Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Эвелина долгая дорога к врачу,спасшему жизнь

 

стеноз легочных вен Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Отставание в развитии
А полоски в интернет магазине свит мед если ещё актуально вам ....
Елена и Ксюшечка
СГЛОС
Дай Бог, чтобы и дальше всё складывалось удачно! Будьте здоровы и счастливы! Тер ....
МамаАллы
Не стало Оли Сысоевой Ol4ik
Царствие Небесного... Господи, как страшно... ....
olga_lst
Конфликты учеников, учителей и родителей.
Как бы оно наоборот не началось. В седьмом, восьмом классе на смену чрезмерному ....
Lusya
Соц.опрос об удовлетворенности дошкольным образованием
Не доступна страница ....
Alena
Что написать на надгробии ребёнка?
всем привет. вот тут написано много эпитафий [url=http://vipmemorial.by/stati/ep ....
Kafixa
Hi all
konsolidacja kredytu Jasіo <a href="http://partyservicepatejko.olsztyn.pl/">kred ....
ThomasVok
Прошу подержать кулачки для Васятки!
Дай Бог, чтобы все прошло успешно! ....
*Ekaterina*
Мы родились (КТМс)
Здравствуйте! Как ваши дела? как Гордей? Вам сделали операцию? У нас тоже КТМС ДМ ....
Ольга2711
Любовь греет сердце
....
Maya
Благодарность ФЦССХ г. Калининград
Белов В. А. - врач от Бога, спас не одну человеческую жизнь. Моя мама с ним когда ....
Kind-heart
Фото 1
....
Денис90
Начало: беременность и роды, первый диагноз.
Как Кристиночка? Господи спаси и сохрани младенца Кристину! ....
Aleksandra
Моя история
Здравствуйте Алсу, у моей дочери глос, 12 лет скоро исполнится ей. На сегодня все ....
Маликат
Швейцария Давос январь 2016
https://www.instagram.com/p/BOhlbJ4Bua7/ ....
Родина Олечка
Фото 1
Арууке ....
janerkina
в образе
....
катя мазурова
Фото 5
....
Кристина2311
Дмпп в 35 лет
На сегоднешний день у меня на руках 4 результата узи за месяц и все отличаются н ....
AlyonaS
Семья!
Спасибо! Это у младшего был выпускной из садика в 2015 году! ....
Марина2708
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Эвелина долгая дорога к врачу,спасшему жизнь
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это люди которые стали для тебя родными и которым я могу открыть то что не могу сказать даже самым близким.
Автор: mari4ka

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Эвелина долгая дорога к врачу,спасшему жизнь

