делаю? Чем дальше от дома, тем меньше мыслей о проблемах.
На самом деле здесь я как-то ободрилась, может здесь воздух лучше, я и гуляют много и дышится мне легче.

Летела я самолётом, получилось 1:40, полёт прошёл быстро и незаметно, потрясло немного на посадке, но на самочувствии никак не сказалось. Брала у гинеколога справку в аэропорт, но на мой живот никто не обращал внимания и справку не спрашивал.
Елена34
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 21

Дата регистрации на форуме:
19 апр. 2016
Слава Богу! Мы с Вами... пишите нам почаще... что да как... здесь мощная поддержка...
Kathy13
Почетный участник


Откуда: Королёв
Всего сообщений: 132

Дата регистрации на форуме:
7 июня 2016
Удачи, сил и терпения!
Я своих мальчишек на 37 и 36 неделе рожала, они так сами решили показаться, и доношеные, 3500 и 3400, поэтому даже представить не могу, как Вы на таком сроке отважились в самолет сесть :)
Мне тоже город понравился, хотя я видела его только из окна машины, на пути из КЦ в аэропорт. В калининградском КЦ мы были в ноябре, все понравилось, ну может еда не всегда, но муж докармливал (пироги из сетевой пекарни Konigsbacker очень вкусные!). Персонал там замечательный, все отзывчивые, палаты удобные (если это не переделанные кабинеты, в них то и туалета нет, но девочки ходили в палату напротив, там всегда открыто).
Врач лечащий у нас был супер! И Вам Его желаю. :)
Легких Вам родов и пусть диагноз у малыша будет полегче, ато и вообще пропадёт! Чтобы все все хорошо было!
Swelly
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 18

Дата регистрации на форуме:
13 апр. 2017
Елена34 спасибо.

Kathy13 СПАСИБО!
Сама не знаю как решилась))) но на самом деле решение я принимала быстро и окончательно. Никому не говорила ведь кроме мужа, чтобы не слушать их отговорки, доводы и прочую ерунду, потому что они в этом ничего не понимают и не разбираются, как они вообще могут что-то советовать?!
Свекровь узнала, когда у нас уже билеты в Калининград были, устроила нам чуть не скандал... у нас ТАКОЕ, а ей видите ли обидно!!! что мы ей не рассказали сразу!!! Я в шоке была от неё. Она начала сразу мне Бакулева пропихивать, типа она когда-то там работала медсестрой, как там хорошо... и что-то ещё такое. Я сразу ей отрезала, что всё решено и не обсуждается!

А срок да... Но у меня первый на 38-39 неделе родился и я решила, что в этот раз не раньше будет))

На днях была тут в РПЦ, встретилась с Константиновой, она очень милая и приятная)

Мне вот интересно, кто как домой летел с такими малышами?
Какой возраст был у ваших крох во время перелета?
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Наша история с диагнозом Тетрада Фалло и еще...
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux3