Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Крик души

 

Двойное отхождение сосудов от правого желудочка с критическим стенозом митрального клапана, ДМЖП, левая ВПВ с дренажом в коронарный синус. ХСН-IIБ Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Помогите пожалуйста советом
Заяц1988 здравствуйте, а какой порок у вашего ребенка? Сколько вам по возрасту? Сын ....
Нати
Кулачки для маленького Владика
Царствия небесного Владику.... ....
NataliaK
Диагноз полная форма Авк точно, под вопросом коортация аорты
Как прошли роды? подтвердился ли диагноз поставленеый во время беременности, пос ....
АлисаАлисаОлисия
История со счастливым будущим сына Богдана
Девочки кто во время беременности квартал капельницы с озоном, или кто знает не ....
АлисаАлисаОлисия
Подготовка к школе
Somett, как хорошо Это важно. ....
Мирта
Прошу подержать кулачки для Васятки!
Дай Бог Вам удачи[url=http://dolan.org.ua][img]http://dolan.org.ua/uploads/image ....
макс12
Какие учителя учат наших детей?
Тоже согласна. Нельзя отнимать личное время. А родители действительно сейчас ужа ....
Мирта
Eva
....
ghool
Здесь можно поставить свечку
Второе воскресенье декабря - день памяти. Светлая память всем ангелочкам. Зажже ....
*Ekaterina*
Благодарность ФЦССХ г. Калининград
Скажу просто, Белов Вячеслав Александрович для нас как рыцарь без страха и упрек ....
Terekhova
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Что написать на надгробии ребёнка?
всем привет. вот тут написано много эпитафий [url=http://vipmemorial.by/stati/ep ....
Kafixa
Любовь греет сердце
....
Maya
Фото 1
....
Денис90
Начало: беременность и роды, первый диагноз.
Как Кристиночка? Господи спаси и сохрани младенца Кристину! ....
Aleksandra
Моя история
Здравствуйте Алсу, у моей дочери глос, 12 лет скоро исполнится ей. На сегодня все ....
Маликат
Швейцария Давос январь 2016
https://www.instagram.com/p/BOhlbJ4Bua7/ ....
Родина Олечка
Фото 1
Арууке ....
janerkina
в образе
....
катя мазурова
Фото 5
....
Кристина2311
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Крик души
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это прожектор света и путеводитель в огромной информации по проблеме здоровья наших деток
Автор: ВМФ

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Крик души

Двойное отхождение сосудов от правого желудочка с критическим стенозом митрального клапана, ДМЖП, левая ВПВ с дренажом в коронарный синус. ХСН-IIБ

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
 
Lana1987
Новичок

Откуда: Омск
Всего сообщений: 6

Дата регистрации на форуме:
1 фев. 2018
Всем форумчанам привет! В первую очередь хотелось поблагодарить создателей данного форума, спасибо вам большое!! данный форум помогает жить и верить в хорошее и светлое будущее.
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972277

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
Добрый день, Лана! Расскажите свою историю.
Это хорошо, что вы находите в себе силы. Что не смотря ни на что ищите информацию и действуете.
Lana1987
Новичок

Откуда: Омск
Всего сообщений: 6

Дата регистрации на форуме:
1 фев. 2018
Наша история началась в апреле 2017 года, началась она тогда когда мы узнали что у нас будет ребенок, скажу честно к беременности морально я была не готова, после 3-х годового пребывания в декрете я хотела самореализоваться, работать. долго не могла с этим смирится, но все же смирилась. На учет встала рано, все было хорошо, до первого скрининга который выдал нам не очень хорошие показатели по 18 хромосоме. Сразу мне позвонил генетик вызвала к себе на прием. Перед походу к генетику мне сделали узи (12 недель), по узи мне поставили много диагнозов в т. ч. ВПС. Генетик сказал что у вашего ребенка не одного здорового органа нет, и что лучше беременность прервать пока срок маленький, все равно ребенок не жилец. Я в недоумении в слезах еду домой. В голове была пустота, слезы душили из-за всех сил. Мыслей прервать даже близко не было, на все воля Божья, думала я, раз бог дал я не имею права отбирать жизнь у моего ребенка. Будь что будет. Много я наслушались от врачей всего, 3 раза писали отказ от прерывания, перед этим было большое давление со стороны врачей. очень трудно мне было это пережить. Человек я очень ранимый, поплакать мне только волю дай. время шло. делала узи во многих местах нигде мне не видели порок до того пока я сама не говорила посмотреть сердце и про диагноз поставленный в 12 недель. Диагноз был у всех один и тот же (гиппоплозия левого желудочка). Сколько раз ходила на узи столько раз и слышала о прерывание и упрек в свой адрес. задаю вопрос своему гинекологу, что мне делать если я решила рожать. Она мне отвечала что в 30 недель будем решать что с тобой делать. В июле я собираюсь ехать в отпуск, сказала ей чтобы меня не теряли, что я хочу уехать в другой город. на следующий день мне звонит генетик, видно гинеколог ей сказала что я хочу уехать. вы даже не представляете что я о себе и о своём ребенке услышала, мне даже страшно это вспонимать, это был ад. Наступил срок 30 недель я спрашиваю что мне делать куда бежать. Мне сказали будешь рожать в Омске в областной больнице, с ребенком будем решать вопрос после рождения. я хожу дальше. В конце октября я гуляла со старшей дочей в парке, а там был не большой гололед, и я упала (не сильно). Вследствии чего у меня начали подтекать воды, я даже подумать не могла что это они. Ждала окончание ноябрьских праздников чтобы идти на прием, наверное это была моя оплошность. 07,11. 2017 иду на узи мне ставят диагноз маловодье и аномалию развития легочных вен под вопросом, о гиппоплозии речи даже и не было. 08,11 утром я собираюсь в консультацию и тут опа!!! !!! Отошла пробка срок 35-36 недель, я в растерянности вызываю скорую меня везут в один роддом он меня не принимает, повезли в другой. Тот роддом в котором должна была рожать был закрыт на помывку. я даже не могла представить, что доча появится именно в тот момент. По приезду в роддом было принято решение о КС. Непонимание и страх сводил меня с ума. через 3 часа меня прокесарили. увидев бирку на руке я было в шоке вес 1570 рост 42 см. почему так произошло я до сих пор не понимаю. ну что случилось то случилось. Ребенок в реанимации, я в палате, к ребенку пускают только 1 раз в день. Увидев свою ягодку я была в ужасе она лежала в кювете по ИВЛ. Молоко мне сцеживать разрешили. 3 раза в день я ходила сцеживать молоко в реанимацию. питание было через зонд. слез было пролито немерено. С врачами я разговаривать не хотела потому-что ничего хорошего я от них не слышала, очередные упреки и что ваш ребенок не жилец. в роддоме нам поставили диагноз ДОС. через неделю дочу перевели в городской перенатальный центр на второй этап выхаживания. через неделю я ложусь на дневной стационар к своей малышки питание через зонд лежала она с поддержкой кислорода. каждое утро я езжу в больницу только для того чтобы сцеживать молоко, ребенок был в другой палате. На кормление ходила каждые три часа, смотрела как ставят зонд и кормят моего ребенка, сердце разрывалось на части. Пробыли мы там 1,5 месяца диагноз нам поменяли на полную форму АВК. перевели дочу 26 декабря в ДКБ лежала она там в реанимации т. к. была необходимость в кислороде. Молока стало меньше и мне сказали что не стоит возить молоко в больницу. Каждый день я ездила в больницу чтобы 15 минут побыть с дочей. Лежала она там потому что там было отделение кардиохирургии, для наблюдения и набора веса. В ДКБ нам снова поменяли диагноз и он сейчас звучит так Двойное отхождение сосудов от правого желудочка с критическим стенозом митрального клапана, ДМЖП, левая ВПВ с дренажом в коронарный синус. Врач кардиолог нам сказала что прогнозы не утешительные, что есть необходимость оперативного вмешательства. Заведующий реанимации мне заявил что ребенок не доживет до операции. Собирается консилиум мы с мужем едим на него. собралось около 6 человек не считая нас. на консилиуме в очередной раз мы услышали много грязи в свой адрес, представитель минздрава по охране здоровья матери и ребенка упрекнула меня, что я не сделала аборт. О переводе ребенка в кардиоцентр Томска речи не было, т.к. они боятся что доча может не перенести транспортировку, а это 14 часов на реанимобиле. у нас в городе нет детской кардиохирургии, но есть один единственный врач который делает операции детям. На консилиуме было принято решение оперировать в омске, и это будет паллиативная коррекция порока (суживание легочной артерии и иссечение МПП). 24.01.2018 я в очередной раз еду в больницу к ребенку, а мне говорят приехать завтра с теплыми вещами, что будут переводить в областную больницу на операцию. Оперировать будут в экстренном порядке т. к. единственный врач который делает детям операцию уезжает 31,01,2018 (в командировку). 25,01,2018 я приехала в больницу ребенка мне даже не показали отдала вещи а мне сказали садиться на первое сиденье к водителю скорой помощи. заведующий реанимации сел в машину держа на руках мой маленький комочек счастья. и тут начался ад когда водитель включил сирену и машина летела по встречной полосе, в машине играла музыка. Я первый раз наверное в жизни выла волчицей. мне было страшно. горько. я осталась одна со своей бедой, я незнала что будет завтра, мы приехали в больницу и мою малышку сразу отнесли в операционную. Педиатр кардиологии проводила со мной беседу, я до сих пор с трудом помню, что она мне там говорила, помню только, что наш порок не подлежит радикальной коррекции, и вероятность летального исхода во время операции 90 %. Целый день я не находила себе место, но старшенькая доченька (ей в марте будет 5) не отходила от меня ни на минуту она всеми силами старалась меня отвлечь от дурных мыслей и ей это удалось, После 14,00 я позвонила в больницу мне сказали что операция закончена, состояние такое какое и должно быть. Сегодня 01.02 пошла уже неделя после операции, доча до сих пор находится в реанимации на ИВЛ, есть небольшая положительная динамика. Дозвониться туда можно только 1 раз, чтобы узнать состояние ребенка, а состояние каждый день стабильно тяжелое.
Lana1987
Новичок

