Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

История Ксюшеньки

 

Коарктация аорты,ОАП,ДАК Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Богом данный сыночек-Богдан
Здравствуйте, Ирина. Надо же, мне весь день сегодня так тяжело было на душе, прям пл ....
Мама Богдана 2018
СГЛОС??? с чего начать
Добрый вечер всем! Я новенькая здесь. На прошлой неделе, как гром среди ясного н ....
sa6un4ik
СГЛОС-не приговор!!!
Наши кулачки малышу Юсуфу на поправочку @. Поправляйс ....
06irinaam08
Рано ли в детский сад?
Каждому свой возраст. ....
Базар555
Моё счастье - мой Давид
Вика, ну красавец! ....
kuzja12
Любовь к школе
chelnokoff111, не равнодушен к играм на компе или просто его интересует с ....
Мирта
Жизнь дома 2
Спасибо большое за поддержку и совет! Грудью полноценно кормить мне не одного сы ....
Ирина Е
Дед мороз и заяц Сказка в стихах
Встретил зайца дед Мороз, Задаёт ему вопрос: - Больно ты весёлый, друг, Трети ....
qwe208
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная память. ....
Мирта
Такая кая есть в жизни
....
катя мазурова
Прошу подержать кулачки для Васятки!
Спасибо, большое! ....
irsen
Аутизм у детей
Аутизм у детей в наше время довольно часто встречается. Все начинается с то ....
mazor313
Eva
....
ghool
Благодарность ФЦССХ г. Калининград
Скажу просто, Белов Вячеслав Александрович для нас как рыцарь без страха и упрек ....
Terekhova
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Что написать на надгробии ребёнка?
всем привет. вот тут написано много эпитафий [url=http://vipmemorial.by/stati/ep ....
Kafixa
Любовь греет сердце
....
Maya
Фото 1
....
Денис90
Начало: беременность и роды, первый диагноз.
Как Кристиночка? Господи спаси и сохрани младенца Кристину! ....
Aleksandra
Моя история
Здравствуйте Алсу, у моей дочери глос, 12 лет скоро исполнится ей. На сегодня все ....
Маликат
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   История Ксюшеньки
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это место, где общаются, помогают друг другу, радуются и переживают вместе люди с добрыми сердцами.
Автор: Лана

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

История Ксюшеньки

Коарктация аорты,ОАП,ДАК

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
 
Мамакнопки
Участник


Всего сообщений: 66

Дата регистрации на форуме:
18 сен. 2017
Здравствуйте! Хочу поделиться нашей историей. Я как-то писала, но хочу рассказать все по подробнее &#128522;
И так, с мужем мы уже 7 лет вместе из них женаты 4 года. Мне 24 года, мужу 26 лет. Поженились в 2014 году, решили отложить "планирование" на годик, но через полгода всё-таки решили начать пробовать. Ничего не получалось. Летом 2015 года я обратилась к врачу, т.к. были задержки. Как оказалось из-за лишнего веса у меня была дисфункция яичников и МФЯ(мультифолликулярные яичники). Меня посадили на диету+пила контрацептивы+глюкофаж. В итоге за год с 99кг я похудела до 68кг.
В июле 2016 врач отменила контрацептивы, начали отслеживать "благоприятные" дни), но никак не получалось. В сентябре врач выписывает мне стимуляцию, но я решила отдохнуть от этого всего. И в ноябре я узнаю, что беременна! Это была такая радость, муж плакал от счастья!
В 12 недель на 1 скрининге с вероятностью 88% врач предположила девочку. Анализы, узи-все отличные. В 27 недель мне ставят гестационный сахарный диабет, перед сдачей наелась сладкого. Дальше тоже все хорошо, по УЗИ ребенок опережал срок. Пдр было на 19.07.17
Но 8.07 плановая госпитализация из-за гсд в роддом.
11.07.17 в 18:30 родилась наша принцесса, наша Ксения&#128156;весом 3170г 51см, по апгар 9/9б.
14 июля обычный обход перед выпиской, врач долго слушала мою девочку и говорит : " раздвоение тонов сердца, оставайтесь ждите УЗИ". Знаете, тогда я сразу сказала, что ничего хорошего не произойдет.
В 15:00 дочку забрали на узи, врач долго смотрела. В итоге, что-то начали говорить, но после слов "врождённый порок сердца"-я ничего не слышала, все как в тумане.
Не помню, как я собрала вещи, дочку забрали в реанимацию, меня перевели в другое отделение. Потом собравшись, я пошла к зав. неонатологией и уже там она мне все рассказала. Наш диагноз звучал так "ВПС: коарктация аорты, двухстворчатый аортальный клапан, оап, ооо, гипертрофия ЛЖ. НК2А".
Уже на следующий день нас увезли в НЦССХ им. Бакулева.
По приезду дочку забрали в палату и делать процедуры (вес, рост, осмотр). Тем временем врач мне рассказывала про операцию, где и как будет, заполнили бумажки и я поехала домой.
Вы знаете это состояние.. когда едешь просто разбитая от этого всего.. когда приходишь домой без ребенка..
Далее все пошло, как-то быстро.
Принесла документы на квоту, потом операция, сутки в реанимации.
Реанимация для меня прошла тяжело. 18 июля провели операцию, 19 июля мы приехали узнать "как там наша доченька", вышел врач из реанимации, мы зашли в кабинет на первом этаже, назвали фамилию и тут он начинает говорить, что состояние тяжёлое, присоединилась инфекция. Боже, я так рыдала. Не понимала "за что? За что это моей дочке!!". Ещё начитавшись отзывов, думала, что больше не увижу свою принцессу.
Весь вечер и ночь я плакала.. да, я очень эмоциональна..
На следующей день мы поехали снова узнавать, как там наша малышка, с нами поехала и моя мама. Вот сидим в очереди... наша очередь... заходим, называем фамилию... врач долго ищет.. в голове самое худшее, ноги еле держат и тут "ваша дочь в палате уже, иди к ней"
Я оттуда, вся в слезах, вылетела. Мама увидев меня, чуть не упала в обморок, думала, что "все".
В общем инфекцией оказался-гноящийся глазик, ещё в роддоме он начал гноиться.
С момента операции до выписки я жила просто, точнее, существовала от встречи до встречи с доктором.
25 июля должна быть выписка, но 24 июля мне сказали, что дочка плохо кушает и её переводят в тушинскую больницу на "раскормку". Ох уж это чувство, когда готова просто выкрасть своего ребенка и никому не отдавать...
Хотела забрать под расписку, но заведующая (спасибо ей) не дала сделать такую глупость. 25 июля вечером дочку перевели. 26 июля наконец-то после 11 дней разлуки я её увидела, а муж вообще первый раз. Я просто стояла и плакала, а она тихо сопела в люльке.
Тушинская больница. 2-я неонатология.
С вечера 25-го июля дочка находилась тут.
Врач обрадовала, что дочка кушает уже по 50мл. Вес на момент поступления из Бакулева состовлял - 2838г.
Я сдала анализы, готова была лечь прям сейчас, но нет. Мест свободных не оказалось. 27 июля приехав навестить дочку, меня уже не выпустили &#128513; я стала кормить дочку грудью, кушала уже хорошо и наша лечащий врач сказала, что если в понедельник (31июля) эхо-кг покажет, что все хорошо, то мы домой.
Вот утро понедельника, я пришла покормила дочку, пришли у нее взяли анализы. Помню врач говорила, что после 11часов результаты эхо-кг.
В 12:00 покормила дочку и иду к нашему врачу, спрашиваю делали ли эхо-кг, она смотрит и говорит "все узнаете на обходе". Ну все понятно, значит опять плохо. И тут я чуть ли не плача собралась уходить в палату и врач говорит "я вас перепутала с другой мамочкой, а вы готовьтесь после 16-х на выписку". У меня случилась истерика на радостной ноте)
И вот 31 июля мы наконец-то всей семьёй были дома&#128522;
Выписали нас с весом 3102г, а через 1,5недели в месяц дочка была 4кг - мой хомячок &#128591;
Через месяц в поликлинике нам сделали эхо-кг градиент 32... я плакала, это состояние, что не можешь ничем помочь ребенку... но в октябре на первом контроле в Бакулева градиент 24-28. Счастье, радость! Ооо закрылось само- было до 5 мм.
В январе в поликлинике на эхо-кг градиент 12&#127882;в Бакулева в феврале 14-15. И теперь наш диагноз звучит так " ВПС: состояние после резекции коарктации аорты, перевязка оап. Двухстворчатый аортальный клапан. Нк 0 ст."
Не знаю, как будет дальше.. верю только в лучшее! Сейчас нам 7 месяцев, дочка хулиганка, на месте не может и 1 минуты посидеть, все и везде ей надо, но это такое счастье&#128591;
В 6 месяцев мы весили 7050г 72см, мы худенькие, но щёчки у нас шладкие &#128522;&#128522;&#128522;
Теперь в Бакулева ехать через 6-8 месяцев &#127882;&#127882;
Вчера наткнулась на расшифровку КТ от 17.07 делали перед операцией.
По эхо-кг сужение аорты было 2,8мм, оап 2,8мм.
По данным КТ критическое сужение до 1мм, ооо до 5мм, оап 1мм: заключение по КТ: критическая коарктация аорты, закрывающиеся оап и ооо. Вот так. Я очень благодарна врачам всем, кто причастен к выздоровлению моей Доченьки! Если бы не детский врач из 29 рд, то кто знает, что сейчас было бы...
Я желаю только одного всем деткам и это, конечно же, здоровья &#128591;&#128591;&#128591;
По возможности, если вам интересно, я буду писать, как у нас дела.
Всем спасибо, кто дочитал! Надеюсь было интересно:)
Полина2607
Участник


Всего сообщений: 64

Дата регистрации на форуме:
27 нояб. 2017
Здравствуйте!! Очень рада что вы написали. У моего сыночка тоже коарктация аорты, 2-х створчатый АО клапан, ООО, ОАП, и еще у нас были множественные ДМПП и ДМЖП. Нам тоже делали операцию в Бакулева. Сейчас нам 10 месяцев, весим 11 кг и рост 76 см, а может уже и больше
Мамакнопки
Участник


Всего сообщений: 66

Дата регистрации на форуме:
18 сен. 2017
Полина2607, здравствуйте! Какой у вас градиент сейчас? А мы в 7 месяцев не пошли к педиатру, пропустим) Разрешили прививки ставить. В роддоме только гепатит В успели сделать. Скажите вы делаете прививки? Как переносите? Какую ставите АКДС или пентаксим?
Полина2607
Участник


Всего сообщений: 64

Дата регистрации на форуме:
27 нояб. 2017
До операции был 80. После операции был 22, сейчас 18. Мы еще не делали прививки, только те которые в роддоме. Мне страшно прививки делать(( а какой у вас градиент был и сейчас?
Мамакнопки
Участник


Всего сообщений: 66

Дата регистрации на форуме:
18 сен. 2017
До операции 76, после 18-19. Потом через 2 месяца 32 намерили в поликлинике, через месяц ещё в Бакулева 24-28. Потом в январе в поликлинике 12, а в Бакулева в феврале14-15. Нам вот бцж нужно и остальные... кардилог посоветовала ставить пентаксим. Вы из Москвы?
Мне ещё кардиолог сказала, что у нас есть иммунологический центр и там ставят прививки детям у кого есть... так скажем "слабое" место... хочу у педиатра направление попросить туда
Полина2607
Участник


Всего сообщений: 64

Дата регистрации на форуме:
27 нояб. 2017
нет мы из Рыбинска, это 6 часов до Москвы. А что тебе сказали по поводу двухстворчатого АО клапана?
Мамакнопки
Участник


Всего сообщений: 66

Дата регистрации на форуме:
18 сен. 2017
Раскрытие створок полное, нарушений нет. Просто наблюдать и все. А тебе? У нас ещё извитость дуги аорты.
Полина2607
Участник


Всего сообщений: 64

Дата регистрации на форуме:
27 нояб. 2017
тоже наблюдать, у нас небольшая гипоплазия аорты есть. Я тебе в личку сейчас напишу
Мамакнопки
Участник


Всего сообщений: 66

Дата регистрации на форуме:
18 сен. 2017
Всем привет! 5 апреля Ксюшке поставили первую прививку - БЦЖ М, не знаю от нее или нет, но через неделю она заболела. Один день температура была. 3 апреля были в поликлинике на ЭКГ и эхо-кг, решила я сходить перед тем, как уехать в деревню. Ксюшка оооочень сильно плакала, точнее рыдала в захлеб. И в итоге по экг : сильная тахикардия с пульсом аж до 182!!! врач даже сказала, что по пульсу заметно, что плакала. По эхо-кг градент 19мм. рт. ст., думаю опять же от её плача поднялся..
Ещё вызывали врача на дом когда заболела, врач даже шумов не услышала и сказала, что если б я ей не сказала, что у Ксюшки впс, то она бы и не узнала об этом. Очень приятно было!) Вот такие новости! Сейчас мы отдыхаем в деревне, дышим свежим воздухом ☺&#65039; в 8,5 месяцев Ксюшка весила 7600 (+200), взвесились её сейчас в 9,5месяцев 8600&#128584;то ли весы не правильные, то ли взвесили тогда неверно. &#10084;&#65039;&#10084;&#65039;&#10084;&#65039;&#10084;&#65039;&#10084;&#65039;&#10084;&#65039;
Мамакнопки
Участник


Всего сообщений: 66

Дата регистрации на форуме:
18 сен. 2017
Скоро Ксюшке годик. Так время быстро прошло.. 1.06 Ксюша сделала свои первые шаги, в 10,5 месяцев. Сейчас сама ходит много, но если спокойно, но обычно она бежит и равновесие ещё удержать не может)
Сходили к педиатру - все хорошо. Слава Богу! Врач и медсестра очень были удивлены, что у Ксюши порок сердца, ведь шумов нет. Это так приятно)
Сейчас у Ксюши лезут клыки, плохо спим(
Кардиолог из поликлиники назначила прийти на эхо-кг, экг и к ней в августе, но думаю в июле пойдем, после годика. Ведь в октябре ехать в Бакулева на очередной прием. Верю и молюсь, что все будет хорошо &#128591;
Вес набираем. Правда, оказалось, что Ксю весит 8500 сейчас, ну ничего. Врач сказала, что это хорошо для нас. Рост 76см. Наша моделька &#10084;&#65039;&#128525;
lelya_orlova
Участник


Всего сообщений: 68

Дата регистрации на форуме:
17 мая 2018
Пока читала вашу историю... плакала. Пусть у Вас и дальше будет все хорошо!
Мамакнопки
Участник


Всего сообщений: 66

Дата регистрации на форуме:
18 сен. 2017
lelya_orlova спасибо большое! &#128591; Даст Бог так и будет &#128591;
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   История Ксюшеньки
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5