Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

История Ксюшеньки

 

Коарктация аорты,ОАП,ДАК Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей.

Помогите пожалуйста советом
Заяц1988 здравствуйте, а какой порок у вашего ребенка? Сколько вам по возрасту? Сын ....
Нати
Кулачки для маленького Владика
Царствия небесного Владику.... ....
NataliaK
Диагноз полная форма Авк точно, под вопросом коортация аорты
Как прошли роды? подтвердился ли диагноз поставленеый во время беременности, пос ....
АлисаАлисаОлисия
История со счастливым будущим сына Богдана
Девочки кто во время беременности квартал капельницы с озоном, или кто знает не ....
АлисаАлисаОлисия
Подготовка к школе
Somett, как хорошо Это важно. ....
Мирта
Прошу подержать кулачки для Васятки!
Дай Бог Вам удачи[url=http://dolan.org.ua][img]http://dolan.org.ua/uploads/image ....
макс12
Какие учителя учат наших детей?
Тоже согласна. Нельзя отнимать личное время. А родители действительно сейчас ужа ....
Мирта
Eva
....
ghool
Здесь можно поставить свечку
Второе воскресенье декабря - день памяти. Светлая память всем ангелочкам. Зажже ....
*Ekaterina*
Благодарность ФЦССХ г. Калининград
Скажу просто, Белов Вячеслав Александрович для нас как рыцарь без страха и упрек ....
Terekhova
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Что написать на надгробии ребёнка?
всем привет. вот тут написано много эпитафий [url=http://vipmemorial.by/stati/ep ....
Kafixa
Любовь греет сердце
....
Maya
Фото 1
....
Денис90
Начало: беременность и роды, первый диагноз.
Как Кристиночка? Господи спаси и сохрани младенца Кристину! ....
Aleksandra
Моя история
Здравствуйте Алсу, у моей дочери глос, 12 лет скоро исполнится ей. На сегодня все ....
Маликат
Швейцария Давос январь 2016
https://www.instagram.com/p/BOhlbJ4Bua7/ ....
Родина Олечка
Фото 1
Арууке ....
janerkina
в образе
....
катя мазурова
Фото 5
....
Кристина2311
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   История Ксюшеньки
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это возможность взглянуть на родной город другими глазами...
Автор: фиалка

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

История Ксюшеньки

Коарктация аорты,ОАП,ДАК

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
 
Мамакнопки
Участник


Всего сообщений: 58

Дата регистрации на форуме:
18 сен. 2017
Здравствуйте! Хочу поделиться нашей историей. Я как-то писала, но хочу рассказать все по подробнее &#128522;
И так, с мужем мы уже 7 лет вместе из них женаты 4 года. Мне 24 года, мужу 26 лет. Поженились в 2014 году, решили отложить "планирование" на годик, но через полгода всё-таки решили начать пробовать. Ничего не получалось. Летом 2015 года я обратилась к врачу, т.к. были задержки. Как оказалось из-за лишнего веса у меня была дисфункция яичников и МФЯ(мультифолликулярные яичники). Меня посадили на диету+пила контрацептивы+глюкофаж. В итоге за год с 99кг я похудела до 68кг.
В июле 2016 врач отменила контрацептивы, начали отслеживать "благоприятные" дни), но никак не получалось. В сентябре врач выписывает мне стимуляцию, но я решила отдохнуть от этого всего. И в ноябре я узнаю, что беременна! Это была такая радость, муж плакал от счастья!
В 12 недель на 1 скрининге с вероятностью 88% врач предположила девочку. Анализы, узи-все отличные. В 27 недель мне ставят гестационный сахарный диабет, перед сдачей наелась сладкого. Дальше тоже все хорошо, по УЗИ ребенок опережал срок. Пдр было на 19.07.17
Но 8.07 плановая госпитализация из-за гсд в роддом.
11.07.17 в 18:30 родилась наша принцесса, наша Ксения&#128156;весом 3170г 51см, по апгар 9/9б.
14 июля обычный обход перед выпиской, врач долго слушала мою девочку и говорит : " раздвоение тонов сердца, оставайтесь ждите УЗИ". Знаете, тогда я сразу сказала, что ничего хорошего не произойдет.
В 15:00 дочку забрали на узи, врач долго смотрела. В итоге, что-то начали говорить, но после слов "врождённый порок сердца"-я ничего не слышала, все как в тумане.
Не помню, как я собрала вещи, дочку забрали в реанимацию, меня перевели в другое отделение. Потом собравшись, я пошла к зав. неонатологией и уже там она мне все рассказала. Наш диагноз звучал так "ВПС: коарктация аорты, двухстворчатый аортальный клапан, оап, ооо, гипертрофия ЛЖ. НК2А".
Уже на следующий день нас увезли в НЦССХ им. Бакулева.
По приезду дочку забрали в палату и делать процедуры (вес, рост, осмотр). Тем временем врач мне рассказывала про операцию, где и как будет, заполнили бумажки и я поехала домой.
Вы знаете это состояние.. когда едешь просто разбитая от этого всего.. когда приходишь домой без ребенка..
Далее все пошло, как-то быстро.
Принесла документы на квоту, потом операция, сутки в реанимации.
Реанимация для меня прошла тяжело. 18 июля провели операцию, 19 июля мы приехали узнать "как там наша доченька", вышел врач из реанимации, мы зашли в кабинет на первом этаже, назвали фамилию и тут он начинает говорить, что состояние тяжёлое, присоединилась инфекция. Боже, я так рыдала. Не понимала "за что? За что это моей дочке!!". Ещё начитавшись отзывов, думала, что больше не увижу свою принцессу.
Весь вечер и ночь я плакала.. да, я очень эмоциональна..
На следующей день мы поехали снова узнавать, как там наша малышка, с нами поехала и моя мама. Вот сидим в очереди... наша очередь... заходим, называем фамилию... врач долго ищет.. в голове самое худшее, ноги еле держат и тут "ваша дочь в палате уже, иди к ней"
Я оттуда, вся в слезах, вылетела. Мама увидев меня, чуть не упала в обморок, думала, что "все".
В общем инфекцией оказался-гноящийся глазик, ещё в роддоме он начал гноиться.
С момента операции до выписки я жила просто, точнее, существовала от встречи до встречи с доктором.
25 июля должна быть выписка, но 24 июля мне сказали, что дочка плохо кушает и её переводят в тушинскую больницу на "раскормку". Ох уж это чувство, когда готова просто выкрасть своего ребенка и никому не отдавать...
Хотела забрать под расписку, но заведующая (спасибо ей) не дала сделать такую глупость. 25 июля вечером дочку перевели. 26 июля наконец-то после 11 дней разлуки я её увидела, а муж вообще первый раз. Я просто стояла и плакала, а она тихо сопела в люльке.
Тушинская больница. 2-я неонатология.
С вечера 25-го июля дочка находилась тут.
Врач обрадовала, что дочка кушает уже по 50мл. Вес на момент поступления из Бакулева состовлял - 2838г.
Я сдала анализы, готова была лечь прям сейчас, но нет. Мест свободных не оказалось. 27 июля приехав навестить дочку, меня уже не выпустили &#128513; я стала кормить дочку грудью, кушала уже хорошо и наша лечащий врач сказала, что если в понедельник (31июля) эхо-кг покажет, что все хорошо, то мы домой.
Вот утро понедельника, я пришла покормила дочку, пришли у нее взяли анализы. Помню врач говорила, что после 11часов результаты эхо-кг.
В 12:00 покормила дочку и иду к нашему врачу, спрашиваю делали ли эхо-кг, она смотрит и говорит "все узнаете на обходе". Ну все понятно, значит опять плохо. И тут я чуть ли не плача собралась уходить в палату и врач говорит "я вас перепутала с другой мамочкой, а вы готовьтесь после 16-х на выписку". У меня случилась истерика на радостной ноте)
И вот 31 июля мы наконец-то всей семьёй были дома&#128522;
Выписали нас с весом 3102г, а через 1,5недели в месяц дочка была 4кг - мой хомячок &#128591;
Через месяц в поликлинике нам сделали эхо-кг градиент 32... я плакала, это состояние, что не можешь ничем помочь ребенку... но в октябре на первом контроле в Бакулева градиент 24-28. Счастье, радость! Ооо закрылось само- было до 5 мм.
В январе в поликлинике на эхо-кг градиент 12&#127882;в Бакулева в феврале 14-15. И теперь наш диагноз звучит так " ВПС: состояние после резекции коарктации аорты, перевязка оап. Двухстворчатый аортальный клапан. Нк 0 ст."
Не знаю, как будет дальше.. верю только в лучшее! Сейчас нам 7 месяцев, дочка хулиганка, на месте не может и 1 минуты посидеть, все и везде ей надо, но это такое счастье&#128591;
В 6 месяцев мы весили 7050г 72см, мы худенькие, но щёчки у нас шладкие &#128522;&#128522;&#128522;
Теперь в Бакулева ехать через 6-8 месяцев &#127882;&#127882;
Вчера наткнулась на расшифровку КТ от 17.07 делали перед операцией.
По эхо-кг сужение аорты было 2,8мм, оап 2,8мм.
По данным КТ критическое сужение до 1мм, ооо до 5мм, оап 1мм: заключение по КТ: критическая коарктация аорты, закрывающиеся оап и ооо. Вот так. Я очень благодарна врачам всем, кто причастен к выздоровлению моей Доченьки! Если бы не детский врач из 29 рд, то кто знает, что сейчас было бы...
Я желаю только одного всем деткам и это, конечно же, здоровья &#128591;&#128591;&#128591;
По возможности, если вам интересно, я буду писать, как у нас дела.
Всем спасибо, кто дочитал! Надеюсь было интересно:)
Полина2607
Начинающий


Всего сообщений: 51

Дата регистрации на форуме:
27 нояб. 2017
Здравствуйте!! Очень рада что вы написали. У моего сыночка тоже коарктация аорты, 2-х створчатый АО клапан, ООО, ОАП, и еще у нас были множественные ДМПП и ДМЖП. Нам тоже делали операцию в Бакулева. Сейчас нам 10 месяцев, весим 11 кг и рост 76 см, а может уже и больше
Мамакнопки
Участник


Всего сообщений: 58

Дата регистрации на форуме:
18 сен. 2017
Полина2607, здравствуйте! Какой у вас градиент сейчас? А мы в 7 месяцев не пошли к педиатру, пропустим) Разрешили прививки ставить. В роддоме только гепатит В успели сделать. Скажите вы делаете прививки? Как переносите? Какую ставите АКДС или пентаксим?
Полина2607
Начинающий


Всего сообщений: 51

Дата регистрации на форуме:
27 нояб. 2017
До операции был 80. После операции был 22, сейчас 18. Мы еще не делали прививки, только те которые в роддоме. Мне страшно прививки делать(( а какой у вас градиент был и сейчас?
Мамакнопки
Участник


Всего сообщений: 58

Дата регистрации на форуме:
18 сен. 2017
До операции 76, после 18-19. Потом через 2 месяца 32 намерили в поликлинике, через месяц ещё в Бакулева 24-28. Потом в январе в поликлинике 12, а в Бакулева в феврале14-15. Нам вот бцж нужно и остальные... кардилог посоветовала ставить пентаксим. Вы из Москвы?
Мне ещё кардиолог сказала, что у нас есть иммунологический центр и там ставят прививки детям у кого есть... так скажем "слабое" место... хочу у педиатра направление попросить туда
Полина2607
Начинающий


Всего сообщений: 51

Дата регистрации на форуме:
27 нояб. 2017
нет мы из Рыбинска, это 6 часов до Москвы. А что тебе сказали по поводу двухстворчатого АО клапана?
Мамакнопки
Участник


Всего сообщений: 58

Дата регистрации на форуме:
18 сен. 2017
Раскрытие створок полное, нарушений нет. Просто наблюдать и все. А тебе? У нас ещё извитость дуги аорты.
Полина2607
Начинающий


Всего сообщений: 51

Дата регистрации на форуме:
27 нояб. 2017
тоже наблюдать, у нас небольшая гипоплазия аорты есть. Я тебе в личку сейчас напишу
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, Ольга, СолнцеПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории наших детей. »   История Ксюшеньки
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5