стеноз легочных вен

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
 
karrrkusha
Новичок

Откуда: орел
Всего сообщений: 1

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2017
Наша история не из самых простых, Эвелина родилась 28.08.2016 года на 35 неделе весом 1650 грамм, в местном перинатальном центе поставили много диагнозов одни из них: ВПС ОАП, ДМПП, стеноз легочных артерий и ЧАДЛВ ( эхо делала заведующая диагностическим отделение НКМЦ). И в это время из-за неправильно поставленной капельницы в перинатальном центре , у Эвелины образовалась флегмона на руке, отчего начался отек легких, и сепсис, три недели на ИВЛ, операция по пластике ручки, так как рана бы сама не зажила, а потом дорога на операцию в Бакулева г. Москва. После эхокардиографии в Бакулева, из диагнозов оставили только ОАП, ДМПП. После проведенной операции кардиохирург Беришвили Д. О. сказал, что у нас небольшое сужение легочных вен, но это не страшно, направляйтесь домой, набирайте вес и консультация через три месяца. В феврале 2017 года мы приехали на консультацию в Бакулева, нас сначала приняла Магоматова, ее перебила Крупянко и сказала, уезжайте, у вас все плохо, вы все равно умрете, так как у нас стеноз легочных вен, в России никто нам не поможет, но потом написала в консультации прием силденафила и приехать нам надо апреле 2017 года. Мы написали в разные клиники, и ответил нам только заведующий КХО Калининградского КЦ Белов В. А. и пригласил на обследование, но мы послушались местных врачей и опять поехали в Бакулева, где нас госпитализировали, Горбачевский сказал, что нам ни коем случае нельзя было пить силденафил, но сделав КТ с контрастом, установили что у нас устьевой стеноз одной легочной вены и протяженный стеноз другой легочной вены, отказали в операции в связи с несоизмеримостью пользы и риска. Вес у нас был маленький 4600 грамм, мы ничего не набирали, при этом ели хорошо., и Берешвили Д. сказал нам, наберете вес и приедете на операцию. При этом я стояла рядом с ординаторской и слышала как доктор, кричала, Берешвили Д. О., что он зря согласился взять нас на операцию, так как период выхаживания после операции может быть долгий и в квоту он не входит. Мы неоднократно по месту жительства делали эхо сердца, но вышеуказанная заведующая только переписывала результаты Бакулева и все, даже не увидела, что у нас закрылось ДМПП. Мы вновь обратились за помощью в другие клиники, нам отказывали, и опять нас пригласил только заведующий КХО Калининградского КЦ Белов В. А. Оформив все документы и, сдав анализы, мы 21 июня 2017 года госпитализировались в КХО №3 Калининградского КЦ. Сделали эхо и давление в легких было 160, Белов В. А. согласился взять нас операцию, объяснив мне все высокие риски. Это был наш с дочерью единственный шанс на спасение, и думаю, каждый родитель хватается за такую ниточку. 22.06.2017 года Эвелине сделали операцию по пластике легочных вен и пластике ДМПП. Задышать мы долго сами не могли, ребенок был в очень тяжелом состоянии, но, только благодаря таланту, действиям и знаниям Белова В. А. и сотрудникам реанимации ( врача-реаниматолога Алину Денисовну, моя дочь очень сильно полюбила), которые сделали все возможное и невозможное, чтобы моя дочь смогла жить, и нас 24.07.2017 года перевели в отделение и благодаря грамотному лечению нас 24.04.2017 года выписали домой. Отдельно хочу рассказать об отделении КХО №3 Калининградского КЦ, после нахождения в Бакулева и скотского там отношения к детям и родителям, нахождение, лечение, отношение к родителям и детям в КХО №3, не поддается ни какому сравнению. Хотим выразить огромную благодарность заведующему КХО №3 Белову В. А. за спасение жизни нашей дочери Эвелины, его золотые руки и талант кардиохирурга, человеческие качества, вызывают восхищение, он всегда доступен для общения, тактичен, вежлив, мы никогда не слышали от него грубого слова ни в чей адрес, в 07.00 утра каждый день он уже в отделении и начинает его с реанимации и всегда ответит на любой вопрос родителей и расскажет о состоянии ребенка, он подарил нам шанс жить и радоваться жизни нашего ребенка, а также и веру в врачей. Каждое утро проходит также обход руководства КЦ в реанимации. В отделении всегда идеальная чистота, медсестры (отдельное спасибо старшей медсестре Плакидиной Елене Александровне) и врачи ( нас вела Ганюкова Н. В., очень грамотный и чуткий доктор) все грамотны и окажут любую помощь. Только позитивные моменты остались от прохождения лечения в данном отделении.
Пина
Почетный участник


Откуда: Беларусь, г. Пинск
Всего сообщений: 234

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2016
Спасибо Вам огромное за вашу историю! Не легко вам пришлось! Слава Богу! и огромное спасибо Белову В. А. за спасение малышки! Пусть у неё все будет хорошо! Пусть набирается сил и растёт на радость родным!
А как сейчас Эвелина развивается? Как себя чувствует?
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 2997

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Какой непростой путь к своему врачу - спасителю!
Слава Богу, что вы все-таки нашли его!
Здоровья Эвелине, пусть все теперь у нее будет хорошо!
И всего самого доброго, дальнейших успехов и благодарных пациентов Вячеславу Александровичу!!!
AvgustMax
Новичок

Всего сообщений: 4

Дата регистрации на форуме:
26 июня 2017
karrrkusha! Вот это да! Вы не представляете, скольтко я облазила форумов за 2 с лишним года, чтоб найти ребенка с похожим диагнозом. и вот, буквально за месяц до операции, я нашла вашу историю.
у нас конечно не просто стеноз легочных вен, не сужение, а полная окклюзия. мы родились с венами, изначально был тадлв, дмпп. а после радикальной коррекции у нас левые легочные вены "заросли изнутри". нам делали пластику легочных вен, но они потом снова закрылись! Пожалуйста, скажите, когда вы выписались? Пожалуйста, пишите о себе! это важно. у нас просто поначалу всё было нормально, а потом нет((( мне хотелось бы проследить, как у вас всё будет расти и развиваться? Не теряйтесь, пожалуйста. Мы 13 летим заграницу, это будет для нас уже третья операция на сердце, и еще заодно вторая операция на диафрагме
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Эвелина долгая дорога к врачу,спасшему жизнь
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux3