Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Принцесса Амира!

 

Транспозиция магистральных сосудов Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

История со счастливым будущим сына Богдана
Алиса добрый день! Я пишу с тем, чтобы Вас поддержать! у меня сын с ВПС( ((на ....
ОсеньЯ
Счастье, после множества потерь!!!
Aleksandra поздравляю с прибавлением в семье!!! Вы сильный и целеустремле ....
Wera
Мой золотой мальчик!
Всем добрый день! Мы опять в ФЦССХ им Суханова. 19.04.2018 Мишу прооперировали, э ....
Dashadarya
месяц до встречи
Добрый день! Я вас помню! рассказать конечно! ....
*Ekaterina*
Байки про детский сад
Нам 2,4 года, кардиолог из клиники, где оперируемся и лечимся, в принципе, не пр ....
Deargirl
Физкультура для детей с ВПС
blagovest, комплекс упражнений обычно врач по лечебной физкультуре назнач ....
Мирта
Фото 60
Фото прям для открытки. ....
Мирта
Прошу подержать кулачки для Васятки!
Дай Бог Вам удачи[url=http://dolan.org.ua][img]http://dolan.org.ua/uploads/image ....
макс12
Eva
....
ghool
Здесь можно поставить свечку
Второе воскресенье декабря - день памяти. Светлая память всем ангелочкам. Зажже ....
*Ekaterina*
Благодарность ФЦССХ г. Калининград
Скажу просто, Белов Вячеслав Александрович для нас как рыцарь без страха и упрек ....
Terekhova
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Что написать на надгробии ребёнка?
всем привет. вот тут написано много эпитафий [url=http://vipmemorial.by/stati/ep ....
Kafixa
Любовь греет сердце
....
Maya
Фото 1
....
Денис90
Начало: беременность и роды, первый диагноз.
Как Кристиночка? Господи спаси и сохрани младенца Кристину! ....
Aleksandra
Моя история
Здравствуйте Алсу, у моей дочери глос, 12 лет скоро исполнится ей. На сегодня все ....
Маликат
Швейцария Давос январь 2016
https://www.instagram.com/p/BOhlbJ4Bua7/ ....
Родина Олечка
Фото 1
Арууке ....
janerkina
Фото 5
....
Кристина2311
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Принцесса Амира!
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это то, о чем я помню каждый день с момента первого посещения...
Автор: MarinaMama83

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Принцесса Амира!

Транспозиция магистральных сосудов

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
 
zilya b-a
Начинающий


Откуда: г. Оренбург
Всего сообщений: 42

Дата регистрации на форуме:
22 окт. 2016
Ровно год назад началась наша история …в прочем все как и у всех!
Часть 1 «ОРЕНБУРГ».
Беременность с 12 недели протекала странно, после первого скрининга и анализов вызвали в Центр Генетики и сказали, что то не так с кровью.. похоже у вашей малышки гипоплазия носа и не исключен Синдром Дауна. Сказать, что я была в шоке, ничего не сказать!!! Тут же предложили пройти процедуру (не помню как называется) выкачивания жидкости из матки, т.о посмотреть количество хромосом. Пошла на него как зомби, ничего не понимая. Процедура адская..! Результатов ждали сутки, они прошли без сна и пищи и в слезах, зато все хорошо!!! Хромосомы в норме, идите домой!!! ! Ближе к 16 недели интуиция подсказывает, что что-то не так. Еду на УЗИ без мужа, говорю: « посмотрите нас еще. » И тут следующий удар! я услышала: «Что то с сердечком малышки.. похоже ВПС ..!! Посоветуйтесь с мужем…» До этого дня я никогда не слышала о врожденных пороках сердца! Вышла, села в машину и не помню как доехала до дома, только помню лил сильный дождь, лицо мокрое от слез и дворники на лобовом туда-сюда. Может еще одна ошибка??? Муж был в командировке, старшая дочь глядя на меня все поняла и закрылась в комнате, а я в интернет. Это мое первое знакомство с Транспозицией Магистральных Сосудов. Перечитала все! изучила строение сердца и…нашла форум «Добрые Сердца». Почитала истории, и в них нашла сообщение от девушки Д., которая с сынишкой прошла операцию по коррекции ТМС- «у кого есть вопросы звоните по номеру…». Созвонилась я с девушкой Д. и еще с одной девушкой с нашего села, которые тоже прошли через ВПС. И вот тут я немного успокоилась, за что им безмерно благодарна! Вообщем к приезду мужа на следующий день (вторник) я была более-менее успокоившейся. Решила ему ничего пока не говорить, соберу всю информацию и потом потихоньку все скажу. Это было очень правильное решение!!! В субботу все рассказала, но рассказала так уверенно и аптимистично, что мол на роды может придется ехать в другой город.. а может и ошибка, а если не ошибка, тогда испытание от Всевышнего и мы должны его достойно пройти. Решили пройти еще несколько УЗИ в разных центрах, и о прерывании беременности ни-ни!! Везде подтвердили ТМС((, и просто уговаривали прервать (от таких врачей я просто уходила ). К этому моменту я уже была знакома с несколькими мамочками из форума, которые меня поддерживали всю дорогу и с которыми мы теперь уже как сестры!! Написала в Самару Шорохову С. Е. и в Пермь Синельникову Ю. С. Оба посоветовали успокоиться, не плакать, выбрать кардиоцентр, собирать документы и доносить малышку до срока. Вообщем мы начали собираться к Юрию Семеновичу Синельникову. В 37 недель поехали в Пермь.
Часть 2 «ПЕРМЬ».
В Перинатальный центр приехала поздно вечером, устроили в 2-х местной палате и начались приятные дни ожидания)). Сам ПЦ находится через дорогу от кардиоцентра. Врачи в ПЦ мне понравились, кормят хорошо, чисто. 2 недели навещала меня Настя из Перми (МОЯ НАСТЯ теперь я ее называю), у который сын оперировался здесь же и с ТМС. Слов нет, чтобы описать ее доброту!, она у нее на лице! И вот наконец 28 марта родилась наша принцесса Амира!!! ! 47 см. и 2 кг.730 гр. счастья!! Сутки мы провели в реанимации ПЦ и утром 29-го перевезли ее в реанимацию КЦ (там я ее навещала). На 30 марта назначена операция. Я поговорила обо всем с нашим Юрием Семеновичем и пошла обратно в ПЦ. Всю ночь не спала, не плакала, молилась. С 7 утра до обеда стояла смотрела в окна КЦ, молилась и морально поддерживала свою доченьку (это очень важно! Дети нас чувствуют на расстоянии). В 13:00 позвонил Юрий Семенович, сказал, что операция прошла штатно, Амира подключена к ИВЛ, грудка на распорках, пока к ней нельзя. Утром 31 марта (через сутки после операции), я перевелась в КЦ, после обеда ко мне пришли Юрий Семенович и Роман Маратович, сказали, что Амире зашили грудку!! и я могу ее навестить!! В реанимации картина не для слабонервных, но надо держаться и не реветь! Моя крошка лежала вся в каких то трубках, вокруг аппаратура пищит. Я простояла около часа, гладила ее пальчики и говорила ей, что очень ее любим, чтобы она была молодцом! дома нас ждет папа. И так 6 дней реанимации.. с каждым днем динамика улучшалась и на 7 сутки нас вместе положили в палате. Тогда от счастья я плакала так.. как никогда в своей жизни! Еще 2 недели в палате под присмотром великолепных врачей и медсестер и вот папа купил нам билеты на самолет!!
Часть 3. «ОРЕНБУРГСКАЯ ОБЛ. С.ТАТАРСКАЯ КАРГАЛА»
22 апреля в 4:30 утра, после часового перелета и 3-х часовой поездки в машине папа внес Амирочку домой, уложил в люльку, поблагодарил Всевышнего и меня за такое счастье !!! !!! Мы дома!!! !!!
Через неделю Амире исполняется 9 месяцев, она уже болтает на своем язык, играет в ладушки ))) … Надеюсь наша история со счастливым концом кому- нибудь обязательно поможет! Мамочки никогда не отчаивайтесь и не принимайте поспешных и неверных решений!
P.S. Юрий Семенович Синельников, Роман Маратович Шехмаметьев, Артем Александрович Породиков, наши сосудистые хирурги, врачи от Бога, вторые после Бога! Дмитрий Анатольевич врач-реаниматолог и др. врачи реанимации(имен к сожалению не знаю). Врач-кардиолог Биянов Алексей Николаевич. До конца жизни буду за них молиться. Весь персонал от санитарок до сестер КЦ профессиональный, добрый (будто их специально туда отбирали). Всем большое спасибо за Ваш труд! Спасибо администраторам этого форума, спасибо мамочкам из форума, моей Насте, Ире из Новгорода, Даше из Хабаровска, Гульнаре из Ижевска, Наташе из Самары!! Спасибо моему мужу и всем родным за поддержку!! Всем здоровья!!! Мой номер телефона 8-987-854-1399 помогу чем смогу, как когда то мне помогла девушка Д,))))
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972306

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
zilya b-a, спасибо Вам за историю! И правда, как хорошо, когда на нашем пути встречаются добрые и понимающие люди.
Я рада что у вас все хорошо. Дай Бог Вашей семье, вам с маленькой принцессой здоровья!
И никогда не слушайте злых людей. Пускай у вас все будет хорошо!
Kathy13
Почетный участник


Откуда: Королёв
Всего сообщений: 4294967443

Дата регистрации на форуме:
7 июня 2016
Здоровья вашей девочке, счастья вам и вашей семье! Пусть все будет хорошо! :)
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935095

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Здоровья вашей малышке, вам любви и счастья!!! Очень приятно читать про мой любимый КЦ, про хорошо знакомых и самых лучших врачей. С Наступающим Новым годом !!!
МамаАллы
Участник


Всего сообщений: 57

Дата регистрации на форуме:
28 июня 2016
Зиля и Амирочка, здравствуйте! Девочки, вы молодцы. Зиля спасибо за вашу историю, уверена, что кому-нибудь она обязательно поможет сделать правильный выбор, придаст уверенности и мужества. КРЕПКОГО ЗДОРОВЬЯ АМИРОЧКЕ! Храни вас Бог.
zilya b-a
Начинающий


Откуда: г. Оренбург
Всего сообщений: 42

Дата регистрации на форуме:
22 окт. 2016
Спасибо!
АлисаАлисаОлисия
Участник


Всего сообщений: 45

Дата регистрации на форуме:
27 дек. 2017
Читала и плакала. Здоровья и терпения вам. У меня 23 неделя беременности и я уже с 12 недель борюсь за своего сына. сначало биопсия ворсин хориона и результат хромасомы в норме. потом 16 недель впс но какой именно еще не могут точно поставить. сколько ставят столько и меняют диагноз. собираюсь поехать в 26 недель на узи в другой город Новосибирск так как у нас в Омске нет кардио центра .
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Принцесса Амира!
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5