Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Моя Маленькая Виктория!!!

 

, Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Прививка в детском саду - последствия
Да, методы диагностики разные, и если мама не хочет делать пробу - она должна пр ....
Kind-heart
ВПС ГЛОС
мы в 19 недель были на консилиуме в Казани, о прерывании не говорили, кардиохир ....
Elena verim v chydo
Поддержим Никиту!!! ( мама Наталья kuzja12)
Kind-heart, спасибо. В этом году сын закончил 11 классов, теперь студент. ....
kuzja12
ВПC. ДМПП.0,8см.ХСН1.
Вот наши результаты ....
мама ванюшки
Благодарность ФЦССХ г. Калининград
Белов В. А. - врач от Бога, спас не одну человеческую жизнь. Моя мама с ним когда ....
Kind-heart
Не стало Оли Сысоевой Ol4ik
Спасибо за сочувствие, да 19 сентября будет ровно год, как я живу с ежедневной н ....
Adel
Фото 1
....
Денис90
Начало: беременность и роды, первый диагноз.
Как Кристиночка? Господи спаси и сохрани младенца Кристину! ....
Aleksandra
гипоплазия правых отделов сердца
У нашей Викульки похожий диагноз. Гипоплазия правого желудочка, атрезия легочно ....
Laura
Трагедия в метро
Вечная светлая память погибшим.... Сил родным пережить. ....
*Ekaterina*
как правильно мотивировать ребенка к хорошей учебе
Где только эта грань правильной мотивации вознаграждениями и подарками? А без н ....
MAYAS
Моя история
Здравствуйте Алсу, у моей дочери глос, 12 лет скоро исполнится ей. На сегодня все ....
Маликат
Швейцария Давос январь 2016
https://www.instagram.com/p/BOhlbJ4Bua7/ ....
Родина Олечка
Фото 1
Арууке ....
janerkina
в образе
....
катя мазурова
Фото 5
....
Кристина2311
Дмпп в 35 лет
На сегоднешний день у меня на руках 4 результата узи за месяц и все отличаются н ....
AlyonaS
Семья!
Спасибо! Это у младшего был выпускной из садика в 2015 году! ....
Марина2708
Анютка. Коарктация аорты
Здравствуйте. прочитала ваше письмо и вспомнила что было снами. Сейчас моему сыну ....
Оля 25
Жизнь прекрасна
Мирта, спасибо😆 ....
Ирина Гаскарова
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Моя Маленькая Виктория!!!
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это моя семья, понимающие и надёжные люди!
Автор: olechka

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Моя Маленькая Виктория!!!

,

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
 
Мария Козлова
Новичок

Откуда: г Москва
Всего сообщений: 16

Дата регистрации на форуме:
25 июля 2017
Всем доброго времени суток! вот и нашла сайт где можно поговорить и где тебя поймут и поддержат. Коротко расскажу свою историю. Мне 27 лет, и вот долгожданная беременность, протекала легко и ничего не предвещало беды... на 34недели на УЗИ выясняется что детка маловесная, госпитализация в роддом 10 дней пролежала под наблюдением ничего не менялось вес не прибавлялся... И вот 5 июня 2017г ЗКС и я увидела свою дюймовочку 1520 и 40 см, закричала сразу и у меня отлегло от сердцами, показали буквально на минутку и увезли в реанимацию.... через 7 часов меня перевели в обсервацию и я стала проситься что бы показали мою крошку, мне повезло попались понимающен акушерки и в 10 вечера проводили в ОРИТ, увидела и сердце замерло лежит в "сундучке" мое сердечко худенькая в подгузнике до самой макушки но бесконечно любимая. отправили в палатау сказали можно приходить каждые 3 часа. И вот на следующий день как часовой в 9 утра я уже на посту около дверей отделения, успела на кормление как же жадно ела моя крошка! и так 10 дней, кушала сама голос громккий, началась прибавка в весе стабильная и радости не было предела. И вот новый шок врач сказала что слышны шумы в сердечке, назначили ЭХО и вот диагноз ВПС:стеноз ЛА, ООО. Сказать что я была в шоке это ничего не сказать... на мои вопросы почему откуда никто не мог дать ответа(это и понятно) и вот через 1,5 месяца нас выписывают на консультацию в Бакулевку, еду с трясущимися руками и не зря диагноз боле развернутый и неутишительный- Клапанный стеноз ЛА, гипоплазия ветвей ЛА, ООО, умеренная гипоплазия перешейка аорты, небольшое подклапанное сужение аорты, НК 1 степени. Надо делать операцию на открытом сердце, но малышка еще сликом мала для нее будем ждать. Шок слезы и огромное чувство вины и огромный вопрос почему? почему на УЗИ не видели? пчто стало причиной? вот что стало моим постоянным спутником, наверное в жизни так не боялась как очередного визита к врачу и с замиранием сердца жду. Сейчас моя принцесса весит уже 2800 кушает хорошо, хоть и с передышками а я молюсь лишь бы все обошлось и она была здоровой,.. Спасибо что выслушали) Может есть у кого то похожие истории как детки? Как справлялись с постоянным стрессом
tgn
Начинающий


Откуда: Псков
Всего сообщений: 30

Дата регистрации на форуме:
17 нояб. 2010
А почему Бакулева? Вы не думаете о других вариантах?
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 2261

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Здравствуйте! Настраивайтесь на хорошее) лучше вам пособирать побольше информации сейчас, решить где оперировать... а вопросы ваши, они всех нас мучили в какой-то момент, но на них нет ответов.. надо быть сильной и бороться за свою маленькую Победу))) Здоровья и сил Викусе!
Мария Козлова
Новичок

Откуда: г Москва
Всего сообщений: 16

Дата регистрации на форуме:
25 июля 2017
Думаю конечно. вот пытаюсь узнать стоимость операции. Как мне обьяснил кардиолог из поликлиники квоту может дать только в Бакулевку((А я поначиталась и руки опускаются(((
Galya_mamaAni
Гроссмейстер


Всего сообщений: 476

Дата регистрации на форуме:
1 апр. 2014
Кардиолог вас вводит в заблуждение! Вы имеете право получить квоту в ЛЮБОЙ федеральный кардиоцентр!
Мария Козлова
Новичок

Откуда: г Москва
Всего сообщений: 16

Дата регистрации на форуме:
25 июля 2017
Мне кажется у нее какие то свои интересы тоже в этом, потомцу что только в понедельник я у нее была и она спокойно сказала приходите в августе, и проконсультируйтесь еще где то. а сегодня позвонила и говорит что через зам главного врача будут договариваться о консультации там кардиохирурга скорее и надо оперироваться. что могло произойти за 3 дня непонятно..... А у меня кошки скребуться о мысли о бакулевке. Вот щас хочу попробовать выйти на доктора Белова из Калининграда. А на счет квоты она обьяснила так типа мы не имеем права мы закреплены за бакулевкой и можем направлять только туда бесплатно(я просила в Филатовскую)
Незнаю с чем это связано может потому что поликлиника ведомственная, хотя какая разница квоты то все равно от минздрава
tgn
Начинающий


Откуда: Псков
Всего сообщений: 30

Дата регистрации на форуме:
17 нояб. 2010
Добрый вечер! У нас было такое же поведение кардиолога ( Псков). Срочно оперировать и именно в Бакулева. Потом сказала, что статистику ей портим - не прооперированы, в все погодки уже в Бакулева съездили. Успокойтесь, насколько это возможно и принимайте обдуманное решение. Это ВАШ и только ВАШ ребенок. Решение, которое Вы примите определит его здоровье и качество жизни. Вы должны ехать к тому врачу, к которому Ваша интуиция, инстинкт и т. д. поведет. И, в общем-то, неважно, в какой клинике будет этот врач. Ввбираете ВЫ, а не кардиолог. Форум этот замечательный, возможности узнать, посоветрваться, попросить рекомендации - огромные
olgasm
Почетный участник


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 201

Дата регистрации на форуме:
31 окт. 2015
Мария Козлова, в разделе консультации специалистов напишите Белову и отправьте ему результаты эхокг. Если вы решите оперироваться у Белова он вам вышлет приглашение на операцию и с этим приглашением вы уже можете идти в минздрав для получение квоты, минуя вашу поликлинику. У вас есть на это полное право! По крайней мере мы так делали. Желаю вам удачи!
zilya b-a
Начинающий


Всего сообщений: 29

Дата регистрации на форуме:
22 окт. 2016
Согласна полностью с olgasm, я также писала в разделе консультации специалистов Томск и Пермь, они прислали в наш минздрав вызов ( я сама их об этом просила) и дело пошло! потом уже я сама приняла решение ехать в Пермь. Минздрав тоже пришлось немного "атаковать"), нам настаивали на Пензе.. все получилось быстро! Вы имеете право сами выбирать КЦ ( Приказ Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 26 апреля 2012 г. N 406 "Об утверждении Порядка выбора гражданином медицинской организации при оказании ему медицинской помощи в рамках программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи" зарегистрирован Министерством юстиции Российской Федерации 21 мая 2012 г., регистрационный N 24278). Желаю удачи!

