Моя Маленькая Виктория!!!

Всем доброго времени суток! вот и нашла сайт где можно поговорить и где тебя поймут и поддержат. Коротко расскажу свою историю. Мне 27 лет, и вот долгожданная беременность, протекала легко и ничего не предвещало беды... на 34недели на УЗИ выясняется что детка маловесная, госпитализация в роддом 10 дней пролежала под наблюдением ничего не менялось вес не прибавлялся... И вот 5 июня 2017г ЗКС и я увидела свою дюймовочку 1520 и 40 см, закричала сразу и у меня отлегло от сердцами, показали буквально на минутку и увезли в реанимацию.... через 7 часов меня перевели в обсервацию и я стала проситься что бы показали мою крошку, мне повезло попались понимающен акушерки и в 10 вечера проводили в ОРИТ, увидела и сердце замерло лежит в "сундучке" мое сердечко худенькая в подгузнике до самой макушки но бесконечно любимая. отправили в палатау сказали можно приходить каждые 3 часа. И вот на следующий день как часовой в 9 утра я уже на посту около дверей отделения, успела на кормление как же жадно ела моя крошка! и так 10 дней, кушала сама голос громккий, началась прибавка в весе стабильная и радости не было предела. И вот новый шок врач сказала что слышны шумы в сердечке, назначили ЭХО и вот диагноз ВПС:стеноз ЛА, ООО. Сказать что я была в шоке это ничего не сказать... на мои вопросы почему откуда никто не мог дать ответа(это и понятно) и вот через 1,5 месяца нас выписывают на консультацию в Бакулевку, еду с трясущимися руками и не зря диагноз боле развернутый и неутишительный- Клапанный стеноз ЛА, гипоплазия ветвей ЛА, ООО, умеренная гипоплазия перешейка аорты, небольшое подклапанное сужение аорты, НК 1 степени. Надо делать операцию на открытом сердце, но малышка еще сликом мала для нее будем ждать. Шок слезы и огромное чувство вины и огромный вопрос почему? почему на УЗИ не видели? пчто стало причиной? вот что стало моим постоянным спутником, наверное в жизни так не боялась как очередного визита к врачу и с замиранием сердца жду. Сейчас моя принцесса весит уже 2800 кушает хорошо, хоть и с передышками а я молюсь лишь бы все обошлось и она была здоровой,.. Спасибо что выслушали) Может есть у кого то похожие истории как детки? Как справлялись с постоянным стрессом

Здравствуйте! Настраивайтесь на хорошее) лучше вам пособирать побольше информации сейчас, решить где оперировать... а вопросы ваши, они всех нас мучили в какой-то момент, но на них нет ответов.. надо быть сильной и бороться за свою маленькую Победу))) Здоровья и сил Викусе!

Кардиолог вас вводит в заблуждение! Вы имеете право получить квоту в ЛЮБОЙ федеральный кардиоцентр!

Добрый вечер! У нас было такое же поведение кардиолога ( Псков). Срочно оперировать и именно в Бакулева. Потом сказала, что статистику ей портим - не прооперированы, в все погодки уже в Бакулева съездили. Успокойтесь, насколько это возможно и принимайте обдуманное решение. Это ВАШ и только ВАШ ребенок. Решение, которое Вы примите определит его здоровье и качество жизни. Вы должны ехать к тому врачу, к которому Ваша интуиция, инстинкт и т. д. поведет. И, в общем-то, неважно, в какой клинике будет этот врач. Ввбираете ВЫ, а не кардиолог. Форум этот замечательный, возможности узнать, посоветрваться, попросить рекомендации - огромные

Согласна полностью с olgasm, я также писала в разделе консультации специалистов Томск и Пермь, они прислали в наш минздрав вызов ( я сама их об этом просила) и дело пошло! потом уже я сама приняла решение ехать в Пермь. Минздрав тоже пришлось немного "атаковать"), нам настаивали на Пензе.. все получилось быстро! Вы имеете право сами выбирать КЦ ( Приказ Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 26 апреля 2012 г. N 406 "Об утверждении Порядка выбора гражданином медицинской организации при оказании ему медицинской помощи в рамках программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи" зарегистрирован Министерством юстиции Российской Федерации 21 мая 2012 г., регистрационный N 24278). Желаю удачи!

Мы недавно вернулись после операции из Калиниграда. Если будет какие то вопросы- пишите в личку. ☺

Сил и здоровья малышке!

Повезли утром на зондирование. вот караулю у дверей отделения что бы узнать что то

Как прошло зондирование? Как малышка? Сил ей и Вам тоже.

Надеюсь в понедельник забрать свою крошку домой💕💕💕

Заяц1988 Спасибо огромное!!! верю и надеюсь что все будет хорошо моя крошка сильная девочка! 💕

Беда не приходит одна... получили результаты генетики у нас синдром Вильямса. Ощущение что судьба внесла меня в свой черный список😭😭😭😭

Мария Козлова, как у вас сейчас дела? Вылечили пневмонию? Как дочка себя чувствует?

Рада, что вы дома)) Поправляйтесь, накушивайте щечки)))

Вы же из Москвы! Проконсультируйтесь в Филатовской детской больнице. Там можно сделать УЗИ сердца у Крюкова В. А, и ситуация по сердцу будет понятна.

Мария Козлова, мы наблюдаемся в Институте Трансплантологии. В кардиологическом отделении там очень грамотные специалисты, особенно это касается проблем с клапанами сердца, так что стеноз и недостаточность - это как раз то, чем они занимаются.

Но поскольку Вы из Москвы, то в вашем случае имеет смысл пройти обследование в Филатовской больнице, так как москвичи относятся к ней. С направлением на операцию не должно быть проблем, так как на операцию направляют по результатам обследования. Если операция будет показана, и вам дадут вызов из Филатовской больницы, то кардиолог поликлиники не сможет отказать.

Там коллектив кардиотделения раньше работал в РНЦХ им Петровского, вот оттуда вся команда перешла в Институт Трансплантологии, и мы тоже перешли туда наблюдаться так как до этого наблюдались у них же в РНЦХ Петровского. Но у нас выбора нет, так как мы не из Москвы. А в вашем случае есть выбор - это филатовская больница. Всё зависит от возможностей, сможет ли филатовская больница выполнить ту операцию, которая вам показана, так как возможности Филатовки ограничены. Но в любом случае, проконсультироваться у них можно, а дальше будет понятно - оставаться у них или обратиться в институт Трансплантологии.