Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Принцесса Амира!

 

Транспозиция магистральных сосудов Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Домашнее обучение и питание в школе
Хорошо компания у них работает на самом деле, я например доволен остался точно, ....
lebedart
Завтра у доченьки операция
Возможностей теперь много на самом деле все могут сделать лечение как нельзя луч ....
lebedart
Как бороться с произволом в саду.
У нас тоже ситуация была в садике с племянницей... Зимойпришла ееё забирать из ....
lebedart
А это про мое "ЗОАТО", как он сам себя называет
Вот опять написать добралась. Читать периодически читаю, а вот пишу крайне редко ....
Tanchik
БЛАГОДАРЮ
Так теперь если надо проходить лечение, все это может быть очень кстати, посмотр ....
lebedart
Счастье, после множества потерь!!!
Любые другие шторы вообще будет просто заказать возможно вам стоит зайти у них ....
lebedart
Посоветуйте молокоотсос
Могу посоветовать CS Medica, это удобный и недорогой ручной молокоотсос. Для его ....
limmka

слушать аудиокниги [url=https://onlain-audiokniga.com]https://onlain-audiokniga. ....
Анастасия Кузнецова
Наш любимый сыночек Никита.
Вечная память... ....
kuzja12
Покор сердца с заячьей губой и волчью пастью.
Всем привет! Я мама малыша с пороками сердца, заячьей губой и волчью пастью. Не ....
NiceFlower

https://razberem.pro ....
razbersilkom

https://gegroup.ru ....
gegrup

В Волгоградский КЦ мы легли 28 августа. За три дня обошли всех специалистов и сд ....
anealin
Жизнь дома 2
Спасибо большое за поддержку и совет! Грудью полноценно кормить мне не одного сы ....
Ирина Е
Дед мороз и заяц Сказка в стихах
Встретил зайца дед Мороз, Задаёт ему вопрос: - Больно ты весёлый, друг, Трети ....
qwe208
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная память. ....
Мирта
Такая кая есть в жизни
....
катя мазурова
Аутизм у детей
Аутизм у детей в наше время довольно часто встречается. Все начинается с то ....
mazor313
Eva
....
ghool
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Принцесса Амира!
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это просто не выразить словами, что он значит для нас
Автор: ВМФ

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Принцесса Амира!

Транспозиция магистральных сосудов

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
 
zilya b-a
Участник


Откуда: г. Оренбург
Всего сообщений: 60

Дата регистрации на форуме:
22 окт. 2016
Ровно год назад началась наша история …в прочем все как и у всех!
Часть 1 «ОРЕНБУРГ».
Беременность с 12 недели протекала странно, после первого скрининга и анализов вызвали в Центр Генетики и сказали, что то не так с кровью.. похоже у вашей малышки гипоплазия носа и не исключен Синдром Дауна. Сказать, что я была в шоке, ничего не сказать!!! Тут же предложили пройти процедуру (не помню как называется) выкачивания жидкости из матки, т.о посмотреть количество хромосом. Пошла на него как зомби, ничего не понимая. Процедура адская..! Результатов ждали сутки, они прошли без сна и пищи и в слезах, зато все хорошо!!! Хромосомы в норме, идите домой!!! ! Ближе к 16 недели интуиция подсказывает, что что-то не так. Еду на УЗИ без мужа, говорю: « посмотрите нас еще. » И тут следующий удар! я услышала: «Что то с сердечком малышки.. похоже ВПС ..!! Посоветуйтесь с мужем…» До этого дня я никогда не слышала о врожденных пороках сердца! Вышла, села в машину и не помню как доехала до дома, только помню лил сильный дождь, лицо мокрое от слез и дворники на лобовом туда-сюда. Может еще одна ошибка??? Муж был в командировке, старшая дочь глядя на меня все поняла и закрылась в комнате, а я в интернет. Это мое первое знакомство с Транспозицией Магистральных Сосудов. Перечитала все! изучила строение сердца и…нашла форум «Добрые Сердца». Почитала истории, и в них нашла сообщение от девушки Д., которая с сынишкой прошла операцию по коррекции ТМС- «у кого есть вопросы звоните по номеру…». Созвонилась я с девушкой Д. и еще с одной девушкой с нашего села, которые тоже прошли через ВПС. И вот тут я немного успокоилась, за что им безмерно благодарна! Вообщем к приезду мужа на следующий день (вторник) я была более-менее успокоившейся. Решила ему ничего пока не говорить, соберу всю информацию и потом потихоньку все скажу. Это было очень правильное решение!!! В субботу все рассказала, но рассказала так уверенно и аптимистично, что мол на роды может придется ехать в другой город.. а может и ошибка, а если не ошибка, тогда испытание от Всевышнего и мы должны его достойно пройти. Решили пройти еще несколько УЗИ в разных центрах, и о прерывании беременности ни-ни!! Везде подтвердили ТМС((, и просто уговаривали прервать (от таких врачей я просто уходила ). К этому моменту я уже была знакома с несколькими мамочками из форума, которые меня поддерживали всю дорогу и с которыми мы теперь уже как сестры!! Написала в Самару Шорохову С. Е. и в Пермь Синельникову Ю. С. Оба посоветовали успокоиться, не плакать, выбрать кардиоцентр, собирать документы и доносить малышку до срока. Вообщем мы начали собираться к Юрию Семеновичу Синельникову. В 37 недель поехали в Пермь.
Часть 2 «ПЕРМЬ».
В Перинатальный центр приехала поздно вечером, устроили в 2-х местной палате и начались приятные дни ожидания)). Сам ПЦ находится через дорогу от кардиоцентра. Врачи в ПЦ мне понравились, кормят хорошо, чисто. 2 недели навещала меня Настя из Перми (МОЯ НАСТЯ теперь я ее называю), у который сын оперировался здесь же и с ТМС. Слов нет, чтобы описать ее доброту!, она у нее на лице! И вот наконец 28 марта родилась наша принцесса Амира!!! ! 47 см. и 2 кг.730 гр. счастья!! Сутки мы провели в реанимации ПЦ и утром 29-го перевезли ее в реанимацию КЦ (там я ее навещала). На 30 марта назначена операция. Я поговорила обо всем с нашим Юрием Семеновичем и пошла обратно в ПЦ. Всю ночь не спала, не плакала, молилась. С 7 утра до обеда стояла смотрела в окна КЦ, молилась и морально поддерживала свою доченьку (это очень важно! Дети нас чувствуют на расстоянии). В 13:00 позвонил Юрий Семенович, сказал, что операция прошла штатно, Амира подключена к ИВЛ, грудка на распорках, пока к ней нельзя. Утром 31 марта (через сутки после операции), я перевелась в КЦ, после обеда ко мне пришли Юрий Семенович и Роман Маратович, сказали, что Амире зашили грудку!! и я могу ее навестить!! В реанимации картина не для слабонервных, но надо держаться и не реветь! Моя крошка лежала вся в каких то трубках, вокруг аппаратура пищит. Я простояла около часа, гладила ее пальчики и говорила ей, что очень ее любим, чтобы она была молодцом! дома нас ждет папа. И так 6 дней реанимации.. с каждым днем динамика улучшалась и на 7 сутки нас вместе положили в палате. Тогда от счастья я плакала так.. как никогда в своей жизни! Еще 2 недели в палате под присмотром великолепных врачей и медсестер и вот папа купил нам билеты на самолет!!
Часть 3. «ОРЕНБУРГСКАЯ ОБЛ. С.ТАТАРСКАЯ КАРГАЛА»
22 апреля в 4:30 утра, после часового перелета и 3-х часовой поездки в машине папа внес Амирочку домой, уложил в люльку, поблагодарил Всевышнего и меня за такое счастье !!! !!! Мы дома!!! !!!
Через неделю Амире исполняется 9 месяцев, она уже болтает на своем язык, играет в ладушки ))) … Надеюсь наша история со счастливым концом кому- нибудь обязательно поможет! Мамочки никогда не отчаивайтесь и не принимайте поспешных и неверных решений!
P.S. Юрий Семенович Синельников, Роман Маратович Шехмаметьев, Артем Александрович Породиков, наши сосудистые хирурги, врачи от Бога, вторые после Бога! Дмитрий Анатольевич врач-реаниматолог и др. врачи реанимации(имен к сожалению не знаю). Врач-кардиолог Биянов Алексей Николаевич. До конца жизни буду за них молиться. Весь персонал от санитарок до сестер КЦ профессиональный, добрый (будто их специально туда отбирали). Всем большое спасибо за Ваш труд! Спасибо администраторам этого форума, спасибо мамочкам из форума, моей Насте, Ире из Новгорода, Даше из Хабаровска, Гульнаре из Ижевска, Наташе из Самары!! Спасибо моему мужу и всем родным за поддержку!! Всем здоровья!!! Мой номер телефона 8-987-854-1399 помогу чем смогу, как когда то мне помогла девушка Д,))))
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972411

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
zilya b-a, спасибо Вам за историю! И правда, как хорошо, когда на нашем пути встречаются добрые и понимающие люди.
Я рада что у вас все хорошо. Дай Бог Вашей семье, вам с маленькой принцессой здоровья!
И никогда не слушайте злых людей. Пускай у вас все будет хорошо!
Kathy13
Почетный участник


Откуда: Королёв
Всего сообщений: 4294967467

Дата регистрации на форуме:
7 июня 2016
Здоровья вашей девочке, счастья вам и вашей семье! Пусть все будет хорошо! :)
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935131

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Здоровья вашей малышке, вам любви и счастья!!! Очень приятно читать про мой любимый КЦ, про хорошо знакомых и самых лучших врачей. С Наступающим Новым годом !!!
МамаАллы
Участник


Всего сообщений: 58

Дата регистрации на форуме:
28 июня 2016
Зиля и Амирочка, здравствуйте! Девочки, вы молодцы. Зиля спасибо за вашу историю, уверена, что кому-нибудь она обязательно поможет сделать правильный выбор, придаст уверенности и мужества. КРЕПКОГО ЗДОРОВЬЯ АМИРОЧКЕ! Храни вас Бог.
zilya b-a
Участник


Откуда: г. Оренбург
Всего сообщений: 60

Дата регистрации на форуме:
22 окт. 2016
Спасибо!
АлисаАлисаОлисия
Участник


Всего сообщений: 59

Дата регистрации на форуме:
27 дек. 2017
Читала и плакала. Здоровья и терпения вам. У меня 23 неделя беременности и я уже с 12 недель борюсь за своего сына. сначало биопсия ворсин хориона и результат хромасомы в норме. потом 16 недель впс но какой именно еще не могут точно поставить. сколько ставят столько и меняют диагноз. собираюсь поехать в 26 недель на узи в другой город Новосибирск так как у нас в Омске нет кардио центра .
zilya b-a
Участник


Откуда: г. Оренбург
Всего сообщений: 60

Дата регистрации на форуме:
22 окт. 2016
мой номер изменился 8901 1138582
Сорокина
Новичок

Откуда: Макаровка
Всего сообщений: 9

Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2020
Господи, миленькая, ну как же тяжело то все это. Как много тебе пережить то пришлось. Прям сердце слезами обливается. Дай вам Бог здоровья! Сижу и плачу. Сколь ко же всего мы мамы переносим с нашими детками. И хватает ведь сил на это.
Здоровья вам всем!
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Принцесса Амира!
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5