Мария Козлова
Новичок

Откуда: г Москва
Всего сообщений: 16

Дата регистрации на форуме:
25 июля 2017
Доброе утро всем! Пришел ответ от доктора Белова что готов нас пригласить к себе! На минуту почувствовала волну радости!) Столько слышала про него добрых теплых слов, но теперь новые переживания что как чего куда! Спасибо Вам за поддержку и подсказки в таких :24: вопросах! :133:
irina k
Новичок

Всего сообщений: 23

Дата регистрации на форуме:
5 сен. 2016
Мы недавно вернулись после операции из Калиниграда. Если будет какие то вопросы- пишите в личку. ☺
Мария Козлова
Новичок

Откуда: г Москва
Всего сообщений: 16

Дата регистрации на форуме:
25 июля 2017
Не случилась наша поездка в Калининград. положили нашу крошку сегодня экстренно в Бакулева в отделение ОНИК. &#128557;&#128557;&#128557;Слава Богу попалась человечная кардиолог которая смогла меня хоть как то привети в чувство от шока и терпеливо повторяла и повторяла а я все спрашивала одно и тоже. дай Гоподи нашей крошке сил и здоровья пройти через все это а нам родителям терпения пережить этот кошмар!
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4845

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
Сил и здоровья малышке!
irina k
Новичок

Всего сообщений: 23

Дата регистрации на форуме:
5 сен. 2016
Здоровья и терпения вам! Мы с Вами! Держитесь! Как сейчас себя дочка чувствует?
Мария Козлова
Новичок

Откуда: г Москва
Всего сообщений: 16

Дата регистрации на форуме:
25 июля 2017
Повезли утром на зондирование. вот караулю у дверей отделения что бы узнать что то
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4845

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
Как дела? Все хорошо?
Пина
Почетный участник


Откуда: Беларусь, г. Пинск
Всего сообщений: 230

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2016
Как прошло зондирование? Как малышка? Сил ей и Вам тоже.
Мария Козлова
Новичок

Откуда: г Москва
Всего сообщений: 16

Дата регистрации на форуме:
25 июля 2017
Здравствуйте девочки!!! огромное спасибо за поддержку! Прошло все спокойно, ввели балон в правый легочный ствол и устье, и как сказала врач градиенты упали. сегодня кроха моя чувствует хорошо отключили от аппаратуры которая следила за сердечком в течении суток и сняли капельницу. перевели в общую палату. требует еды))) а для мамы всегда счастье если ребенок хорошо кушает. Очень тяжело ее не видеть((но сказали что в понедельник повторят эхо и экг и скорее всего домой. основная самая тяделая операция впереди на клапанах но сказали нужно подрасти сейчас слишком рисковано. я надеюсь что это будет нескоро!
Мария Козлова
Новичок

Откуда: г Москва
Всего сообщений: 16

Дата регистрации на форуме:
25 июля 2017
Надеюсь в понедельник забрать свою крошку домой&#128149;&#128149;&#128149;
Заяц1988
Долгожитель форума


Откуда: екатеринбург
Всего сообщений: 293

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2015
Мария Козлова дай Бог, чтобы у малышки все было хорошо! Пусть маленькая принцесса набирается сил и крепнет, а все протекает по плану и без "сюрпризов" . Дай Бог Вам сил!!!
Мария Козлова
Новичок

Откуда: г Москва
Всего сообщений: 16

Дата регистрации на форуме:
25 июля 2017
Заяц1988 Спасибо огромное!!! верю и надеюсь что все будет хорошо моя крошка сильная девочка! &#128149;
Мария Козлова
Новичок

Откуда: г Москва
Всего сообщений: 16

Дата регистрации на форуме:
25 июля 2017
Беда пришла откуда не ждали... выписали нас с треклятой бакулевки отдали всю грязную вен нет сплошные синяки! а попа тихий ужас!!! одно красное пятно местами до крови уже!!! в 4 дня приехали домой доча горячая... думала просто от жары померила температуру 38.5 вызвала неотложку пока приехали 39.2 положили в реанимацию в Тушинскую детскую больницу-пневмония!!! сегодня в бакулевке делали рентген там якобы все хорошо. переделали в тушино и вот результат! Девочки словами не передать что происходит в душе!!! где взять силы... мой мышонок снова одна! слава Богу тут хоть посещение можно! молюсь Богу что бы все обошлось и пошла на поправку
Мария Козлова
Новичок

Откуда: г Москва
Всего сообщений: 16

Дата регистрации на форуме:
25 июля 2017
Беда не приходит одна... получили результаты генетики у нас синдром Вильямса. Ощущение что судьба внесла меня в свой черный список&#128557;&#128557;&#128557;&#128557;
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Моя Маленькая Виктория!!!
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux3