Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

ВПС Коарктация аорты, двухстворчатый АК

 

Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Олежка.АТК.
Доброго дня всем! Столько времени прошло после последнего сообщения... Много нов ....
Юленька
Помогите пожалуйста советом
Здравствуйте, огромное спасибо, что написали! Нас вчера перевели в палату. Доча все ....
Нати
Не стало Оли Сысоевой Ol4ik
Вечная память Ольге это всегда неожиданно, зашла спустя время на форум ....
Bush
Любовь греет сердце
....
Maya
Опухоль сердца
Спасиб большое!!! ! ....
Никаси
Нужны ваши кулочки и поддержка
Будьте здоровы! Так держать! 👍 ....
МамаАллы
Коляска на море в 4 года
га любое море надо брать коляску, везде пешим в основном ходят. и на следующий г ....
елена мануйлович
Благодарность ФЦССХ г. Калининград
Белов В. А. - врач от Бога, спас не одну человеческую жизнь. Моя мама с ним когда ....
Kind-heart
Фото 1
....
Денис90
Начало: беременность и роды, первый диагноз.
Как Кристиночка? Господи спаси и сохрани младенца Кристину! ....
Aleksandra
Трагедия в метро
Вечная светлая память погибшим.... Сил родным пережить. ....
*Ekaterina*
как правильно мотивировать ребенка к хорошей учебе
Где только эта грань правильной мотивации вознаграждениями и подарками? А без н ....
MAYAS
Моя история
Здравствуйте Алсу, у моей дочери глос, 12 лет скоро исполнится ей. На сегодня все ....
Маликат
Швейцария Давос январь 2016
https://www.instagram.com/p/BOhlbJ4Bua7/ ....
Родина Олечка
Фото 1
Арууке ....
janerkina
в образе
....
катя мазурова
Фото 5
....
Кристина2311
Дмпп в 35 лет
На сегоднешний день у меня на руках 4 результата узи за месяц и все отличаются н ....
AlyonaS
Семья!
Спасибо! Это у младшего был выпускной из садика в 2015 году! ....
Марина2708
Анютка. Коарктация аорты
Здравствуйте. прочитала ваше письмо и вспомнила что было снами. Сейчас моему сыну ....
Оля 25
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   ВПС Коарктация аорты, двухстворчатый АК
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это часть моей души... Именно часть, а не частичка. Здесь очень хорошо, тепло, душевно, уютно....
Автор: Ирина-я

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

ВПС Коарктация аорты, двухстворчатый АК

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
 
legolas-novo
Новичок

Всего сообщений: 4

Дата регистрации на форуме:
4 сен. 2017
Здравствуйте уважаемые жители этого прекрасного форума. Я отец мальчика с ВПС. Дело в том, что с рождения проблем с сердцем у нас не было. Некоторые слышали шумы но списывали их на физиологические. В 11 месяцев ребенок заболел и все таки направили нас на эхо. И там абсолютно ничего. В 1 год и 4 месяца мне показалось что ребенок шумно дышит при бодрствовании, начали копать в этом направлении, обошли всех врачей, были в федеральном центре, один врач сказал что шумы ему не нравятся, очень мягкие и направил нас на повторное эхо сказал что по любому что то найдут. Так и случилось, нашли впс коарктация аорты. Затем мы стали на учёт в краевом кардиоцентре, переделали узи и там нашли еще помимо коарктации, двухстворчатый АК, и аномалию митрального клапана, которая под большим вопросом ибо два самых маститых узиста нашего края разнятся в диагнозе, одна говорит по типу парашюта МК другая просто малая аномалия с незначительным стенозом. Каждые 3 месяца мы переделываем узи, наблюдаемся у заведующий кардиологического отделения Ставропольского края Дреппы. Градиент давления у нас скачет то 31 то 70, т.е. нестабильный но все таки положительно динамики по нему нет. Зато у нас практически отсутствуют клинические проявления, абсолютно нормальное давление на руках 95 на 60, пульс на ногах прощупывается отчётливо, посинений нет, шумы не сильные и не нарастают. Фракция выброса даже со временем стала увеличиваться. Собственно первопричина - шумное дыхание, ушла сама собой, и дело было не в сердце - это мнение нескольких кардиологов. Может это будет кому то полезно ибо я перелопатил кучу форумов но так и не нашел ничего по теме. А вопрос у меня вот какой, были ли у вас примеры что бы операцию по КА откладывали так долго? Мы не спешим на операцию но все же подвешенное состояние немного напрягает, ему сейчас 2.3 года мы ждем еще малыша через 3 месяца, сегодня были на узи по беременности прицельно по сердцу - отклонений абсолютно нет, эта информация тоже может быть кому то полезна кстати. И кстати обнаружили у нас этот порок с градиентом 60 и при этом сказали что он на данный момент нам ничем не мешает, естественно после замеров давления сатурации и прочих манипуляций. Наблюдает нас как я уже писал Дреппа - зав детской кардиологии Ставропольского края, наверняка здесь многие ее знают, отзывы о ней самые положительные, т.е. не глупый врач который не пойми чего тянет, но при этом я читаю ваши сообщения, на операции отправляют с градиентом 40 и это срочная операция. Вот такая вот у нас непонятная ситуация, пишите свое мнение, буду рад ответить на все ваши вопросы или что то вам подсказать. живём мы в Минеральных Водах, Ставропольский край.
zosimovka
Гроссмейстер