Откуда: Омск
Всего сообщений: 6

Дата регистрации на форуме:
1 фев. 2018
Почему я написала свою историю, просто у меня действительно душа кричит, только на форуме можно найти родственные души, поддержку и понимание. никто не поймет тебя так, как поймут люди кто через это прошел. Много я прочитала историй, и они дали мне силу надежду и веру в будущее. Спасибо всем кто делится своими историями.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3722

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Дай Бог здоровья Вашей девочке! Держитесь! Всё будет хорошо! Может Вам на форуме написать врачам из др КЦ, проконсультироваться
Спасибо за историю!
АлисаАлисаОлисия
Участник


Всего сообщений: 65

Дата регистрации на форуме:
27 дек. 2017
Лена я читаю и в голове у меня одни маты..... как так .... за что ... им надо не помочь а добить чтоли? ладно о них. Что сейчас у вас как дела как доча? дальнейшие действия твои какие? я Тюканову не верю так как он диагноз не может поставить и тычет пальцем в небо а также уж очень большого мнения о себе. У тебя же на руках все выписки отправь в Мешалкино на заочную консультацию давай послушаем что они скажут
Lana1987
Новичок

Откуда: Омск
Всего сообщений: 6

Дата регистрации на форуме:
1 фев. 2018
У нас не было выбора и нам пришлось довериться данному доктору. По поводу отправки выписки я тоже хочу отправить в Томск и в мешалкино но пока нам надо отойти от первой операции и получить выписку уже после операции.
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972277

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
Lana1987, дай вам Бог сил держаться и верить в лучшее, а доченьке здоровья . Все же сколько перенесли - это все позади. Самое тяжелое операция и она позади и девочка борется, живет и дает надежду.
Врачи многое могут говорить.... К сожалению среди них есть не только добрые, но и черствые. Многие работая врачом уже изжили себя профессионально.
Главное, чтобы вы верили в свою дочку, она это чувствует и именно ваша любовь дает ей силы бороться.
Lana1987
Новичок

Откуда: Омск
Всего сообщений: 6

Дата регистрации на форуме:
1 фев. 2018
Спасибо за слова поддержки! Вера в лучшее она была есть и будет. Вопреки всему.
Елена-Сахалин
Гроссмейстер


Откуда: Россия
Всего сообщений: 8589935089

Дата регистрации на форуме:
7 окт. 2013
Lana1987, вы поверили в свою малышку будучи беременной, сейчас она еще больше нуждается в вашей любви и заботе, надо обязательно верить, все будет хорошо, дай вам, Бог, терпения, а малышке сил.
АлисаАлисаОлисия
Участник


Всего сообщений: 65

Дата регистрации на форуме:
27 дек. 2017
Lana1987 а во время беременности ты не куда кроме Омских врачей не обращалась ?
АлисаАлисаОлисия
Участник


Всего сообщений: 65

Дата регистрации на форуме:
27 дек. 2017
Лена как вы ?
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Крик души
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5