Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

История Алисочки

 

Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

наш Димулька!
mamysecnka, может все-таки не снимут. ....
kuzja12
Благодарность ФЦССХ г. Калининград
Хочу выразить благодарность Белову Вячеславу Александровичу, врачам, мед. сестра ....
Das
Не стало Оли Сысоевой Ol4ik
Царствие небесное, земля пухом тебе, Оленька.. ....
Luka
Сглос
У моей тети у дочери та же проблема, они тоже в Питере были, тяжело им. Недавно ....
Мария Александровна
Начало: беременность и роды, первый диагноз.
Как Кристиночка? Господи спаси и сохрани младенца Кристину! ....
Aleksandra
гипоплазия правых отделов сердца
У нашей Викульки похожий диагноз. Гипоплазия правого желудочка, атрезия легочно ....
Laura
Трагедия в метро
Вечная светлая память погибшим.... Сил родным пережить. ....
*Ekaterina*
как правильно мотивировать ребенка к хорошей учебе
Где только эта грань правильной мотивации вознаграждениями и подарками? А без н ....
MAYAS
госпитализация через 4 дня. Пожелайте удачи
Пусть шаги к выздоровлению будут семимильными!) Выздоравливайте скорее. ....
mamaMarata
Моя история
Здравствуйте Алсу, у моей дочери глос, 12 лет скоро исполнится ей. На сегодня все ....
Маликат
Швейцария Давос январь 2016
https://www.instagram.com/p/BOhlbJ4Bua7/ ....
Родина Олечка
Фото 1
Арууке ....
janerkina
в образе
....
катя мазурова
Фото 5
....
Кристина2311
Коляска для 4-х летки
В 6 лет ....
Марго мама дочки
Дмпп в 35 лет
На сегоднешний день у меня на руках 4 результата узи за месяц и все отличаются н ....
AlyonaS
Семья!
Спасибо! Это у младшего был выпускной из садика в 2015 году! ....
Марина2708
Анютка. Коарктация аорты
Здравствуйте. прочитала ваше письмо и вспомнила что было снами. Сейчас моему сыну ....
Оля 25
Жизнь прекрасна
Мирта, спасибо😆 ....
Ирина Гаскарова
Фото 1
Хорошенькая Машенька! ....
мот
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   История Алисочки
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это рука помощи родителям деток и взрослым с ВПС!
Автор: ЛЕЛЬКА

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

История Алисочки

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
 
Laika
Новичок

Откуда: Кисловодск Ставропольский край
Всего сообщений: 5

Дата регистрации на форуме:
17 июля 2017
Всем приветик :m8: Принимайте так сказать в свои ряды :l1: Забеременела третьим ребенком, всю беременность бегала не было и намека на то что с нашей лялей будет что то не так. Анализы все в норме узи как не странно ничего и близко не показывало на такой серьезный порог. Родила сама в срок, и тут на вторые сутки врач детская которая делала обход увидев цвет кожи ребенка спохватилась все вокруг забегали, ребенка тут же унесли и поставили диагноз как гром среди ясного неба ВПС но точно наши врачи в моем городе так и не поставили диагноз. Дочу унесли в реанимацию она была под ИВЛ с кучей катетеров и лекарств, врач сразу написала в Мин. здравоохранения бумажку на КВОТУ в Краснодар, но наш врач и остальные тянули непонятно что и когда на пятые сутки ей стало совсем плохо, они экстренно вызвали Реанимобиль и ее повезли в Краснодар 06.06.2017. По приезду в Краснодар врачи сказали состояние очень тяжелое и показатели крови завышенные, вобщем нужно было ждать когда снизятся показатели и тогда можно было бы делать операцию, в Краснодаре в больнице им. Очаповского нам поставили уже точный диагноз СГЛС. Операция прошла успешно :n6: врачи удивлялись стойкости Алисочки, после операционный период то же хорошо :34: В общей сложности моя дочурка пролежала под ИВЛ и кучей всяких лекарств и капельниц с 03.06.2017 по 26.06.2017, перевели в палату 03.07.2017. Когода ее перевели в палату состояние было очень слабое ноги и руки не двигались и были как веревочки, стоял зонд грудь она так и не взяла не было сил и она не пониала что это такое :37: хорошо что научилась сосать из бутылки перед выпиской появилась не большая активность в ногах. Сейчас можно подвести не большие итоги:двигательная активность и к ногам и к рукам вернулась но до идеала пока далековато(((ест хорошо за раз может сьесть до 50-60грамм, невропатолог прописала пока попить Пантогам, бедная лялька он такой противный :32: меряем каждый день сатурацию и пьем кучку лекарств, уже один раз выходили гулять, следит потихоньку за нашими лицами и за погремушками, и верит туда сюда головой. Нам зделали операцю Норвуда предстоит еще две операции в 6 месяцев и потом в год, дай бог нам с мужем сил и терпения все выдержать а наш Алиске здоровья :101: Вот такая наша не большая история :44:
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 2945

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Здравствуйте! Дай Бог здоровья вашей доченьке! Сил, веры и надежды вам! Пусть все и дальше будет хорошо!
А следующие этапы где будете делать?
Laika
Новичок

Откуда: Кисловодск Ставропольский край
Всего сообщений: 5

Дата регистрации на форуме:
17 июля 2017
Это уже куда Квоту дадут :n0: Хотелось бы обратно в Краснодар и ближе и уже так сказать роднее)) А вообще говорят чаще всего в Астрахань дают там кардио-центр Федеральный
irina k
Новичок

Всего сообщений: 17

Дата регистрации на форуме:
5 сен. 2016
Вы можете сами выбирать кардиоцентр-это Ваше законное право! А еще можно писать хирургам на форуме, они могут прислать "вызов" и с этой бумагой уже за квотой идти в Минздрав
Оксинья
Участник


Откуда: Ижевск
Всего сообщений: 58

Дата регистрации на форуме:
13 апр. 2017
irina k правильно пишет это ваше право нам тоже предлогали ехать в одно местно, но мы переделали квоту в другую клинику.
Laika
Новичок

Откуда: Кисловодск Ставропольский край
Всего сообщений: 5

Дата регистрации на форуме:
17 июля 2017
Спасибо большое за совет, будем знать :m5:
Laika
Новичок

Откуда: Кисловодск Ставропольский край
Всего сообщений: 5

Дата регистрации на форуме:
17 июля 2017
А эту бумагу где брать или забирать мы с Кисловодска Ставропольский край
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3607

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Если у малышки ВПС СГЛОС Вам наверное уже рассказали, что это самый тяжёлый ВПС. Вам лучше обратиться в фонды. И следующие этапы операций сделать в Германии. Напишите в Фонд Ворлд Вита. Они помогут вашей малышке.
В России с таким ВПС лучше не оперировать ребёнка.
Дай Бог здоровья младенцу Алисе!
irina k
Новичок

Всего сообщений: 17

Дата регистрации на форуме:
5 сен. 2016
Мы оперировались в калиниграде, Могу посоветовать обратиться к Белову, думаю он вас проконсультирует по всем вопросам, а дальше решать вам.
Laika
Новичок

Откуда: Кисловодск Ставропольский край
Всего сообщений: 5

Дата регистрации на форуме:
17 июля 2017
Спасибо всем за советы но по финансам и по расстояниб будет лучше Краснодар или Астрахань
zosimovka
Гроссмейстер


Всего сообщений: 494

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2014
Laika А Вы не боитесь потерять ребенка?
Оксинья
Участник


Откуда: Ижевск
Всего сообщений: 58

Дата регистрации на форуме:
13 апр. 2017
Присоединюсь к мот может стоит обратиться в Фонд. Думаю люди не зря советуют. А вот кто знает думаю фонд помогает оплатить затраты на операцию, а вот перелет проживания и прочие затраты как с ними. Вот думаю мы бы тоже не потянули с ипотекой и много людей таких. Кто знает ответте пожалуйста думаю и для Laika будет актуален ответ.
zosimovka
Гроссмейстер


Всего сообщений: 494

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2014
Оксинья Всегда есть решение. Например, через группу в соцсетях собрать на дорогу и проживание - это уже не космические суммы. Иногда, фонды помогают в решении бытовых вопросов, нужно просто об этом написать.
Оксинья
Участник


Откуда: Ижевск
Всего сообщений: 58

Дата регистрации на форуме:
13 апр. 2017
zosimovka спасибо. Ну вот думаю и тут люди бы помогли я бы перечислила тоже. Мама Алисочки может вам подумать о Германии малышке же жить с этим.
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   История Алисочки
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux3