Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Прием медикаментов при аномалии эбштейна до операции

 

медикаменты при пороке аномалия Эбштейна Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Помогите пожалуйста советом
Заяц1988 здравствуйте, а какой порок у вашего ребенка? Сколько вам по возрасту? Сын ....
Нати
Кулачки для маленького Владика
Царствия небесного Владику.... ....
NataliaK
Диагноз полная форма Авк точно, под вопросом коортация аорты
Как прошли роды? подтвердился ли диагноз поставленеый во время беременности, пос ....
АлисаАлисаОлисия
История со счастливым будущим сына Богдана
Девочки кто во время беременности квартал капельницы с озоном, или кто знает не ....
АлисаАлисаОлисия
Подготовка к школе
Somett, как хорошо Это важно. ....
Мирта
Прошу подержать кулачки для Васятки!
Дай Бог Вам удачи[url=http://dolan.org.ua][img]http://dolan.org.ua/uploads/image ....
макс12
Какие учителя учат наших детей?
Тоже согласна. Нельзя отнимать личное время. А родители действительно сейчас ужа ....
Мирта
Eva
....
ghool
Здесь можно поставить свечку
Второе воскресенье декабря - день памяти. Светлая память всем ангелочкам. Зажже ....
*Ekaterina*
Благодарность ФЦССХ г. Калининград
Скажу просто, Белов Вячеслав Александрович для нас как рыцарь без страха и упрек ....
Terekhova
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Что написать на надгробии ребёнка?
всем привет. вот тут написано много эпитафий [url=http://vipmemorial.by/stati/ep ....
Kafixa
Любовь греет сердце
....
Maya
Фото 1
....
Денис90
Начало: беременность и роды, первый диагноз.
Как Кристиночка? Господи спаси и сохрани младенца Кристину! ....
Aleksandra
Моя история
Здравствуйте Алсу, у моей дочери глос, 12 лет скоро исполнится ей. На сегодня все ....
Маликат
Швейцария Давос январь 2016
https://www.instagram.com/p/BOhlbJ4Bua7/ ....
Родина Олечка
Фото 1
Арууке ....
janerkina
в образе
....
катя мазурова
Фото 5
....
Кристина2311
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Прием медикаментов при аномалии эбштейна до операции
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это моя вторая жизнь
Автор: Лариса25

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Прием медикаментов при аномалии эбштейна до операции

медикаменты при пороке аномалия Эбштейна

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
 
Тина Тина
Новичок

Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
6 фев. 2018
Здравствуйте, мы из Украины,, моему сыну 8 месяцев, диагноз аномалия Эбштейна поставили еще в утробе, клапан опущен на 30 мм, степень регургитиции не знаем, никто из узистов никогда не говорил об этом, ребенок чувствует себя нормально.. С самого рождения и до сих пор по назначению киевских врачей принимаем несколько раз в день фурасимид, каптоприл и аспаркам. Кому-то еще назначали такие припараты до операции?
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972277

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
Тина Тина, когда у вас планируют операцию? Как сейчас себя чувствует малыш?
У вас какие то сомнения насчет выписанных медикаментов?
Тина Тина
Новичок

Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
6 фев. 2018
Малыш чувствует себя хорошо, хорошо спит, кушает, ведет себя активно, я боюсь эти медикаменты могут вредить другим органам, так как мы принимаем их каждый день без остановки и по нескольку раз в день. Меня интересует кому-то еще прописывали эти таблетки при этом пороке? может можно было бы оменить их. Операция еще не известно когда будет, пока ездим на обследование..
irina k
Неизвестный

Всего сообщений: 4294967329

Дата регистрации на форуме:
6 сен. 2016
Добрый вечер! Тина, а кто прописывал препараты? Просто нам местные кардиологи тоже и мочегонные прописывали, и Капотен, но мы ничего не принимали, а поехали в кардиоцентр на консультацию, и там нам все отменили. И назначили эти препараты только после операции на 1месяц.
Тина Тина
Новичок

Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
6 фев. 2018
Нам таблетки прописали сразу после рождения в Киеве в кардиоцентре в Ахмадете, с тех пор мы их принимаем и увеличиваем дозу по мере роста. Мы консультировались у местных кардиологов в Николаеве они тоже говорят принимать,. А вам в каком городе и в каком возрасте делали операцию?
irina k
Неизвестный

Всего сообщений: 4294967329

Дата регистрации на форуме:
6 сен. 2016
Мы с рождения наблюдаемся в Пензе, таблетки прописали в 10месяцев по месту жительства. В Пензе на первом же приеме все отменили. Сказали ждём проявлений порока- и оперируем. Недостаточность на тк 3ст была. Прооперировали в 5лет в Калиниграде (совместно с американцами), проявлений порока не было никаких. Попробуйте проконсультироваться в Калининграде и в питере по вашему вопросу, там есть опыт в лечении наших деток. Будут ещё вопросы-пишите.
Тина Тина
Новичок

Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
6 фев. 2018
Скажите на сколько у вас был опущен клапан? Проявлений порока так и не дождались? Почему делали операцию? Была ли отдышка?
irina k
Неизвестный

Всего сообщений: 4294967329

Дата регистрации на форуме:
6 сен. 2016
Клапан опущен был на 14мм, проявлений никаких не было и отдышки тоже, было немного увеличено правое предсердие, но не критично. поехали в Калининград просто узнать мнение американцев, а они предложили сделать операцию и не ждать проявлений. Т. К опыт у них по конусной пластике тк очень большой решили все-таки сделать операцию сразу, т.к в будущем вряд ли бы нашли хирурга более профессионального именно по нашему пороку. Оперировал В. А Белов совместно с Дж. Дерани из клиники Мэйо.
Тина Тина
Новичок

Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
6 фев. 2018
Какой вид операции делали пластику? Как ребёнок себя чувствовал после операции? Сколько длилась операция?
irina k
Неизвестный

Всего сообщений: 4294967329

Дата регистрации на форуме:
6 сен. 2016
Операция-конусная реконструкция ТК(да, другими словами, пластика клапана). операция длилась примерно 3часа, после операции был учащенный пульс до 135, потом все восстановилось. Дочка даже не поняла что с ней произошло, на 6 или 7 день уже играла со всеми детьми в игровой, я ее останавливала, что б не бегала. Ну конечно, первые дни были тяжелыми, тяжело вставать с кровати, слабость, рвота при приеме пищи. Выписали нас на 11 день после операции.
Как сейчас чувствует себя ваш малыш? Как часто вы делаете УЗИ и ЭКГ ребёнку?
Тина Тина
Новичок

Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
6 фев. 2018
Сын нормально себя чувствует, есть лёгкая отдышка, Узи делаем раз в 2 месяца. Ведёт себя активно, мне один узист сказал, что клапан имеет свойство подтягиваться с возрастом.. не знаю были ли такие случаи с Эбштейнчиками... А повторную операцию когда подрастает дочь не нужно будет делать? Сердце растёт ведь?
irina k
Неизвестный

Всего сообщений: 4294967329

Дата регистрации на форуме:
6 сен. 2016
Сказали что в америке есть небольшой процент повторных операций, но это я так поняла, если первая была выполнена не идеально. Клапан будет расти вместе с сердцем. У нас, Слава Богу, через 9 месяцев после операции ситуация улучшилась. Сразу после операции ставили недостаточность 0-1степени, через месяц 1-2 ст, сейчас первую ставят. А холтер вам не ставили?
Какую недостаточность клапана по УЗИ вам ставят? (Степень регургитации на ТК)
Тина Тина
Новичок

Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
6 фев. 2018
Никто из специалистов не говорил про регургитацию, надо будет на следующем Узи спросить. Холтер не ставили. Как сейчас чувствует себя дочь? Сколько времени прошло после операции? С вами в больнице лежали ещё дети с аномалией Эбштейна?
Тина Тина
Новичок

Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
6 фев. 2018
Пишут, что выраженная недостаточность
irina k
Неизвестный

Всего сообщений: 4294967329

Дата регистрации на форуме:
6 сен. 2016
Прошло 9месяцев. Чувствует себя хорошо, немного повышены тромбоциты в крови и по ЭКГ qt интервал увеличен, мы консультировались у врача, он сказал что увеличение это следствие операции, ничего страшного не увидел в этом, сказал наблюдать. Внешне это никак не проявляется.
Да, как раз все дети были с АЭ, т.к американцы приезжали делиться опытом именно по нашему пороку. Было проведено, если не ошибаюсь, более 10операций с 10 по 15 апреля 2017г. И у всех была пластика клапана.
А у вашего сына как обстоят дела с правым предсердием? При нашей 3ст недостаточности тк, врачи были уверенны, что должны быть какие то проявления, т.к при такой степени обычно направляют на операцию, но проявлений не было. Наш порок очень многообразный, и конечно же требует тщательного наблюдения у хороших специалистов, чтобы не упустить время.
Тина Тина
Новичок

Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
6 фев. 2018
Нам в центре сказали что важно как чувствует себя ребенок, это самое главное, потому что бывают и самые малые показатель аномалии эбштейна например смещение клапана на 5 мм но ребенок чувствует себя при этом плохо , а другой чувствует нормально, некоторые всю жизнь с этим живут и даже не знают что у них этот порок. Ещё в центре нам сказали что операцию лучше делать в подростковом возрасте, когда сердце уже по размерам будет практически такое же как у взрослых. У него из признаков есть легкая одышка. С правым предсердием вроде всё нормально. Просто клапан низко у нас, аж на 30 мм смещен, узисты когда видят такое у них глаза на лоб вылазят)
Евгения83
Новичок

Всего сообщений: 3

Дата регистрации на форуме:
16 фев. 2018
Привет! У нашего ребенка тоже аномалия Эбштейна. Створка опущена на 11 мм. Лекарств никаких не принимали, ребенок чувствует себя замечательно(неугомонный). Видя его врачи говорят, что операция ему понадобится не скоро. Наблюдаемся мы по месту в Днепре и раз в год ездим в Киев. В апреле едим в Киев на Мрт(смотреть как ведет себя правый желудочек)
Тина Тина
Новичок

Всего сообщений: 12

Дата регистрации на форуме:
6 фев. 2018
Привет Евгения83) вам в Киеве лекарства не приписывали? А отдышка есть? Наш тоже не угомонный)
irina k
Неизвестный

Всего сообщений: 4294967329

Дата регистрации на форуме:
6 сен. 2016
У нас такая же история была, ребенок с шилом в попе, все время в движении! Никто из местных врачей даже и не говорил об операции, и ехали мы в калиниград только чтоб узнать мнение профессионалов из США. Я была в шоке, что они советуют оперировать сейчас. У них там мнение отличается от мнения наших врачей, хотя питер и Калининград тоже придерживаются их мнения и оперируют не дожидаясь проявлений при значительной недостаточности ТК. Так же я консультировалась в Берлине, они так же подтвердили, что оперируют детей с регургитацией ТК 3ст в плановом порядке. В России в нескольких Кц сказали, что операция пока не требуется.
Евгения83
Новичок

Всего сообщений: 3

Дата регистрации на форуме:
16 фев. 2018
Нам 4 года сейчас. Отдышки в покое я не замечала. Порок нам поставили на 20 неделе беременности и он звучал как дисплазия трикуспидального клапана. В год в Киеве в Амосова порок звучал как патология трикуспидального клапана. А пол года назад в Охмадиде поставили Аномия Эбштейна тип Б. Никто не про какие лекарства нам не говорил. Насчет того, что сейчас за границей делают пластику клапана почти с рождения я слышала, но нам пока сказали ждать и верить, что операция может нам понадобится очень не скоро.
irina k
Неизвестный

Всего сообщений: 4294967329

Дата регистрации на форуме:
6 сен. 2016
Дай Бог! Есть истории и о 50летних эбштейнах и жили они все это время замечательно и не знали о диагнозе. У каждого своя история. И у наших деток все будет хорошо! Главное верить и во время проходить обследования! Крепкого здоровья вашим деткам!
irina k
Неизвестный

Всего сообщений: 4294967329

Дата регистрации на форуме:
6 сен. 2016
по поводу смещения створок... как я поняла большее значение имеет именно регургитация на клапане, т.е грубо-на сколько клапан пропускает кровь. смещение может быть большое, а степень регургитации маленькая, тогда ситуация может быть не настолько критичной.
Евгения83
Новичок

Всего сообщений: 3

Дата регистрации на форуме:
16 фев. 2018
Дай Бог.
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   Прием медикаментов при аномалии эбштейна до операции
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5