Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

История Алисочки

 

Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Домашнее обучение и питание в школе
Хорошо компания у них работает на самом деле, я например доволен остался точно, ....
lebedart
Завтра у доченьки операция
Возможностей теперь много на самом деле все могут сделать лечение как нельзя луч ....
lebedart
Как бороться с произволом в саду.
У нас тоже ситуация была в садике с племянницей... Зимойпришла ееё забирать из ....
lebedart
А это про мое "ЗОАТО", как он сам себя называет
Вот опять написать добралась. Читать периодически читаю, а вот пишу крайне редко ....
Tanchik
БЛАГОДАРЮ
Так теперь если надо проходить лечение, все это может быть очень кстати, посмотр ....
lebedart
Счастье, после множества потерь!!!
Любые другие шторы вообще будет просто заказать возможно вам стоит зайти у них ....
lebedart
Посоветуйте молокоотсос
Могу посоветовать CS Medica, это удобный и недорогой ручной молокоотсос. Для его ....
limmka

слушать аудиокниги [url=https://onlain-audiokniga.com]https://onlain-audiokniga. ....
Анастасия Кузнецова
Наш любимый сыночек Никита.
Вечная память... ....
kuzja12
Покор сердца с заячьей губой и волчью пастью.
Всем привет! Я мама малыша с пороками сердца, заячьей губой и волчью пастью. Не ....
NiceFlower

https://razberem.pro ....
razbersilkom

https://gegroup.ru ....
gegrup

В Волгоградский КЦ мы легли 28 августа. За три дня обошли всех специалистов и сд ....
anealin
Жизнь дома 2
Спасибо большое за поддержку и совет! Грудью полноценно кормить мне не одного сы ....
Ирина Е
Дед мороз и заяц Сказка в стихах
Встретил зайца дед Мороз, Задаёт ему вопрос: - Больно ты весёлый, друг, Трети ....
qwe208
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная память. ....
Мирта
Такая кая есть в жизни
....
катя мазурова
Аутизм у детей
Аутизм у детей в наше время довольно часто встречается. Все начинается с то ....
mazor313
Eva
....
ghool
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   История Алисочки
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это часть моей души... Именно часть, а не частичка. Здесь очень хорошо, тепло, душевно, уютно....
Автор: Ирина-я

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

История Алисочки

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
 
Laika
Новичок

Откуда: Кисловодск Ставропольский край
Всего сообщений: 5

Дата регистрации на форуме:
17 июля 2017
Всем приветик :m8: Принимайте так сказать в свои ряды :l1: Забеременела третьим ребенком, всю беременность бегала не было и намека на то что с нашей лялей будет что то не так. Анализы все в норме узи как не странно ничего и близко не показывало на такой серьезный порог. Родила сама в срок, и тут на вторые сутки врач детская которая делала обход увидев цвет кожи ребенка спохватилась все вокруг забегали, ребенка тут же унесли и поставили диагноз как гром среди ясного неба ВПС но точно наши врачи в моем городе так и не поставили диагноз. Дочу унесли в реанимацию она была под ИВЛ с кучей катетеров и лекарств, врач сразу написала в Мин. здравоохранения бумажку на КВОТУ в Краснодар, но наш врач и остальные тянули непонятно что и когда на пятые сутки ей стало совсем плохо, они экстренно вызвали Реанимобиль и ее повезли в Краснодар 06.06.2017. По приезду в Краснодар врачи сказали состояние очень тяжелое и показатели крови завышенные, вобщем нужно было ждать когда снизятся показатели и тогда можно было бы делать операцию, в Краснодаре в больнице им. Очаповского нам поставили уже точный диагноз СГЛС. Операция прошла успешно :n6: врачи удивлялись стойкости Алисочки, после операционный период то же хорошо :34: В общей сложности моя дочурка пролежала под ИВЛ и кучей всяких лекарств и капельниц с 03.06.2017 по 26.06.2017, перевели в палату 03.07.2017. Когода ее перевели в палату состояние было очень слабое ноги и руки не двигались и были как веревочки, стоял зонд грудь она так и не взяла не было сил и она не пониала что это такое :37: хорошо что научилась сосать из бутылки перед выпиской появилась не большая активность в ногах. Сейчас можно подвести не большие итоги:двигательная активность и к ногам и к рукам вернулась но до идеала пока далековато(((ест хорошо за раз может сьесть до 50-60грамм, невропатолог прописала пока попить Пантогам, бедная лялька он такой противный :32: меряем каждый день сатурацию и пьем кучку лекарств, уже один раз выходили гулять, следит потихоньку за нашими лицами и за погремушками, и верит туда сюда головой. Нам зделали операцю Норвуда предстоит еще две операции в 6 месяцев и потом в год, дай бог нам с мужем сил и терпения все выдержать а наш Алиске здоровья :101: Вот такая наша не большая история :44:
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Здравствуйте! Дай Бог здоровья вашей доченьке! Сил, веры и надежды вам! Пусть все и дальше будет хорошо!
А следующие этапы где будете делать?
Laika
Новичок

Откуда: Кисловодск Ставропольский край
Всего сообщений: 5

Дата регистрации на форуме:
17 июля 2017
Это уже куда Квоту дадут :n0: Хотелось бы обратно в Краснодар и ближе и уже так сказать роднее)) А вообще говорят чаще всего в Астрахань дают там кардио-центр Федеральный
irina k
Неизвестный

Всего сообщений: 4294967334

Дата регистрации на форуме:
5 сен. 2016
Вы можете сами выбирать кардиоцентр-это Ваше законное право! А еще можно писать хирургам на форуме, они могут прислать "вызов" и с этой бумагой уже за квотой идти в Минздрав
Оксинья
Участник


Откуда: Ижевск
Всего сообщений: 70

Дата регистрации на форуме:
13 апр. 2017
irina k правильно пишет это ваше право нам тоже предлогали ехать в одно местно, но мы переделали квоту в другую клинику.
Laika
Новичок

Откуда: Кисловодск Ставропольский край
Всего сообщений: 5

Дата регистрации на форуме:
17 июля 2017
Спасибо большое за совет, будем знать :m5:
Laika
Новичок

Откуда: Кисловодск Ставропольский край
Всего сообщений: 5

Дата регистрации на форуме:
17 июля 2017
А эту бумагу где брать или забирать мы с Кисловодска Ставропольский край
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3749

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Если у малышки ВПС СГЛОС Вам наверное уже рассказали, что это самый тяжёлый ВПС. Вам лучше обратиться в фонды. И следующие этапы операций сделать в Германии. Напишите в Фонд Ворлд Вита. Они помогут вашей малышке.
В России с таким ВПС лучше не оперировать ребёнка.
Дай Бог здоровья младенцу Алисе!
irina k
Неизвестный

Всего сообщений: 4294967334

Дата регистрации на форуме:
5 сен. 2016
Мы оперировались в калиниграде, Могу посоветовать обратиться к Белову, думаю он вас проконсультирует по всем вопросам, а дальше решать вам.
Laika
Новичок

Откуда: Кисловодск Ставропольский край
Всего сообщений: 5

Дата регистрации на форуме:
17 июля 2017
Спасибо всем за советы но по финансам и по расстояниб будет лучше Краснодар или Астрахань
zosimovka
Гроссмейстер


Всего сообщений: 557

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2014
Laika А Вы не боитесь потерять ребенка?
Оксинья
Участник


Откуда: Ижевск
Всего сообщений: 70

Дата регистрации на форуме:
13 апр. 2017
Присоединюсь к мот может стоит обратиться в Фонд. Думаю люди не зря советуют. А вот кто знает думаю фонд помогает оплатить затраты на операцию, а вот перелет проживания и прочие затраты как с ними. Вот думаю мы бы тоже не потянули с ипотекой и много людей таких. Кто знает ответте пожалуйста думаю и для Laika будет актуален ответ.
zosimovka
Гроссмейстер


Всего сообщений: 557

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2014
Оксинья Всегда есть решение. Например, через группу в соцсетях собрать на дорогу и проживание - это уже не космические суммы. Иногда, фонды помогают в решении бытовых вопросов, нужно просто об этом написать.
Оксинья
Участник


Откуда: Ижевск
Всего сообщений: 70

Дата регистрации на форуме:
13 апр. 2017
zosimovka спасибо. Ну вот думаю и тут люди бы помогли я бы перечислила тоже. Мама Алисочки может вам подумать о Германии малышке же жить с этим.
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972411

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
Здоровья Алисочке! Пускай все у нее будет хорошо!
Моя сладость
Начинающий


Всего сообщений: 51

Дата регистрации на форуме:
9 янв. 2018
Поздравляю вас с вашей Лялечкой. У моего сына тоже СГЛОС и сейчас мы в Питере в реанимации после Норвуда. Как вы? Как у вас дела? Как прошёл Гленн? Очень переживаю за Вас, у наших деток очень сложный порок и интересно узнать ваши успехи???
АлисаАлисаОлисия
Участник


Всего сообщений: 59

Дата регистрации на форуме:
27 дек. 2017
Здоровья и терпения вам
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   История Алисочки
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5