Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Эвелина долгая дорога к врачу,спасшему жизнь

 

стеноз легочных вен Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Домашнее обучение и питание в школе
Хорошо компания у них работает на самом деле, я например доволен остался точно, ....
lebedart
Завтра у доченьки операция
Возможностей теперь много на самом деле все могут сделать лечение как нельзя луч ....
lebedart
Как бороться с произволом в саду.
У нас тоже ситуация была в садике с племянницей... Зимойпришла ееё забирать из ....
lebedart
А это про мое "ЗОАТО", как он сам себя называет
Вот опять написать добралась. Читать периодически читаю, а вот пишу крайне редко ....
Tanchik
БЛАГОДАРЮ
Так теперь если надо проходить лечение, все это может быть очень кстати, посмотр ....
lebedart
Счастье, после множества потерь!!!
Любые другие шторы вообще будет просто заказать возможно вам стоит зайти у них ....
lebedart
Посоветуйте молокоотсос
Могу посоветовать CS Medica, это удобный и недорогой ручной молокоотсос. Для его ....
limmka

слушать аудиокниги [url=https://onlain-audiokniga.com]https://onlain-audiokniga. ....
Анастасия Кузнецова
Наш любимый сыночек Никита.
Вечная память... ....
kuzja12
Покор сердца с заячьей губой и волчью пастью.
Всем привет! Я мама малыша с пороками сердца, заячьей губой и волчью пастью. Не ....
NiceFlower

https://razberem.pro ....
razbersilkom

https://gegroup.ru ....
gegrup

В Волгоградский КЦ мы легли 28 августа. За три дня обошли всех специалистов и сд ....
anealin
Жизнь дома 2
Спасибо большое за поддержку и совет! Грудью полноценно кормить мне не одного сы ....
Ирина Е
Дед мороз и заяц Сказка в стихах
Встретил зайца дед Мороз, Задаёт ему вопрос: - Больно ты весёлый, друг, Трети ....
qwe208
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная память. ....
Мирта
Такая кая есть в жизни
....
катя мазурова
Аутизм у детей
Аутизм у детей в наше время довольно часто встречается. Все начинается с то ....
mazor313
Eva
....
ghool
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Эвелина долгая дорога к врачу,спасшему жизнь
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это маленькая жизнь, где есть, что на обед, есть домашние задания и формулы воспитания детей. Есть любовь, развод, ссоры, примирения, секреты дамского счастья и образцы кухонь., есть книги. Загнанный зимними метелями ты сидишь с детьми дома. безвылазно, но ты не одинок. а когда ты пропадаешь на время - тебя ищут, будто ты незаменим.
Автор: елена мануйлович

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Эвелина долгая дорога к врачу,спасшему жизнь

стеноз легочных вен

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
 
karrrkusha
Новичок

Откуда: орел
Всего сообщений: 1

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2017
Наша история не из самых простых, Эвелина родилась 28.08.2016 года на 35 неделе весом 1650 грамм, в местном перинатальном центе поставили много диагнозов одни из них: ВПС ОАП, ДМПП, стеноз легочных артерий и ЧАДЛВ ( эхо делала заведующая диагностическим отделение НКМЦ). И в это время из-за неправильно поставленной капельницы в перинатальном центре , у Эвелины образовалась флегмона на руке, отчего начался отек легких, и сепсис, три недели на ИВЛ, операция по пластике ручки, так как рана бы сама не зажила, а потом дорога на операцию в Бакулева г. Москва. После эхокардиографии в Бакулева, из диагнозов оставили только ОАП, ДМПП. После проведенной операции кардиохирург Беришвили Д. О. сказал, что у нас небольшое сужение легочных вен, но это не страшно, направляйтесь домой, набирайте вес и консультация через три месяца. В феврале 2017 года мы приехали на консультацию в Бакулева, нас сначала приняла Магоматова, ее перебила Крупянко и сказала, уезжайте, у вас все плохо, вы все равно умрете, так как у нас стеноз легочных вен, в России никто нам не поможет, но потом написала в консультации прием силденафила и приехать нам надо апреле 2017 года. Мы написали в разные клиники, и ответил нам только заведующий КХО Калининградского КЦ Белов В. А. и пригласил на обследование, но мы послушались местных врачей и опять поехали в Бакулева, где нас госпитализировали, Горбачевский сказал, что нам ни коем случае нельзя было пить силденафил, но сделав КТ с контрастом, установили что у нас устьевой стеноз одной легочной вены и протяженный стеноз другой легочной вены, отказали в операции в связи с несоизмеримостью пользы и риска. Вес у нас был маленький 4600 грамм, мы ничего не набирали, при этом ели хорошо., и Берешвили Д. сказал нам, наберете вес и приедете на операцию. При этом я стояла рядом с ординаторской и слышала как доктор, кричала, Берешвили Д. О., что он зря согласился взять нас на операцию, так как период выхаживания после операции может быть долгий и в квоту он не входит. Мы неоднократно по месту жительства делали эхо сердца, но вышеуказанная заведующая только переписывала результаты Бакулева и все, даже не увидела, что у нас закрылось ДМПП. Мы вновь обратились за помощью в другие клиники, нам отказывали, и опять нас пригласил только заведующий КХО Калининградского КЦ Белов В. А. Оформив все документы и, сдав анализы, мы 21 июня 2017 года госпитализировались в КХО №3 Калининградского КЦ. Сделали эхо и давление в легких было 160, Белов В. А. согласился взять нас операцию, объяснив мне все высокие риски. Это был наш с дочерью единственный шанс на спасение, и думаю, каждый родитель хватается за такую ниточку. 22.06.2017 года Эвелине сделали операцию по пластике легочных вен и пластике ДМПП. Задышать мы долго сами не могли, ребенок был в очень тяжелом состоянии, но, только благодаря таланту, действиям и знаниям Белова В. А. и сотрудникам реанимации ( врача-реаниматолога Алину Денисовну, моя дочь очень сильно полюбила), которые сделали все возможное и невозможное, чтобы моя дочь смогла жить, и нас 24.07.2017 года перевели в отделение и благодаря грамотному лечению нас 24.04.2017 года выписали домой. Отдельно хочу рассказать об отделении КХО №3 Калининградского КЦ, после нахождения в Бакулева и скотского там отношения к детям и родителям, нахождение, лечение, отношение к родителям и детям в КХО №3, не поддается ни какому сравнению. Хотим выразить огромную благодарность заведующему КХО №3 Белову В. А. за спасение жизни нашей дочери Эвелины, его золотые руки и талант кардиохирурга, человеческие качества, вызывают восхищение, он всегда доступен для общения, тактичен, вежлив, мы никогда не слышали от него грубого слова ни в чей адрес, в 07.00 утра каждый день он уже в отделении и начинает его с реанимации и всегда ответит на любой вопрос родителей и расскажет о состоянии ребенка, он подарил нам шанс жить и радоваться жизни нашего ребенка, а также и веру в врачей. Каждое утро проходит также обход руководства КЦ в реанимации. В отделении всегда идеальная чистота, медсестры (отдельное спасибо старшей медсестре Плакидиной Елене Александровне) и врачи ( нас вела Ганюкова Н. В., очень грамотный и чуткий доктор) все грамотны и окажут любую помощь. Только позитивные моменты остались от прохождения лечения в данном отделении.
Пина
Почетный участник


Откуда: Беларусь, г. Пинск
Всего сообщений: 234

Дата регистрации на форуме:
18 июля 2016
Спасибо Вам огромное за вашу историю! Не легко вам пришлось! Слава Богу! и огромное спасибо Белову В. А. за спасение малышки! Пусть у неё все будет хорошо! Пусть набирается сил и растёт на радость родным!
А как сейчас Эвелина развивается? Как себя чувствует?
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3061

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Какой непростой путь к своему врачу - спасителю!
Слава Богу, что вы все-таки нашли его!
Здоровья Эвелине, пусть все теперь у нее будет хорошо!
И всего самого доброго, дальнейших успехов и благодарных пациентов Вячеславу Александровичу!!!
AvgustMax
Новичок

Всего сообщений: 4

Дата регистрации на форуме:
26 июня 2017
karrrkusha! Вот это да! Вы не представляете, скольтко я облазила форумов за 2 с лишним года, чтоб найти ребенка с похожим диагнозом. и вот, буквально за месяц до операции, я нашла вашу историю.
у нас конечно не просто стеноз легочных вен, не сужение, а полная окклюзия. мы родились с венами, изначально был тадлв, дмпп. а после радикальной коррекции у нас левые легочные вены "заросли изнутри". нам делали пластику легочных вен, но они потом снова закрылись! Пожалуйста, скажите, когда вы выписались? Пожалуйста, пишите о себе! это важно. у нас просто поначалу всё было нормально, а потом нет((( мне хотелось бы проследить, как у вас всё будет расти и развиваться? Не теряйтесь, пожалуйста. Мы 13 летим заграницу, это будет для нас уже третья операция на сердце, и еще заодно вторая операция на диафрагме
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Эвелина долгая дорога к врачу,спасшему жизнь
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5