Мой золотой мальчик!

Всем привет! Меня зовут Даша, я мама Миши. Сегодня нам исполнилось ровно пол годика) И я хочу рассказать Вам нашу историю. Как и многие здесь о ВПС сына я узнала на третий день в роддоме. Во время беременности не было и намёка что что-то не так... все протекало идеально. Миша желанный запланированный ребёнок. Через год после свадьбы мы с мужем решили, что тянуть не будем))) и чудо случилось! Ура, мы беременны! На всех обследованиях показывало что все хорошо и в норме. По-этому дурные мысли даже не посещали нас. И как гром среди ясного неба... Из роддома вместо красивой выписки, к которой я так тщательно готовилась, нас перевели в городскую больницу в отделение патологии новорождённых, где мы благополучно пробыли ровно месяц. Кстати говоря домой я и не рвалась. Сколько слез было пролито... не мне вам рассказывать! Как раз, находясь в стационаре, я познакомилась с вами!! Хочу сказать всем вам огромное спасибо, за ваши истории и обсуждения, поддержку друг друга!!! Перелопатив форум и кучу разной информации мне полегчало. Успокаивало то, что в нашем городе есть Федеральный центр сердечно сосудистой хирургии, где есть хороший кардиохирург Синельников Ю. С. И его опыт в проведении операций по нашему ВПС. Миша не смотря на такой тяжёлый порок (Полная форма АВК. Единое предсердие. ДМЖП) был стабилен и внешне, кроме того что странно дышал и не так активно набирал вес, ничем не отличался от других детишек. Очень улыбчивый парень у нас растёт!))) На очередном контрольном УЗИ ( делали мы УЗИ раз в две недели у лучшего специалиста нашего города Науменко И. Е.) нам посоветовали срочно оформлять квоту на операцию. Спасибо врачам из поликлиники, они очень быстро сработали. Только вот приехав в федеральный центр, нам сказали что с операцией подождём до января, чтоб ребёнок подрос, набрал вес и сделаем сразу радикальную операцию. Где тогда было моё материнское чутьё?... Мы со спокойной душой встретили Новый год, все было замечательно! Миша радовал нас каждый день своими улыбками, начал смеяться в голос. Иногда так глубоко и пристально по взрослому заглядывал мне в глаза, будто хотел что то очень важное мне сказать. Вдруг 17 января раздался звонок из федерального центра ... спрашивают, почему мы не приехали на операцию?? А нам никто и не сообщил из Минздрава не звонили, на сайте информации не было! Перезвонили, сказали приезжайте с вещами 21 января. Как гром среди ясного неба, хотя морально готовилась к этому. Мишаню настраивала на позитив, говорила что все будет хорошо! Надо потерпеть и все пройдёт! Мы вообще с ним всегда договариваемся, он так внимательно выслушивает и соглашается)))) 22 января назначена операция, предварительно со мной переговорил заведующий отделением Шехмаметьев Р. М. Рассказал о всех рисках, но заверил что операция будет радикальной, оперировать будет Синельников, а он ассистировать, 95% что все будет ок. Мишку, моего сыночка я сама отнесла до дверей операционной, надела на ручку крестик, поцеловала и благословила. Господи, я не находила себе места, металась по коридору отделения, молилась. Если бы я знала, что страшное ещё впереди... Спустя всего 3 часа вышел кардиохирург и сказал что радикальную коррекцию они делать не стали.. В ходе операции выяснилось, что у нас Несбалансированная полная форма АВК, что левый желудочек кровь качает не в полную силу, что он маленький и что надо надеяться на чудо, чтоб он начал работать, если нет, то придётся в будущем делать одножелудочковую коррекцию. А пока они Просто сузили Легочную артерию. Мимо нас по коридору повезли моего котёночка. Я ринулась за ним, проводила до самых дверей реанимации. И начался ад... Изо дня в день я околачивалась у дверей реанимации, наблюдала за тем как других деток отдавали маме уже на следующий день, дети выписывались, поступали новые. Миша находился в очень тяжёлом состоянии, начались проблемы с лёгкими. Он никак не мог задышать сам. Врачи не понимали, почему бендинг, который они установили не работает? Собрали консилиум и решили снова оперировать. Так 01 февраля Мишу вновь прооперировали, наложили повторный бендинг. Я не помню себя в те дни. Я только молилась, чтоб моему мальчику стало лучше, чтоб он смог задышать сам. Что мне только не наговорили... Что возможно это порок лёгких, что в лёгких уже все поросло соединительной тканью, что это необратимый процесс, в разговоре промелькнул намёк на пересадку, которую в России у нас не делают. Но Миша жил! Не сдавался! Мы все не сдавались! Посылали ему наши мысли. Я ни в коем случае не хочу сказать, что федеральный центр в Перми плохой! Нет! Пока я там жила(а мамам разрешается там жить, пока детки в реанимации) было столько малышей которых спасли! А ведь едут с других городов и везут лялечек которым пару дней от роду! Просто у нас так получилось... 3 недели на ИВЛ, встал вопрос об установке трахеостомы. На кануне её установки ураааа у Миши расправились легкие! НО! Опять беда! Ночью, на фоне гипоксии, случился перитонит!!! Господи, за что это такому маленькому?? В срочном порядке Мишу отправляют в другую больницу-Краевую. Делают экстренно полосную операцию. В тот день было крайне тяжело... Каждую неделю Миша переносит такие сложные операции! Нас даже несмотря на карантин пустили с мужем вдвоём в реанимацию к сыну. Прямым текстом сказали, что эту ночь он врятли переживет, прощайтесь. Ну уж нет! Мой сын будет жить! Мой золотой мальчик!!! И начался процесс восстановления. Здесь мне разрешили приносить грудное молоко! в федеральном центре молоко у меня не брали, объясняя это тем, что смесь более предсказуема, чем грудное молоко.(какая ж я дура, что не настояла). Я приходила к Мишутке два раза в день и по два часа с ним разговаривала, ухаживала, кормила. Довольно быстро удалось снять его с ивл! Ребёнок ожил! Он начал улыбаться! Начал появляться голосок! Начал шевелить ручками и ножками! Реанимация в хирургическом корпусе Краевой больницы у нас это цивилизация! Там очень трепетно относятся к деткам и к родителям, во всем привлекают мам, где нужно помогут, даже стульчик подставят))) Мы с медсестрой даже купали Мишку в ванночке! Все там предусмотрено! Спасибо! Сейчас Мишу перевели из реанимации в отделение педиатрии! Теперь мы снова вместе! Не можем надышаться друг другом!!! Господи, спасибо!!! Конечно сердечко наше ещё не починили... Миша находится на поддержке кислорода через носовые канюли, пока не получается отлучить. Он очень слаб, не может держать голову, даже повернуть её нет сил. Но он жив!!! Он вновь улыбается, а в глазах искорки!!!

Набирайся сил, малыш, пусть оберегает тебя ангел-хранитель, маме желаю сил и терпения, все будет хорошо)

Дай Бог Вам сил и терпения! Посылаю Мише лучи здоровья🙏🏻

Нам помогали ворлдвита, деньги быстро собрали
Здоровья Мише!

Добрый день, мы собирали деньги через Ворлд Виту, с тв роликом собрали за один день. Но они могут вас отправить по гарантийному письму, чтобы клиника даты назначила вам. Я в Питере тоже была, Мовсенян смотрел моего ребенка, мое мнение если не немцы, то Питер.

Как дела у Миши?