Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей. |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » История Алисочки |
Форум "Доброе Сердце" - это часть моей души... Именно часть, а не частичка. Здесь очень хорошо, тепло, душевно, уютно.... Автор: Ирина-я |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
Laika
Новичок
Откуда: Кисловодск Ставропольский край Всего сообщений: 5 Дата регистрации на форуме: 17 июля 2017 |
Всем приветик Принимайте так сказать в свои ряды Забеременела третьим ребенком, всю беременность бегала не было и намека на то что с нашей лялей будет что то не так. Анализы все в норме узи как не странно ничего и близко не показывало на такой серьезный порог. Родила сама в срок, и тут на вторые сутки врач детская которая делала обход увидев цвет кожи ребенка спохватилась все вокруг забегали, ребенка тут же унесли и поставили диагноз как гром среди ясного неба ВПС но точно наши врачи в моем городе так и не поставили диагноз. Дочу унесли в реанимацию она была под ИВЛ с кучей катетеров и лекарств, врач сразу написала в Мин. здравоохранения бумажку на КВОТУ в Краснодар, но наш врач и остальные тянули непонятно что и когда на пятые сутки ей стало совсем плохо, они экстренно вызвали Реанимобиль и ее повезли в Краснодар 06.06.2017. По приезду в Краснодар врачи сказали состояние очень тяжелое и показатели крови завышенные, вобщем нужно было ждать когда снизятся показатели и тогда можно было бы делать операцию, в Краснодаре в больнице им. Очаповского нам поставили уже точный диагноз СГЛС. Операция прошла успешно врачи удивлялись стойкости Алисочки, после операционный период то же хорошо В общей сложности моя дочурка пролежала под ИВЛ и кучей всяких лекарств и капельниц с 03.06.2017 по 26.06.2017, перевели в палату 03.07.2017. Когода ее перевели в палату состояние было очень слабое ноги и руки не двигались и были как веревочки, стоял зонд грудь она так и не взяла не было сил и она не пониала что это такое хорошо что научилась сосать из бутылки перед выпиской появилась не большая активность в ногах. Сейчас можно подвести не большие итоги:двигательная активность и к ногам и к рукам вернулась но до идеала пока далековато(((ест хорошо за раз может сьесть до 50-60грамм, невропатолог прописала пока попить Пантогам, бедная лялька он такой противный меряем каждый день сатурацию и пьем кучку лекарств, уже один раз выходили гулять, следит потихоньку за нашими лицами и за погремушками, и верит туда сюда головой. Нам зделали операцю Норвуда предстоит еще две операции в 6 месяцев и потом в год, дай бог нам с мужем сил и терпения все выдержать а наш Алиске здоровья Вот такая наша не большая история |
*Ekaterina*
Рекордсмен
Откуда: Ростовская обл. Всего сообщений: 3061 Дата регистрации на форуме: 10 нояб. 2010 |
Здравствуйте! Дай Бог здоровья вашей доченьке! Сил, веры и надежды вам! Пусть все и дальше будет хорошо! А следующие этапы где будете делать? |
Laika
Новичок
Откуда: Кисловодск Ставропольский край Всего сообщений: 5 Дата регистрации на форуме: 17 июля 2017 |
Это уже куда Квоту дадут Хотелось бы обратно в Краснодар и ближе и уже так сказать роднее)) А вообще говорят чаще всего в Астрахань дают там кардио-центр Федеральный |
irina k
Неизвестный
Всего сообщений: 4294967334 Дата регистрации на форуме: 5 сен. 2016 |
Вы можете сами выбирать кардиоцентр-это Ваше законное право! А еще можно писать хирургам на форуме, они могут прислать "вызов" и с этой бумагой уже за квотой идти в Минздрав |
Оксинья
Участник
Откуда: Ижевск Всего сообщений: 70 Дата регистрации на форуме: 13 апр. 2017 |
irina k правильно пишет это ваше право нам тоже предлогали ехать в одно местно, но мы переделали квоту в другую клинику. |
Laika
Новичок
Откуда: Кисловодск Ставропольский край Всего сообщений: 5 Дата регистрации на форуме: 17 июля 2017 |
Спасибо большое за совет, будем знать |
Laika
Новичок
Откуда: Кисловодск Ставропольский край Всего сообщений: 5 Дата регистрации на форуме: 17 июля 2017 |
А эту бумагу где брать или забирать мы с Кисловодска Ставропольский край |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Если у малышки ВПС СГЛОС Вам наверное уже рассказали, что это самый тяжёлый ВПС. Вам лучше обратиться в фонды. И следующие этапы операций сделать в Германии. Напишите в Фонд Ворлд Вита. Они помогут вашей малышке. В России с таким ВПС лучше не оперировать ребёнка. Дай Бог здоровья младенцу Алисе! |
irina k
Неизвестный
Всего сообщений: 4294967334 Дата регистрации на форуме: 5 сен. 2016 |
Мы оперировались в калиниграде, Могу посоветовать обратиться к Белову, думаю он вас проконсультирует по всем вопросам, а дальше решать вам. |
Laika
Новичок
Откуда: Кисловодск Ставропольский край Всего сообщений: 5 Дата регистрации на форуме: 17 июля 2017 |
Спасибо всем за советы но по финансам и по расстояниб будет лучше Краснодар или Астрахань |
zosimovka
Гроссмейстер
Всего сообщений: 557 Дата регистрации на форуме: 3 июня 2014 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 19 июля 2017 18:09 Сообщение отредактировано: 19 июля 2017 18:11
Laika А Вы не боитесь потерять ребенка? |
Оксинья
Участник
Откуда: Ижевск Всего сообщений: 70 Дата регистрации на форуме: 13 апр. 2017 |
Присоединюсь к мот может стоит обратиться в Фонд. Думаю люди не зря советуют. А вот кто знает думаю фонд помогает оплатить затраты на операцию, а вот перелет проживания и прочие затраты как с ними. Вот думаю мы бы тоже не потянули с ипотекой и много людей таких. Кто знает ответте пожалуйста думаю и для Laika будет актуален ответ. |
zosimovka
Гроссмейстер
Всего сообщений: 557 Дата регистрации на форуме: 3 июня 2014 |
Оксинья Всегда есть решение. Например, через группу в соцсетях собрать на дорогу и проживание - это уже не космические суммы. Иногда, фонды помогают в решении бытовых вопросов, нужно просто об этом написать. |
Оксинья
Участник
Откуда: Ижевск Всего сообщений: 70 Дата регистрации на форуме: 13 апр. 2017 |
zosimovka спасибо. Ну вот думаю и тут люди бы помогли я бы перечислила тоже. Мама Алисочки может вам подумать о Германии малышке же жить с этим. |
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 4294972411 Дата регистрации на форуме: 30 дек. 2007 |
Здоровья Алисочке! Пускай все у нее будет хорошо! |
Моя сладость
Начинающий
Всего сообщений: 51 Дата регистрации на форуме: 9 янв. 2018 |
Поздравляю вас с вашей Лялечкой. У моего сына тоже СГЛОС и сейчас мы в Питере в реанимации после Норвуда. Как вы? Как у вас дела? Как прошёл Гленн? Очень переживаю за Вас, у наших деток очень сложный порок и интересно узнать ваши успехи??? |
АлисаАлисаОлисия
Участник
Всего сообщений: 59 Дата регистрации на форуме: 27 дек. 2017 |
Здоровья и терпения вам |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » История Алисочки |