Всего сообщений: 504

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2014
Градиент не может скакать с 30 до 70, что-то неправильно измеряют. Либо о разном говорите абсолютно, можете выложить протокол? Если пиковый градиент на аорте 70, то средний около 40 - это показание к операции, со временем начнет утолщаться стенка левого желудочка(гипертрофии), что приведет к легочной гипертензии, затем к тому, что стенки станут толстыми на столько, что желудочек не сможет сокращаться, т.е к смерти. Я Вас не хочу пугать, просто либо Вы что-то не понимаете, либо что-то не понимает ваш кардиолог.
legolas-novo
Новичок

Всего сообщений: 4

Дата регистрации на форуме:
4 сен. 2017
zosimovkaЯ выложу протокол чуть позже он там не один а целая куча, сейчас сканер далековато от меня, впринципе попробую сфоткать. Градиент у нас зависел от того где мерили. В диагностическом центре в Ставрополе был 60, затем через 2 недели в детской областной кардиологии 53, по месту жительства 31, затем в детской областной кардиологии 42, потом там же 52, там же 50, через 3 месяца 70 затем 54. Когда был 70 ребенок болел кстати не знаю может это дало и то что другой специалист мерил. Кардиолог и узисты говорят что это цифры одного порядка и что время терпит, изменений в сердце нет и пока что это никак не мешает ему жить, клинических проявлений тоже нет как я и писал выше, мол один только градиент не так много значит, важно все в совокупности, однако отправляют на консультацию к кардиохирургам, с оговоркой что скорее всего отправят назад еще подождать. Через две недели едем в краснодар на обследование, операция будет там же если решат ее делать, у нас в крае не делают к сожалению. Мы сами уже бьём тревогу, особенно я, жена как то спокойнее к это относится может вид делает. Я как то слышал историю что у мальчика нашли коарктацию в 2 года а операцию сделали в 6 лет, но не знаю что там были за цифры, и девочка в ставрополе ходила до 18 лет без операции, а затем перевелась во взрослое отделение и дальше ее судьбу не знают. И повторюсь у нас очень много зависит от места где делают узи, и даже лучшие специалисты пишут разное заключение и ставят разные градиенты отличающиеся почти в 2 раза, вот такая вот беда. Сами понимаем серьезность и срочность операции но ни один кардиолог нас на нее не отправлял а были мы у многих, меду тем я читаю на форуме что людей тут с меньшим градиентом чуть ли не узисты на операции отправляли, может быть в краснодаре будет другое мнение, я честно говоря надеюсь на это уже раз отмучится и жить спокойно. Самое страшное только как он будет там после операции сутки без нас, он у нас очень ручной, орать будет наверно как резаный, как с этим справятся не представляю.
zosimovka
Гроссмейстер


Всего сообщений: 504

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2014
Важно понимать о каком градиенте идёт речь, среднем или пиковом, скорее всего пиковом. 30 и 70 цифры совершенно разного порядка. Опять же нужно понимать, в каком месте этот градиент, на клапане или на коарктации, при пиковом 30 на клапане, ничего не нужно, на коарктации, нужно более плотно смотреть. Очень много вариантов, к сожалению. 70 где бы он ни был - это с вероятностью 90 процентов операция. На счёт Краснодара, если операция по резекции коарктации аорты, то можно рассмотреть, если на клапане, то вам там делать не чего ИМХО. Без вас в реанимации ребенку будут седативные средства капать
legolas-novo
Новичок

Всего сообщений: 4

Дата регистрации на форуме:
4 сен. 2017
Спасибо за внимание. Это пиковый градиент на нисходящей аорте, на клапане пиковый 8. Просто наш областной кардиолог доверяет только двум узистам из краевой кардиологической больницы. Это Благоразумова и Михайленко. Кто со ставропольского края наверняка про них слышали, каждая по 20 лет отработала узистом в детской кардиологии. Кардиолог каждый раз говорит что к сожалению будем оперироватся но позже. Сначала в Астрахани планировали но несколько месяцев назад нам краснодар стал квоты давать поэтому туда. И еще хотелось бы написать про клапан. То что у нас 2х створчатый АК заметила только Благоразумова, Михайленко сказала что он трёхстворчатый но одна створка немного не так функционируеет, остальные утверждают что он нормальный трёхстворчатый. Вот такие дела, какой то дурдом если честно. Еще у них между собой отличаются размеры сердца примерно на 15 процентов. Обе кстати говоря работают на современном оборудовании и сидят через стенку.
legolas-novo
Новичок

Всего сообщений: 4

Дата регистрации на форуме:
4 сен. 2017
Простите я вас замучал уже. Расскажите поподробнее если можно про послеоперационный период, они там спят все время? Просыпаются уже вместе с родителями?
Deargirl
Начинающий


Откуда: Алтайский край, г. Барнаул
Всего сообщений: 29

Дата регистрации на форуме:
12 мая 2016
После операции деток, конечно же, пробуждают от наркоза, они в находятся в сознании, но только в очень смутном сознании))) под действием седативных препаратов. Я, когда забирала свою из реанимации, она только стонала, открывала-закрывала глазки, немного шевелила руками-ногами.. Окончательно в себя пришла уже в палате, стал осознанный взгляд, меня узнала, медсестёр не любила.. А так ещё несколько дней давали фенибут утро-вечер, чтобы сильно не активничать и больше спать.. Не переживайте, не кричат они в реанимации.. Все будет хорошо..
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   ВПС Коарктация аорты, двухстворчатый АК
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux3