Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Моя Маленькая Виктория!!!

 

, Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Наш Солнечный ребёнок-ЮЛЬЧОНОК
Всем привет. удачи и здоровья!!! И вот мы снова в Новосибирске, сегодня лёг с Юля ....
Папа Юли
СГЛОС
Дай Бог, чтобы и дальше всё складывалось удачно! Будьте здоровы и счастливы! Тер ....
МамаАллы
Не стало Оли Сысоевой Ol4ik
Царствие Небесного... Господи, как страшно... ....
olga_lst
Конфликты учеников, учителей и родителей.
Как бы оно наоборот не началось. В седьмом, восьмом классе на смену чрезмерному ....
Lusya
Соц.опрос об удовлетворенности дошкольным образованием
Не доступна страница ....
Alena
Что написать на надгробии ребёнка?
всем привет. вот тут написано много эпитафий [url=http://vipmemorial.by/stati/ep ....
Kafixa
Hi all
konsolidacja kredytu Jasіo <a href="http://partyservicepatejko.olsztyn.pl/">kred ....
ThomasVok
Прошу подержать кулачки для Васятки!
Дай Бог, чтобы все прошло успешно! ....
*Ekaterina*
Мы родились (КТМс)
Здравствуйте! Как ваши дела? как Гордей? Вам сделали операцию? У нас тоже КТМС ДМ ....
Ольга2711
Любовь греет сердце
....
Maya
Благодарность ФЦССХ г. Калининград
Белов В. А. - врач от Бога, спас не одну человеческую жизнь. Моя мама с ним когда ....
Kind-heart
Фото 1
....
Денис90
Начало: беременность и роды, первый диагноз.
Как Кристиночка? Господи спаси и сохрани младенца Кристину! ....
Aleksandra
Моя история
Здравствуйте Алсу, у моей дочери глос, 12 лет скоро исполнится ей. На сегодня все ....
Маликат
Швейцария Давос январь 2016
https://www.instagram.com/p/BOhlbJ4Bua7/ ....
Родина Олечка
Фото 1
Арууке ....
janerkina
в образе
....
катя мазурова
Фото 5
....
Кристина2311
Дмпп в 35 лет
На сегоднешний день у меня на руках 4 результата узи за месяц и все отличаются н ....
AlyonaS
Семья!
Спасибо! Это у младшего был выпускной из садика в 2015 году! ....
Марина2708
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Моя Маленькая Виктория!!!
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это форум дружбы, помощи и надежды. Здесь всегда рады новым друзьям, ведь добрых сердец не может быть много!
Автор: Карина 13

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Моя Маленькая Виктория!!!

,

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
 
Мария Козлова
Новичок

Откуда: г Москва
Всего сообщений: 23

Дата регистрации на форуме:
25 июля 2017
Всем доброго времени суток! вот и нашла сайт где можно поговорить и где тебя поймут и поддержат. Коротко расскажу свою историю. Мне 27 лет, и вот долгожданная беременность, протекала легко и ничего не предвещало беды... на 34недели на УЗИ выясняется что детка маловесная, госпитализация в роддом 10 дней пролежала под наблюдением ничего не менялось вес не прибавлялся... И вот 5 июня 2017г ЗКС и я увидела свою дюймовочку 1520 и 40 см, закричала сразу и у меня отлегло от сердцами, показали буквально на минутку и увезли в реанимацию.... через 7 часов меня перевели в обсервацию и я стала проситься что бы показали мою крошку, мне повезло попались понимающен акушерки и в 10 вечера проводили в ОРИТ, увидела и сердце замерло лежит в "сундучке" мое сердечко худенькая в подгузнике до самой макушки но бесконечно любимая. отправили в палатау сказали можно приходить каждые 3 часа. И вот на следующий день как часовой в 9 утра я уже на посту около дверей отделения, успела на кормление как же жадно ела моя крошка! и так 10 дней, кушала сама голос громккий, началась прибавка в весе стабильная и радости не было предела. И вот новый шок врач сказала что слышны шумы в сердечке, назначили ЭХО и вот диагноз ВПС:стеноз ЛА, ООО. Сказать что я была в шоке это ничего не сказать... на мои вопросы почему откуда никто не мог дать ответа(это и понятно) и вот через 1,5 месяца нас выписывают на консультацию в Бакулевку, еду с трясущимися руками и не зря диагноз боле развернутый и неутишительный- Клапанный стеноз ЛА, гипоплазия ветвей ЛА, ООО, умеренная гипоплазия перешейка аорты, небольшое подклапанное сужение аорты, НК 1 степени. Надо делать операцию на открытом сердце, но малышка еще сликом мала для нее будем ждать. Шок слезы и огромное чувство вины и огромный вопрос почему? почему на УЗИ не видели? пчто стало причиной? вот что стало моим постоянным спутником, наверное в жизни так не боялась как очередного визита к врачу и с замиранием сердца жду. Сейчас моя принцесса весит уже 2800 кушает хорошо, хоть и с передышками а я молюсь лишь бы все обошлось и она была здоровой,.. Спасибо что выслушали) Может есть у кого то похожие истории как детки? Как справлялись с постоянным стрессом
tgn
Начинающий


Откуда: Псков
Всего сообщений: 33

Дата регистрации на форуме:
17 нояб. 2010
А почему Бакулева? Вы не думаете о других вариантах?
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 2261

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Здравствуйте! Настраивайтесь на хорошее) лучше вам пособирать побольше информации сейчас, решить где оперировать... а вопросы ваши, они всех нас мучили в какой-то момент, но на них нет ответов.. надо быть сильной и бороться за свою маленькую Победу))) Здоровья и сил Викусе!
Мария Козлова
Новичок

Откуда: г Москва
Всего сообщений: 23

Дата регистрации на форуме:
25 июля 2017
Думаю конечно. вот пытаюсь узнать стоимость операции. Как мне обьяснил кардиолог из поликлиники квоту может дать только в Бакулевку((А я поначиталась и руки опускаются(((
Galya_mamaAni
Гроссмейстер


Всего сообщений: 476

Дата регистрации на форуме:
1 апр. 2014
Кардиолог вас вводит в заблуждение! Вы имеете право получить квоту в ЛЮБОЙ федеральный кардиоцентр!
Мария Козлова
Новичок

Откуда: г Москва
Всего сообщений: 23

Дата регистрации на форуме:
25 июля 2017
Мне кажется у нее какие то свои интересы тоже в этом, потомцу что только в понедельник я у нее была и она спокойно сказала приходите в августе, и проконсультируйтесь еще где то. а сегодня позвонила и говорит что через зам главного врача будут договариваться о консультации там кардиохирурга скорее и надо оперироваться. что могло произойти за 3 дня непонятно..... А у меня кошки скребуться о мысли о бакулевке. Вот щас хочу попробовать выйти на доктора Белова из Калининграда. А на счет квоты она обьяснила так типа мы не имеем права мы закреплены за бакулевкой и можем направлять только туда бесплатно(я просила в Филатовскую)
Незнаю с чем это связано может потому что поликлиника ведомственная, хотя какая разница квоты то все равно от минздрава
tgn
Начинающий


Откуда: Псков
Всего сообщений: 33

Дата регистрации на форуме:
17 нояб. 2010
Добрый вечер! У нас было такое же поведение кардиолога ( Псков). Срочно оперировать и именно в Бакулева. Потом сказала, что статистику ей портим - не прооперированы, в все погодки уже в Бакулева съездили. Успокойтесь, насколько это возможно и принимайте обдуманное решение. Это ВАШ и только ВАШ ребенок. Решение, которое Вы примите определит его здоровье и качество жизни. Вы должны ехать к тому врачу, к которому Ваша интуиция, инстинкт и т. д. поведет. И, в общем-то, неважно, в какой клинике будет этот врач. Ввбираете ВЫ, а не кардиолог. Форум этот замечательный, возможности узнать, посоветрваться, попросить рекомендации - огромные
olgasm
Почетный участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 205

Дата регистрации на форуме:
31 окт. 2015
Мария Козлова, в разделе консультации специалистов напишите Белову и отправьте ему результаты эхокг. Если вы решите оперироваться у Белова он вам вышлет приглашение на операцию и с этим приглашением вы уже можете идти в минздрав для получение квоты, минуя вашу поликлинику. У вас есть на это полное право! По крайней мере мы так делали. Желаю вам удачи!
zilya b-a
Начинающий


Откуда: г. Оренбург
Всего сообщений: 35

Дата регистрации на форуме:
22 окт. 2016
Согласна полностью с olgasm, я также писала в разделе консультации специалистов Томск и Пермь, они прислали в наш минздрав вызов ( я сама их об этом просила) и дело пошло! потом уже я сама приняла решение ехать в Пермь. Минздрав тоже пришлось немного "атаковать"), нам настаивали на Пензе.. все получилось быстро! Вы имеете право сами выбирать КЦ ( Приказ Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 26 апреля 2012 г. N 406 "Об утверждении Порядка выбора гражданином медицинской организации при оказании ему медицинской помощи в рамках программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи" зарегистрирован Министерством юстиции Российской Федерации 21 мая 2012 г., регистрационный N 24278). Желаю удачи!

Мария Козлова
Новичок

Откуда: г Москва
Всего сообщений: 23

Дата регистрации на форуме:
25 июля 2017
Доброе утро всем! Пришел ответ от доктора Белова что готов нас пригласить к себе! На минуту почувствовала волну радости!) Столько слышала про него добрых теплых слов, но теперь новые переживания что как чего куда! Спасибо Вам за поддержку и подсказки в таких :24: вопросах! :133:
irina k
Новичок

Всего сообщений: 24

Дата регистрации на форуме:
5 сен. 2016
Мы недавно вернулись после операции из Калиниграда. Если будет какие то вопросы- пишите в личку. ☺
Мария Козлова
Новичок

Откуда: г Москва
Всего сообщений: 23

Дата регистрации на форуме:
25 июля 2017
Не случилась наша поездка в Калининград. положили нашу крошку сегодня экстренно в Бакулева в отделение ОНИК. &#128557;&#128557;&#128557;Слава Богу попалась человечная кардиолог которая смогла меня хоть как то привети в чувство от шока и терпеливо повторяла и повторяла а я все спрашивала одно и тоже. дай Гоподи нашей крошке сил и здоровья пройти через все это а нам родителям терпения пережить этот кошмар!
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4845

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
Сил и здоровья малышке!
irina k
Новичок

Всего сообщений: 24

Дата регистрации на форуме:
5 сен. 2016
Здоровья и терпения вам! Мы с Вами! Держитесь! Как сейчас себя дочка чувствует?
Мария Козлова
Новичок

Откуда: г Москва
Всего сообщений: 23

Дата регистрации на форуме:
25 июля 2017
Повезли утром на зондирование. вот караулю у дверей отделения что бы узнать что то
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4845

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
Как дела? Все хорошо?
Пина
Почетный участник


Откуда: Беларусь, г. Пинск
Всего сообщений: 234

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2016
Как прошло зондирование? Как малышка? Сил ей и Вам тоже.
Мария Козлова
Новичок

Откуда: г Москва
Всего сообщений: 23

Дата регистрации на форуме:
25 июля 2017
Здравствуйте девочки!!! огромное спасибо за поддержку! Прошло все спокойно, ввели балон в правый легочный ствол и устье, и как сказала врач градиенты упали. сегодня кроха моя чувствует хорошо отключили от аппаратуры которая следила за сердечком в течении суток и сняли капельницу. перевели в общую палату. требует еды))) а для мамы всегда счастье если ребенок хорошо кушает. Очень тяжело ее не видеть((но сказали что в понедельник повторят эхо и экг и скорее всего домой. основная самая тяделая операция впереди на клапанах но сказали нужно подрасти сейчас слишком рисковано. я надеюсь что это будет нескоро!
Мария Козлова
Новичок

Откуда: г Москва
Всего сообщений: 23

Дата регистрации на форуме:
25 июля 2017
Надеюсь в понедельник забрать свою крошку домой&#128149;&#128149;&#128149;
Заяц1988
Долгожитель форума


Откуда: екатеринбург
Всего сообщений: 302

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2015
Мария Козлова дай Бог, чтобы у малышки все было хорошо! Пусть маленькая принцесса набирается сил и крепнет, а все протекает по плану и без "сюрпризов" . Дай Бог Вам сил!!!
Мария Козлова
Новичок

Откуда: г Москва
Всего сообщений: 23

Дата регистрации на форуме:
25 июля 2017
Заяц1988 Спасибо огромное!!! верю и надеюсь что все будет хорошо моя крошка сильная девочка! &#128149;
Мария Козлова
Новичок

Откуда: г Москва
Всего сообщений: 23

Дата регистрации на форуме:
25 июля 2017
Беда пришла откуда не ждали... выписали нас с треклятой бакулевки отдали всю грязную вен нет сплошные синяки! а попа тихий ужас!!! одно красное пятно местами до крови уже!!! в 4 дня приехали домой доча горячая... думала просто от жары померила температуру 38.5 вызвала неотложку пока приехали 39.2 положили в реанимацию в Тушинскую детскую больницу-пневмония!!! сегодня в бакулевке делали рентген там якобы все хорошо. переделали в тушино и вот результат! Девочки словами не передать что происходит в душе!!! где взять силы... мой мышонок снова одна! слава Богу тут хоть посещение можно! молюсь Богу что бы все обошлось и пошла на поправку
Мария Козлова
Новичок

Откуда: г Москва
Всего сообщений: 23

Дата регистрации на форуме:
25 июля 2017
Беда не приходит одна... получили результаты генетики у нас синдром Вильямса. Ощущение что судьба внесла меня в свой черный список&#128557;&#128557;&#128557;&#128557;
Kind-heart
Новичок

Всего сообщений: 20

Дата регистрации на форуме:
21 авг. 2017
К сожалению, дефекты сердечно-сосудистой системы часто идут в комплексе с синдромом Вильямса...
Держитесь, мамочка....
Мама двух принцесс
Участник


Откуда: Мурманск
Всего сообщений: 91

Дата регистрации на форуме:
12 янв. 2016
Мария Козлова, как у вас сейчас дела? Вылечили пневмонию? Как дочка себя чувствует?
Мария Козлова
Новичок

Откуда: г Москва
Всего сообщений: 23

Дата регистрации на форуме:
25 июля 2017
Всем доброго времени суток! Наконец то дочка дома со мной, поставили острую хламидийную инфекцию(хламидии пневмония и микоплазму пневмония высеяли) в сентябре надо ехать снова на эхо, страшно до дрожи((((плохое эхо было в больнице) но сейчас моя радость со мной и я наслаждаюсь каждой минуточкой) кушает хорошо спит спокойно ттт а мне доя счастья и не надо большего&#128149;&#128149;&#128149;
Мама двух принцесс
Участник


Откуда: Мурманск
Всего сообщений: 91

Дата регистрации на форуме:
12 янв. 2016
Рада, что вы дома)) Поправляйтесь, накушивайте щечки)))
Мария Козлова
Новичок

Откуда: г Москва
Всего сообщений: 23

Дата регистрации на форуме:
25 июля 2017
Здравствуйте мамочки и папочки!. Кардиолог из поликлиники сказала что может направить в институт транспланталогии г. Москва. кто нибудь что то слышал или может был там? я ничего не понимаю причем тут этот институт. После ситуации с бакулевкой не верю нашему кардиологу. опять говлрит что якобы она созвонилась с врачем оттуда и расскпзала ситуацию... все мне это подозрительно крайне. :s3:
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3650

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Вы же из Москвы! Проконсультируйтесь в Филатовской детской больнице. Там можно сделать УЗИ сердца у Крюкова В. А, и ситуация по сердцу будет понятна.
Сейчас на форуме
Мария Козлова
Новичок

Откуда: г Москва
Всего сообщений: 23

Дата регистрации на форуме:
25 июля 2017
Мы записаны и в Филатовскую и в НЦЗД РАН. но кардиолог из поликлиники сказала что не даст направления в случае операции только либо бакулева либо этот институт транспланталогии. я понимаю что она какую то ахинею несет, но доказать ничего не могу. просто уже в отчаянии ей ничего не объяснишь. она говорит что то вроде я не могу дать в другие учреждения направление... :l4: :l4:
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2656

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
Мария Козлова, мы наблюдаемся в Институте Трансплантологии. В кардиологическом отделении там очень грамотные специалисты, особенно это касается проблем с клапанами сердца, так что стеноз и недостаточность - это как раз то, чем они занимаются.

Но поскольку Вы из Москвы, то в вашем случае имеет смысл пройти обследование в Филатовской больнице, так как москвичи относятся к ней. С направлением на операцию не должно быть проблем, так как на операцию направляют по результатам обследования. Если операция будет показана, и вам дадут вызов из Филатовской больницы, то кардиолог поликлиники не сможет отказать.
Мария Козлова
Новичок

Откуда: г Москва
Всего сообщений: 23

Дата регистрации на форуме:
25 июля 2017
Спасибо за ответ! просто я ничего нигде не слышала про институт транспланталогии и совершенно не могла понять как это связано.
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2656

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
Там коллектив кардиотделения раньше работал в РНЦХ им Петровского, вот оттуда вся команда перешла в Институт Трансплантологии, и мы тоже перешли туда наблюдаться так как до этого наблюдались у них же в РНЦХ Петровского. Но у нас выбора нет, так как мы не из Москвы. А в вашем случае есть выбор - это филатовская больница. Всё зависит от возможностей, сможет ли филатовская больница выполнить ту операцию, которая вам показана, так как возможности Филатовки ограничены. Но в любом случае, проконсультироваться у них можно, а дальше будет понятно - оставаться у них или обратиться в институт Трансплантологии.
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Моя Маленькая Виктория!!!
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux3