Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

История Алисочки

 

Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Помогите пожалуйста советом
Оперировал дочу лично Ильин, сейчас звонила в больницу, малышка спит и все проходи ....
Нати
Коарктация аорты,ОАП,двухстворчатый клапан
Здравствуйте! Не переживайте!! Действительно разные врачи и разная аппаратура да ....
Заяц1988
Любовь греет сердце
....
Maya
Опухоль сердца
Спасиб большое!!! ! ....
Никаси
Нужны ваши кулочки и поддержка
Будьте здоровы! Так держать! 👍 ....
МамаАллы
Коляска на море в 4 года
га любое море надо брать коляску, везде пешим в основном ходят. и на следующий г ....
елена мануйлович
Как жить дальше???
спасибо всем за поддержку. Может кто сталкивался, не могу добиться результатов п ....
Анастасия Яш
Благодарность ФЦССХ г. Калининград
Белов В. А. - врач от Бога, спас не одну человеческую жизнь. Моя мама с ним когда ....
Kind-heart
Фото 1
....
Денис90
Начало: беременность и роды, первый диагноз.
Как Кристиночка? Господи спаси и сохрани младенца Кристину! ....
Aleksandra
Трагедия в метро
Вечная светлая память погибшим.... Сил родным пережить. ....
*Ekaterina*
как правильно мотивировать ребенка к хорошей учебе
Где только эта грань правильной мотивации вознаграждениями и подарками? А без н ....
MAYAS
Моя история
Здравствуйте Алсу, у моей дочери глос, 12 лет скоро исполнится ей. На сегодня все ....
Маликат
Швейцария Давос январь 2016
https://www.instagram.com/p/BOhlbJ4Bua7/ ....
Родина Олечка
Фото 1
Арууке ....
janerkina
в образе
....
катя мазурова
Фото 5
....
Кристина2311
Дмпп в 35 лет
На сегоднешний день у меня на руках 4 результата узи за месяц и все отличаются н ....
AlyonaS
Семья!
Спасибо! Это у младшего был выпускной из садика в 2015 году! ....
Марина2708
Анютка. Коарктация аорты
Здравствуйте. прочитала ваше письмо и вспомнила что было снами. Сейчас моему сыну ....
Оля 25
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   История Алисочки
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это ВЕРА в удачу, НАДЕЖДА в будущее, ЛЮБОВЬ в настоящем!
Автор: DREAM

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

История Алисочки

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
 
Laika
Новичок

Откуда: Кисловодск Ставропольский край
Всего сообщений: 5

Дата регистрации на форуме:
17 июля 2017
Всем приветик :m8: Принимайте так сказать в свои ряды :l1: Забеременела третьим ребенком, всю беременность бегала не было и намека на то что с нашей лялей будет что то не так. Анализы все в норме узи как не странно ничего и близко не показывало на такой серьезный порог. Родила сама в срок, и тут на вторые сутки врач детская которая делала обход увидев цвет кожи ребенка спохватилась все вокруг забегали, ребенка тут же унесли и поставили диагноз как гром среди ясного неба ВПС но точно наши врачи в моем городе так и не поставили диагноз. Дочу унесли в реанимацию она была под ИВЛ с кучей катетеров и лекарств, врач сразу написала в Мин. здравоохранения бумажку на КВОТУ в Краснодар, но наш врач и остальные тянули непонятно что и когда на пятые сутки ей стало совсем плохо, они экстренно вызвали Реанимобиль и ее повезли в Краснодар 06.06.2017. По приезду в Краснодар врачи сказали состояние очень тяжелое и показатели крови завышенные, вобщем нужно было ждать когда снизятся показатели и тогда можно было бы делать операцию, в Краснодаре в больнице им. Очаповского нам поставили уже точный диагноз СГЛС. Операция прошла успешно :n6: врачи удивлялись стойкости Алисочки, после операционный период то же хорошо :34: В общей сложности моя дочурка пролежала под ИВЛ и кучей всяких лекарств и капельниц с 03.06.2017 по 26.06.2017, перевели в палату 03.07.2017. Когода ее перевели в палату состояние было очень слабое ноги и руки не двигались и были как веревочки, стоял зонд грудь она так и не взяла не было сил и она не пониала что это такое :37: хорошо что научилась сосать из бутылки перед выпиской появилась не большая активность в ногах. Сейчас можно подвести не большие итоги:двигательная активность и к ногам и к рукам вернулась но до идеала пока далековато(((ест хорошо за раз может сьесть до 50-60грамм, невропатолог прописала пока попить Пантогам, бедная лялька он такой противный :32: меряем каждый день сатурацию и пьем кучку лекарств, уже один раз выходили гулять, следит потихоньку за нашими лицами и за погремушками, и верит туда сюда головой. Нам зделали операцю Норвуда предстоит еще две операции в 6 месяцев и потом в год, дай бог нам с мужем сил и терпения все выдержать а наш Алиске здоровья :101: Вот такая наша не большая история :44:
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 2974

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Здравствуйте! Дай Бог здоровья вашей доченьке! Сил, веры и надежды вам! Пусть все и дальше будет хорошо!
А следующие этапы где будете делать?
Laika
Новичок

Откуда: Кисловодск Ставропольский край
Всего сообщений: 5

Дата регистрации на форуме:
17 июля 2017
Это уже куда Квоту дадут :n0: Хотелось бы обратно в Краснодар и ближе и уже так сказать роднее)) А вообще говорят чаще всего в Астрахань дают там кардио-центр Федеральный
irina k
Новичок

Всего сообщений: 23

Дата регистрации на форуме:
5 сен. 2016
Вы можете сами выбирать кардиоцентр-это Ваше законное право! А еще можно писать хирургам на форуме, они могут прислать "вызов" и с этой бумагой уже за квотой идти в Минздрав
Оксинья
Участник


Откуда: Ижевск
Всего сообщений: 69

Дата регистрации на форуме:
13 апр. 2017
irina k правильно пишет это ваше право нам тоже предлогали ехать в одно местно, но мы переделали квоту в другую клинику.
Laika
Новичок

Откуда: Кисловодск Ставропольский край
Всего сообщений: 5

Дата регистрации на форуме:
17 июля 2017
Спасибо большое за совет, будем знать :m5:
Laika
Новичок

Откуда: Кисловодск Ставропольский край
Всего сообщений: 5

Дата регистрации на форуме:
17 июля 2017
А эту бумагу где брать или забирать мы с Кисловодска Ставропольский край
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3640

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Если у малышки ВПС СГЛОС Вам наверное уже рассказали, что это самый тяжёлый ВПС. Вам лучше обратиться в фонды. И следующие этапы операций сделать в Германии. Напишите в Фонд Ворлд Вита. Они помогут вашей малышке.
В России с таким ВПС лучше не оперировать ребёнка.
Дай Бог здоровья младенцу Алисе!
irina k
Новичок

Всего сообщений: 23

Дата регистрации на форуме:
5 сен. 2016
Мы оперировались в калиниграде, Могу посоветовать обратиться к Белову, думаю он вас проконсультирует по всем вопросам, а дальше решать вам.
Laika
Новичок

Откуда: Кисловодск Ставропольский край
Всего сообщений: 5

Дата регистрации на форуме:
17 июля 2017
Спасибо всем за советы но по финансам и по расстояниб будет лучше Краснодар или Астрахань
zosimovka
Гроссмейстер


Всего сообщений: 503

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2014
Laika А Вы не боитесь потерять ребенка?
Оксинья
Участник


Откуда: Ижевск
Всего сообщений: 69

Дата регистрации на форуме:
13 апр. 2017
Присоединюсь к мот может стоит обратиться в Фонд. Думаю люди не зря советуют. А вот кто знает думаю фонд помогает оплатить затраты на операцию, а вот перелет проживания и прочие затраты как с ними. Вот думаю мы бы тоже не потянули с ипотекой и много людей таких. Кто знает ответте пожалуйста думаю и для Laika будет актуален ответ.
zosimovka
Гроссмейстер


Всего сообщений: 503

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2014
Оксинья Всегда есть решение. Например, через группу в соцсетях собрать на дорогу и проживание - это уже не космические суммы. Иногда, фонды помогают в решении бытовых вопросов, нужно просто об этом написать.
Оксинья
Участник


Откуда: Ижевск
Всего сообщений: 69

Дата регистрации на форуме:
13 апр. 2017
zosimovka спасибо. Ну вот думаю и тут люди бы помогли я бы перечислила тоже. Мама Алисочки может вам подумать о Германии малышке же жить с этим.
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4845

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
Здоровья Алисочке! Пускай все у нее будет хорошо!
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   История Алисочки
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux3